Follikuläres Lymphom Achsel | Operation, Therapie oder Bestrahlung?

[Bastian]

Hallo Zusammen ,

ich habe im Oktober 2021 eine Schwellung in meiner linken Achsel bemerkt, da wurde ich grade 38 Jahre alt.

Nach Entnahme des Lymphknotens erhielt ich die Dagnose "Follikuläres Lymphom Grad 1". Im MRT des Abdomens waren zu dem Zeitpunkt ebenfalls vergrößerte Lymphknoten zu sehen, aufgrund dessen sich die Krankheit schon in Statium 3 befand. Ab diesem Zeitpunkt bis heute wird "Watch & Wait" durchgeführt.

Im Februar 2024 bemerkte ich eine erneute Schwellung in der linken Achsel.
Im Juli 2024 lag die Größe des Lymphknotens bei 2,7 x 2,7cm. Jetzt, im Mai 2025 bei 5,3 x 3,0 cm. Zusätzlich ist jetzt im MRT vom Abdomen teilweise eine Größenzunahme einzelner Lymphknoten im Bauch zu erkennen (Größe max 2,3 x 1,8 cm) und am Becken (2,0 x 2,0 cm).

Ich habe keine B-Symtome, fühle mich gut und auch die Laborwerte sind i.O.,
allerdings bereitet mir der Lymphknoten in der linken Achsel zumehmend Sorgen, weil er in so kurzer Zeit von 10 Monaten so groß geworden ist und ich nun nicht genau weiß, welche Entscheidung ich treffen soll. Vielleicht war jemand von euch schonmal in der gleichen Situation und hat einen guten Rat für mich. Dafür wäre ich sehr dankbar.

Möglichkeit 1: Erneut operative Entfernung des Lymphknotens
Bei erneuter OP an fast der gleichen Stelle, wird mein Arm vermutlich weiter geschädigt. Die Gefahr eines Lymphödems etc. steigt. Kurz nach der OP im Oktober 2021 hatte sich bisher nur eine Strangbildung (Gaigenseitensyndrom) gebildet, welches mit Physiotherapie aber gut und schnell behandelt werden konnte. Sonst hatte ich zwei Jahre später ca. 1 Jahr lang einen Tennisarm, der sich aber ggf. auch so entwickelt hätte. Bis jetzt haben sich keine langfristigen Beeinträchtigungen ergeben. Die Entnahme des Lymphknotens hätte auf jedenfall den Vorteil, dass man eine Transformation ausschließen könnte und auch die richtige Therapie erhält. Aber aktuell wird vermutet, dass es sich nicht um eine Transformation handelt, weil sich der Lymphknoten dann innerhalb kürzester Zeit von ca. 2 bis 3 Monaten verdoppeln würde. Eine Stanzbiopsie wäre ggf. noch eine Möglichkeit, aber diese soll auch nicht so genau sein.
-Hat von euch jemand Erfahrung mit einer Transformation gemacht?
Wie schnell ist der Lymphknoten gewachsen?
Hattet ihr B-Symtome?
War es an den Blutwerten ersichtlich?
-Habt ihr Erfahrung mit einer Stanzbiopsie gemacht?
War das Ergebnis eindeutig?
-Wurde euch schonmal ein Lymphknoten aus der Achsel entfernt?
Wie groß waren die Lymphknoten?
Haben sich nach der Operation irgendwelche Probleme mit dem Arm ergeben?


Möglichkeit 2: Bestrahlung
Das Risiko einer eventuellen Schädigung des Arms ist vermutlich ähnlich zu einer Operation zu sehen. Durch die fehlende Biopsie weiß man aber nicht, ob es sich weiterhin um ein Follikuläres Lymphom oder ggf. eine Transformation gehandelt hat.

Möglichkeit 3: Therapie
Ich könnte eine Ersttherapie mit Rituximab und Bendamustin beginnen (6 Monate lang und anschließend Erhaltungstherapie alle 2 Monate über 2 Jahre),
allerdings weiß ich nicht, ob das sinnvoll ist, schon jetzt damit zu beginnen, wenn es sich im Wesentlichen auf meine linke Achsel beschränkt. Auf der anderen Seite wäre es für die Erhaltung des Gesundheitszustandes meine Arms wahrscheinlich der Beste Weg. Oder verliere ich ggf. durch eine zu früh eingeleitete Therapie am Ende wertvolle Lebenszeit?
Habt ihr eine Empfehlung für mich? Was würdet ihr tun?

Vielen Dank und liebe Grüße,

Bastian

[Sleepyhead]

Hallo Bastian,

Aus dem was du schreibst kann ich entnehmen, dass, den Leitlinien folgend, aktuell kein therapeutischer Bedarf bei dir besteht. Oder hast du motorische Einschränkung oder Durchblutungsstörungen an dem Arm?
Ohne Symptome oder relevant großen Lymphknoten welche Organe komprimieren könnten ist keine Therapie indiziert.
Bei follikulären Lymphom kann es durchaus zu einem schubartigen Wachstum kommen, ist nicht ungewöhnlich. Das haben mir Hämatoonkologen erklärt.
In deinem Fall wäre, wie bis jetzt, weitere Kontrolle wichtig, eventuell in einem kurzeren Zeitintervall.

Das du dir Sorgen machst kann ich verstehen, aber hast du mit deinen Ärzten gesprochen? Was sagen sie?
Alle Therapien sind mit kurz- und langzeitnebenwirkungen verbunden, deswegen sollten immer kritisch abgewogen werden.
Eine Frage hätte ich allerdings an dich: wieso schreibst du bei Chemotherapie: Bendamustin? Auf Grund deines Alters und als Ersttherapie gibt es hier klare Empfehlung für CHOP plus Antikörper.

Viele Grüße,
Sleepyhead

[Bastian]

Hallo Sleepyhead ,

Danke für deine Antwort .

Ich habe keine motorischen Einschränkungen oder Durchblutungsstörungen an meinem Arm. Aber es ist mittlerweile schon eine deutlich hervorstehende Beule unter der Achsel zu erkennen, die ich spüre, wenn ich den Arm dicht am Oberkörper hängen lasse oder wenn ich Nachts im Bett auf der Seite liege, kommt es auch schonmal vor, dass der Arm leicht vibriert.

Mein Onkologe meint, dass ein Lymphknoten in der Achsel maximal 7cm groß werden sollte. Spätestens dann kann man davon ausgehen, dass er Probleme bereitet. Da der Lymphknoten in recht kurzer Zeit so groß geworden ist, könnte es unter Umständen auch nicht mehr lange dauern, bis die Größe von 7 cm erreicht ist. Deswegen soll ich mich darauf einstellen, bald eine Therapie zu beginnen. Er hatte mir die genannte Therapieform Bendamustin mit Rituximab empfohlen, weil diese eine milde Therapieform wäre, gut verträglich, und die Krankheit für 5 bis 8 Jahr zurück gedrängt werden kann. Zudem hätte man bei diesem Wirkstoff keinen Haarausfall (was für mich persönlich aufgrund einer Erkrankung der Kopfhaut mit Vernarbung ebenfalls ein wichtiger Punkt ist).
Der einzige Punkt der mich jetzt nach Recherche etwas stutzig gemacht hat ist der, dass Bendamustin wohl Stammzellen schädigen kann, und dass dann ja eher von Nachteil sein könnte bzw. ein wichtiger Punkt ist, wenn ich später noch von einer Stammzelltransplantation in vollem Maße profitieren möchte. Darauf werde ich meinen Onkologen auf jedenfall nochmal ansprechen.

Von einer Entnahme des Lymphknotens (OP) oder Bestrahlung hatte er mir aufgrund möglicher Schädigung des Arms abgeraten. Kann ich auch irgendwie nachvollziehen, um eben den Zustand meines Arms zu erhalten, aber es fühlt sich nachwievor komisch an, eine Therapie zu beginnen, wenn ich mich eigentlich top fit fühle, keine B-Symptome habe, die Laborwerte unauffällig sind, und zwar teilweise vergrößerte Lymphknoten im Abdomen und an der Hüfte habe (ca. 2cm), aber nur der Lymphknoten an der Achsel der Grund für die Therapie zu sein scheint :

Ich habe in 2 Wochen erneut einen Kontrolltermin für ein Ultraschall von der Achsel. Dann werde ich sehen, ob der Lymphknoten stabil bleibt oder weiter wächst. Im September habe ich das nächste CT vom Thorax und MRT vom Hals und Abdomen. Vielleicht werde ich zwischenzeitlich schonmal eine Stanzbiobsi machen lassen, um eine Transformation auszuschließen bzw. um bei Inanspruchnahme der Therapie auch die richtige Therapie zu bekommen.

Liebe Grüße

[Sleepyhead]

Hallo Bastian,

Die Knochenmarkstoxizität (Stammzellschädigung) bei CHOP oder Benda ist gleich. Bei Bendamustin hat man jedoch T-Zell-Toxizität welche bei eventuellen weiteren Therapien problematisch werden kann (CAR-T) aber auch nicht muss.
(Habe letzte Woche mir erneut zweite Meinung eingeholt daher die Info)

Viele Grüße,
sleepyhead

[Rio]

Hallo Bastian,

ich habe die Diagnose Follikuläres Lymphom Stadium 4 A, d.h. und habe bzw. hatte nie B-Symptome. Das Foll. Lymphom ist indolent, es wächst sozusagen „langsam“ und es ist wenig sinnvoll, sofort mit einer Behandlung zu beginnen, weil durch das sog. langsame Wachstum viele Schläferzellen bei einer Chemo nicht erfasst würden. Daher wartet man erstmal ab. Problematisch kann es werden, wenn Lymphome z.B. im Bauchraum auf Organe drücken oder am Hals die Schlagader abgedrückt werden könnte. Dann sollte man was machen.
Soviel zum Allgemeinen.

Meine Lymphome waren hauptsächlich in beiden Achseln, die Lymphknoten >10 cm beidseitig. Dann im Hals sehr groß und Lymphknoten-Konglomerate >10-15 cm in den Leisten. Mir wurde 2002 im Freiburger Lymphomzentrum in der rechten Achselhöhle aus so einem großen Achsellymphknoten ein Würfel 2x2 cm entnommen, die zweite Knochenstanze im Beckenkamm fand ebenfalls dort statt. Probleme am Arm hatte ich wegen dem Würfel-Rausschnitt nicht, außer halt der übliche Schnittschmerz an der Narbe.
Gewachsen sind die Lymphknoten immer Superschnell, so lange, bis ein Plateau erreicht war, dann sind sie einige Jahre so geblieben und irgendwann wurden sie weicher, flacher und sind letztendlich verschwunden.

Die Stanzbiopsie war nicht so angenehm, ausserdem sind die Ergebnisse beim indolenten Lymphom nicht eindeutig, da die Lymphomzellen nicht gleichmäßig verteilt im Kochenmark schwimmen. Es kann also sein, dass eine Stanze einen hohen Anteil Lymphomzellen zeigt, eine andere viel weniger. Bei mir war das so.
An den Blutwerten hat man bei mir nichts gesehen, deshalb wurde ein erster kleinerer Knoten im Hals entnommen. (Der Würfel oben beschrieben war später in der Klinik).

Einige Jahre später, die Knoten selbst waren immer noch in Spontanremission, hat mein Onkologe in der Milz Lymphomherde entdeckt. Diese sind (leider) immer weiter gewachsen. Im Jan. 2011 wurde mir daraufhin die Milz entfernt, in der Pathologie stellte sich nach Entnahme heraus, dass ausser dem follikulären Lymphom auch diffus großzellige (aggressive) Lymphome in der Milz waren, es hat also eine Transformation stattgefunden. Eine daraufhin angeratene Chemo habe ich zunächst abgelehnt, weil ich von der OP noch ziemlich fertig war. Ich wollte mich erst mal davon erholen. Mein Onko war nicht amused, hat es aber letztendlich mitgetragen.

Meinen Krankheitsverlauf kannst du in meiner Signatur sehen, ansonsten suche mal nach Beiträgen von „Rio“, ich hab zu meinem Krankheitsverlauf schon einiges geschrieben.
Bis heute bin ich, außer der Splenektomie (Milzentnahme) nicht behandelt. Meine letzten stark vergrösserten Lymphknoten in der Leiste haben sich Jan. 2016 zurück gebildet. Ich bin bis heute in Komplettremission und gehe seit 23 Jahren jedes Viertel Jahr zum Onkologen zur Blutentnahme und Ultraschall.

Wichtig ist, dass der beschriebene Weg hier MEIN PERSÖNLICHER WEG ist, jede/r muss zusammen mit seinem Arzt selbst entscheiden, welchen Behandlungsweg er wählt. Es muss für einen selbst stimmig sein.

Dir wünsche ich auf jeden Fall alles Gute
Viele Grüße
Rio