Glioblastom multiforme grad 4.. der teufel in meinem sohn 10Jahre

[Lore68]

Hallo Gremi,

was Euch und Eurem Sohn da passiert tut mit von ganzem Herzen leid. Leider ändert das überhaupt nichts.
Der Vater meiner Patenkinder hat auch ein GlioblastomIV, und ist auch in der Uni FR. Er ist 39 Jahre alt.
Im Moment geht es ihm gut. Er veträgt die Bestrahlung gut, sein Tumor ist allerdings gegen Temodal resistent und darum ist er in irgendeiner Studie.

Ich habe selbst drei Kinder, trotzdem kann ich mir nicht mal im Ansatz vorstellen wie es Dir gehen muß, wenn Du Deinen Sohn ansiehst und er die ganzen Behandlungen mitmachen muß.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und schreib doch mal wieder wie es Euch geht.
Lore

[mamiju3]

Ich drücke Euch für morgen ganz fest die Daumen un schicke ein riesen Geschwader : engel::e ngel:

[Gremi]

leider ist das mrt für morgen(nachher) angesagt worden... sie wollen es nun erst machen wenn bestrahlung fertig ist.. un 4 wochen pause war.... nachdem aber immer noch chemapause ist... ich frag mich solangsam warum tun wir ihm das an.............. die blutwerte sind weiter runter throbos wie nu leukos.... ich rechne damit das er nachher eine ladung thrombos wieder bekommt. sorry seit der absage mrt bin ich etwas durch en wind... wochenlang gefiebert auf den tag morgen un nu nochma 5 wochen bangen und hoffen..
@ mamiju3 unvorstellbar was du wiederrum mitmachst... angst um mann und sohn.... ich wüßte nicht ob ich das schaffen würd langsam schon an dem einen zerbrech.. respekt an dich

[kerstin36]

Hallo Gremi,
will Euch auch ganz doll die Daumen drücken und ein rießiges Kraftpaket schicken.
Ich kann gut verstehen wie Du Dich fühlst. Mein großer Sohn hatte Leukämie und mein Jüngster seid 9jahren Hirntumor(Therapie wurde nun
abgebrochen) Das warten auf das MRT und das Ergebniss -diese Ungewissheit
Versuch trotzdem die guten Tage zu genießen,auch wenn es schwer fällt.

Sei ganz lieb gegrüßt Kerstin

[mamiju3]

Hallo Gremi,
danke für Deine lieben Worte, wir sitzen alle in einem Boot und sind alle mal stark und mal schwach. Uns bleibt doch nichts anderes übrig! Ich möchte einfach nicht mehr weinen, trauern kann ich wenn einer der beiden gegangen ist! Was ich niemals hoffe (wie wir alle eben)! Sei stark, Du schaffst das! Ich denke ganz fest an Euch und hoffe das die Chemo helfen wird! Wo bist Du mit Deinem Sohn in Behandlung. Wir waren vor der KMT in St. Augustin. Da war es wirklich toll! Ärzte sowie Schwestern und auch die Psychologische Betreuung kam nicht zu kurz! Ich hoffe, dass das bei Euch auch der Fall ist! Das hilft einem die Schwere Zeit zu verstehen.
Die besten Wünsche
mamiju3

[Gremi]

sorry das ich mich so lang nicht mehr gemeldet habe.. ich mußte erstmal bissle abschalten un in den alltag zurückkommen.. was fast unmöglich ist...

wir sind in freiburg in behandlung.. seit freitag 5.6. bekommt er nun wieder temodal.. momentag 150mg für 5 tage.. soweit geht es ihm ganz gut.. die ärzte sind sehr zufrieden mit ihm.. allerdings steht nun nochmal eine augenärztliche kontrolle an.. da das sehfeld links schlechter geworden ist.. (er sieht den finger erst wenn genau vorm auge ist).. mike selber sagt das es links schlimmer ist und er nach op besser sah auf dem auge.....

und ein eeg wird nun auch noch gemacht.. weil der ab un an richtig abwesend ist... so richtig in gedanken un man öfters rufen muß bis er dann reagiert..

inzwischen gibt es nun in der kinderklinik eine ärztin die speziell nur für die hirntumor kinder da is.. was ich sehr gut finde.. und die das nun auch alles abgeklärt haben will...
am 19.6. is das lang ersehnte mrt nun.. wobei wir allerdings auf ergebniss noch warten müßen dann.. diese warterei macht einen ganz kirre... ich habe inzwischen auch einen ersten bericht.. dadrin steht als diagnose:

Glioblastoma multiforme who grade IV rechts temporal ed 03.03.2009
rechts temporale kraniotomie uns tumorteilentfernung am 03.03.-
resttumor temporobasal an thalamus und hirnstamm.

das die hälfte des hirnstammes befallen ist sah ich auf dem mrt das nach der op gemacht wurde....


wir können nun nur weiterhoffen das er durch die strahlung un chemo zerstört wurde...

ich habe mir auch schon karten lesen lassen.... man klammert sich doch an so manches.. desweiteren habe ich vor mit einer geistheilerin kontakt aufzunehmen.... und ich werd mich über das selen mal schlau machen.. oder pilze.. irgendwas muß es doch geben das da etwas hilft...
und die mrt bilder versuche ich mir auch mal geben zu lassen....eine 2meinung schadet wohl nie... von wo bin ich noch am schwanken ob zürich oder leipzig...

wäre über jeden ratschlag dankbar...

desweiteren versuchen wir uns nun im positivem denken...

wenn das mit dem auge nicht wär und die narbe.. samt der kahlen stellen von der bestrahlung und dem strahlenbrand* wo sich nu langsam alles pellt... könnt man momentan meinen er hat nichts..
auch blieb der strahlenkater aus*
bleibt nur weiter auf das mrt zu hoffen...

[Gremi]

mrt termin 19.6. ..... imma noch kein befund.... aber ich spickelte beim mrt umme schultern.... ich dachte aber neee.. sag noch nix.. warte dienstag ab...

warten warten warten 2 1/2 std.. dann rückruf...

ich hab eine sehr gute nachricht für sie.... es sin nur noch minimale zellen da... ausm stamm is der glio raus.....
ich bin nu verunsichtert... können wir hoffen oder is das nur en hoffungsschimmer...

es stehn nu meiner meinung türen auf die es vorher gar net gab....

es war ja halbe hinrstamm betroffen.... un nu is er raus...

ich hab des bild vor augen.... wo ich sah... das wirklich halbe stamm voll is... un selbst ärztin sagte ... wenn das wunder geschieht un er geht da raus.. dann mache ma weiter was geht....

un nu is er raus.... un nuuuuuu??? klar ich freu mich.... ich weiß gar net wie beschreibe soll

aber ich weiß auch... er ist net geheilt.. noch sin zellen da... was kann ma noch machen außer weiterhin chemo(temodal)...