1. Niere raus, 2. Niere nun auch befallen. HILFE !

Elke:

"rechnete ich ab da ohne Metas oder ab dem ersten Tumor?"

ja, das weiß ich eigentlich auch nicht. Ich gehe in der Festlegung der Zeit der Nachsorge von dem zuletzt gefundenen Tumor aus, wenn allerdings der erste ein höheres Stadium hatte als der zweite, was ja im Allgemeinen der Fal ist, dann sollte man den ersten nehmen als Maßstab?

Ich würde bei mir 5 Jahre alle 3 Monate US machen lassen, die Frage der MRT ob halbjährlich oder jährlich? ist nicht klar. CT wegen der Strahlen eher nicht unbedingt, aber wenn eine Serie CT schon da ist, wegen der VErgleichbarkeit dann weiter CT. Ansonsten von der Aussage her vergleichbar. Danach, also 5 Jahre nach letztem Tumor? Keine Ahnung. Aus dem Gefühl heraus noch 2 Jahre alle halben Jahre US, immer mal wieder Urin (Teststreifen gibts in jeder Apotheke). Danach dann empfehle ich beim Ausscheiden aus der Krebsnachsorge, auf Solitärmetastasen zu achten, die sehr selten, aber eben doch vorkommen und dann jeweils kurativ mit hoher Heilungsrate opertaiv angegangen werden müssen. Entscheidend dabei m.E., daß Pat. bei kleineren Tumoren auch nach 20 Jahren, wie z.B. ein Schilddrüsenknoten, oder ein Knötchen im Gehirn, bei dem gerne die Auffassung dann gehört wird, ach, wird schon gutartuig sein, beobachten wir erstmal. Ist ja bei Menschen ohne vorherigem Nierentumor völlig korrekt so, aber als Pat. sollte man darauf drängen, daß JEDES Knötchen operiert wird, egal wo, und das schnell. Das gebe ich meinen Patienten jeweils eindringlich auf den Weg beim Abschied nach den 5 Jahren. Und vielleicht doch gelegentlich mal einen Ultraschall organisieren bei einem US-Freak, der weiß, was er da tut. Aber das ist schon nicht mehr Wissenschaft, das ist auch schon mehr so Glaube. Wegen der Einzelniere sollte man eh gelegentlich in Kontrolle bleiben, bei voroperierter Einzelniere wie bei Dir mit offenbar Niereninsuffizienz sowieso zeitlebens engmaschig, aber der Focus bei dieser BEhandlung ist ein ganz anderer, mehr funktionell.

Wie beschrieben, kann man sich tatsächlich ein Urteil über die Beurteilungsfähigkeit machen bei CT-u. MRT-Bildern! Zumal in einem Falle, wo man ja ganz gezielt Zweittumore sucht.

Hallo, Uro,

bzgl. Deines Nachsorgeplanes kann ich Dir definitv nicht zustimmen!

Mag sein, dass Du Ultraschall-Freak bist, wie Du geschrieben hast, aber in der Tumornachsorge NUR Ultraschall????

Wäre mir definitv zu ungenau, denn Elke ist leider KEIN Einzelfall, was die Diagnostik per Ultraschall betrifft! Und zudem ist der Tumor bereits an der kontralateralen Niere aufgetreten ( Metastase des perforierten Tumors der linken Niere??? )!

Außerdem: soweit mir bekannt ist ( und wie Du auch an Michael m. E. richtig geschrieben hast ) gilt ein perforierter Tumor als metastasiert, auch wenn derzeit keine Metastasen nachweisbar sind.

Wo bleibt da bitte die Nachsorge bzgl. der übrigen Organe, wie z. B. der Lunge???

Gruß,
Ulrike

Ulrike:

völlig korrekt! Lunge muß unbedingt mit ins Nachsorgeschema, klar. (um nicht noch was zu vergessen: gezielte Anamnese und körperliche Untersuchung natürlich auch!!) Da ist lediglich Gegenstand der Diskussion, ob Rö. Thorax oder CT Thorax, und ob alle 1/2 Jahre oder alle 1/4 Jahre. Wir machen bei uns alle 1/4 Jahre Rö. Thorax in der Routine. Und für Oberbauch alle 1/2 Jahre CT. Das ist die Empfehlung von Weißbach. Nicht evidenzbasiert, es gibt keinerlei Untersuchungen zur NAchsorge von Tumoren, zumindest von urologischen. Das sind alles Bauchentscheidungen aus der Erfahrung. (nach meiner Auffassung ist Erfahrung allerdings auch Evidenz)

Die übrigen Organe Leber, Lymphknotensituation, lokale Umgebung der Niere (also Psoas), also der gesamte Oberbauch, ist mit Sono gut zu beurteilen, es gibt 3 % Leber-Raumforderungen, die sieht US nicht, aber CT, und genau so 3%, die sieht CT nicht, aber US. Insofern ist US der Niere definitiv nicht ausreichend, es muß US Oberbauch gefordert werden, und es muß CT UND US laufen. Aber US der Niere ist sehr sensitiv bei der kontralateralen, diese hohe Erkennungsrate war es, die die Möglichkeit der organerhaltenden Nierentumorchirurgie auch bei zwei vorhandenen Nieren überhaupt erst eröffnet hat. Nebenniere, es gibt rel. oft Nebennieren-Metastasen, ist Domäne der CT, bei kleinen Befunden versagt US. Insofern ist US bei der Erkennung des Lokalrezidivs nach organerhaltender Nierentumorchirurgie genau so gut wie CT.

Hallo,Uro,

tut mir leid, aber mit Eurem Nachsorgeschema wäre ich nicht zufrieden.

Ich würde nicht abwarten, bis evtl. Lungenmetastasen größer als 1 cm sind, denn vorher sind sie im Röntgenbild definitv NICHT zu erkennen! Das Röntgenbild würde ich mir deshalb bei einem metasierten Tumor definitv ersparen. Und auch bei einem nicht metastasierten Tumor würde ich auf einer jährlichen CT-Kontrolle des Thorax bestehen. Das wäre für mich KEIN Gegenstand der Diskussion!

Und bzgl. Ultraschall der Niere: kommt für mich alleine absolut nicht in Frage. Bei meinem Mann sind bilaterale Tumore in beiden Nieren in einer Größenordnung von 6x8cm links und 4 cm Durchmesser rechts vom urologischen Facharzt über mehrere Jahre trotz modernstem Gerät NICHT erkannt worden!!!! Und wie Du selbst gesagt hast, ist Tumorerkennung von unter 2 cm per Ultraschall "Glückssache". Bei uns waren sogar diese Tumorgrößenordnungen nach mehreren Jahren "Glückssache". (

N.B.: Hätte unser werter Herr Professor der Urologie mal ein wenig besser geschaut, hätte er die Tumore sicher schon einige Jahre zuvor erkennen können: im Nachhinein sind sie nämlich von anderen Ärzten auf diesen Bildern sehr gut zu diagnostizieren gewesen!

Ich versuche bei bildgebenden Verfahren lieber die "sicherere" Variante zu wählen!

Gruß,
Ulrike

@Ulrike:

Im Rö. Thorax kann man bereits bei 3mm Verdacht äußern, egal, definitiv kann Lungen-CT das um Größenordnungen früher, wohl sicher ab 1mm. (aber: Was soll eine CT jedes Jahr? Dann ist ein Substrat dann schon wieder so groß, daß Thorax das auch fischt. Konsequent wär dann alle 3 Monate)
Aber: Thorax gehört abgeklärt, und wie gesagt, ob CT oder Rö. ist mir egal, wenn Pat. CT möchte, soll er es kriegen. Ist für mich insofern auch kein Diskussionsgegensgtand. Beachten: CT hat etwa die 20-fache Strahlenbelastung, jedenfalls die bisher im Einsatz befindlichen. Spiral-CT weniger, aber auch nicht nichts.

Aber wie gesagt: Nachsorgeschemen sind Gegenstand der individuellen Betrachtung, da gibt es keine festen Schemen.

Ultraschall alleine habe ich auch nicht geschrieben. Ist definitiv nicht genug. Schon wegen der jeweils 3 % nicht erkannten Lebermetastasen. Aber: in einem anderen Thread hier wurde beschrieben, daß auch ein CT-Untersucher Nierentm. einige Zeit nicht gesehen hat. Es ist also bei den hier diskutierten übersehenen Tumoren nicht eine Frage des Verfahrens an sich, sondern der Qualität der Untersucher. Und das kann man dem VErfahren nicht anlasten, ich versuche, die objektiv bekannten Situationen hier zu beschreiben.

Ich selber kenne solche Situationen, daß Mann aus der Klinik mit dort vorgestellter Makrohämaturie, US dort in Ordnung, kommt zu uns, man stellt eine sehr große symptomatische Varikozele fest, macht Ultraschall im Intervall von 4 Tagen(hier eine der allseits so heftig beschimpften Doppeluntersuchungen!!! Eigentlich hätte man sich ja auf den Vorbefund verlassen sollen/müssen, sonst ja Betrug igittigitt!!) und findet einen 8cm Tumor linke Niere, hernach pT3b pN0. Oder die kachektische alte Dame, mehrfach voruntersucht im OB-US, hat einen zugegebenermaßen schwer im US erkennbaren weil unter den Rippen gelegen 8cm großen Nierentumor. Solche VErläufe sind nicht unbedingt ganz selten, auch die beiden Beschriebenen kein halbes Jahr alt. In der 3-Minuten-Medizin durchaus verständlich vom Zustandekommen solcher Befunde, dennoch unverzeihlich. Wenigstens kein wesentlicher Zeitverzug entstanden bei den Beiden, anders als bei Deinem Mann. Will nicht sagen, daß mir in der Alltagshektik so was nicht auch schon untergekommen sein mag. Wer wirft da den ersten Stein? Aber vorkommen darf es eigentlich nicht. Nicht bei der Größe.

Sicheres Verfahren wählen ist das Eine: sicheren Untersucher das Andere, Nicht jeder brilliant operierende Prof. ist ein gleichermaßen brillianter Ultraschaller.

Hallo, Uro,

CT jedes Jahr, wenn KEINE Metastasierung vorhanden ist, kein Lymphknotenbefall, kein invasives Tumorwachstum...der Tumor also klar auf die Niere begrenzt war und mit R0 resezierbar war! Bei metastasiertem NK würde ich in den ersten 2 Jahren auf vierteljährlichen CT-Untersuchungen bestehen, danach evtl. halbjährlich. ( Unter IMT wird eh alle 8 Wochen kontrolliert.)

Wohl DEM Radiologen, der KLAR ein 3mm suspektes Areal im Rö-Bild ERKENNEN KANN und DANN auch noch einen Verdacht äußert!!!

Bzgl. CT oder Röntgen: "CT oder Röntgen ist mir egal - wenn der Patient es möchte, soll er auch ein CT kriegen" - informierst Du Deine Patienten dementsprechend? Denn: woher soll ein Laie wissen, dass ein CT evtl. für ihn besser ist, oder ein MRT, oder ein Angio-MRT? Wenn der Arzt ihm doch ein Sonogramm vorschlägt? ( Wie so oft in Nachsorgeuntersuchungen, auch beim metastasierten NK - und dann kam irgendwann das große Erwachen......)

Wenn Du Dich bei der Beurteilung der Niere NICHT ausschließlich auf ein Sonogramm verlässt, ist es ja gut. Dann habe ich Deinen Satz ("Insofern ist US bei der Erkennung des Lokalrezidivs nach organerhaltender Nierentumorchirurgie genau so gut wie CT.")wohl missverstanden.

Und sicher ist es nicht ALLEIN eine Frage des Untersuchungsverfahrens, sondern auch des Untersuchers. Aber trotzdem ist die Genauigkeit ( Ungenauigkeit ) der einzelnen Untersuchungen m. E. nicht zu unterschätzen!

Bzgl. Untersucher: heute ist es offensichtlich "modern" ( Kosten- Nutzen - Rechnung??? ), in ungemein vielen Praxen ein Ultraschallgerät einsetzen zu können ( "Können"????? )! Bzgl. meiner Erfahrungen mit Ultraschall habe ich übrigens NICHT von schwer diagnostizierbaren Tumoren gesprochen ( waren sie bei meinem Mann definitiv nicht! ).

Und bzgl. "3-Minuten-Medizin": ich weiß, dass die Gesundheitsreform uns nicht gerade zugute kommt. Trotzdem gibt es noch Ärzte ( man muss sie nur suchen ), die sich mit der 3-Minuten-Medizin nicht indentifizieren können und demtentsprechend anders sind. Und DAS sind MEINE Ärzte, die ich bei einer solchen Erkrankung brauche. Ich habe sie gefunden! Und das wünsche ich jedem Patienten, auch wenn man länger suchen muss!

an Uro(logen?)

Wer wirft den ersten Stein? Der Staatsanwalt zum Beispiel. Kenne einen Autoschlosser, der Radmuttern nicht richtig angezogen hatte. Folge: Autounfall mit Personenschaden. Folge: Gefängnisstrafe.

"Mein" Super-Urologie-Professor, der nachweislich die Behandlung meines Nierenzellkarzinoms um mindestens 3 Jahre (!!!) früher hätte einleiten können bzw. müssen ist u.a. deshalb nicht zu belangen, weil sich kein anderer Arzt finden ließ, der ein Gutachten ausstellen wollte, dass es sich um einen "ärztlichen Fehler" handelte. Obwohl ein halbes Dutzend Ärzte "vorher" sich genau festgelegt hatten, dass man doch im US-Bild "100%ig" sehen könnte, dass es sich um einen Tumor handelt !! (Wie ist das Sprichwort von den zwei Krähen???) Doch als ich eine schriftliche Stellungnahme erbat, zogen alle ihren Hintern durch die Tür. Da kamen dann die folgenden "Ausreden": Ultraschall ist immer so eine Sache - dann wqeiß man nciht, wie der Ultraschallkopf gehalten wurde - und überhaupt ist Ultraschall ja relativ unsicher......" Und wo bleibt der Staatsanwalt, der diesen Prof. wegen "öffentlichem Interesse" verklagt? Ich habe keinen gefunden.

Ich bin Laie. Als Patient. Könnte aber Bücher schreiben über Fehldiagnosen, falsche Medikamtentenverschreibung (nierenschädliches Medikament NACH erfolgter Nierenentfernung - wen kümmerts, dass meine zweite Niere "fast draufgegangen" wäre, hätte ich nicht 2 Krankenschwestern in der Familie).

Ich bekomme aber, im Gegensatz zum Kassenpatienten, von meinen Ärzten die Rechnungen für die an mir vollbrachten Leistungen. Soll ich Dir all' die Rechnungen schicken, die von meiner Versicherung als "unberechtigte" Berechnung der Ärzte zurück-gewiesen worden sind? Doppelberechnungen, weil z.B. eine erbrachte Leistung in zwei Abrechnungsposten erschienen? Ach, wie wäre es doch schön, könnten ALLE Patienten -so wie ich- ihre Arztrechnungen auch kontrollieren. (Ich gehe natürlich davon aus, dass es sich immer nur um "schwarze Schafe" gehandelt hat, wenn mal zufällig jemand erwischt worden ist, der Leistungen für längst Verstorbene abgerechnet hat.) Vielleicht sind solche Vorfälle auch mit daran Schuld, dass kein Geld mehr in der Kasse ist?

Es steht auch alles, was ich hier geschrieben habe, nicht zur Debatte - hier in einem Forum, dass sich "Krebs-Kompass" nennt und, wenn ich richtig informiert bin, zum Austausch von Betroffenen und Angehörigen da ist.

Und in diesem Krebskompass schreiben etliche Patienten, die es lt. den so hochgelobten Statistiken überhaupt nicht mehr geben dürfte. Mich auch dazu gerechnet. Ich lebe meiner Meinung auch u.a. deswegen, weil ich bewußt die Nebenwirkungen einer Therapie in Kauf genommen habe. Und zur Zeit in Kauf nehme. Statistiken sind u.a. auch dazu da, um sie zu schlagen.

Aber Gott sei Dank (für die Krankenkassen) gibt es ja auch noch "die sich selbst erfüllende negative Prophezeiung" - einer negativen Statistik, die man "dem Patienten um die Ohren haut" - und der sich dann nur noch bemüht, die "Vorgaben" (...Lebensverlängerung um Monate, mit GLÜCK wenige Jahre...) zu erfüllen. Auch dafür gibt es Statistiken, die beschreiben, dass Patienten, denen man eine Lebenserwartung von "wenigen Monaten" vorausgesagt hat, auch pünktlich, wie man es für die Statistik erwartet hat, gestorben sind. Wohl den "Ausreißern", die die Statistiken nicht kennen!!!!

Sorry, aber mein Beitrag gehörte in den Thread: Interferon + Interleukin-Therapie

ist echt schwer in dem Forum. Wenn man wegblättert, ist das Geschriebene unwiederbringlich verloren.

Admin: da was tun.

Ulrike:

Dein Nachsorgeschema ist ja nun auch bestenfalls aus dem bauche heraus. Mal genau ander4sherum betrachtet: gerade bei primär schon metastasierten Tumor, wo man also nicht mehr von einer evtl. zu entdeckenden Primär-Solitärmeta ausgehen kann, sondern den Progreß festszutellen hat: was genau bringt da in Anbetracht der spärlichen Therapieoptionen die häufigen Kontrollen? Da sollte man doch eher beim nicht-metastasierten kurzfristig kontrollieren, weil man da ja die kleinen, solitären, kurativ angehbaren MEtas finden will? Sag mal was Rationales gegen diese Auffassung. Fällt auch schwer, oder?

Natürlich kläre ich nicht im Detail über die Frage, wann und wie oft usw. CT / US ... auf. Der Statiker kann mit einer falschen Kommastelle mehr Leute mit einem Schlag umbringen wie ein Arzt in seinem ganzen Leben. Und trotzdem wird keiner von uns ihn befragen, warum im Eigenheim in der Küche in der Decke 3 Träger drin sind, warum das 24erI-Träger sind, und wieso die Betonmischung 1:5 sein soll. Deine Bremsen wird der Automechi reparieren, ohne Dir zu erklären, welche Schraube mit welchem Drehmoment festgeschraubt werden muß, und welcher Splint wo hin kommt. Und eine falsch montierte Bremse bringt u.U. auch auf einen Schlag mehr Leute um als eine ganze Klinik in 10 Jahren. Also da beanspruche ich schon dasselbe Vertrauen wie auch in den Fleischer, daß seine Wurstfüllung nicht von vor 3 Wochen ist, die Kirche wollen wir da schon noch im Dorfe lassen.

Und zur Klarstellung: die Methode Sonographie ist der CT bei der Beurteilung des Lokalrezidives an der Niere ebenbürtig. Anders wäre die organerhaltende Nierentumorchirurgie bei intakter Gegenniere nicht möglich gewesen einzuführen. Dazu gibt es ausreichend Literatur. Die CT braucht man nicht zu diesem Zwecke. Man braucht die CT wegen der 3% nicht im US erkennbaren Lebermetastasen und für die Nebenniere. Daher hat man zwangsläufig natürlich die Niere mit dazu. Aber man macht wie gesagt die CT nicht WEGEN der Niere. Insofern verlasse ich mich bei der Beurteilung der Niere voll aufs Sono, und liege da absolut im Rahmen der gegenwärtigen Erkenntnisse. CT hat dann Stellenwert zur Abklärung unklarer Befunde, da aber dann eher die MRT. Ein im US erkannter Nierentumor braucht z.B. keine CT zur Stellung der OP-Indikation, aber das ist ein ganz anderes Feld.

Natürlich muß man den US können, auch für diese Indikation. Und man muß wissen, das ist ärztliche Aufgabe, wo die eigenen Grenzen sind. Die Überschätzung ist ein Grundübel: klar kann man doch gerne sonographieren was das Gerät hergibt, um Gallensteine zu beurteilen, wenn man das kann. Das ist doch völlig ok. Wenn man aber das Leberparenchym eben nicht richtig kann, soll man bei diesbezgl. Fragestellungen eben wegschicken.

Den richtigen Arzt zu finden ist essentiell. Aber schnell machen: die, die sich Zeit nehmen, sind am Aussterben. entweder, sie machen zu, oder sie schalten um auf Tonnenideologie, um nicht zumachen zu müssen. Es gibt einen Auslesemechanismus, die GEwissenlosen bleiben übrig. Wieder die Maus: Glaubste vielleicht nicht, ist aber so.

Jürgen:

Natürlich schreibt Niemand, kein Arzt, kein Gutachter, kein Automonteur einen Brief auf Halde. Insofern wird diesbezüglich dann schon ein GEricht einem Gutachter einen Auftrag geben müssen, und der ist dann, wieder strafbewehrt, verpflichtet, nun ja auch öffentlich und damit nachlesbar, Stellung zu beziehen. Da gibt es durchaus welche, die sich durch das Decken von Kollegen nicht lächerlich machen wollen. Aber einfach mal so irgend Wen anschreiben: Würdest Du da antworten, wenn Dich ein Kunde anfragt, da eine juristisch verwertbare Situation aufzuschreiben, einfach so? Das hat mit der Krähe nichts zu tun, da wird von Arzt erwartet, was man einem Klempner niemals zumuten würde. Also: auch diesbezgl. wieder Normalmaß einziehen lassen. Bei einem Fehler eines Klempners fragst Du doch auch nicht einen x-beliebigen Nachbarklempner, da fragst Du einen Gutachter, der ist dann nämlich vereidigt. Auch nicht vergessen, daß an Gutachten Anforderungen gestellt werden, die auch EWrfahrung, Schulung und Übung erfordern, das können eben auch nur wenige.

Und bitte auch die Sachverhalte genau kennzeichnen: Geht es um einen zivilrechtlichen Anspruch wegen Schadenersatz? Was hat da der Staatsanwalt zu tun? Oder geht es um Körperverletzung? Dann macht der Staatsanwalt Sinn. Aber juristische, medizinrechtliche Fragestellungen kann ich kaum beurteilen: ich gehöre zu denen, die mit Gutachten keine Erfahrung haben. Frag doch mal Deine Ärztekammer, die kennt die Gutachter pro Fachgebiet, die nennen die auch. Kann man ja evtl. vor einer Klage erst mal versuchen? (ich weiß nicht mal, ob man das machen kann, oder gleich erstmal die Ärztekammer als Schlichter vor einem Prozess anrufen?)

Daß Rechnungen von den Versicherungen zurückgewiesen werden, hat nicht zwangsläufig mit Abrechnungsbetrug oder auch nur Abrechnungsfehlern zu tun: das ist aus eigener Erfahrung oft genug eine Maßnahme zur Ausgabenreduktion der Versicherung. Da bitte vorsichtig sein: die Versicherung ist alles Andere als Dein Interessenvertreter! Daß Rechnungspositionen auf verschiedenen Rechnungen auftauchen, kommt bei mir auch vor: wäre ich zum Buchhalter geboren, hätte ich was Anderes gelernt. Kurze Rücksprache mit dem Arzt oder dem, der da die Abrechnung macht, bringt bei mir immer sofortige Klärung. Die Gebührenordnung, auch die private, mit ihren zahlreichen Ausschlüssen und Regeln ist alles Anders als einfach.

Abrechnung für Verstorbene: auch da sachte. Der ganze Skandal hat sich zum größten Teile in Luft aufgelöst. Arzt ist -natürlich- oft genug verpflichtet sogar, Leistungen für Verstorbene bei den Kassen einzureichen. Nur ein Beispiel: Pat. X kommt am Tag 5 des Quartals in die Praxis, bekommt Leistung beantragt z.B. ein Hilfsmittelrezept. Er geht zur Kasse, beantragt das, geht auf die Straße und fällt tot um. Arzt erfährt davon nix, Kassenmitarbeiter beantragt Prüfung des Hilfsmittels bei MDK, am Tag 15 bekommt Arzt die Anfrage, bearbeitet die am Tag 21, und rechnet am Tag 21 immer noch ohne Ahnung, aber völlig korrekt, diesen BEricht ab. Die Computer rattern, stellen fest: X Tag 5 verstorben, Tag 21 Leistung abgerechnet: BETRUG!! Wieder die Maus: Kannste glauben, ist aber nicht so. Das geht sogar quartalsübergreifend: man sieht Pat. am Tag 89 des Quartals, bekommt am Tagt 7 des nächsten Quartals eine Kassenanfrage, beantwortet die, und legt dafür, alles völlig legal, einen Schein zur Abrechnung dieser Leistung an. Daraus Betrug abzuleiten, zeigt die völlige Unkenntnis dessen, der so etwas behauptet. Ausweg: Weg mit dem SGBV, Abrechnung direkt mit Pat., der beste Weg, Betrugsverdacht auszuräumen, bevor er entsteht. Aber Du hast Recht: verkehrtes Forum.

Hallo, Uro,

mit fällt es nicht schwer, etwas zu Deiner Auffassung engmaschige Kontrollen eher beim nicht metastasierten NK zu machen, als beim primär metastasierten, zu sagen.

Kann es sein, dass Dein Bestreben bei Patienten mit metastasiertem NK sehr eingeschränkt ist, um nicht zu sagen, dass Du da in der Therapie wenig Sinn siehst? Wenn man liest, dass Du schreibst, dass man beim primär metastasierten NK "nur den Progress festzustellen hat", könnte man diesen Eindruck gewinnen - frei nach dem Motto: hat doch sowieso keinen Sinn, Patient ist abzuschreiben!?

Hast Du schon mal davon gehört, dass man nach IMT oder anderen Therapien Erfolge aufweisen kann ( Remission bis zur Vollremission oder Krankheitsstillstand ) um dann mit der Therapie ggf. vorläufig auszusetzen???

Könntest Du Dir vorstellen, dass man diesen Status engmaschig kontollieren MUSS, um ggf. wieder eine Therapie aufnehmen zu können ( müssen) oder aber die Therapie zu modifizieren???

Oder hat es bei bereits primär metastasierten Patienten sowieso keinen Sinn, da die ja laut Deiner "wichtigen" Statistiken sowieso schon so gut wie tot sind????

Ein auf die Niere beschränktes Karzinom wird nicht so schnell Veränderungen mit sich bringen, wie ein metastasiertes, und ich denke, dass es bei den zuletzt genannten Patienten durchaus sinnvoll ist, etwas zu tun, bzw. nach engmaschigen Kontrollen eine Therapie ggf. zu ändern bzw. zu modifizieren. Denn auch bei spärlichen Möglichkeiten gibt es immer noch Möglichkeiten, das Leben eines Patienten zu verlängern!

Bzgl. Sonogramm oder CT / MRT werden wir nicht auf einen Nenner kommen. Tut mir leid, aber da sind meine Erfahrungen anders. Und ich bin froh, dass wir Ärzte haben, die das genauso sehen und danach handeln. Ich möchte nicht in die Situation kommen, wie es hier vielen, vielen Schreibern gegangen ist: 1/2 jährlich oder sogar nur jährlich Sonogramm in der Nachsorge, nie war was zu erkennen, und dann war der Tumor plötzlich schon recht groß, als man mit CT kontrolliert hat...... Ich hoffe für den Patienten, dass Deine Leidenschaft für's Sonogramm nicht auch irgendwann einmal solche Befunde mit sich bringt. ( Logischerweise ist für eine OP-Indikation KEIN CT erforderlich, wenn der Tumor schon im Schall zu erkennen ist! Aber vielleicht zum Ausschluss Tumorenukleation oder Neprektomie? )

Genauso wie Du ja auch behauptest, dass ein Röntgen-Thorax zum Ausschluss von Lungenmetastasen ausreicht - schließlich kann man Deiner Meinung nach im Rö einen Verdacht ab 3mm außern und sehen. Ich sag Dir was: mein Mann hat multiple Lungenmetastasen schon seit Diagnosestellung. Sie liegen in einem Größenbereich von max. ca. 8 mm. Keine einzige dieser Metastasen ist bisher im Röntgenbild nachweisbar gewesen. Und dies nicht nur in EINEM Rö-Bild, sondern in mehreren,und befundet von mehreren Radiologen, die gezielt danach gesucht haben ( nachdem ihnen von uns gesagt wurde, DASS es Metastasen gibt! )!

Zu Deinem Absatz Aufklärung wann, wie oft CT oder MR oder US: da Du da wohl wenig davon hälst, mit den Patienten diesbezüglich zu reden, sondern von ihnen erwartest, dass sie Dir blind vertrauen ( wie Du ja auch Deinem Metzger, Automechaniker etc. vertraust ): Das ist ein häufiger Unterschied zwischen den "schneidenden Fachrichtungen" der Medizin und den Onkologen. Erstere ziehen es häufig vor, NICHT mit den Patienten oder nur wenig zu reden. Und damit sind sie für mich nicht die Richtigen. Ein Arzt ( oder auch Automechaniker, oder Bauunternehmer...), der nicht in der Lage ist oder nicht gewillt ist, mit mir über verschiedene Möglichkeiten zu reden, ist nicht MEIN Partner. Dazu ist mir mein Leben und meine Gesundheit zu wichtig.

Vertrauen ist gut - KONTROLLE IST BESSER!

Damit sollten wir die Diskussion abbrechen. Ich denke, dass viele Patienten oder Angehörige, die hier schreiben und lesen, nur verunsichert werden. Ich hoffe trotzdem und bin davon überzeugt, dass es auch in Zukunft bei Medizinern nicht nur "Gewissenlose" gibt / geben wird, wie Du schreibst ( man muss halt nur suchen ).

Mediziner, die ihren Beruf nur als "Job" betrachten, sind m. E. sowieso fehl am Platze. Und den Unterschied zwischen BERUF und BERUFUNG gab es schon vor langer Zeit. Menschen, die in ihrem Beruf nur Geld verdienen wollen, gibt es schon seit urewiger Zeit - die Medizin sollte nicht dazu gehören. Deshalb ist für mich die Statistik auch sooooo unwichtig - der Mensch, der hinter der Statistik steht, ist wichtig, und sonst nichts.

In diesem Sinne

Ulrike

Liebe Ulrike, lieber Jürgen,
vielen vielen Dank für Eure wirklich guten Infos. Ihr sprecht mir aus der Seele und ich bin froh, dass ich nicht alleine auf der Welt bin. Ich sehe das alles ganz genau so wie Ihr, Glauben ist gut und Kontrolle ist besser. Wenn ich nämlich gewusst hätte bevor der Krebs bei mir diagnostiziert wurde, dass es ein Forschungsprojekt gibt gegen Nierenkrebs, sogar in dem Krankenhaus wo ich war, wäre ich in die Studie noch rein gerutscht. Leider war die leitende Ärztin im Urlaub und die anderen Ärzte gaben mir auf mein Nachfragen zur Antwort, sie haben ja nichts gesagt vor der OP!!! Mein Pech. Also ich wurde in München operiert, das Krankenhaus ist ansonsten wirklich sehr gut, und wurde nach dem ersten Tumor 4 mal im Jahr zur Nachsorge gebeten. 2mal Ct und 1mal Lunge röntgen und einmal CT der Lunge, da ich große Emphysem Blasen habe.
Nach dem 2ten Befund wird bei mir alle 4 Monate ein MRT der Niere gemacht
Ct der Lunge einmal im Jahr und einmal röntgen.
Ein Ct der Niere mit Kontrastmittel wird vom Röntgen abgelehnt, da das KM zu Nierenversagen führen kann und das MRT auch keine Strahlenbelastung für den Körper da stellt.
Wobei ich mit meiner Platzangst vom Gefühl her Not mit Elend eingetauscht habe. Aber für mein Nierchen tue ich ALLES damit es ihm weiterhin gut geht und ich glaube das könnt ihr Beidem richtig gut nach voll ziehen. Ja und was bei der ganzen Sache auch einfach super wichtig ist , ist der Partner. Ich denke wenn man in einer Beziehung die intakt ist lebt ist da ein ganz wichtiger Teil der Therapie. Uro würde vielleicht wieder von Placeboeffekt sprechen.
Mein Mann und ich reisen am 22.03 für 5 Wochen in unser absolute Traumziel, südliches Afrika.
ich weiß nicht wie es bei Euch Beiden im Urlaub war, der Krebs ist zwar
nicht im Handgepäck dabei, aber er will auch da nicht ganz in Vergessenheit geraten. Wobei ich nach meiner Diagnose auch einen gewissen Egoismus bei mir festgestellt habe, der mir vorher fremd war. Vom Verstand her wusste ich früher schon, dass man Dinge die einem wichtig sind nicht aufschieben sollte, jetzt tue ich es und ich kann allen Betroffenen nur empfehlen danach zu leben.
Ich finde dieses Forum auch absolut wichtig, denn es ist die einzige Möglichkeit für einen Betroffenen sich außerhalb der Ärzteliga zu informieren.
Dir lieber Jürgen und Dir liebe Ulrike weiterhin viel viel Gesundheit

Elke

Liebe Elke,

es gibt auch sg. dimere Kontrastmittel, die lt. Forschung nicht so nierenschädigend sein sollen. Aber ich gebe Dir völlig Recht: ich würde auch nichts riskieren und ein MRT vorziehen. Das Kontrastmittel, das beim MRT verabreicht wird, ist absolut nicht nierentoxisch, und außerdem ist ein MRT im Bauchraum genauer als ein CT. ( Wird von manchen Ärzten leider nur weniger gerne gemacht: ist erheblich teurer als ein CT - ca. 50% mehr! )Aber achte bitte auf Deine Lunge! Ich habe ja geschrieben, inwieweit m. E. ein Röntgenbild der Lunge zu Ergebnissen führt. ( Bei der Lunge ist übrigens das CT besser als ein MRT )

Ansonsten kann ich Dir nur Recht geben: auch die Psyche ist ein entscheidender Faktor für die Krankheitsbewältigung und für die Prognose! Manche Urologen / Mediziner hören so etwas nicht so gerne, aber auch darüber gibt es Statistiken und Untersuchungen / Erfahrungen! Und mir ist ein lebender Patient, der durch eine gesunde Psyche ( oder wie Du schreibst möglicherweise Placeboeffekt der Psyche ) seiner Prognose trotzen kann, wesentlich lieber als einer, der die statistische Prognose mancher Mediziner erfüllt und auf dem Friedhof liegt!

Und noch wichtiger: LEBEN, so wie Du es tust! Erfülle Dir Deine Wünsche und Träume! Genieße das Leben! Wir waren kurz nach der ersten IMT für 8 Wochen in Australien - unser Traumziel. Es hat Jürgen wahnsinnig gut getan!

Viel Freude und Spass in Südafrika - genieße DIESE THERAPIE dort!

Liebe Grüße und alles Gute,

Ulrike

@ulrike

Daß Du etwas entgegnen könntes, habe ich nicht bezweifelt. Gefragt allerdings hatte ich, ob da etwas Rationales zu entgegnen sei, und da finde ich leider nichts.

„Kann es sein, dass Dein Bestreben bei Patienten mit metastasiertem NK sehr eingeschränkt ist, um nicht zu sagen, dass Du da in der Therapie wenig Sinn siehst? Wenn man liest, dass Du schreibst, dass man beim primär metastasierten NK "nur den Progress festzustellen hat", könnte man diesen Eindruck gewinnen - frei nach dem Motto: hat doch sowieso keinen Sinn, Patient ist abzuschreiben!? „

Bei allem notwendigen Respekt: das ist Quatsch. Da interpretierst Du offenbar eigene Erfahrungen, womöglich Vorurteile hinein, aber da lies aml gelegentlich einfach meine Beiträge nach.

„Hast Du schon mal davon gehört, dass man nach IMT oder anderen Therapien Erfolge aufweisen kann ( Remission bis zur Vollremission oder Krankheitsstillstand ) um dann mit der Therapie ggf. vorläufig auszusetzen??? „

Naja, siehe oben, macht durchaus Sinn, da mal nachzusehen, was ich geschrieben habe.

Solche speziellen Situationen der probatorischen Therapieunterbrechung / intermittierenden Therapie waren nicht der Gegenstand unserer diskussion, bei uns ging es um ein generelles Nachsorgeschema. Natürlich machen wir IN DIESES FÄLLEN die Kontrollen enger, und anders, aber generell kann das nicht zur Anwendung kommen. Du erweckst den Eindruck, man würde bei einem metastasierten Nierenzellkarzinom erstmal Kontrollen machen, um dann Therapie einzuleiten, was natürlich nicht viel Sinn macht.

Ob wir beim US/CT auf einen Nenner kommen, ist nicht von Bedeutung. Das, was ich dargestellt habe, ist die Datenlage, der Stand der Wissenschaft. Darüber zu diskutieren, ist nicht sinnvoll.

Nicht behauptet habe ich, man könne mit irgendwas wie dem Rö. eine Metastase ausschließen. Kein Verfahren kann das. Selbst eine im CT darstellbare 1mm-Meta hat immerhin ein paar Milliarden bösartige Zellen da drin.

Auch von blindem Vertrauen habe ich nichts geschrieben. Von Vertrauen allerdings schon. Es gibt aber eine Grenze, an der dann Mißtrauen entsteht. Und dann ist die Geschäftsgrundlage der Arzt-Patient-Beziehung nicht mehr vorhanden. Diese basiert fundamental auf gegenseitigem Vertrauen. Ohne Vertrauen keine Arzt-Patient-Beziehung, auch hier wieder die Maus: Glaubste nicht, ist aber so.

(btw: Krieg doch mal raus, von wem der Satz mit der Kotrolle stammt, und vor Alle, was der damit gemeint hat. Da wird Dir auch ein Schauer über den Rücken laufen, also einem wie mir, der im Stalinismus aufgewachsen ist, geht es jedesmal so. Diese Art der Kontrolle kriegen wir alle mit der superduper-“Gesundheits“karte. Ich denke, das wirst Du nicht wirklich wollen)

Sprechen ist nur ein Teil ärztlicher Arbeit. Therapieren, ob scharf oder nicht, ein anderer. Urologen sind die Ärzte, die die weitaus meisten uroonkologische Patienten sehen. Onkologen sind an sich nicht besser als Urologen, sie haben auf diesem speziellen Gebiet aber deutlich weniger Erfahrung und Überblick. Prof. Atzpodien ist eine sehr erfreuliche, aber eben auch ausgesprochen seltene Ausnahme. In unserer Umgebung bekomme ich gerade beim Nierenzellkarzinom zu hören, die ganzen Therapien bringen doch eh nix, und was die Bisphposphonate bringen ohne Bruchgefahr und was nicht noch alles. Die in unserer Umgebung sind offenbar nicht willens, mal nachzulesen, diese Onkologie ist gefährlich. Sprechen ist ganz wunderbar, notwendig. Aber wenns dabei bleibt, als bestenfalls unzureichend zu bezeichnen.

Dein zweites Statement zu Elke kann ich nur unterstützen.

@Elke:

Von Placeboeffekt habe ich bisher nichts geschrieben. Ganz im Gegenteil: Du wirst den Begriff der Psychohygiene bei mir finden, den Ulrike ein Wenig mißverstanden hat. Ansonsten kann ich auch Dir nur zustimmen.

An Andere:

Informiert Euch von den Spezialisten. Lest die Bücher, die Zeitschriftenartikel. Das kann man. Fremdwörter kann man nachschlagen. Selbst ich hab das gelernt und nicht mit der Muttermilch eingesaugt. Bildet Euch Eure Meinung. Fragt, wenn irgend Was unverständlich ist. Die Abstracts im Pubmed übers Internet sind verständlich. Ein Gerät ist nicht um so besser, umso beeindruckender oder teurer es ist, weder die CT oder MRT noch die PET: alles hat sein Einsatzgebiet, und die definieren sich nicht aus dem Bauch oder durch obskure Glaubenszirkel, sondern durch Abklärung im Rahmen wissenschaftlicher Forschung.

Dann Tschüs erstmal.

An Uro,
also bei mir erfolgt die Nachsorge zum Einen nach dem was das Tumorzentrum München da vorschlägt und zum Anderen was das Röntgeninstitut für richtig hält.
Ich denke dass die Vorgabe vom Tumorzentrum ein ganz guter Anhaltspunkt ist.

An Ulrike und Jürgen,
ich habe das mit Eurem Australienurlaub gelesen und das war 2003 für mich auch eine große Hilfe, als beim CT im August ein Tumor auf der rechten Niere festgestellt wurde.
Unser Urlaub nach Südafrika im Oktober war schon in gefalteten Tüchern. Ich war mir sicher, dass wir diese Reise machen und der Krebs auf mich warten muss. ich bin dann im November ins Krankenhaus und war froh über meine Entscheidung, denn ich wusste ja nicht, ob ich diesen Urlaub noch mal nach holen kann.
Da fällt mir noch ein guter Spruch dazu ein:
Gib mir die kraft dinge zu erkennen die ich nicht ändern kann, den Mut Dinge zu ändern die ich ändern kann und die Weisheit das Eine vom Anderen zu unterscheiden.
Ich will mich auf jeden Fall bei Euch Beiden zurückmelden.
Ganz viel Kraft und liebe Grüße aus dem verschneiten Bayern

Elke