Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

[guadiana]

Durch welche methode wird denn die ALK translokation festgestellt?
Mein hausarzt konnte mir da nicht weiter helfen.

Das NTC heidelberg 2. meinung hat mir gestern geschrieben,
"zur erweiterung der therapeutischen option könnte im verlauf die bestimmung der TPM3- ALK translokation in der primärhistologie erwogen werden".
Lieben gruss

[Mike01]

Hallo guadiana,

bei mir wurde meine gewebeprobe direkt an den Hersteller der Tabletten also Pfizer geschickt, da man davon ausging das ich ALK positiv bin was sich dann auch bestätigte. Jetzt nehme ich die Tabletten seit 125 Tagen, das Wachstum konnte damit gestoppt werden und es geht mir den Umständen entsprechend nicht schlecht. Also wenn es danach aussieht sollte meiner Meinung nach unbedingt darauf hin untersucht werden. Viel Glück und wenn du noch fragen hast melde dich !

Schöne Grüße Mike01

[Kolibri62]

Bei uns wurde der Test vom Onkologen veranlasst. Erst wurde der EGFR gemacht, der war negativ und dann hat mein Mann von sich aus auf dem ALK Test bestanden!
Da er auch in eine Studie aufgenommen wurde, läuft alles über den Onkologen, der die Studie betreut!
Es wird alles so gemacht, wie es der Hersteller vorgibt!
Z.B. alle 6 wochen Kopf und Thorax ct und alle 12 Wochen Knochenszinti.
Vor jeder Behandlung Bluttest, alle 4 Wochen EKG...etc

Ich wuerde auf jeden Fall mit deinem Onkologen sprechen und nachhaken!
LG und alles Gute

[Kolibri62]

Hallo Guadiana, ich bins noch mal!
Hab gerade gelesen, dass bei dir der Primaertumor an der Niere ist!
Die Mutation um die es hier geht, betrifft LK, und zwar den Nicht Kleinzelligen!
Vielleicht wusste dein Hausarzt deshalb nichts mit anzufangen!
Bei dir sind es ja Lungenmetastasen bei nieren Ca.
Da wess ich leider nicht, ob es auch Mutationen gibt! Sorry!

[The Witch]

ALK-Translokationen haben - da es sich um genetische "Webfehler" handelt -zunächst mal nichts mit der Krebsart zu tun; sie treten auf oder auch nicht.

Es handelt sich allerdings bei der Beschreibung oben durch das pathologische Institut um eine Vertauschung des ALK-Gens mit einem anderen Gen als dem bei Adenokarzinomen gemeinhin üblichen. Die Analyseverfahren - und danach wurde ja hier gefragt - sind allerdings die gleichen. Das Medikament, um das es in diesem Strang geht, ist allerdings nur für das nicht-kleinzellige Lungenkarzinom zugelassen - und das auch nur unter Einschränkungen.

[guadiana]

Erst einmal viele dank für eure schnellen antworten.

Was ich nicht weiss (nebst meinem hausarzt),
wo muss denn die gewebeprobe entnommen werden?
Muss dafür eine biobsie in der lunge durchgeführt werden?
Lieben gruss

[Anhe]

Hallo guadiana,

ich glaube, Du bist hier völlig falsch. Wenn der Primärtumor bei Dir als ein papilläres Nierenzellkarzinom diagnostiziert wurde, dann werden Metastasen immer nach dem Primärtumor behandelt, sprich nach Nierenkrebs. Man kann die Therapie nicht mit der einer Lungenkrebserkrankung vergleichen, da sie völlig unterschiedlich sind. Somit wäre für Dich das Nierenkrebsforum das richtige - auch wenn es jetzt um Lungenmetastasen geht.

Freundliche Grüße
Anhe

[The Witch]

Zitat von guadiana

Durch welche methode wird denn die ALK translokation festgestellt?
Mein hausarzt konnte mir da nicht weiter helfen.

Ein Hausarzt kann da auch nicht helfen. Um da etwas rauszufinden, müssen sehr spezielle Verfahren molekularbiologischer bzw. genetischer Art angewandt werden. Die im Bericht erwähnte "Primärhistologie" geht dabei zunächst recht grob an die Tumorzellen heran (dafür werden von allen Proben immer Stücke für weitere Untersuchungen aufbewahrt). Sollte sich dabei was Verdächtiges ergeben, werden genauere Genuntersuchungen vorgenommen. Veranlasst wird das im Allgemeinen durch das Tumorzentrum, das die Probe gewonnen / den Tumor herausoperiert hat.

[guadiana]

Anhe, das mag ja sein und danke für den hinweis.

Aber dies ist ein thread über Alk translokationen
(das thema gibt es nicht im nierenkrebs forum)
und das NTC hat mir in seinem befund folgendes geschrieben:

Zitat von guadiana

"zur erweiterung der therapeutischen option könnte im verlauf die bestimmung der TPM3- ALK translokation in der primärhistologie erwogen werden".

Und "the witch " hat ja in diesem thread sehr schön erklärt zitat:
<<<<<ALK-Translokationen haben - da es sich um genetische "Webfehler" handelt -zunächst mal nichts mit der Krebsart zu tun; sie treten auf oder auch nicht.>>>>>

Ich würde sehr gerne erfahren,
"wo muss denn die gewebeprobe entnommen werden?"
Lieben gruss und danke im voraus

[Anhe]

Hallo guadiana,

wer lesen kann, ist klar im Vorteil - und ich habe nicht richtig gelesen , das tut mir sehr leid. Normalerweise wird Tumorgewebe (bei Lungenkrebs entweder durch Biopsie oder herausoperiertem Primärtumor) für die Tests herangezogen.

Freundliche Grüße
Anhe

[The Witch]

Zitat von guadiana

Ich würde sehr gerne erfahren,
"wo muss denn die gewebeprobe entnommen werden?"
Lieben gruss und danke im voraus

Normalerweise müssten von deinem Tumor noch Reste in der Pathologie vorhanden sein, die 2012 nach der Entnahme die Histologie gemacht hat. (Sowas wird eigentlich immer aufbewahrt für spätere Untersuchungen.) Insofern wäre die damals behandelnde Klinik der Ansprechpartner für dich, ggf. auch die entsprechende Pathologie selber. Bei mir zum Beispiel waren zwei Institute beteiligt und beide sind im Abschlussbericht explizit aufgeführt, sodass ich mich im Zweifelsfall direkt dorthin wenden könnte.

Falls da nichts mehr aufzutreiben wäre, müsste man wahrscheinlich eine erneute Gewebeprobe entnehmen, dieses Mal aus einer der Metastasen. Dafür wäre dann eine mit der Lunge befasste Thoraxchirurgie zuständig, eventuell auch ein niedergelassener Lungenfacharzt mit entsprechendem Angebot.

[guadiana]

Da dies ein thread über alk-translokationen ist
und wie bereits hier beschrieben, dies erst einmal nichts mit der krebsart zu tuen hat....
und wenn du unsere suchfunktion in anspruch nimmst, ladest du hier.....
schreib ich daher hier mal weiter.

Also erst einmal danke für eure antworten.
Die haben weiter gebracht. Da die ganze sache brandneu ist (zumindest bei nierenkrebs) konnte weder hausarzt noch behandelnder arzt im krankenhaus damit was anfangen.
Der hausarzt hat nun beim ntc angerufen und war sehr erstaunt, wie auskunftsfreudig und freundlich die fachärztin war.

Mein hausarzt hat grünes licht gegeben (den untersuchungsauftrag erteilt).
Laut hausarzt lässt sich nun das ntc vom krankenhaus die pathhalogische nummer meiner jan. 2012 ausgebauten niere geben.
Es soll dann ein ein biopsat des urtumors durchgeführt werden.
Lieben gruss

[The Witch]

Das freut mich denn doch, dass dich das jetzt weitergebracht hat.

[Mike01]

Hallo alle zusammen, möchte mich mal wieder kurz melden und berichten wie es mir mit Crizotinib ergeht.
Seit nun 180 Tagen nehme ich jetzt die Tabletten und meine Tumore sind seit März diesen Jahres nicht mehr gewachsen, was ja schon ein sehr guter Erfolg ist.
Zu den Nebenwirkungen kann ich sagen das ich im Vergleich zu einer Chemotherapie, die ich vor 13 Jahren hatte fast keine habe.
Ich bin körperlich nicht mehr so belastbar, ansonsten gelegentlich Übelkeit und nicht mehr ganz so viel Appetit, etwa zweimal die Woche Durchfall.
Im Moment erhoffe ich mir das durch das ausschalten der MET Mutation mein Immunsystem anfängt die Tumore selber zu bekämpfen.
Wenn der große Tumor kleiner werden würde hätte ich die Chance das er operiert werden könnte. Vielleicht habe ich so viel Glück.
Vielleicht ist noch jemand da der auch Erfahrungen mit den Tabletten hat.
Gruß Mike

[peraspera]

Hallo,

Bin auch auf der Suche nach weiteren Patienten die Xalkori (Crizotinib) oder eventuell schon einen 2nd Generation ALK-Inhibitor in einer klin. Studie einnehmen.

Viele Grüße aus Berlin.