Meine Mutter - komplette magen entfernung, zustand immer schlechter

[taunus_uwe]

hallo,
einen schönen guten tag erstmal, ich habe mich heute neu hier angemeldet und erhoffe mir von euch hilfe und tips.

meine mutter (73 jahre) hat vor ca 6 wochen den kompletten magen entfernt bekommen, dazu 40 magenlymphen, von denen 4 befallen waren, jetzt ist der krebs wohl erstmal raus. die folgende reha hat sie nach 5 tagen abgebochen, da sie sich dort alleine gelassen gefühlt hat und eigentlich nicht viel gemacht wurde. sie wollte wieder zurück zu ihrer familie.

mein vater sorgt sich sehr um meine mutter, kocht und macht alles, was vorher meine mutter innerhalb der familie machte. ich muss sagen, mein vater macht das sehr toll, allerdings kommt er mit dem psychischen zustand meiner mutter immer weniger klar! - depressionen, ängste, müdigkeit usw.

unsere ganze familie ist natürlich total geschockt von der diagnose und natürlich müssen wir das alle irgendwie verkraften, meine mutter am meisten, aber ich habe das gefühl, ihr geht es nun, nach der OP, immer schlechter.

was ich hier so gelesen habe, hat sie im vergleich wohl nur gering an gewicht abgenommen, wog vor der OP, bzw 4-8 wochen vor der op, wo sie immer weniger gegessen hat, ca 70kilo, jetzt 63kg, und die hält sie im moment.

ich bin so froh und dankbar, dass sie die OP überstanden hat, denke, sie hats nochmal geschafft, aber ich habe auch das gefühl, dass sie im moment nur noch wegen uns weiter lebt und kämpft, wenn es nach ihr ginge, würde sie sich einfach in ihr bett legen und sterben.

entschuldigt bitte den langen text ... nun zu den fragen:

ist es normal, dass sie sich immer mehr vor dem essen ekelt, sogar angst entwickelt? sie soll ja mehrmals am tag kleinigkeiten essen, aber der zwang hierzu, ohne hunger essen zu müssen, ist so groß, dass sie es immer mehr ablehnt und das essen zur zumutung wird, bessert sich das? wie lange dauert so eine anpassung?

natürlich verträgt sie vieles nicht mehr, das geht gleich durch, und schwächt sie sehr, und das ist das zweite hauptproblem! die schwäche!!

eigentlich ist sie ständig down! denkt jeden morgen, "wieder ein horrortag mit essen, das ich nicht will usw...."

ist das alles normal?

mein vater kümmert sich so liebevoll, und gibt sich alle mühe, aber die situation verschlechtert sich zunehmends, weil das gefühl stark ist, dass es eher schlechter wird, als besser...

übrigens, die trinknahrung nimmt sie nicht mehr, ekelt sich zu sehr davor mittlerweile, hat sie ca 2 wochen ausgehalten, ich glaube das war fresubin.

(p.s.: chemo ist im moment noch unklar, termin beim onkologen ist erst ende februar!)

bitte um hilfe und tips...

vielen dank, uwe

[Gabriele B]

Hallo Uwe, also ich bin auch nicht so der Profi wie viele andere hier im Forum, aber ich denke, die Symptome, die Du beschreibst, sind allesamt normal. 6 Wochen erscheinen mir viel zu kurz, um viel Besserung erwarten zu können. Meine Mama wurde im am 14. Mai 2008 operiert und jetzt ganz langsam entwickelt sie wieder ab und zu einen "Gusto" auf irgendeine Speise. Auch sie hatte am Anfang regelrecht Ekel vor Essen. Und ein großer Fehler ist es, die Personen dauernd zum Essen zu drängen. Man hilft ihnen dadurch nicht wirklich, im Gegenteil. Man setzt sie zusätzlich unter Druck. Es ist im Moment sehr viel, was Deine Mutter zu verkraften hat. So eine Operation stellt das ganze Leben auf den Kopf. Auch meine Mama konnte die Trinknahrung nicht hinunter bekommen. Wir verwenden jetzt ein Zusatzpulver aus der Apotheke, das sie sich 2mal am Tag ins Essen (Joghurt u. ä.) mischt. Bei uns in Österreich heißt es "Dilsana". Mehr ist zur Zeit auch nicht drin und Mama wiegt gerade noch knapp über 40 kg. Sie hat über 20 kg abgenommen. Trotzdem geben wir die Hoffnung nicht auf, es geht halt langsam. Und wenn Du Dich im Forum durchliest, dann wirst Du feststellen, dass sehr viele Betroffene in etwa den Zeitraum von einem Jahr angeben, bis das Leben wieder halbwegs normal läuft. Man braucht auch als betroffener Angehöriger unendlich viel Geduld. Lasst den Kopf nicht hängen, solche Tiefs, wie sie Deine Mama jetzt gerade durchlebt, muss man auch aushalten. Es wird ganz sicher besser. Übrigens, Mama war 80 Jahre alt zum Zeitpunkt der Operation. Liebe Grüße, Gabi

[taunus_uwe]

hi,
vielen dank für deine antwort und deine hilfe!
ein jahr ist natürlich ein sehr langer zeitraum, wenn man ganz am anfang steht un das gefühl hat, es wird eher schlechter als besser

mit dem pulver werde ich mal nachfragen in der apotheke, danke!

vorallem weil sie ja am tag 3000kalorien zu sich nehmen soll! ich/wir fragen uns, wie das gehen soll, in dieser situation???

uwe

[honischt]

Hallo Uwe,

erst mal ein Willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass leider nicht schön ist.
Mein Mann hat im März 2008 den kompletten Magen und ein Stück der Speiseröhre entfernt bekommen. Gewichtsverlust war ebenfalls enorm. Er wiegt jetzt bei einer Größe von 180 cm gerade mal 60 kg. Aber auch mit diesem Gewicht geht es ihm gut. Für den Körper und für das seelische Heil ist diese Operation eine Riesenumstellung. Gerade das essen müssen bereitet am Anfang etwas Schwierigkeiten. Da heißt es einen langen Atem haben.
Uns hat das Buch "Essen und Trinken nach Magenentfernung" sehr geholfen, ebenfalls die Unterstützung der Ernährungsabteilung der Uni-Klinik.
Wichtig ist vor allen Dingen, das Essen nicht in den Mittelpunkt des Tages zu stellen und den Kranken nicht immer wieder zu Essen nötigen. Hab ich am Anfang auch gemacht, ist aber nicht der richtige Weg. Besser zuhören was der Patient sagt und möchte, damit sind wir sehr gut gefahren.
Ich wünsch euch alles Gute und deiner Mama recht gute Besserung.
Christa

[lizu]

Hallo Uwe

Ich bin leider durch meine Erfahrung (siehe Thread "Überlebenschance Siegelring...") zum Pessimisten geworden, was diese OP betrifft. Trotzdem vielleicht ein Tipp: Hat deine Mutter keine Darmsonde? Sie sollte unbedingt über Sonde miternährt werden, sonst wird sie viel zu schwach bis sie wieder essen gelernt hat! Bei uns ist leider auch die Sondennahrung wieder hoch gekommen und zuletzt wurde mein Mann dann noch über den Port ernährt. Erst dann konnte er noch einmal so richtig aufleben. Erst, als er das quälende essen mal vergessen konnte und trotzdem bei Kräften blieb! Zögere nicht, künstliche Ernährung zu verlangen, die Ärzte unterschätzen die Probleme mit dem Essen nach dieser OP massiv!!!

Eine Bemerkung kann ich mir trotzdem nicht verkneifen, sie gilt aber nicht dir persönlich:
Ich würde mich mit 73 nie und nimmer mehr dieser Operation unterziehen. Haben wir heutigen Menschen wohl ein Problem damit, dass alte Menschen krank werden und sterben können? Es bereitet mir schon ab und zu Kopfschütteln, wenn ich in diesem Forum lese, wie Eltern und sogar Grosseltern nicht gehen gelassen werden können. Mein Mann war 32!! und ich musste ihn gehen lassen......

Liebe Grüsse
Lisa

[taunus_uwe]

hallo,
ich habe noch eine wichtige frage.
alle ärzte und ernährungsberater usw sagen, meine mutter (kompletter magen vor kurzem entfernt) sollte am tag 3000 kalorien zu sich nehmen.

das problem ist, dass sie den totalen ekel vorm essen hat, nichtmal riechen kann, wenn mein vater essen macht, sie sich dann nur kleinste mahlzeiten reinzwingt und diese zusatznahrung, diese energydrinks (fresubin) usw auch nicht mehr trinkt, weil sie es einfach nicht runter bekommt. - wie soll ein mensch dann 3000kalorien zu sich nehmen??

sind diese 3000 kalorien überhaupt realistisch? was kann man machen?

und dieses dumping syndrom ist ja im moment so schlimm, dass sie nach kleinsten mahlzeiten, total abstürzt, ihr da total schlecht geht, mit überlkeit usw, und das natürlich die ablehnung gegen das nächste essen steigert usw. wie kann man das durch brechen? oder stellt sich das irgendwann wieder ein?

vielen dank, uwe

[taunus_uwe]

hallo,
noch eine kurze frage - die schwäche die meine mom im moment erleidet, dass sie kaum ein paar meter durchs haus laufen kann, ohne sich schon wieder setzen zu müssen, und das gefühl bei ihr, es wird immer schlimmer, "ich werde immer schwächer" hängt das nur mit der essensaufnahme zusammen? gibt es da erfahrungswerte wie/wann sich sowas wieder etwas bessert?

(sorry wenn meine fragen sehr naiv klingen...)

gruss uwe

[Starfish]

Hallo Uwe,

leider hängt das mit dem wenigen Essen zusammen, wenn der Körper keine "Nährstoffe"(überwiegend Eiweiß) bekommt bedient sich dieser an den Muskeln.
Redet nicht immer vom Essen, natürlich ist es wichtig, aber gerade dieser Druck, den sie sich ja bestimmt schon selber macht, hat genau das Gegenteil bei meinem Vater bewirkt.
Versucht es mal mit kleinen Bananen, und mehrmals täglich kleine Mahlzeiten ist wichtig, sie kann z. Z. keine normalen Portionen essen. Ein überfüllter Teller setzt unnötig unter Druck.
Ansonsten Geduld, Geduld und nochmals Geduld.

LG
Starfish

[taunus_uwe]

hi,
das ist doch alles klar! natürlich kleine portionen, natürlich mehrmals am tag ein wenig usw und natürlich kein druck aufbauen! und die potionen auf dem teller sind ja mini, im vergleich zu vorher....

ABER

wie soll man 3000 kalorien am tag zu sich nehmen, bei all den bedingungen?!?!??! - ist das also total unrealistisch was die ärtze da sagen und somit in der realität quatsch?? kann man es somit aus dem kopf streichen??

oder gibt es da irgendwelche getränke, nahrungsmittelergänzer, die das ausgleichen?

gruss uwe

[kibbi]

Hallo!

Es gibt einige hochkalorische Getränke: Fortimel, ScandyShake,
oder Pulver: Maltodextrin (geschmackloses pulver, dass man in jedes Getränk, jede Suppe und auch Soußen einrühren kann).

Ich trinke täglich 3 Fortimel (600ml ) und habe somit 600 Kalorien zusätzlich zum "normalen Essen".
Es gibt viele verschiedene Geschmackssorten.
Die auf Joghurtbasierenden Formtiles haben sogar noch 100 kalorien mehr
(also 1 Fortimel= 200ml= 300kcal).

LLg Katrin

[aldianer]

Hallo Uwe, sei froh das es schon "so gut" geht.Ich ( damals 37 ) hatte 12/2007 eine Magentotal-OP wegen einem bösartigen Siegelringkarzinom.Chemo und Bestrahlung wurde nicht gemacht, weil eine positive Wirkung nicht erwiesen ist und es mir nach der OP sehr schlecht ging ( sumäßie Blutwerte usw.) Auch ich hatte sogenannte Kosmonautennahrung usw. und sollte immer essen, essen,essen...
Lasst Ihr Zeit ohne Druck und vorallem nicht nach Vorschrift soll jeder selbst entscheiden was er wann essen will,jeder ist anders und ich habe auch vieles ausprobieren müssen ehe ich wusste was ich in etwa vertrage und was nicht.
Ich habe z. Bsp. die ersten 1-2 Monate fast nur breiige Nahrung vertragen und dann habe ich immer zwischendurch Ernussflpis geknappert ( war ein Tip aus dem Chat von einem Betroffenen ) ...
Es dauert alles seine Zeit und ich gebe ehrlich zu, ich habe anfangs nach jedem
Essen die Toilette aufsuchen müssen, mal oben,mal unten raus, aber mit der Zeit wird es etwas besser.
Nur wenn man sich selbst aufgibt ist es vorbei.
Mir haben die Ärzte damals kaum noch eine Hoffnung gemacht und jetzt hab ich schon über ein Jahr geschafft und ich kämpfe weiter !!!!

[taunus_uwe]

Hallo Leute,

ich habe noch eine Frage, meine Mutter hatte ja den Magen komplett entnommen bekommen, auch alle Bauchlymphen. Bauchspeicheldrüse ist noch da...

Im Moment hat sie sehr starke Zuckerprobleme, wenn sie z.b ein Stück Kuchen isst, oder vorhin nur etwas Brot mit Käseaufstrich, also nichts besonderes geht ihr Zucker auf über 230! Danach stürzt er ab auf um die 70!

Und das alles ist mit Herzrasen verbunden und Übelkeit usw. Vorallem morgens, nach dem ersten kleinen Essen (nur ein Tost mit Käse) ist es schlimm, total schneller Puls um die 120, hoher Zucker, Übelkeit usw. Also je Kalorienhaltiger das Essen ist, je höher der Blutzuckerspiegel im Moment, aber Kalorien soll sie ja essen soviel es geht?!?!

Was denn nun?!?! Wir wissen bald nicht mehr, was richtig und was falsch ist?!?!?!

gruss uwe

[taunus_uwe]

oder is das teil des krankheitsbildes, bzw normal nach einer magen op? muss sich die bauchspeicheldrüse erst "gewöhnen" bzw umstellen?

[chrisi0211]

Hallo Uwe!

Ich bin selber Diabetikerin, daher kenne ich mich ein klein wenig aus mit dem "süssen" Leben.

Der Blutzuckerspiegel ist nicht abhängig von den Kalorien, sondern von den Kohlehydraten und da widerum gibt es welche, die schnell ins Blut schießen und welche, die langsamer aufgenommen werden. "Schnelle" sind Weißbrot, natürlich Traubenzucker, Cola und andere zuckerhältige Getränke, Kuchen usw.
"Langsame" sind Vollkornprodukte oder auch Joghurt (natur) /Milch, Obst (aber nur gewisse Sorten!!!), umso mehr ganzes Korn, desto langsamer, sprich´der Zuckerspiegel steigt langsamer an und fällt auch langsamer ab.
Werte über 230 bestätigen ohne Glucosetest einen Diabetes... oder es klappt das "Zusammenspiel" nicht, spricht das Insulin wird verspätet ausgeschüttet, dies würde auf jeden Fall den massiven Anstieg zuerst erklären und den darauffolgenden "Absturz" des Zuckerspiegels... In welchem Zeitraum fällt er denn auf die 70? Also Insulin muß genügend vorhanden sein, aber wie gesagt, ich schätze dass das "Zusammenspiel" nicht richtig funktioniert. Ein Wert von 230 nach einem Stück Brot (Schwarzbrot) ist für einen Diabetiker "normal", bei Kuchen oder Weißbrot kann´s schon noch viel weiter rauf gehen...


Derart starke Blutzuckerschwankungen rufen dieses "Unwohlsein" wie Schwindel, Übelkeit, erhöhter Puls etc. hervor, das ist eine Art "Schutzmechanismus" vom Körper gegen eine Unterzuckerung bzw. ein Diabetiker (der Insulin spritzt so wie ich) merkt daran, dass er was essen muß, um nicht in einer Hypo zu landen (=Bewusstseinverlust).

Vielleicht wäre es sinnvoll auch kleine Mengen sehr langsam bzw. mit eingelegter Pause zu essen...

Ich vermute mal, dass Deine Mama aufgrund der Magenentfernung nicht alles essen kann, was sie will, oder? Bei meiner Tante war es jedenfalls so... sie mußte sich erst langsam rantasten, was geht und was nicht und gerade Vollkornprodukte gingen gar nicht... Weißbrot ist halt "magenfreundlicher"...
Meine Tante hatte aber nie Probleme mit dem Blutzucker, ihr wurde auch der Magen entfernt.

Mmmh, was sagt der Doc dazu eigentlich?

lg Elke

[Christian S.]

Hallo Uwe,

das was du da beschreibst ist ein typisches Dumpingsyndrom, hat einfach was damit zu tun dass sehr hohe Konzentrationen von Zucker im Darm auftreten die widerum eine starke Ausschüttung von Wasser in den Dünndarm hat, diese verursachen auch diese Übelkeit und das Herzrasen. Durch das hohe Zuckeraufkommen im Darm wird auch eine sehr große Menge an Insulin ausgeschüttet. Es ist für den Körper mengenmäßig nicht abschätzbar daher wird sehr viel an Insulin ausgeschüttet so dass es dann anschließend eine extreme Unterzuckerung sich einstellt. Ist halt sehr schwierig dass deine Mutter zu der Magenlosigkeit auch noch ein Diabetes-Problem hat. Dieses sollte sie mit ihrem Diabetologen besprechen was sie tun sollte.

Wichtig ist dass keine kurzkettigen Zucker mehr aufgenommen werden um diese extreme Insulinausschüttung zu vermeiden. Süße Sachen die mit Süßstoff gewürzt sind funktionieren sehr gut. Ich bin ein Gegner der Aussage dass angeblich Süßstoff Insulin ausschütten würde, dazu zählen neben der spezifischen Zusammensetzung des Zuckers auch andere Ähnlichkeiten zum Zucker so dass der Körper sich animiert fühlen täte Insulin ausschütten zu müssen. Ich nutze Süßstoff seit meiner Magenlosigkeit und konnte noch nie feststellen dass ich nach meinem Tee Heißhunger bekommen hätte oder totat unterzuckert wäre als wenn ich normal gezuckerte Sachen zu mir genommen habe.

Langkettige Zuckermoleküle sind gut da sie länger im Darm verbleiben und auch nicht zuviel Insulin ausgeschüttet wird.

Alles Gute für deine Mutter.

Christian S.