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  #1  
Alt 08.05.2013, 14:08
mickey226 mickey226 ist offline
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Frage Rund um Leberzirrhose und Lebertransplantation

Hallo, liebe Forenmitglieder!

Mein Mann wurde vor 2 Wochen mit schwerer Leberzirrhose diagnostiziert und da seine Leber nur noch ca. zu 5% arbeitet, steht in unserem Fall eine Lebertransplantation in den nächsten 1,5 Jahren an. Im Klinikum wurde sein Aszites erfolgreich mit Entwässerungsspritzen behandelt (er hatte viel Wasser im Bauchraum und in den Beinen eingelagert) und seit heute bekommt er nur noch Entwässerungstabletten. Sein Appetit hat sich sehr gut stabilisiert und er fühlt sich sehr viel wohler. Voraussichtlich wird er Ende dieser Woche das Klinikum verlassen dürfen :-)
Dennoch ist eine Lebertransplantation unumgänglich. Laut seinem behandelnden Arzt steht mein Mann derzeit bei einem Einordnungsindikator von 18 (30 dürfte - soweit ich weiß - der dringlichste bei einer Transplantation sein).

Meine Frage nun an Euch: Wer hat mit dem allgemeinen Prozedere rund um dieses Thema schon Erfahrung und könnte mir eventuell etwas Information zum Thema geben? Ist vielleicht jemand unter Euch, der selbst eine Transplantation hinter sich hat? Ich weiß, daß hier vornehmlich über Leberkrebs gesprochen wird, dennoch hoffe ich auf etwas Input, da im Netz allgemein recht schwierig über das Thema ausreichend Information von Betroffenen zu finden ist. Ich wäre sehr dankbar für jeden Gedankenaustausch

PS: Ich wäre auch für jeden Tipp dankbar, wie man unter Umständen unterstützend einwirken kann wie z.B. mit Mariendistelkapseln? Gibt es noch weitere Möglichkeiten? Ich habe gelesen, daß Lecithin angeblich Wunder bewirken kann - jedoch fand ich nicht wirklich weitere Informationen darüber.

Liebe Grüße an alle,
Mickey226

Geändert von mickey226 (08.05.2013 um 14:18 Uhr)
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  #2  
Alt 09.05.2013, 22:09
Sabi83 Sabi83 ist offline
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Standard AW: Rund um Leberzirrhose und Lebertransplantation

Hallo Mickey,
mein Papa stand auf der Transplantationliste, leider verstarb er im Dezember letzten Jahres mit einem Meld Score von 28 Punkten! Er stand seit einem Jahr auf der Liste, war auch für ein Zentrumsangebot gelistet.
Mein Papa hatte allerdings Leberzhirrose und HCC, deshalb war er so hoch gelistet, die Zhirrose allein hätte ihm "nur" acht Punkte gebracht, zu uns hieß es ohne HCC hätte er keine Chance auf ein neues Organ. Er bekamm vierteljährlich drei Punkte wodurch sich sein Meld innerhalb eines Jahres auf oben genannte 28 addierte. Zu uns hieß es ab einem Meld von 30 wird es ernst, ab dann ist der erlösende Anruf realistisch, die höchste Punktzahl ist allerdings 40.
Er war eine Woche im Krankenhaus bevor er auf die Liste kam wo er von der Haarspitze bis zum kleinen Fußzeh untersucht wurde ob auch nichts gegen eine Transplantation spricht.Er musste dann vierteljährlich zur Lebersprechstunde,regelmäßig Blut abgeben, halbjährlich wurde ein CT der Lunge und ein Knochenszintigramm gemacht, letzteres hing allerdings mit dem HCC zusammen.
Wir waren in Heidelberg in der KLinik und waren dort auch auf Transplantationstreffen eingeladen, bei dem Transplantierte über ihre Erfahrungen sprachen, was uns sehr viel gebracht hatte!
Ich hoffe ich konnte dir ein bißchen helfen und wünsche euch alles Gute!

Sabrina
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  #3  
Alt 10.05.2013, 12:32
mickey226 mickey226 ist offline
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Standard AW: Rund um Leberzirrhose und Lebertransplantation

Liebe Sabrina!

Mein herzlichstes Beileid wegen Deinem Papa und vielen Dank für Deine Zeilen!
Allerdings macht es mir nicht gerade Mut zu hören, daß er kein Organ bei einem Score von 28 bekommen hat?!
Mit der Diagnose umzugehen, ist schon sehr hart, aber die Angst, kein neues Organ zu bekommen, frißt mich fast auf.

Bei uns wird der Gang nach Erlangen in die Uniklinik anstehen bezüglich der Sprechstunden, der Untersuchungen und die eventuelle Transplantation. Ich hab bisher noch nichts positives oder negatives über Erlangen gehört, da wir ganz am Anfang stehen, aber ich hoffe sehr, daß wir dort einigermaßen gute Erfahrungen machen werden. Der erste Termin in der Sprechstunde steht kommenden Dienstag an ...

Liebe Grüße!
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  #4  
Alt 10.05.2013, 15:32
mickey226 mickey226 ist offline
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Standard AW: Rund um Leberzirrhose und Lebertransplantation

Um mir selbst eine Antwort zu geben, bin ich eben auf eine sehr informative Seite gestoßen, die vielleicht auch den ein oder anderen interessieren dürfte:

www.medicoconsult.de
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  #5  
Alt 10.05.2013, 16:20
Sabi83 Sabi83 ist offline
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Standard AW: Rund um Leberzirrhose und Lebertransplantation

Hallo Mickey,
ja es ist sehr schwer zu verkraften, dass es nicht zu einem neuen Organ gereicht hatte. Er gehörte zu der kleinen Prozentzahl die überhaupt mit HCC auf die Liste kommen und so kurz vor´m Ziel musste er gehen. Das tut unendlich weh...
Vielleicht kommt ja bei euch eine Lebenspende in Frage? Mein Papa hat dies leider von vorneherein abgelehnt!

Alles Gute euch...

Sabrina
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  #6  
Alt 10.05.2013, 17:02
mickey226 mickey226 ist offline
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Standard AW: Rund um Leberzirrhose und Lebertransplantation

Danke Sabrina, das ist sehr lieb von Dir!

Ich hab auch schon an eine Teilleberspende (vielleicht vom Papa meines Mannes?) gedacht, aber ob das in seinem Fall überhaupt funktionieren würde, bleibt noch abzuklären. Es steht jedenfalls schon fest, daß die Mutter nicht infrage kommen würde, da sich herausgestellt hat, daß auch sie schon seit Jahren Schwierigkeiten mit der Leber hat (nicht alkoholtechnischer Art, genauso wenig wie mein Mann), was wir vorher gar nicht wußten.

Alles in allem ist es sehr frustrierend, überhaupt an Informationen zu kommen, die einen nicht gleich emotionstechnisch in den Kohlenkeller werfen

Heute fand eine Darmspiegelung statt, da der Tumormarker CEA mit 6.9 etwas erhöht war. Glücklicherweise ohne Befund. Da die Untersuchung im Zuge der Einordnung zwecks Transplantation sowieso angestanden wäre, ist es ganz gut, daß das heute erledigt wurde. Ich hoffe mal inständig, daß ein Leberkrebs an uns vorüberzieht, was ja bei Leberzirrhose häufig hinzukommt.

Morgen darf er erstmal nachhause und ich FREU MICH
Kaum zu glauben, wie man jemanden vermissen kann, wenn er nach Jahren mal 2 Wochen im Krankenhaus liegt ...

Ganz liebe Grüße speziell an Dich, Sabrina - ich bin Dir so dankbar für Deinen seelischen Beistand
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  #7  
Alt 10.05.2013, 20:34
Babsi12 Babsi12 ist offline
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Standard AW: Rund um Leberzirrhose und Lebertransplantation

Hallo Mickey!

Ich weiß das Alter nicht von dem Papa deines Mannes.
Meines Wissens nach darf der Spender (Lebendspende) höchstens 60 Jahre
alt sein und viele kommen bereits nach den umfangreichen Voruntersuchungen nicht mehr in Frage, selbst wenn die Blutgruppe von Spender und Empfänger übereinstimmen würden.

Ich drüch euch ganz fest die Daumen, daß es mit einer Spenderleber bei deinem Mann bald klappt!
Liebe Grüße,
babsi
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  #8  
Alt 10.05.2013, 20:45
mickey226 mickey226 ist offline
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Standard AW: Rund um Leberzirrhose und Lebertransplantation

Liebe Babsi, ich danke Dir für Deinen Beitrag

Ich habe heute schon herausgefunden, daß bei einer Teilleberspende vor allem keine Gefahr der Thrombose beim Spender bestehen darf - somit scheidet der Papa schon aus, der just in dieser Zeit Problem mit Thrombose hat. Zudem kommt natürlich auch sein Alter - er ist bereits 71. Naja, einen Gedanken war es wert.

Heute bekam ich eine Telefonnummer von einem bereits transplantierten Patienten, der hoffentlich zurückrufen wird. Es ist wirklich unglaublich, wie schwierig es ist, Informationen zu diesem Thema zu bekommen.
Selbst der behandelnde Arzt heute im Klinikum konnte keine Fragen zur Ernährung beantworten und verwies uns an die Ernährungsberatung im Klinikum. Natürlich heute am Freitag nicht mehr da und morgen früh wird mein Mann entlassen. Soll ich ihn verhungern lassen am Wochenende?
Ich rief dann direkt die Station an und die netten Pfleger gaben mir glücklicherweise sehr brauchbare Tipps. Manchmal ist es wirklich gut, so tolle Krankenpfleger auf einer Station zu haben Wenn man bedenkt, wie schmal der Grat ist bei falscher Ernährung (was ich auch selbst herausgefunden habe nach Stunden), fragt man sich doch manchmal, wie andere Leute das schaffen ...

Vielen Dank für Euren Beistand - das tut so gut ... die psychische Anspannung ist fast unerträglich derzeit. Liebe Grüße an alle
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  #9  
Alt 10.05.2013, 23:00
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Standard AW: Rund um Leberzirrhose und Lebertransplantation

Ich will nur kurz einwerfen, dass viele Faktoren davon abhängen, wann man ein neues Spenderorgan bekommt. Egal ob Herz, Leber etc.
Es kommt auf Blutgruppe und Co an. Es gibt Blutgruppen die sind eben seltender und von daher gibt es wenig Spenderorgane.
Hat jemand Blutgruppe B Resusfaktor negativ, ist es fast aussichtslos.
Wir müssen uns nichts vormachen, die Spendebereitschaft hat sich durch die zurückliegenden Skandale schwer verringert, was auch kein Wunder ist.
Der Notstand ist erheblich und ...es kommen schlicht die dran, die eben länger warten und evtl auch erheblich jünger sind.
Die Chancen im Moment Organe zu bekomen, werden höher, da die Motorradsaison begonnen hat...ist leider so, da es die meisten Unfälle gibt und somit auch Organe.
Der eine Patient hat Glück und bekommt ein neues Organ...beim anderen ist es zu spät.

Viele Grüße
Mel
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  #10  
Alt 10.05.2013, 23:58
Sabi83 Sabi83 ist offline
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Standard AW: Rund um Leberzirrhose und Lebertransplantation

...und dennoch liebe Mickey sollte man nie Hoffnung verlieren!
Es gibt sie, die Transplantierten, denen noch viele Jahre geschenkt werden und daran solltet ihr glauben!
Ich bin sehr dankbar um dieses Forum, aber auch sehr froh, dass ich es erst nach dem Tod meines Papas entdeckt habe, bzw. den Mut hatte darin zu lesen!
Wir hatten sie nämlich auch, die Hoffnung und zwar bis zur letzten Minute und ohne sie hätten wir die letzten eineinhalb Jahre nicht überstanden!

Ich wünsche euch ganz viel Kampfgeist und Kraft!

Lg Sabrina
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  #11  
Alt 11.05.2013, 00:39
mickey226 mickey226 ist offline
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Standard AW: Rund um Leberzirrhose und Lebertransplantation

Dieses Forum ist schon allein deshalb unglaublich viel wert, weil es immer wieder Leute gibt, die sich aufraffen können, zu antworten. Ich seh das alles noch nicht ganz schwarz - ich weiß, daß die Situation nicht leicht ist, dennoch nicht unbezwingbar. Es wird sicherlich Faktoren geben, die schwer zu überwinden sind, aber die Hoffnung aufzugeben, kommt für mich persönlich nicht in Frage.

Ich habe in diesem Forum vor Jahren so viele gute Hinweise und Tipps für meine damals schwer an Brustkrebs erkrankte Ex-Schwiegermutter bekommen, daß ich der festen Überzeugung bin, daß man (fast) alles schaffen kann. Ihr geht es übrigens trotz damaligem Tumorstadium IV heute sehr gut und es gab auch keine Rückfälle, obwohl die Prognose damals nicht gerade aufregend im positiven Sinne war

Mein Mann ist so gesehen noch relativ jung mit 45 Jahren. Sein behandelnder Arzt hat uns den ersten Termin/Kontakt mit Erlangen nun hergestellt, den wir direkt am Dienstag wahrnehmen werden. Montag müssen wir zunächst zum Internisten, der ab jetzt sehr engmaschig und in kürzesten Abständen Blutproben nehmen und untersuchen muß, da sich - wie ja bekannt - das Krankheitsbild verdammt schnell ändern kann.

Ich habe heute den kompletten Tag damit zugebracht, zu recherchieren und habe auch dem (noch) behandelnden Arzt eine E-Mail mit Fragen geschickt. Ich werde den Teufel tun und aufgeben. Ich will meinen Mann nicht verlieren und wenn es das letzte ist, was ich tue!
Dieses Wochenende werde ich ihn erstmal verwöhnen und bekochen. Den bevorstehenden Ärztemarathon verschiebe ich gedanklich auf Montag Seine Psyche ist im Moment das allerwichtigste und oberste Priorität, ansonsten können wir uns gleich eingraben

Mel, die Sache mit den Motorradfahrern ist mir mehr als bewußt. Mein Ex-Mann ist auch Motorradfahrer und ich wünsche ihm natürlich nie im Leben, daß ihm etwas passieren würde. Du hast schon recht - es gibt 1000 Faktoren, die zu beachten sind. Meines Wissens nach hat mein Mann keine problematische Blutgruppe, dennoch wissen wir natürlich nicht, was Erlangen zum ganzen Fall sagen wird. Ich persönlich versuche - angesichts der Fakten - dennoch, die Nerven zu bewahren und einen Schritt nach dem anderen vorzunehmen. Ich darf meinem Mann auch nicht alle Fakten vor die Füße werfen und ihn überfordern. Er hat natürlich genug mit sich selbst zu tun im Moment und ich MUSS - egal wie - stark bleiben.
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  #12  
Alt 11.05.2013, 09:55
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Standard AW: Rund um Leberzirrhose und Lebertransplantation

Hallo Mickey,

die Hoffnung stirbt immer zuletzt und von daher hab ich das gestern gepostet.
Kämpft weiter und ich drück Euch die Daumen, dass bald der Anruf kommt.
Viele Grüße
Mel
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  #13  
Alt 12.05.2013, 17:51
mickey226 mickey226 ist offline
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Standard AW: Rund um Leberzirrhose und Lebertransplantation

Was mir etwas Gedanken macht, ist natürlich der Punkt der Mild-Score-Einordnung. Im Moment 18 (von 40) und man versucht natürlich, die verbleibende Leberfunktion zu unterstützen. Auf der anderen Seite kommt man ohne höheren Score nicht wirklich weiter. Wie Sabrina schon gesagt hat, stand ihr Papa mit 28 auf der Liste und es kam leider nicht rechtzeitig ein Organ

Wo ich nicht ganz konform gehe, ist die Einschätzung, man würde nur mit Leberzirrhose plus bestehendem HCC (Leberzellkarzinom) ein Organ bekommen, denn das ist unlogisch. Wie ich bereits herausgefunden habe, kommt meistens - nach einer Spende - das Karzinom an der gleichen Stelle tatsächlich wieder (warum auch immer - bei einer Virusinfektion wie Hepatitis wäre das für mich logischer. Aber man sieht immer wieder, daß die Wissenschaft nicht weit genug ist). Mein Mann hat noch keinen Leberkrebs und ich hoffe wirklich inständig, dass das auch so bleiben wird. So gesehen dürften bei ihm die Chancen eines guten Verlaufs eigentlich besser stehen als bei einem Patienten mit bereits bestätigter Krebsdiagnose.
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  #14  
Alt 12.05.2013, 18:29
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Standard AW: Rund um Leberzirrhose und Lebertransplantation

Hallo Mickey,

grundsätzlich hat jeder ein Recht auf ein Spenderorgan, wenn sein Organ versagt und er gesundheitlich noch in der Lage ist, diese schwere Op zu überleben.
Grad bei HCC ist es leider oft so, dass die Chancen einer Heilung niedriger sind, als bei einer normalen Leberzirrhose...egal ob die jetzt von Hepatitic oder Alkohol usw kommt.
Mach Dich mal nicht irre....wir wissen eben nicht was Sabrinas Vater für Blutgruppe etc hatte....war halt nix bei wo gepasst hätte.
Viele GRüße
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  #15  
Alt 12.05.2013, 21:52
Sabi83 Sabi83 ist offline
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Standard AW: Rund um Leberzirrhose und Lebertransplantation

Hallo Mickey,
Papa hatte nur einen kleinen Tumor von 2,4 cm, er hatte keine Metastasen wurde am HIT in Heidelberg bestrahlt und der Tumor wurde sogar etwas kleiner. Woran er letzendlich gestorben ist, wissen wir nicht. Er hatte Schmerzen im Oberschenkel, der Hausarzt diagnostizierte eine Zerrung! Als es nach drei Tagen nicht besser wurde, mein Papa auf einmal apathisch wurde und überall Schmerzen hatte haben wir ihn ins Krankenhaus gebracht. Man tippte im Krankenhaus auf eine Medikamentenunverträglichkeit, er hatte Muskelentspannungstabletten gegen die Zerrung erhalten! Mama und ich verabschiedeten uns abens mit dem Gedanken am nächsten Tag Papa mit heim nehmen zu dürfen. Abends um halb elf der Anruf er hätte einen Herzstillstand gehabt, man habe ihn reanimiert, sein Herz schlage wieder, er liegt aber im Tiefschlaf wir sollen sofort kommen. Wir verbrachten die ganze Nacht dort und erst im Laufe der Nacht stellte man auf Grund der Blutergebnisse fest dass er ein Leberversagen hatte, und auch die Nieren ihre Arbeit einstellten. Er hatte ein Leberversagen und wir und die Ärzte hatten es nicht gemerkt...er war kein bißchen gelb! Am morgen hat sein Herz dann einfach aufgehört zu schlagen, wir waren bei ihm...
Mein Papa war zwei WOchen zuvor in der Lebersprechstunde, und die Ärztin meinte, es gäbe viele Patienten vor ihm auf der Liste denen es weit aus schlechter ginge als ihm...
Die Ärztin hatte uns immer zu verstehen gegeben, dass er ein Organ bekommen würde dass es die allerbesten Chance hätte auf ein gesundes Leben hinterher! Von einem Rezidiv hatte niemals jemand etwas gesagt...Es hieß immer er hätte die besten Prognosen für ein Leben mit einer neuen Leber, er war 56 Jahre alt! Es wird hier oft geschrieben wie heimtückisch HCC ist, deshalb gibt es auch Sonderpunkte für die Liste ohne diese Sonderpunkte hätte man mit HCC keinerlei Chance auf eine Transplantation, und man sieht ja auch mit Sonderpunkte und besten Prognosen geht es manchmal so tragisch aus!
Tut mir leid dass ich jetzt doch so viel geschrieben habe, aber vielleicht hilft dir diese Erklärung ja ein bißchen...

Liebe Grüße
Sabrina
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