Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig), Runde2 der Therapie an über 75-Jährigem

[lotol]

Hallo,

am 6. und 7.4. lief der 5. Zyklus unproblematisch ab.
Alle Blutwerte sind i.O., und alles deutet darauf hin, daß auch die 2. Chemo erfolgreich sein wird.
Der LK in der rechten Achselhöhle verkleinert sich weiterhin.

Gefühlt hat er nun ungefähr die Größe der LK im Unterkiefer, die ich schon fast "lebenslänglich" hatte und immer noch habe.

Unklar ist mir ob ich diesen LK nicht schon immer hatte und ihn erst dann zufällig bemerkte als er vor der 2. Chemo angeschwollen war.

Denn, auch aus Analogien hier im Forum scheint es eher typisch zu sein, daß LK im linken Leistenbereich abartig anschwellen, wenn sich im Lymphsystem etwas Krebsiges ausbreiten will.
Bei mir war das jedenfalls vor der 1. Chemo so und auch vor der nun 2. Chemo.

Wir wissen ja, daß es nahezu unzählige "Spielarten" von Lymphomen gibt.
Niemand weiß bisher genau, was die wirklichen Ursachen für Lymphome sind.

Dazu kann ich (vielleicht auch nur für mich zutreffend) sagen, daß sich Krebsiges in meinem Lymphsystem gewissermaßen lange davor ankündigt, bevor der Krebs auf andere Organe "übergriffig" werden kann.

Insoweit denke ich auch, so lange ein Lymphom nicht auf andere Organe krebsig übergriffig wurde, ist noch längst nicht alles im Kampf gegen den Krebs "verloren" und hoffnungslos.

Ganz im Gegenteil kann man ihn - wie es bisher aussieht - innerhalb des Lymphsystems immer wieder plattmachen.
Wie oft man allerdings das Plattmachen aushält, will ich lieber nicht erfahren müssen.

Altersbedingt bin ich in einem Status, in dem ich nicht mehr genau beurteilen kann ob sich nun Widriges durch Nebenwirkungen von Chemos eingestellt hat, oder sich sowieso (auch ohne Chemos) eingestellt hätte.
Ist aber alles nichts, mit dem auch ganz gut weiterleben kann.

Bei mir liefen diese "Ankündigungen" nahezu identisch, wenn auch etwas unterschiedlich in der Intensität und zeitlich, ab:

1) (vor der 1. Chemo):

a) Widerwärtigkeit gegenüber Essen, die mir unerklärlich war, weil ich normalerweise so gut wie alles essen kann.
Außer Lammfleisch, auf das ich schon immer mit Brechreiz reagierte.
Von daher kenne ich es auch, wie es abläuft, wenn mein Körper "zumacht" und jegliche spezielle Essenszufuhr rigoros "abriegelt".
Dabei brauche ich nicht mal konkret etwas zu essen:
Allein der Geruch von Widerwärtigem reicht schon dazu aus, daß mein Körper "zumacht".

b) erst danach stellte sich die kraße Anschwellung eines LK im linken Leistenbereich (innerhalb des Beckens) ein.
=> sofortiger Handlungbedarf => RCHOP (Standard).

2) (vor der 2. Chemo):

a) da lag schon längst eine kraße Anschwellung eines LK links (außerhalb des Beckens, im linken Oberschenkel) vor.

Dieser LK war ungefähr genau so groß wie der vor der 1. Chemo.
Fühlte sich jeweils an, wie ein kleines Hühner-Ei unter der Haut
Um auch LK-Größenordnungen dazu zu nennen:
- Größter D des "Eies": ca. 3,5 bis 4cm
- Kleinster D des "Eies": ca. 2,5 bis 3cm
Diese Werte liegen weit über den 10mm-LK, ab denen unsere Onkologen allmählich "nervös" werden.

Zur Beurteilung der Entwicklung eines Lymphoms im Einzelfall haben sie dann aber schon "bessere Nerven".
Naja - sie wissen ja ebenfalls, daß man an einem Lymphom so schnell auch nicht gerade stirbt.
Da ist dann schon noch Einiges aus dem Arsenal dazwischen und vorhanden, um vorschnelles Abkratzen von Patienten zu verhindern.

b) das wurde abwartend beobachtet, bis mein Körper total "zumachte" und jegliche Essens-Zufuhr abriegelte.
=> erneut sofortiger Handlungsbedarf => 2. Chemo.

Verblüffend war dabei, daß mein Körper mehr oder weniger sofort nach dem Beginn der 2. Chemo wieder "aufmachte".
Was mich auch sehr erleichterte, weil mir klar war, daß weitere "Essens-Verweigerung" unweigerlich dazu führen würde, daß ich abkratzen werde.
Bei dem Untergewicht, das ich hatte, wäre das nur eine zeitliche Frage gewesen, wann ich komplett "beendet" gewesen wäre.

Natürlich weiß ich nicht, wie das mit den "Vorankündigungen" (daß etwas im Argen liegt) bei anderen Lymphomikern ganz generell aussieht/aussah.
Denke aber, daß es die wohl immer gibt.
Sie mögen anders und individuell unterschiedlich sein - aber es gibt sie.
Und darauf sollte am besten jeder Lymphomiker auf Grund seiner eigenen Erfahrungen achten.
Es könnte vielleicht auch ganz hilfreich sein, wenn andere Lymphomiker von ihren diesbzgl. Erfahrungen berichten.

Denn inzwischen dazugelernt habe ich Eines:
Jederzeit kann sich ein Krebs erneut in unserem Lymphsystem ausbreiten wollen.
Damit müssen wir wohl alle weiterleben (können).

Ansonsten geht es mir unverändert gut, und ich hoffe, daß das auch so bleiben wird.

Ein Coronavirus hat mich bisher nicht "erwischt".
Gepenstisch war die Abriegelung im Klinikum Nord in Nürnberg:
- alle Nebeneingänge waren geschlossen
- Zutritt nur über den Haupteingang möglich, und nur aus triftigen Gründen
- Besucher von Patienten hatten keinen Zutritt, und nach der Kontrolle des Grundes mußte sich jeder seine Hände mit einem Desinfektions-Mittel waschen und eine Schutzmaske anlegen
- Alle behandelnden Schwestern trugen auch Schutzmasken
- Bei den behandelnden Ärzten war das jedoch unterschiedlich

Meine Onkologin trug keine Schutzmaske, achtete aber darauf, daß Distanz eingehalten wurde.
Ich befragte sie auch dazu, was ich am besten bzgl. Coronavirus tun sollte.
Ihre Antwort war eindeutig:
- Halten Sie Abstand und vermeiden Sie jeden menschlichen körperlichen Kontakt.
Auch innerfamiliären, weil Sie gar nicht wissen können ob jemand bereits infiziert ist

- Obinutuzumab wirkt immunsuppressiv.
https://flexikon.doccheck.com/de/Obinutuzumab

D.h.: Jede stinknormale Infektion kann für Sie lebensbedrohlich werden.
Und eine Corona-Infektion kann sowieso lebensgefährlich werden.

- Wenn sich bei Ihnen irgendwas abartig verändert:
Melden Sie sich sofort im ABC, damit sofort gegengesteuert werden kann

- Ansonsten läuft alles ganz gut.
Anfang Mai, am Beginn Ihres letzten Zyklus, habe ich Urlaub.
Normalerweise würden wir bereits am Beginn des letzten Zyklus den Stand der LK per US überprüfen.
Bin aber noch am Überlegen ob wir US nicht erst Anfang Juni machen.
Weil ich das ganz gerne selbst einordnen würde.

Meine Antwort dazu war:
Der Zyklus läuft ja ohnehin ca. 1 Monat lang.
US können wir folglich auch erst Anfang Juni machen.
Ein Monat US-Ergebinis hin oder her spielt doch keine großartige Rolle.

Macht es alle gut und kommt "ungeschoren" durch die Coronavirus-Zeiten.
Und "Frohe Ostern" wünsche ich allen.

Liebe Grüße
lotol

[Onkogast]

Zitat von lotol

- Obinutuzumab wirkt immunsuppressiv.
https://flexikon.doccheck.com/de/Obinutuzumab

D.h.: Jede stinknormale Infektion kann für Sie lebensbedrohlich werden.

Hat die das wirklich so gesagt?
Oder hast du es etwas pointiert auf den Punkt gebracht?

[lotol]

Hallo,

Zitat von Onkogast

Hat die das wirklich so gesagt?
Oder hast du es etwas pointiert auf den Punkt gebracht?

Kannst Du interpretieren, wie Du lustig bist.

Meine Onkologin "schärfte" mir schon immer ein, daß ich mich sofort melden sollte, wenn irgendwas "aus dem Ruder läuft".
Bei jedem Zyklus tat und tut sie das immer (wieder).

Ich bitte Dich:
Daß damit kein Schnupfen o.ä. gemeint ist, liegt ja wohl auf der Hand.
Sowas "bügelt man glatt" - individuell unterschiedlich, nach jeweiligen (lebenslänglichen) Erfahrungen, wie das am besten und erfolgreich geht.

Weißt Du, wodurch sich eine "Pipifax-Infektion" bis hin zu einer schweren Infektion entwickeln kann?
Wer weiß das schon?

Ich bin es gewohnt, in rein technischen/naturwissenschaftlichen Kategorien zu denken.
"Schwer" ist für mich nur eine Frage des Gewichtes in kg.
Mit einer "schweren" Infektion kann ich herzlich wenig anfangen.
Kann mir zwar vorstellen, daß es eine gravierende sein müßte, aber so genau weiß ich das gar nicht.
Anhaltspunkte dafür kann ich nur insoweit finden als sich bei mir irgendwas kraß entwickelt.

"Kann" impliziert für mich nur eine Möglichkeit, die als solche nicht zwangsläufig eintreten muß.

Was meinst Du also, was mir meine Onkologin besser gesagt haben sollte?

Ich denke, daß sie eine relativ genaue Vorstellung davon hat, welche "Pappenheimer" sie jeweils behandelt:
Mein Internist hatte recht damit, daß ich mich bei ihr mit meiner Lymphom-Behandlung "in den besten Händen" befinde.
Zwar könnte ich das ohne weiteres auch noch genauer begründen, aber wem sollte das etwas nützen können?

Welche "Vertrauens-Basis" Patienten zu ihren Ärzten haben, kann individuell nur recht unterschiedlich sein.
Stimmt sie, ist es gut.
Anderenfalls wechselt man am besten die Ärzte.
Denn ich bin überzeugt davon, daß genau diese (passende) Vertrauens-Basis auch eine Rolle spielt, daß Behandlungen erfolgreich sein können.
Wie so viele andere "unmeßbare" Faktoren ebenfalls.

Egal:
Am kommenden Montag beginnt bei mir der letzte Zyklus der 2. Therapie.
Am Dienstag dann der "leichtere Teil" davon:
Nur noch (weitere) Bendamustin-Zufuhr.
Geht ratz-fatz mit voll aufgedrehter Zufuhr.

Unklar ist (mir) nur noch ob dann bereits am Mittwoch eine Nachuntersuchung bzgl. Erfolg der Therapie stattfindet.

Das steht zwar so (konzipiert) in meinem Begleit-Heft der Therapie drin.
Doch der Hintergrund dabei ist etwas anders:
1) Meine Onkologin hat am Beginn des 6. Zyklus Urlaub.
Und sie war sich auch unschlüssig darin ob sie nicht (lieber) die Ergebnisse erst Anfang Juni (wenn sie wieder da ist) sichten und bewerten sollte,

2) Ich werde die Nachuntersuchung kurz nach Beginn des 6. Zyklus ablehnen.
Denn "gezählt" wird immer nur am Schluß.
Völlig egal ob es sich um ein Schafkopf- oder ein Skat-Spiel oder eine Krebstherapie handelt:
Das Endergebnis "zählt".

Und das kann nur nach dem Ablauf des 6. Zyklus vorliegen.
Folglich bei mir nur nach Anfang Juni.
Wobei es bei Lymphomen ohnehin keine großartige Rolle spielt ob man die nun einen Monat früher oder später bzgl. ihrer evtl. negativen Entwicklung betrachtet.
Denn so schnell stirbt man an einem Lymphom ganz gewiß nicht.

Anderenfalls wäre ich nämlich schon längst "abgekratzt" und unter "der Grasnarbe liegend".

Tatsache scheint mir zu sein, daß man ein temporär eskalierendes Lymphom immer wieder plattmachen kann.
Zwei Mal erlebte ich das bereits.
Und ich reiße mich nicht gerade darum, das auch noch zum dritten Mal erleben zu müssen.

Andererseits denke ich, daß man das schon auch mehrmals "durchstehen" kann.
Zumal der Fortschritt bzgl. Kampfmitteln gegen Lymphome enorm ist.

Liebe Grüße
lotol

[Pet 1968]

Hi Lotol!
Bin so stolz auf Dich wie Du das immer wegsteckst!! Ergebniss kann doch dann nur gut sein, Daumen drueck!! Petra

[anna05]

Lieber Lotol, Für heute alles Gute für dich. Du bist immer so tapfer . Ich bewundere das schon. Liebe Grüße Anna 05

[Clea]

Lieber Lotol,
für die kommenden Tage wünsche ich dir
vollen Erfolg bei wenig Nebenwirkungen.

[lotol]

Hallo,

erst mal vielen Dank an anna05, Clea und Pet 1968 für die lieben Grüße und Wünsche.
Die ich auch gerne erwidere.

Denke, jeder von uns Lymphomikern oder sonstwie - vielleicht auch indirekt - von Krebs Betroffener, muß versuchen, mit der gesamten Situation irgendwie klarkommen zu können.
Zumal einem ja auch gar nichts anderes übrig bleibt als damit "weiterleben" zu können.

Evtl. auch permanent - wenn ich dabei an die Rezidiv-Möglichkeiten von Krebsen denke.
Ganz abgesehen davon, daß jemand vielleicht auch noch mit zusätzlichen Krankheiten belastet sein kann, mit denen er ebenfalls weiterleben muß.

Ja, liebe anna05, Du bist (leider) so ein Beispiel dafür, das auch Bewunderung dafür verdient, dennoch ebenfalls ganz gelassen damit umgehen zu können.
Von wegen geschwächte und etwas ältere Dame...
Sicher bist Du gesundheitlich etwas "lädiert", jedoch ist das genaue Gegenteil davon wohl eher der Fall.
Zumindest bist Du mental "voll auf der Höhe".
Und nur darauf kommt es an, begleitend zu allen beiläufigen Umständen etwas zum Guten bewirken zu können.

Natürlich sind wir alle unterschiedlich "gestrickt", mit Krankheiten bis hin zum Krebs umgehen zu können.
Allerdings "lernen" wir alle mit unseren Krankheiten auch zwangsläufig dazu.
Ganz konkret:
Wie wir uns damit arrangieren können, was wir sowieso auch tun müssen, um nicht in Angst und Schrecken zu verharren.

Besonders leicht scheint es mir bei Lymphomen der Art zu sein, die Ben47 und ich haben (wenn auch etwas unterschiedlich "dahergewachsen"), sie so bewältigen zu können, daß sie eben nicht das ganze Weiterleben dominieren.

Sondern - so unglaublich das für andere Leser (im Zusammenhang mit einem Krebs) auch klingen mag - zu einer Art nebensächlicher Routine werden:
Völlig klar, daß wir am liebsten gar nichts mehr damit zu tun haben wollen.

Aber, es könnte auch so sein, daß wir immer wieder weitere Therapien "durchstehen" müssen, um Lebenszeit "gewinnen" zu können.
Und nicht nur das, sondern dadurch auch "in den Genuß fortschrittlicher" Therapien kommen zu können.
Jedenfalls sagte mir das meine Onkologin so sinngemäß.

Was natürlich auch beinhaltet, daß es mit uns "bergab" gehen könnte, wenn wir das nicht mehr durchstehen können.


Am 4.5. lief der letzte (bisher) konzipierte Zyklus der 2. Therapie bei mir an.
Und am 5.5. der zweite Teil davon (nur noch weitere B-Zufuhr).
Was ratzfatz geht:
Infusion voll aufgedreht und rein damit in den Körper.
Dauert ca. 1/2 Stunde.

Termin dafür war um 11 Uhr, und nachdem ich wußte:
a) wie lange die B-Zufuhr dauert
b) daß Onkologen auch mal "Mittags-Pause" machen
c) das Wartezimmer nur schwach angefüllt war

fragte ich die Schwestern ob ich das Gepräch mit dem Onkologen (stellvertretend für meine Onkologin, die Urlaub hat) auch vorverlegen könnte.
War kein Problem:
Meinen Ordner "schleusten" die Schwestern so ein, daß erst das Gespräch mit dem Onkologen geführt werden konnte und danach die B-Zufuhr lief.

Klappte alles zeitlich wie gewünscht, und das Gespräch mit dem Onkologen war auch ganz interessant:
Hauptsächlich dahingehend, daß er aus seiner Sicht ins Gespräch brachte - ohne der letztlichen Entscheidung meiner Onkologin vorgreifen zu wollen - zwei Jahre lang Ergänzungszyklen (in monatlichen Abständen) nur mit dem Antikörper (O) zu fahren.

Ich fragte ihn, worin er den Vorteil sieht, die 2. Therapie nach ihren 6 Zyklen zu beenden und dann abzuwarten, wie sich das Lymphom weiter entwickelt.
Einig waren wir uns darin, daß zur Erfolgskontrolle der 2. Therapie auch eine US-Untersuchung ausreicht.

Zu den Ergänzungszyklen und insgesamt meinte er:
Wir Ärzte können alle nicht in die "Milchkugel" schauen.
"Wunderheiler" können sowas angeblich tun - wir aber nicht.
Und ich denke, es könnte besser sein, zu versuchen, das Lymphom 2 Jahre lang "niederhalten" zu wollen.
Würde jedenfalls Zeitgewinn nach sich ziehen, wenn das auch so klappt.

Garantien gibt es dafür allerdings keine.
Weder dafür, die Therapie besser zu beenden und abzuwarten, noch dafür Ergänzungszyklen (erfolgreich) fahren zu können.

Dankte dem Onkologen dafür, daß er für seine Kollegin "eingesprungen" ist, sowie auch für seine geistigen Anregungen.

Aus meiner Sicht ist das alles ein ganz interessanter Aspekt, den ich mit meiner Onkologin besprechen werde.
Termin dafür ist am 22.5.
Dabei wird das weitere Vorgehen festgelegt.

Über meine Blutwerte sprachen wir gar nicht.
Sah ich mir dann im Ordner während der B-Zufuhr (sie mit vorherigen vergleichend) an:
Alle sind konstant und unverändert ganz gut.

Mir geht es auch insgesamt sehr gut:
Alles ist ganz normal.
Nebenwirkungen der 2. Therapie kann ich nicht feststellen.
Auch nicht, daß mein Immunsystem deswegen "auf dem Hund wäre".
Wenn ich mich verletze, was immer wieder mal vorkommt, heilt das wie gewohnt ohne Probleme.

Mein "Kontroll-LK" in der Achselhöhle ist von ca. 25mm Quer-D auf (geschätzt) unter ca. 10mm geschrumpft.
Ist ein "zäher Hund" - naja weniger krebsig halt als der im linken Oberschenkel, der recht schnell plattgemacht werden konnte.
Nicht so schnell, wie seinerzeit per R-CHOP, doch Hauptsache ist der Effekt "unter dem Strich".

Mit dem 6. Zyklus wird dieser LK wohl aber auch noch so weit "in die Grätsche" gehen, daß ich mit ihm weiterleben kann.

Ist dann die selbe Größenordnung wie die LK in meinem Unterkiefer, mit denen ich schon immer lebte und immer noch lebe:
Man kann sich an alles gewöhnen - so lange es einen nicht umbringt.

Liebe Grüße
lotol

[lotol]

Hallo,

gestern war ich im ABC zur Blut- und US-Untersuchung sowie zum nachfolgenden Gespräch mit der Onkologin.

Bereits bei der abschließenden US-Untersuchung (zur Erfolgskontrolle der Therapie) zeigte sich, daß auch mit der 2. Therapie alles lief wie gewünscht, erwartet und erhofft:
Es war nichts Abartiges mehr auffindbar.


Wie immer fragte mich meine Onkologin, wie es mir geht.
Ich antwortete:
Normal gut bis sehr gut.

Sie antwortete:
Glaube ich Ihnen, weil auch alle Werte darauf hindeuten, daß alles normal ist und Sie ganz gut aussehen.
Wir sehen uns dann nach drei Monaten wieder zur ersten routinemäßigen Nachkontrolle der abgeschlossenen Therapie.

Ich sprach daraufhin die "Erhaltungszyklen" (monatlich zwei Jahre lang nur Antikörper-Zufuhr (O)) an, die vom Arzt, der sie in ihrem Urlaub vertrat, ins Gespräch gebracht wurden.

Sie sagte dazu nur:
Nein, wir fahren bei Ihnen keine Erhaltungszyklen, weil die Antikörper-Zufuhr auch eine enorme Belastung für das Immunsystem ist.
Sie sehen ja selbst, was das alles bewirken kann, und so lange das nicht unbedingt notwendig ist, machen wir das auch nicht.

Darin stimmte ich ihr zu:
Es ist ja phänonomenal, daß so lächerlich geringe Mengen von O + B (waren bei mir jeweils pro Zyklus 1000mg + 250mg) einen erneut sich ausbreiten wollenden Krebs plattmachen können.
Erhaltungszyklen machen wir dann vielleicht nach der dritten oder vierten Therapie?

Sie sagte dazu nur:
Ja, vielleicht.
Jetzt sehen wir uns zunächst mal an, wie lange der Erfolg Bestand haben wird.
Und danach sehen wir dann weiter, was am besten zu tun ist.
Sie melden sich bitte sofort bei uns, wenn irgendetwas Außergewöhnliches bei Ihnen auftritt.
Und hüten sich davor, daß Sie der Coronavirus "erwischt".
Ansonsten nehmen Sie wöchentlich die Medikamente am Montag, am Mittwoch und am Freitag.
Haben Sie noch genug davon?

Antwortete:
Eine Zeit lang werden die Medikamente schon noch reichen.
Falls ich Nachschub brauchen sollte, werde ich mich melden.
Irgendwann werde ich (vielleicht) meiner Onkologin mal "beichten" müssen, daß ich diese Medikamente nur in den Anfangs-Wochen nahm, in denen die Zyklen begannen.
Ich lehne es prinzipiell ab, mich jahrelang mit Medikamenten "vollzupumpen".
Außer mit solchen, die zwingend für den Erfolg einer Therapie erforderlich sind.

Dies aus dem sicheren Bewußtsein heraus, daß mein Immunsystem an sich tadellos funktioniert und nur (zeitweise) durch mein Lymphom "überfordert" ist und auch nur dann etwas "Nachhilfe" braucht, um sich wieder "hochrappeln" zu können.

Wo sollte das denn hinführen können, wenn ich mich schon jetzt mit Medikamenten vollpumpe, deren volle Wirkung ich vielleicht noch "als letzte Ölung" brauchen werde, bevor ich unweigerlich "in die Grube falle"?

Ich kann nur ausdrücklich davor warnen, daß diese Handhabung Allgemeingültigkeit hat!
Das handhabe ich so, weil ich es nur für mich für richtig halte.


Nächste Nachuntersuchung ist also (wie üblich) nach 3 Monaten.
Muß halt weiterhin nur obacht geben, daß mich Corona nicht erwischt.
Tue ich auch sowieso.

Frühestens nach 1/2 Jahr könnte ich mich dagegen impfen lassen.
Sofern dann überhaupt ein Impfstoff vorliegt, was jedoch nicht zu erwarten ist.

Liebe Grüße
lotol

[Onkogast]

Ich nehme an bei Mo-Mi-Fr geht es ums Cotrim?

wenn ja - keine Angst.
Aus Lieferschwierigkeiten war das jetzt bei vielen Patienten gar nicht beschaffbar, Erdatz gab es nicht.
Es geht also, wie du siehst, auch ohne.

Wie lange sollst du das denn theoretisch noch nehmen?
Wir setzen es in der Regel ca 8 Wochen nach Therapie ab