Meine Schwester hat BSDK

[Daggi1]

Hallo,
meine Schwester (56 Jahre)hat letzte Woche die Diagnose :BSDK mit Lebermetastasen bekommen. Heute war sie in der Tumorsprechstunde im Krankenhaus zur Besprechung. Man kann nichts mehr machen, nur noch mit Chemo die Lebenszeit ein wenig verlängern.
Vor 8 Wochen war sie wegen Magenschmerzen beim Arzt. Der machte Ultraschall und Blutwerte, angeblich alles o.k. Habe sie dann überredet zu einem anderen Arzt zu gehen, der hat nach Magenspiegelung Magengeschwüre festgestellt und hat Tabletten verschrieben, halfen aber nicht.Als sie Ebrechen und Durchfall bekam ist sie zur Darmspiegelung ins Krankenhaus gekommen. Nach einigen Untersuchungen war die Diagnose Pankreatitis. Nach weiteren Untersuchungen dann Pankreaskrebs mit Lebermetastasen. OP unmöglich, Heilung ausgeschlossen, Prognose sehr schlecht. Aber meine Schwester kämpft, sie will auf jeden Fall die Chemo machen. Meine 2. Schwester und ich unterstützen sie, leider ist der Mann meiner Schwester auch nicht so fit. Meine Schwester und ich sind immer die "starken Frauen" in unserer Familie. Wir geben uns gegenseitig Halt wenn es unseren Männern schlecht geht ( ja, auch mein Mann ist schwerkrank-Muskelschwund) Natürlich mache ich meiner Schwester Mut, und ich zeige ihr nicht was ich für eine Scheißangst vor dem habe was kommt. Aber es ist nicht leicht immer nur stark zu sein.
Sie wiegt gerade mal 50 kg, hat ca. 15 Pfund in 8 Wochen abgenommen. Lt. Ärztin gibt es kein Mittel das sie zunimmt, stimmt das? Gibt es nicht irgendwas damit sie wieder ein bißchen Gewicht draufkriegt?
Wir wollen noch eine 2. ärztliche Meinung hören. Kennt jemand das Pankreas-Zentrum in München? Ist zwar sehr weit von uns weg, wir wohnen im Ruhrgebiet, aber was spielt das für eine Rolle?
Nächste Woche ist erstmal die Chemo angesagt. Was sie für Medikamene bekommt hat sie nicht gefragt, ihr ist alles recht wenns nur hilft. Sie hat auch wieder Durchfälle, bekommt seit heute auch Tbl.dagegen. Muß sie immer zu den Mahlzeiten einnehmen.

Grüße aus dem "Ruhrpott"
Daggi

[Kirsten67]

Liebe Daggi,

erstmal ein trauriges Willkommen, denn es ist kein schöner Anstoß, warum Du Dich hier gemeldet hast. Aber hier bist Du gut aufgehoben und wirst sicher Hilfe bekommen.

Warum muß es München sein? Wenn Ihr aus dem Ruhrgebiet kommt, kann ich Euch das Pankreaszentrum in Bochum und Prof. Uhl empfehlen. Mein Papa war dort, konnte auch wegen Lebermetastasen den Tumor nicht entfernt bekommen. Aber es wurde ein palleative OP durchgeführt, eine Chemo empfohlen und das ist zur Zeit ein erfolgreicher Weg.

Alles Liebe von Kirsten.
(Meinem Papa geht es im Moment ganz gut, kannst ja mal bei mir im Thread lesen, vielleicht gibt Dir das ein wenig Mut).

[Kathrin23705]

Liebe Daggi,

auch von mir hier ein trauriges Willkommen.

Ich schau hier ja nur noch selten rein. Aber der Titel deines Freds hier hat mich doch hierher gelockt.

Meine Schwester hatte genau das gleiche: Pankreaskarzinom mit nicht gesicherten Metas in der Leber.

Das Problem ist nur, dass diese Scheißkrankheit erst sehr sehr spät erkannt wird. Und dann ist es meist schon zu spät um noch einschreiten zu können.

Ich kann euch nur empfehlen, macht, was ihr persönlich für richtig haltet. Wenn ihr meint, nach Düsseldorf zu fahren oder nach Heidelberg - dann tut das. Wenn nicht, dann lasst es. Meine Schwester wollte damals nicht mehr zu einer zweiten Meinung. Ihr persönlich hätte es auch nichts mehr gebracht. Aber die Zeit, die uns noch blieb, haben wir sehr intensiv gelebt (wir sind Zwillinge und sie ist gestern vor 19 Monaten gestorben).

Traurige Grüsse Kathrin

[Sandra78]

Hallo Daggi und ihr anderen,

auch von mir ein Willkommen, wie furchtbar, dass jeden Tag neue Menschen an diesem Krebs erkranken.
Eine 2. Meinung ist auf jeden Fall wichtig, allein schon, damit ihr für euch das Gefühl habt, ihr habt alles getan und sich nachher niemand Vorwürfe machen muss. Soweit ich weiß, sind in Bochum und Heidelberg gute Pankreaszentren.
Die Bochumer kommen aber wohl aus Heidelberg, sind also auch super qualifiziert. Wir waren damals in Heidelberg. Aber wirklich gut hört sich die Diagnose bei deiner Schwester wirklich nicht an. Lebermetastasen sind nicht gut, aber gebt nicht gleich auf! Macht einen Termin in Bochum bei Prof. Uhl!

Fragt den Onkologen auch nach einer Vitamin- und Misteltherapie. Die bekam meine Mama immer vor der Chemo über den Tropf. Und hochkalorische Eiweißdrinks aus der Apotheke z.B. Fresubin oder anderen Marken geben auch ein bißchen Kraft. Mag nicht jeder. Biete sie aber ruhig mal deiner Schwester an. Das gibt es in verschiedenen Geschmacksrichtungen. Gekühlt schmeckt es fast wie ein Milchshake, fand ich. Grundsätzlich sollte deine Schwester alles essen, worauf sie Appetit hat, auch Ungesundes, wenn sie will.

Liebe Kathrin, ich kann nachempfinden, wie traurig du sein mußt. Ich habe selbst auch eine Zwillingsschwester, wir hängen aneinander wie Pech und Schwefel. Und seit wir erst unseren Vater und neun Jahre später unsere Mutter an Krebs verloren haben, noch mehr als je zuvor. Wenn ihr auch noch was zustöße, wüßte ich nicht, ob ich das verkraften könnte.
Es ist so traurig und schwer.

Viel Kraft und alles, alles Gute euch!

[Daggi1]

Hallo,
ich habe heute in Bochum im Pankreaszentrum bei Prof. Uhl einen Termin gemacht. Ist am18.11. Wir sind froh das es so schnell geht.
Meine Schwester bekommt am 13. ihre 1. Chemo. Es geht ihr heute etwas besser, sie hat Tabletten gegen den Durchfall bekommen, die helfen Gott sei Dank. Werde mir alle Sachen (Mistel-Vitamincocktail, Eiweißdrinks usw.) aufschreiben und meiner Schwester vorschlagen. Wir greifen nach jedem Strohhalm. Sie will nicht zuviel über ihre Krankheit wissen, das was ihr die Ärzte gesagt haben reicht ihr, deshalb versuche ich mich zu informieren. Habe ihr die positiven Beispiele aus diesem Form geschildert, die negativen habe ich selbstverständlich weggelassen. Sie läßt den Kopf nicht hängen und kämpft.

Kirsten
Habe mir Deinen Thread von Deinem Vater durchgelesen und habe wieder etwas Mut bekommen. Gut das Du mir den Tip mit Bochum gegeben hast. Auf München bin ich durch google gekommen. Bochum soll sehr gut sein, und ist nur 25 km von uns weg.

Viele Grüße
Daggi

[Marylou]

Hallo Daggi,

auch von mir traurige Grüße, mein Mann hat heute genau die gleiche Diagnose bekommen wie Deine Schwester. Selbst die Arztgeschichte ist fast genau gleich, außer daß bei meinem Mann außer Blut- und Urin-Untersuchungen nichts passiert ist.
Es ist natürlich alles total sch... aber ich hoffe, Dich tröstet es wie mich ein bißchen, daß es dieses Forum gibt und daß wir nicht allein sind.
Viele liebe Grüße
Bianca

[Nicole1986BW]

Liebe Daggi,
es tut mir Leid das deine Schwester diese Diagnose bekommen hat.
Und ich wünsche euch ganz viel Kraft.
Bei meiner Oma fing es auch mit Magenproblemen und Gallenproblemen an.
Man hat bei der OP dann erst gesehen das schon Metastasen da sind.
Meiner Oma gehts jetzt nach der OP (3 Wochen) wieder besser.
Und wir stecken den Kopf nicht in den Sand. Hier im Forum liest man das es sich lohnt zu hoffen und zu kämpfen.

Ich wünsche deiner Schwester und deiner Familie viel Kraft und Zuversicht!
Liebe Grüße Nicole

[Daggi1]

Hallo,
nachdem der erste Schock überwunden ist, fangen wir an zu kämpfen.
Meine Schwester bekommt ein Medikament was den Durchfall gestoppt hat (Kreon), sie hat in 1 Woche 1 Kilogramm Gewicht zugenommen. Es geht ihr eigentlich ganz gut, hat zwar Schmerzen, aber die bekommt sie mit 2 mal 60 Tr. Novalgin pro Tag gut in den Griff. Sie steckt den Kopf nicht in den Sand und ist sogar zu ihrem Frauenstammtisch gefahren und konnte lachen und Spaß haben. Dafür bewundere ich sie wirklich. Wir haben beschlossen zu kämpfen und nicht aufzugeben. Ich habe ihr gesagt: " Der Teufel kriegt dich nicht kampflos" und so haben wir den Kampf begonnen. Es sind ja wirklich einige wenige die schon seit einigen Jahren gegen den Krebs kämpfen, meist sieht die Sache ja anders aus, aber warum soll meine Schwester nicht zu denen gehören die noch einige schöne Jahre haben? Nächste Woche fängt die Chemo an und Dienstag in einer Woche gehen wir nach Bochum zu Prof. Uhl.
Also, an alle die auch kämpfen: gemeinsam sind wir stark, sagen wir dem Scheißkrebs den Kampf an.
Meine Schwester und ich haben heute gaaaaaaaaaaaanz lange telefoniert und wir fühlten uns wirklich gut, (ja auch meine Schwester) wir haben über ganz alltäglich Dinge geredet und manchmal richtig gelacht.
So, jetzt habe ich genug geschrieben,
Danke an alle die in diesem Forum ihre Erfahrungen und Schicksale schreiben, ich habe für mich die positiven Seiten aufgesogen und daraus Kraft geschöpft.

Ich wünsche allen noch ein schönes Wochenende, viel Kraft für den täglichen Kampf
Daggi

[Hope77]

Hallo Daggi,
ich finde es prima das Ihr die Hoffnung nicht aufgebt und kämpft!!! Ich bin auch froh für Euch, daß der Termin bei Dr. Uhl geklappt hat, denn eine optimale Betreuung und Behandlung ist sehr wichtig. Mein Mann hat die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs mit 40 Jahren bekommen und war zuerst auch in der "falschen" Klinik. Er bekam keine Schmerztherapie und auch keine psychologische Betreuung. Wir sind dann in die Klinik für Tumorbiologie nach Freiburg gegangen und dort konnte sein Zustand innerhalb von 1 Woche drastisch verbessert werden. Er konnte nicht mehr laufen als wir nach Freiburg gingen (Knochenmetastasen), und als er von Freiburg nach Hause kam, ist er wieder mit seinem Roller durch die Gegend gedüst! Ich möchte Dir mit meiner kleinen "Schilderung" Mut machen, denn auch wir haben die Hoffnung nie verloren und immer gekämpft. Auch wenn es teilweise umständlich war, da Freiburg nicht gerade bei uns in der Nähe liegt, würde ich es immer wieder machen.
Ich wünsche Dir und Deiner Schwester viel Kraft!!!!

[Kirsten67]

Liebe Daggi,

prima, das klingt gut, sowohl dass jetzt was getan wird und auch Euer Kampfgeist. Prof. Uhl ist wirklich klasse und auch seine Ärzte sind kompetent und nett. In der Erst-Beratung hatten wir im ersten Moment einen Fließband-Eindruck, der sich dann aber mit dem Aufenthalt meines Vaters dort sehr rasch gelegt hat und wir feststellen konnten, wie gut die Klinik ist. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen.

[Daggi1]

Hallo,
heute ist irgendwie ein Sch...tag. Meine Schwester hat starke Schmerzen. Sie war heute zum Blutbild in der Klinik, morgen soll die Chemo anfangen.
Sie hat der Ärztin aber von den Schmerzen nichts gesagt weil sie Angst hat das sie in der Klinik bleiben muß. Habe sie überredet morgen mit der Ärztin zu sprechen. Das Novalgin hilft nicht. Ich würde gerne mitfahren morgen, aber ich habe ja noch meinen Mann. Der ist ja selber schwerkrank und ihm geht es auch nicht gut. Er hat starke Schmerzen und die Schmerzklinik experiemtiert noch welches Schmerzmittel bei ihm wirkt, bisher war noch nichts passendes dabei, aber wir gehen ja erst seit 3 Wochen in die Klinik.
Fühle mich im Moment ein wenig hilflos weil ich keinem von beiden helfen kann.
Aber ich bin Optimist,es kommen auch wieder bessere Tage.
Wir kämpfen aber trotzdem oder gerade deshalb weiter.
Allen viel Mut und Kraft
Daggi

[Conny44]

Hallo Daggi,

das tut mir leid. Und es hört sich überhaupt nicht gut an, dass deine Schwester die Schmerzen aushalten will. Das geht nur bis zu einem bestimmten Punkt. Bekommt sie kein Morphium? Sie sollte wirklich schnellstens mit einem Arzt sprechen.
Wenn sie es bis dahin nicht aushält, könnte sie auch versuchen, statt 2x60 Tropfen Novalgin lieber 4x30 oder 4x40 Tropfen zu nehmen, insofern es wenigstens vorübergehend Linderung verschafft.

Nun, sie wird aber wohl nicht umhinkommen, bald andere Medis zu sich zu nehmen. Geht unbedingt zum Arzt, es bringt nix, die Schmerzen zu verheimlichen, damit tut sie sich keinen Gefallen.

Alles Gute und viel Kraft!

[Daggi1]

Hallo ,
nein meine Schwester bekommt kein Morphium, nur Novalgin Tropfen.
Sie hatte heute während ihrer 1. Chemo vergessen nach anderen Schmerzmitteln zu fragen. Sie will morgen früh in der Klinik anrufen und nachfragen. Die 1. Chemo hat sie soweit gut vertragen, es war ihr ein bißchen schwindelig und ganz wenig übel. Sie hat vor der Chemo verschiedene Medikamente gespritzt bekommen. Welche Chemo sie genau kommt hat sie nicht gefragt. Sie hat als Tabletten Tarceva bekommen, muß sie jeden Tag nehmen außerdem Lösung für Mundspülung, Creme.
Noch 9 Chemos, 1 pro Woche, dann ist Pause und nach 12 Wochen werden alle Untersuchungen wiederholt.
Also geht es ihr heute wieder ein wenig besser als vor 3 Tagen.
Und etwas positives gibt es auch zu berichten: Mein Bruder heiratet im Dezember seine langjährige Lebensgefährtin. Freut mich richtig. Sie machen allerdings nur eine feierliche standesamtliche Trauung (erweiterte Trauung heißt das im amtsdeutsch) mit Sekt und extra schön geschmücktem Standesamt. Mit Rücksicht auf den Gesundheitszustand meiner Schwester feiern die beiden nur mit den beiden Söhnen seiner Lebensgefährtin. Wir holen eine Feier nach wenn es meiner Schwester wieder besser geht.
Habe mit meiner Schwester abgemacht das wir im Juni 2009 meinen Bruder zu seinem Geburtstag überraschen. Er wohnt leider in Thüringen, sehr weit von uns entfernt, deshalb sehen wir uns nur ganz selten.
Aber wir planen auch für die Zukunft, meine Schwester hat mich erst ungläubig angesehen, aber dann kam von ihr ganz fest: "Ja, wir fahren gemeinsam hin". Wir glauben daran und werden alles dafür machen das sie noch ein paar schöne Jährchen hat.

Allen viel Mut und viel Kraft
Daggi

[Daggi1]

Hallo,
gestern war der Termin in Bochum bei Prof. Uhl.
Wir waren wirklich überrascht wie einfühlsam und menschlich der Prof. und seine Mitarbeiter sind. Wir sind schon 1/2 Stunde früher dran gekommen. Ein Arzt (Namen weiß ich leider nicht mehr) hat schon mal die Befunde vorbereitet und die CD in den PC eingeworfen. Der Prof. kam dann und hat sich alles in Ruhe angesehen und dann die Befunde meiner Schwester und uns (ihrem Mann und mir) alles genau erklärt. Er hat auch die Medikamente der Chemo angesehen und erklärt das dies wirklich das Beste für meine Schwester wäre. Und er sagte das die Lebermetastasen noch ganz winzig klein wären und sie wohl mit der Chemo bekämpft würden und evtl. sogar ganz vernichtet würden. Außerdem sagte er das wenn der Tumor durch die Chemo kleiner würde eine OP vielleicht doch möglich sei. In der Medizin wäre alles möglich, meine Schwester sollte die Hoffnung nicht aufgeben. Habe ihn dann auf die Misteltherapie und Vitamingaben angesprochen. Hat er uns zu geraten. Er sagte er würde nicht nur auf die Schulmedizin vertrauen sondern das er die Misteltherapie auch machen würde. Außerdem Vitamine mit hochdosiertem Vitamin D.
Gestern konnte meine Schwester die Nachricht gar nicht richtig begreifen, aber heute hat sie nun begriffen das vielleicht doch eine kleine Chance für sie besteht.
Ich bin so froh das wir nach Bochum gefahren sind. Meine Schwester kann dort jederzeit anfragen wenn sie Fragen hat und nach 4 Monaten (nach der Chemo) soll sie sich dort nochmal vorstellen.
Habt ihr die Misteltherapie selber gespritzt? Wer kann mir was über die Dosis sagen mit der wir anfangen müssen? Der Hausarzt meiner Schwester ist gerade in Urlaub, deshalb wollen wir schon mal gucken wie man am besten anfängt.

Liebe Grüße an alle
Daggi

[Conny44]

Hallo Daggi,

na das sind ja erstmal erfreuliche Nachrichten.

Die Dosis der Mistel und auch die Zusammensetzung (es gibt ja verschiedene) solltet ihr mit dem Arzt besprechen. Das ist nämlich von Fall zu Fall unterschiedlich und wird aufeinander abgestimmt. Dieser wird dann auch eine Anleitung zum Selberspritzen geben.
Also auf keinen Fall selbst experimentieren.

Alles Liebe!