Ewing-Sarkom als Muskelsarkom hinter der rechten augenhöhle bei dreijähriger Tochter

[leastern]

Hallo,
bin per Zufall auf diese Seite gestoßen und habe lange alle Infos über Ewing und die Beiträge gelesen. Habe mich jetzt endlich getraut auch einen Beitrag zu schreiben. Unsere Tochter wird bald vier Jahre und letzten Oktober wurde bei ihr hinter der rechten Augenhöhle ein Ewing-Sarkom gefunden. Wobei wir den Histobefund erst wirklich seit 3 Wochen haben. Das rechte Augenlid ist seit Oktober leider verschlossen und durch den Druck des Tumors auf den Sehnerv wird sie auf dem Auge nichts mehr sehen können.
Seit Dezember haben wir die erste VIDE im Ewing-Protokoll hinter uns und danach ist der TUmor um 50% gewachsen. Da wir das 1% bis dahin waren, das sowohl ewing als auch ein nicht bekanntes Sarkom sein konnte, gingen wir gleich in die Bestrahlungsphase mit 54Gray und einen wechsel in das Rhabdoid-Protokoll über. Nächste Woche geht die dritte V3ICE an und vorher sollen wir noch Stammzellen für eine oder zwei Hochdosischemotherapien sammeln.
Vielleicht kann mir jemand von Euch helfen, denn wir sind hier in München in Behandlung und wollen uns vielleicht noch vor der Hochdosis im März eine zweite Meinung einholen. sind zwar sehr zufrieden, doch irgendwie gehen die Hiobsbotschaften einfach nicht aus. Denn eine Operation zur vollständigen Entfernung wird es nicht geben können, da der TUmor zur Hauptschlagader im Gehirn hin gewachsen ist.

Vielen Dank,
Leastern

[illian]

hallo,
erstmal herzlich willkommen auch wenn der Anlass alles andere als schön ist.
Ich musste erst mal schlucken als ich deinen Beitrag gelesen habe.

Wo seit ihr denn in München in Behandlung? Eine zweite Meinung ist nie schlecht! Du kannst mal im Weichteiltumorr/sarkom Forum bei der Ärzteliste schauen dort findest du eine ganze Reihe kompetenter Ärzte!!

Ich drück euch die Daumen dass die Hiobsbotschaften aufhören!

[leastern]

Hallo,

wir sind hier in der Schwabinger Kinderklinik und dort eigentlich bei einem Fachmann für Ewing. Doch wie gesagt, wir suchen eine zweite Meinung und sind über Empfehlungen sehr dankbar.

[illian]

Also die beiden die in der Ärzteliste stehen sind:

MÜNCHEN – GROSSHADERN (ONKO)
Dr. Marcus Schlemmer

MÜNCHEN – RECHTS DER ISAR (ONKO)
Prof. Dr. Justus Duyster

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=36717

persönlich habe ich noch keine Erfahrung gemacht, aber habe schon einiges darüber gehört

lg

[Ute08]

Hallo Leastern,
die Studienzentrale für das Ewing-Sarkom ist in Münster. Wäre für euch interessant zu wissen, ob eure Ärzte mit der Studienleitung zusammen arbeitet.
Wir waren auch in Münster und unsere Tochter ist dann in der Uniklinik Düsseldorf behandelt worden. Das ist die einzige Klinik, die das Hyperthermieverfahren bei Kindern bei nichtoperablen Tumoren einsetzen kann. Ich habe erlebt, dass damit ziemlich unglaubliche Erfolge erzielt werden konnten. Es ist zwar weit von euch weg, aber es gibt dort auch ein Elternwohnheim. Zumindest ist es vielleicht ratsam, die Unterlagen dorthin zu schicken. Wenn ihr Interesse habt, könnte ich euch Kontaktdaten geben.
Lieber Gruß und alles Gute
Ute

[leastern]

Vielen Dank für den Tipp, bisher habe ich noch nichts davon gehört. Doch denke ich, dass unsere Klinik mit der Studienzentrale mitarbeitet , denn unsere Tochter ist in die Studie aufgenommen worden. Nur sind wir auch darin immer die Ausnahme. VOn Hyperthermie habe ich noch nichts gehört und daher bin ich über alle Infos dankbar.
Ich danke Dir dafür.

[Ute08]

Hallo,
ich meinte nicht, ob sie in der Studie aufgenommen ist. Viel wichtiger ist, ob die Ärzte in ständigem Kontakt mit Münster stehen, falls es nicht planmäßig läuft. Unsere Ärzte haben sich immer mit den Münster Ärzten ausgetauscht und sich über neueste Erkenntnisse informiert.
Das Hyperthermieverfahren wird besonders bei soliden Tumoren eingesetzt (bei Kindern, bei Erwachsenen weiß ich das nicht) und die Uniklinik Düsseldorf ist die einzige Klinik in Deutschland, die so ein Gerät für Kinder hat. Da kommen die Kinder aus ganz Deutschland hin. Aber das könnt ihr auch im Internet nachlesen.
Euch alles Gute
Ute

[Lalesus]

Hallo,

meine Tochter hatte zwar ein Rhabdomyosarkom, die Hyperthermie macht Dr. Wessalowsi. Die Nummer der Zentrale ist 0211/811-0 , In der HP Ist aber alles beschrieben.

Wünsch Euch ganz viel Glück und Kraft in der nächsten Zeit.

LG Susanne