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  #16  
Alt 12.11.2013, 01:23
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

... und nochmal was nachgeschaut:
Ich wurde nach COSS-86 high risk behandelt. In der Version von 1988.
Das war dann wohl doch die härtere Version ...
Gleich am Anfang wurden mir, wegen guter Prognosen (würde man heute wohl anders beurteilen), 3 der 24 Chemos erlassen und am Ende hab ich mir noch 3 "abgeheult" (ich konnte einfach nicht mehr und mein Onkologe hat nach langem Überlegen der Verkürzung zugestimmt).

Ich will einfach sagen, dass man nicht alles in Stein meißeln soll. Jeder ist irgendwie verschieden und man kann durchaus etwas vom Standard abweichen
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  #17  
Alt 13.11.2013, 21:38
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Lix Lix ist offline
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Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo Ihr Lieben, besonders Sebastian, Alexandra und Simi!
Bin ich froh, dass ich hier bei Euch gelandet bin. Vielen lieben Dank für Eure netten Worte. Ich komme gerade wieder aus dem KH. Heute war eine SChmerztherapeutin hier (habe es aber auch ein paarmal gesagt) und außerdem habe ich nach dem Arzt gefragt, zu dem mein Sohn im Moment das meiste Vertrauen hat (ist zwar nur ein AIPler, aber ein ganz netter).
Alexandra, mein Sohn lehnt den psychoonkologischen Dienst ab. Aber ich hoffe, wenn er nach Hause kommt, zu unserem Hausarzt hat er großes Vertrauen. Ich glaube, mit dem kann er ganz gut reden.
Ach ja, heute war der Arzt da und hat uns nochmals das Euramoss-Protokoll erklärt. Die Schiene, die sie geplant haben, ist nicht unbedingt aggressiver, es sind halt 2 andere Medikamente dabei - kennt Ihr ja. Und wie Sebastian schon geschrieben hat, kann die Therapie wieder wechseln, wenn die Med. nicht vertragen werden.
Nochmals vielen lieben Dank Euch und ich wünsche Euch und Euren Lieben ebenfalls alles Gute. Bin froh, dass ich Euch kennen lernen durfte.
Anette
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  #18  
Alt 14.11.2013, 11:03
silv silv ist offline
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Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo Anette,
das hört sich doch gut anwie gehts deinem sohn denn jetzt,kriegen sie seine schmerzen in den griff? Ja,vertrauen ist ganz wichtig,egal ob oberarzt oder "pejottler" -wie meine tochter immer sagt-hauptsache man hat ein gutes gefühl wenn man mit ihnen redet und fühlt sich verstanden.
Dann wünsch ich ihm weiterhin viel kraft und geduld,die natürlich auch-und wenn ich so lese was der sebastian so schreibt und alles durchgestanden hat-das zu ner zeit,wo zwar die medis/chemo die gleichen waren aber es jetzt trotzdem im vielen anders/besser ist-dann schaffen das unsere kids auch!
Ich düse dann auch mal los zu meiner tochter und wünsche noch für dich/deinen sohn und alle einen schönen tag
bis bald,Alexandra
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  #19  
Alt 15.11.2013, 11:39
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Lix Lix ist offline
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Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo Alexandra!
Ich warte gerade auf den Krankentransport, der meinen Sohn bringt. Chemo ist durch, Schmerzen sind weiterhin furchtbar. Trotz Schmerztherapie. Ich glaube wirklich daran, dass die erst daheim besser werden (Krankenhauskoller?)
Was macht Deine Tochter?
Wünsche Euch einen schmerzfreien, sorgenfreien (so gut es geht) Tag. Bis bald
Anette
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  #20  
Alt 15.11.2013, 14:51
Rivaria Rivaria ist offline
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Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo Lix,

wegen der Schmerzen deines Sohnes möchte ich mich auch mal kurz in euer Gespräch einklinken.

Bekommt dein Sohn schon Lyrika? Das hat bei meinen Schmerzen wunderbar geholfen. Vorher haben die Ärzte wochenlang mit irgendwelchen Opiaten rumprobiert und nichts hat gebracht.

Falls er es noch nicht nimmt, dann sprecht mal eure Ärzte darauf an.

Ansonsten kann ich zu eurem Gespräch nicht so viel beitragen, da ich ja aus der Ewing-Ecke komme.

Viele Grüße
Rivaria
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  #21  
Alt 16.11.2013, 12:48
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Lix Lix ist offline
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Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo Rivaria!
Vielen lieben Dank für Deinen Tip. Lyrica bekommt er seit der OP, erst 1x tägl. 75 mg, seit dieser Woche 2 x tägl. 100 mg. Zusätzlich noch Tegretal.
Ich glaube aber, seit dem er daheim ist, ist es etwas besser geworden.
Gleich kommt die Krankengymnastin, hilft hoffentlich auch etwas.
NOchmals danke
Anette
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  #22  
Alt 16.11.2013, 22:10
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Zitat:
Zitat von silv Beitrag anzeigen
...und wenn ich so lese was der sebastian so schreibt und alles durchgestanden hat ...
Hallo Alexandra,
also mehr als andere hab ich auch net durchgemacht
Vielleicht kann ich einfach gelassener schreiben, weils vorbei ist?


Nochmal @Anette wegen den Schmerzen:
Meine Haupt-OP-Schmerzen (die hatte ich ganz übel 10 Tage beim Rumliegen) gingen weg nach 2 Wochen. Diese anderen, die ich manchmal beim Gehen habe, hab ich während der Chemo nicht wegbekommen, weil ich da nicht gelaufen bin. Da hat jede Belastung halt Schmerz verursacht.
Danach bin ich wieder gelaufen und geradelt und sie gingen auf das übliche Niveau zurück, wie vlt. manche Leute eben hier und da mal ein "Zwicken" haben.
Also eben nur 2 Wochen lang Schmerzen im Ruhen!

Ein Grund für meine Schmerzen war, dass ich eine Reaktion auf die Antibiotika gezeigt habe. Die Gabe tat mir dann recht flott im Knie weh!
Haben wir erst spät gemerkt, aber nach Absetzen der Medi´s wurde es rapide besser.
Vielleicht sollte man deinen Sohn eher nochmal röntgen? Nicht, dass die was vergessen haben (ne Klammer, nen Faden usw.). Ist ja schon ein paar Wochen her ...

Leider muss man sagen, dass Medikamente eigentlich nicht gegen chronische Schmerzen helfen. Oft bewirken sie eine Abhängigkeit, weil der Körper noch schneller auf Schmerzen anspricht (er wird sensibler).
Da ist Vorsicht angebracht.
Es gibt gute Medikamente gegen akute Schmerzen, so dass man die vergessen kann und danach auch ohne gut auskommt. Längere Zeit geht das aber nicht gut.
Das solltet ihr nochmal mit den Ärzten bereden - ich bin nicht ganz auf dem neuesten Stand, da ich meine jetzigen OP´s sogar mit Ibuprofen überstehe.

Vielleicht kann man versuchen psychisch damit umzugehen?
Mein Mittel war immer ein Spruch zu mir selbst: "Hilft ja nix, liebes Knie, wenn Du wehtust - ich muss jetzt so oder so nach hause laufen".
Das hat mir etwas geholfen. Noch mehr geholfen hat dann Ausdauersport auf dem Fahrrad und die "Quälungen" meiner Krankengymnastin
(wir sind oft bis an die Schmerzgrenze gegangen - aber nicht darüber hinaus)

liebe Grüße
Sebastian
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  #23  
Alt 16.11.2013, 22:15
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo Anette,

mein Hinweis auf den Schmerztherapeut kam deshalb, weil die normalerweise die Zusammenhänge zwischen Schmerz und Psyche herausarbeiten und dann behandeln. Bitte bleibt an dem Thema dran, damit die Schmerzen bei deinem Sohn nicht chronisch werden.

Alles Gute und liebe Grüße
Simi
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  #24  
Alt 17.11.2013, 12:04
silv silv ist offline
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Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo anette,
das tut mir sehr leid für deinen sohn ,das die schmerzen noch nicht besser sind! Aber ich denke auch das da die psyche ne große rolle spielt und sobald er zuhause ist,es besser wird,ich wünsche es ihm von herzen...ansonsten haben hier die anderen echt mehr erfahrung mit schmerzmitteln,unsere tochter bekommt "nur" tillidin zur zeit in noch hoher dosis um die physio mit weniger schmerzempfinden zu meistern,ansonsten gehts ihr soweit gut,sie hat vor paar tagen zwei blutinfus bekommen während dem mtx und jetzt hat sie wieder farbe im gesicht,bevors am montag wieder weitergeht mit mtx.Zu zeit ist sie fürs wochenende zu hause-"kein krankeenhaus bett-kein krhaus essen für 2tage is doch was.." So vergehn die tage und manchmal kann man gar nicht glauben das bald weihnachten ist,so schnell ist das halbe jahr vergangen ohne es richtig erlebt zu haben...ich wünsche euch noch nen schönen,so gut es geht ,schmerzfreien sonntag,
lieben gruß,bis bald
Alexandra
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  #25  
Alt 17.11.2013, 16:56
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Lix Lix ist offline
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Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo Ihr Alle!
Erst mal zu Sebastian; geröntgt wurde, CT und MRT wurde auch gemacht. Alles in Ordnung, die Schmerzen scheinen reine Nervenschmerzen zu sein. Im Moment bekommt er morgens und abends retardiertes Palladon, dazwischen darf er alle 2 Stunden akut Palladon bekommen. Gestern hat er es nur 3x benötigt, im KH alle 2 Stunden. Heute sind die Schmerzen wieder mehr, aber heute morgen war die Physiotherapeutin da und danach konnte er wenigsten für ein paar STunden schlafen. Unser Hausarzt hat einen Zusatz als Schmerztherapeut und will sich ab morgen mal um die Sache kümmern (fühlen wir uns besser aufgehoben wie sonst irgendwo).
Zu Simi; wie schon oben geschrieben kümmert sich jetzt ein anderer SChmerztherapeut darum, Vorteil ist, dass er am Ort ist und meinen Sohn kennt. Ich denke, mit ihm spricht er auch anders wie mit den Ärzten im KH. Ziel ist es jetzt erstmal, die Schmerze erträglich zu machen. Und nicht wie im KH, von den Morphinen wegzukommen. Das kann dann nach und nach erledigt werden.
Nun zu Dir, liebe Alexandra; ich hoffe, Deiner Tochter geht es einigermaßen.
Mein Sohn isst seit gestern wieder, kommt zwar ziemlich schnell wieder raus, aber er isst mit Appetit. Im KH hat er das Essen gleich abbestellt.
Und noch was, Deine Tochter und mein Sohn packen das, da hab ich gar keine Bedenken. Kopf hoch
Anette
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  #26  
Alt 21.11.2013, 09:45
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Guten Morgen an Alle!
Hab schon lange nichts mehr von Euch gehört. Besonders bei Alexandra wollte ich wissen, wie es ihrer Tochter geht.
Würde mich freuen, wenn Ihr Euch mal meldet.
Liebe Grüße und einen schönen Tag
Anette
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  #27  
Alt 21.11.2013, 23:16
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hi Anette,

dann haben die immerhin eigene mögliche Fehler gesucht, wenn da nochmal nachgeschaut wurde.
Pluspunkt für eure Ärzte!

Ja, Schmerzen, das ist so ein Thema.
Der eigentliche Sinn ist ja, dass man Verletzungen bemerkt und sich nicht überbeansprucht. Vielleicht will der Körper auch sagen "lass mir noch etwas Zeit"?
Jetzt sind´s 6 Wochen (oder?) und das war einfach eine Riesen-OP!
Vielleicht sollte man mal alles noch ein Bisschen ruhig angehen?
Diese "Nervenschmerzen" hab ich eigentlich immernoch, manchmal. Da tut es mir irgendwie weh, deswegen laufe ich schlechter und dann tut es nochmehr weh! Dann eine Ibuprofen und ich laufe wieder ordentlich und alles ist gut.
Was ich aber glaube und was mir persönlich wichtig ist: ich muss den Schmerz eben auch ERLEBEN.
Die Endoprothese hab ich jetzt auch schon 23 Jahre und sie hält trotz allem

Wichtig ist mir eben, dass der Schmerz kein Selbstläufer wird, sondern wirklich da ist

Ich wünsch euch, dass es bald besser wird!

Sebastian
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  #28  
Alt 22.11.2013, 09:24
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Lix Lix ist offline
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Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Morgen Sebastian!
Du bist wie immer ein richtig tolles Vorbild. Ich finde, Du gehst klasse mit SChmerzen und sonstigem um. Das mein Sohn immer Schmerzen haben wird, ist uns allen klar. Es kommt halt nur darauf an, ob der SChmerz auch auszuhalten ist. Im Moment hat unser Hausarzt ihn neu eingestellt und er braucht nur höchstens 2-3 x am Tag sein akut-Palladon. Was noch super hilft ist unsere Physiotherapeutin. Im Moment macht sie mehr Lymphdrainage, bei der unser Sohn grundsätzlich einschläft und anschließend für 2 STunden so feste schläft, dass er nicht mal im Schlaf vor SChmerzen zuckt. Fastzinierend.
Ich wünsche Dir noch einen schönen Tag
Anette
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  #29  
Alt 24.11.2013, 14:24
silv silv ist offline
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Hallo Anette,
erstmal freut es mich sehr das es deinem sohn was besser geht und er sogar bei den anwendungen schlafen kann das hat silvi noch nicht hingekriegt. Sie hat jetzt die lymphdrainage abbestellt nur noch täglich physio,was ihr auch am meisten bringt-strecken,strecken ,strecken!! da hat sie eine defizit,aber laut arzt kommt das noch im nächsten halben jahr bei täglichem training und üben.Nur hat sie leider oft keinen" bock "dazu und ist genervt,dann nerve ich wieder-sie müsse das tun,vorallem zuhause um später nicht zu humpeln usw usw..du siehst es geht so langsam zwar dem ende von der therapie zu aber, auch ans ende der nerven Ansonsten gehts ihr soweit gut,sie ist zuhause übers wochenende und darf sogar morgen daheim bleiben und muß dienstag erst hin,der docktor hat ihr zum geburtstag freigegeben
Ich wünsche deinem sohn und dir/deiner familie noch nen schönen sonntag,natürlich auch allen hier im forum und das es ihm weiterhin immer besser geht! Du hast recht,unsere zwei schaffen das!
Ganz lieben gruß,
Alexandra
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  #30  
Alt 24.11.2013, 19:05
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Hallo Alexandra!
Schön, dass Deine Tochter übers Wochenende zuhause sein darf. Mein Sohn ist bis Donnerstag auch noch da, dann geht es mit MTX weiter. Im Moment hat er die letzten 2 Abende Fieber, aber wir haben schon beobachtet, dass das jedesmal nach der Neupogen Spritze ist.
Wie lange hat Deine Tochter noch Therapie? Das mit dem genervt sein kenne ich auch. Es ist alles zuviel. Egal was er machen soll, man muss es mindestens 3x sagen, und dann ist er genervt. Überall das gleiche.
Ich wünsche Euch auch noch einen schönen Restsonntag. Genießt die Tage daheim.
Liebe Grüße
Anette
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