Papa hat ein Thymom

[anni.]

Guten Morgen ihr Lieben,

eigentlich war ich bis jetzt immer im Lymphdrüsenkrebs-Forum unterwegs, aber irgendwie passt das doch nicht so recht zu der Erkrankung meines Papas. Ich glaube ich bin hier besser aufgehoben Möchte einfach unsere Geschichte erzählen, es tut mir unheimlich gut auch mal seine Sorgen und Probleme hier zu äußern.

Mein Papa hat die Diagnose Thymom seit Anfang Mai (wer noch nachlesen mag: http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=63142) und wurde nach 3 Zyklen PAC-Chemo am Donnerstag erfolgreich operiert. Der Tumor konnte bei einer Sternotomie zu 99% entfernt werden. Es wurde sogar ein Stück der Lunge entfernt, um saubere Schnittränder zu schaffen.
Leider sind noch einige Restanteile an der Aorta vorhanden, die mit Bestrahlung behandelt werden sollen. Wir sind zuversichtlich, dass Papa nach der Behandlung wieder völlig gesund wird, auch der Arzt spricht von Heilung, da es sich bei einem Thymom wohl um kein typisches Karzinom handelt. Leider können auch diese Art von Tumore Metastasen bilden Da Papas Tumor schon sehr groß war und die Gefäße infiltrierte (Stadium III), ist das Risiko leider nicht ganz ausgeschlossen.
Papa muss noch 2 Wochen im Krankenhaus bleiben, um sich von der OP zu erholen. Er hat auch noch starke Schmerzen, was aber nach so einem großen Eingriff wohl normal zu sein scheint.

Auch wenn die Krankheit so selten ist, hoffe ich immer noch, hier vielleicht jemanden zu treffen, der dasselbe hat Bin aber auch einfach dankbar fürs Lesen & Zuhören! Vielleicht kann mir jemand auch noch mehr zur Sternotomie sagen und wie lange man mit den Nachwirkungen der OP zu kämpfen hat. Bin wirklich froh über alles

So, das war's fürs Erste.

Liebe Grüße,
Anni

[anni.]

Hallo ihr Lieben,

Papa hat im Moment mit starken Wassereinlagerungen in den Armen, besonders links, zu kämpfen und kann trotz Abführmittel seit 4 Tagen keinen Stuhlgang abgeben. Kennt das jemand nach so einer OP, ist das normal?

[anni.]

Auch wenn mir wahrscheinlich sowieso niemand antwortet, muss ich hier jetzt einfach schreiben.

Bei Papa ist doch alles viel schlimmer als gedacht, und so wie es heute rausgekommen ist, haben die Ärzte uns einiges verschwiegen.

Seit gestern wissen wir, dass es kein Thymom ist sondern ein aggressives Thymuskarzinom. Wahrscheinlich sind schon Lymphknotenmetastasen vorhanden, was aber niemand zurzeit genau sagen kann. Diese werden jetzt auch noch mitbestrahlt.

Dann erfahren wir heute durch reinen Zufall, dass der Tumor seit der OP Ende Juli schon wieder gewachsen ist, obwohl er doch zu 99 % entfernt wurde! Die Bestrahlung sollte die letzte Therapie gewesen sein. Was ist wenn die jetzt nicht hilft? Man sagt ja auch oft, wenn mal Luft an den Tumor gekommen ist, wächst er umso schneller... könnt ihr das bestätigen? Wie kann der Tumor denn in nur einem Monat schon wieder wachsen...

Besonders sauer bin ich auch auf die Ärzte. Wie können die uns einfach verschweigen, dass der Tumor gewachsen ist?
Ich verstehe das nicht!!! Man bekommt den Eindruck, der eine verlässt sich auf den anderen. Nun haben wir morgen ein Gespräch mit der Onkologin, das aber von uns selbst iniziiert wurde. Da muss ich wirklich aufpassen, dass ich mich nicht vergesse.

Auch wenn das hier eine Art Monolog ist, tut es trotzdem gut, sich die Ängste von der Seele zu schreiben und ich danke euch fürs Zuhören...

[CatLove89]

Liebe anni,

ich bin gerade still und leise im Forum unterwegs und bin auch über deinen Beitrag gestoßen.
Es ist bestimmt keine Absicht, dass dir hier noch niemand geantwortet hat. Es sind so viele hier unterwegs, da kann man schonmal was übersehen.

Ich kann dir deine ganzen Fragen leider garnicht beantworten. Kenne mich mit der Krankheit, die dein Papa hat, nicht aus.

Trotzdem möchte ich dir ein großes Kraftpaket schicken, dir und auch deinem Papa.

Ich kann verstehen, dass du so sauer bist, doch lass dir davon nicht deine Kraft rauben. Frag den Arzt oder die Ärztin morgen alles, was du wissen möchtest und musst!

Alles Gute für euch!
catlove

[DieterZ]

Hallo Anni,

ich habe sehr wohl Deine Beiträge gelesen und ich versichere Dir, Du bist nicht alleine. Der springende Punkt ist nur, ich habe keine Erfahrung im Umgang mit Deiner beschriebenen Thematik. Ich bin eher im Bereich Eierstockkarzinom dabei, mich einigermassen durchzuarbeiten.

Aber ein Problem ist wohl allgegenwärtig: Die mangelhafte Zusammenarbeit der Ärzte mit den Angehörigen. Manchmal gewinne ich den Eindruck, die sind entweder zu feige, um sich der Situation den Angehörigen gegenüber zu stellen, oder sie können es einfach nicht mangels Komunikationsfähigkeit. Ihre Fachlichen Kenntnisse liegen wohl wo anders, was mir aber wenig weiterhilft, sodass ich mich Schritt für Schritt selber durchknabbern muß. Manchmal gehe ich dabei auch einem Doc. auf die Nerven - aber hier geht es nicht nur um meine Frau sondern auch um ihre Geschwister und mich, und da möchte ich schon so gut wie mögich informiert sein.

Versuche an den richtigen Rädern zu drehen, und wenn Du diese nicht kennst, frage die Verantwortlichen, an welchem "Rad" du drehen mußt sprich, an wen Du dich wenden musst, eine erschöpfende Auskunft zu bekommen.

Ich drück Dir alle Daumen und wünsche Dir die Kraft die Du brauchst, hier überall bestehen zu können.

Liebe Grüße - Dieter - und

[mausi69]

Liebe Anni!

Ich habe dir schon im thread Angehörige stellen sich vor geantwortet. Ich kann dir deine Fragen leider auch nicht beantworten! Das euch so viel verschwiegen wurde kann ich nicht nachvollziehen frage die onkologen bei dem Termin warum das so passiert ist!

Ich schicke dir eine Portion Kraft und alles liebe mausi

[anni.]

Hallo Catlove, Dieter & Mausi,

ich freue mich total dass ihr mir antwortet, auch wenn ihr keine Ahnung von der Krankheit habt.

Wir haben morgen Vormittag einen Termin bei der Onkologin und am Montag beim Chirurgen, der Papa operiert hat. Ich werde das auf jeden Fall zur Sprache bringen, denn so geht es einfach nicht. Den Befund brauchen die mir jetzt gar nicht mehr großartig erklären, mir geht es einfach darum warum das passiert ist.

Ich weiß auch gar nicht, wie ich jetzt mit der Situation umgehen soll. Bin heute total planlos herumgefahren mit einer völligen Leere im Kopf. Ich kann weder heulen noch irgendwas anderes. Ich kann das Ganze einfach nicht glauben. Vor allem weil uns bisher immer alle Ärzte Mut zugesprochen haben, nach dem Motto "bis Weihnachten sind Sie wieder fit" und jetzt liest man sowas... der Tumor ist gerade mal einen Monat raus und schon wieder gewachsen, v.A. Lymphknotenmetastasen und so weiter.

Ich bin gespannt auf morgen

Und danke euch für den Zuspruch, das kann man echt gut gebrauchen

[mausi69]

Liebe Anni!

Sehr gerne stehen wir dir mit Rat zur Seite!
Ich habe alles von Anfang bis Ende durchlebt und bin gerne bereit meine Erfahrungen weiter zu geben.
Mich lenkt es von meiner Trauer ab und bin froh wenn ich dir durch Worte noch was gutes tun kann!
Mich hat das Forum durch die schlimmste Zeit meines Lebens begleitet und ich möchte ein wenig davon zurück geben!

Alles liebe mausi

[Majesty]

Hallo!

Auch ich habe deine Beiträge gelesen. Leider kann auch ich dir nicht viel sagen.

Mein Papa ist zwar auch im Stadium IV, aber mit einem anderen Krebs!
Ich finde es aber dennoch sch..., das euch die Ärzte Dinge verschwiegen haben.
Das darf so nicht passieren.
Aber du hast ein Gespräch mit der Onkologin und von daher werden nun hoffentlich all deine Fragen beantwortet werden.

Ich bin in Gedanken bei dir und wünsche dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit.

Und deinem Papa natürlich auch!

Liebe Grüße Angela

[anni.]

Hallo,

ich habe mal eine blöde Frage an euch bzw. was ihr darüber denkt.

Am Montag haben wir mit Papa einen Termin beim Chefarzt, der ihn operiert hat. Dieser hat verschiedene Qualifikationen und ist unter anderem auch Herzchirurg.

Nun geht es ja eigentlich um Papa. Es ist so, dass ich in letzter Zeit zeitweise verschiedene gesundh. Probleme im Hinblick aufs Herz habe (sei Herzklopfen- und Stechen o.ä.) Ich habe auch einen Termin beim Kardiologen, allerdings erst in 2 Monaten.

Meint ihr, es ist unangebracht, wenn ich den Arzt Montag auf meine Problematik kurz anspreche? Ich will daraus keine große Sache machen, nur seine Meinung hören was er dazu denkt. Ich weiß echt nicht, ob ich das machen soll weil es ja gar nicht um mich geht! Aber wenn man schon mal mit so jemandem spricht, vielleicht ist es doch ratsam das mal zu machen.

Wie seht ihr das?

[Nicerl]

Hallo Anni!

Erstmal tut es mir leid, was euch gerade alles wiederfährt.
Jede Krebserkkrankung ist schrecklich und der Austausch tut auf jeden Fall gut.

Ich habe keine Ahnung von der speziellen Erkrankung deines Vaters, möchte dir aber gerne auf deine aktuelle Frage antworten.

Meines Erachtens ist es nicht sinnvoll den Chefarzt bezüglich deiner Problematik zu fragen.
Ich komme selbst aus dem medizinschen Bereich und kann dir versichern, daß sich kein Arzt ohne ausführliche Anamnese und Befunde auf eine Aussage einlässt.
All deine Probleme diesbezüglich können die verschiedensten Ursachen haben.
Wahrscheinlich wird es deinem Vater auch nicht sonderlich beruhigen, wenn er von deinen gesundheitlichen Problemen auf diese Art und Weise erfährt.(wenn er es noch nicht wissen sollte)

Für dich ist es wichtig, dies abzzuklären, dafür brauchst du ein gutes Gespräch mit deinen HA die dir dann eine Überweisung für ein weiteres Konsil gibt.
Von psychosomatischen Beschwerden, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Magnesiummangel, hormonellen Störungen.........all das kann auch Herzprobleme machen.

Ich wünsch dir auf jeden Fall alles Gute!
Nicerl

[diejüngste]

Hallo Anni,

es tut mir wahnsinnig leid, dass es deinem Vater so schlecht geht, und auch, dass die Ärzte euch nicht die Wahrheit gesagt haben.
Ich kann deine Wut und Enttäuschung sehr gut nachvollziehen, immerhin verlassen wir uns auf diese Ärzte - was sollen wir denn sonst glauben, wenn nicht da was die sagen?

Ich wünsche Euch in jedem Fall alles Glück dieser Erde und schicke Dir viel Kraft!

[anni.]

Hey ihr,

ich danke euch.

Ich muss sagen, wir verlassen uns jetzt erstmal voll und ganz auf das Gespräch mit dem Chefarzt am Montag. Er hat Papa schließlich operiert und genau gesehen, was in ihm jetzt Sache ist. Die Onkologin hat uns erklärt, dass sehr viele Ärzte an Papas Fall arbeiten, da die Krankheit ja so selten ist. Leider sind sich auch nicht immer alle einer Meinung. So sagte uns die Onkologin, dass noch gar nicht sicher ist, dass der Tumor gewachsen ist. Es kann auch bloß entzündetes Gewebe von der OP sein, was angeschwollen ist. Das kann man auf den Bildern nicht unterscheiden, weil tumoröses aber auch entzündliches Gewebe eine erhöhte Stoffwechselaktivität aufweisen.
Der Strahlentherapeut hingegen ist sich fast sicher, dass eine Progression vorliegt und es auch Lymphknotenmetas gibt.
Naja, wer weiß das schon Erstmal ist jetzt Montag wichtig.

@Nicerl
Danke dir, ich habe nochmal drüber nachgedacht und denke, dass du Recht hast. Habe deinen Rat befolgt und heute einen Termin beim HA


Alles Gute für euch,

Anni

[diejüngste]

Vielleicht habt ihr ja Glück im Unglück und der Tumor ist nicht gewachsen. Ich drücke Dir in jedem Fall beide Daumen und wünsche Dir, dass die Zeit bis Montag schnell vergeht.

[anni.]

Hallo,

gestern hatten wir endlich das Gespräch mit dem Chefarzt, der Papa operiert hat. Wie sich herausgestellt hat, ist doch wohl nicht alles so schlimm wie erst vermutet Der Professor ist fest davon überzeugt, dass weder ein Tumorwachstum vorliegt, noch, dass die Lymphknoten befallen sind. Er sagt, dass alle Lymphknoten, die im PET leuchten, in der OP-Region liegen und dass es somit sehr wahrscheinlich ist, dass sie aufgrund einer Entzündung angeschwollen sind. Genau der gleichen Meinung ist er bei der angeblichen Tumorprogression, die wohl keine ist. Um was es sich jetzt letztendlich wirklich handelt, könne man aber nur sehen, wenn man Papa nochmal aufmacht. Das hat aber momentan nur wenig Sinn. Es würde nichts an seiner Behandlung verändern.
Trotzdem müssen wir vorsichtig sein, denn die Diagnose Karzinom, also bösartig, ist definitiv sicher. Es ist einfach unser großes Glück, dass Papa keine Fernmetastasen aufweist. Dadurch steigen seine Chancen erheblich. Der Prof sagt in einem Topf voll mit Patienten mit Thymuskarzinom sei Papa derjenige, der mit die besten Chancen auf Heilung (!), jaaa, Heilung, hätte. Noch ist also nichts verloren. Nach dem Gespräch waren wir echt super erleichtet. Zwar gehen die Meinungen der behandelnden Ärzte in Sachen Lymphknoten und Tumorprogression auseinander, aber der Professor ist glaube ich derjenige, auf den man vertrauen sollte. Er hat sich chirurgisch unter anderem auf Thymome spezialisiert und ist der Einzige, der gesehen hat, wie es bei Papa von innen aussieht.
Papa hatte nun gestern Bergfest. Die Hälfte der starken Strahlentherapie ist geschafft Wir hoffen natürlich, dass Papa danach vollständig tumorfrei ist und dann seine Reha antreten kann.

Danke fürs Zuhören.
Ich hoffe es geht euch allen gut.

Anni