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  #1  
Alt 24.02.2020, 13:51
Daniel1981 Daniel1981 ist offline
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Unglücklich 38-jahre: Nierenzellkarzinom pT3a, V1, M0, N0, R0, G2

Hallo,

bei mir wurde Ende Januar 2020, nachdem ich viel Blut im Urin hatte, ein Tumor an der linken Niere festgestellt. Dieser wurde am 7.2. operativ im Wege einer Nierenteilresektion vollständig (R0) entfernt. Da der Tumor nur 5,5 x 4,3 x 4,5 cm groß war, hatte ich große Hoffnung, dass es in einem frühen Stadium gefunden wurde und dieser als pT1b eingruppiert wird. Leidder war dem nicht so, da bereits eine Gefäßinvasion in ein venößes Gefäß vorlag. Er konnte seine Dreckszellen also schon in meinem Körper verteilen. Bislang konnten aber per CT keine Metastasen festgestellt werden. Der Tumor ist klarzellig und wurde als G2 eingestuft.

Psychisch bin aber seit dem pathologischem Befund uiemlich angeknackst...ich habe Familie mit 2 kleinen Kindern (1 & 4 Jahre)....da macht man sich neben sich selbst vor allem Sorgen um die Familie, sollte der worst case eintreten. In der Woche habe ich daher auch einen Termin beim Psychopathologen.

Ich habe mir einige Studien zu dem Thema Gefäßinvasion durchgelesen. Da ist ja ein deutlicher Anstieg der Sterbequote im Vergleich zu denjenigen, die keine Gefäßinvasion hatten, dokumentiert.

Seitem stele ich mir die Frage, ob man nicht bereits jetzt, ohne Metastasen nachweisen zu können, mit einer Immuntherapie beginnen sollte, um so eventuell bereits die Mikrometastasen rauszuschmeißen. Kennt hierzu eventuell jemand Studien, die pT3a Patienten ohne Metastasierung aufnehmen?

Ferner würde mich interessieren, wieso meist ein CT und kein MRT bei Nachsorgeuntersuchungen gemacht wird. Wenn ich mir die Strahlenbelastung anschaue, die ich allein in den lezten Wochen abbekommen habe, dann bin ich biologisch schon 100 Jahre alt...Wäre ein MRT nicht genauso effektiv und deutlich gesünder?

Danke für jegliche Hilfe schonmal...

BG
Daniel
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  #2  
Alt 24.02.2020, 16:12
Benutzerbild von erdferkel
erdferkel erdferkel ist offline
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Standard AW: 38-jahre: Nierenzellkarzinom pT3a, V1, M0, N0, R0, G2

Hallo Daniel,

Mir und meiner Familie hat es damals nach der Diagnose auch mörderisch den Boden unter den Füßen weggezogen.
Hab natürlich auch gegoogelt und habe mich durch Studien und Prognosen auch noch restlos verrückt machen lassen, was im Nachhinein absoluter Quatsch war.
Ein Einbruch in die Nierenvene oder in einen segmentalen Ast der Nierenvene muss nicht heißen das der Krebs schon gestreut hat.(also nicht verrückt machen lassen)
Ich kenne persönlich 2 Personen die eine ähnliche Klassifizierung hatten mit Einbruch in die Nierenvene
und die leben schon seit einigen Jahren Krebsfrei.(und das sind keine einzel Fälle)
Vorbeugende Maßnahmen gegen Metastasen oder Mikrometastasen gibt es leider beim Nierenzellkarzinom noch nicht.
Wichtig ist für die nächsten Jahre eine lückenlose Nachsorge.
Das ist doch schon sehr gut das keine Metastasen vorhanden sind.
Ich drücke dir die Daumen das es in der Zukunft auch so bleibt.

Viele Grüße

Heiko
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  #3  
Alt 24.02.2020, 18:12
mhlandre mhlandre ist offline
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Standard AW: 38-jahre: Nierenzellkarzinom pT3a, V1, M0, N0, R0, G2

Hallo Daniel,
hatte auch die Diagnose PT3a, im August 2015. Bislang bin ich Metastasenfrei. Da ich nur noch eine Niere habe, wird bei mir jährlich ein CT-Thorax, ohne Kontrastmittel, low dose gemacht und MRT-Abdomen mit Kontrastmittel. So wird meine verbleibende Niere geschont.

Gruß André
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  #4  
Alt 24.02.2020, 21:15
Saoirse75 Saoirse75 ist offline
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Standard AW: 38-jahre: Nierenzellkarzinom pT3a, V1, M0, N0, R0, G2

Hallo Daniel,
auch von mir ein herzliches Willkommen.
Vor gut dreieinhalb Jahren habe ich die gleiche Diagnose erhalten: Rechte Niere, exakt dasselbe Staging, Tumor ca. 8,5 cm groß. Komplette Resektion der Niere. Seitdem gehe ich regelmäßig zur Nachsorge, bisher (zum Glück) alles ok - bis auf einen kleinen Schockmoment vor zwei Jahren, der sich aber als falscher Alarm herausgestellt hat. Meine Sorge gilt auch der Infiltration in venöse Nebengefäße, daher nehme ich die Nachsorge sicher nicht auf die leichte Schulter, auch wenn sie keinen Spaß macht (KM-Allergie, Buscopan-Unverträglichkeit und vor allem: das tagelange Zittern und Warten auf den Befund). Trotz allem bevorzuge ich die Stamm-CT, da sie bei der Thoraxuntersuchung einfach ihre Vorteile hat. Wenn sich Verdachtsfälle im Bauchraum herausstellen, so können die immer noch durch eine MRT abgeklärt werden.
Die Checkmate 914 Studie, die Birdie erwähnt hat, ist wie schon richtig gesagt, eine doppelblinde Studie. Du musst abwägen, ob du dich sozusagen als "Versuchskaninchen" zur Verfügung stellen willst. Wenn du zum Patientenarm gehörst, der die Wirkstoffkombination erhält, so wird das sicher nicht ohne Nebenwirkungen vor sich gehen, die in seltenen Fällen auch heftig sein können. Ich habe mich dagegen entschieden, versuche mein Leben zu genießen und nicht daran zu denken, dass evtl. noch irgendwo eine Tumorstammzelle spazieren schwimmt. Im konkreten Metastasierungsfall kann man immer noch zu Radio- oder konventioneller Chirurgie reifen oder - bei mehreren Untermietern - mit der "Holzhammer-Medizin" kommen. Ich halte mich einfach an der Hoffnung fest, dass ich zu den 50% der Patienten ohne spätere Metastasierung gehöre.
Psycho-onkologische Betreuung ist sicher wichtig; auch die Treffen mit Selbsthilfegruppen, Betroffenen und deren Angehörigen sind für die Seele wichtig und hilfreich. Der Verein Lebenshaus e.V. bietet auf seiner Webseite weitergehende Informationen und verweist auch auf Treffen von Patientengruppen bundesweit.
So, das war's erst mal von mir. Alles Gute für dich, halt den Kopf oben.
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  #5  
Alt 25.02.2020, 21:45
Daniel1981 Daniel1981 ist offline
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Standard AW: 38-jahre: Nierenzellkarzinom pT3a, V1, M0, N0, R0, G2

Hallo,

danke für die netten Worte von allen. Das tut sehr gut, zu hören, dass es ähnliche Fälle gibt, die bis heute keine Probleme haben.

Bezüglich des CT/MRT: Bin ich denn richtig in der Annahme, dass ein Thorax CT weniger Strahlenbelastung verursacht als ein CT Thorax und Abdomen zusammen? Daher ab und an die Aufteilung in CT für den Thorax und MRT Abdomen, oder?

BG
Daniel
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  #6  
Alt 25.02.2020, 22:20
mhlandre mhlandre ist offline
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Standard AW: 38-jahre: Nierenzellkarzinom pT3a, V1, M0, N0, R0, G2

Hallo Daniel,
Ja das auch. Aber der Hauptgrund ist das Kontrastmittel. Beim CT wird das über die Niere abgebaut und kann die Niere Schädigen. Beim Thorax CT ist aber zum Auffinden von Lungenmetastasen oder der Beurteilung der Lympfknoten keins erforderlich. Beim CT-Abdomen schon, will man was erkennen. Deshalb kommt dann das MRT ins Spiel. Mit Kontrastmittel, welches aber über die Leber abgebaut wird und so die Niere nicht schädigt.

Gruß Andre
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  #7  
Alt 26.02.2020, 17:30
susilittle susilittle ist offline
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Standard AW: 38-jahre: Nierenzellkarzinom pT3a, V1, M0, N0, R0, G2

Hallo Daniel,

die meisten Patienten sind um die 70 Jahre alt, wenn sie erkranken. Die Leitlinien werden das berücksichtigen und ein CT empfehlen, weil es günstiger ist und das Risiko durch häufige CT-Untersuchungen nach 20 oder 30 Jahren eine weitere Krebserkrankung durch die Strahlung zu bekommen, zu vernachlässigen ist bei Patienten, die so alt sind.

Der Nierenkrebs wurde bei mir mit 37 Jahren festgestellt. Bin seitdem in regelmäßiger Nachsorge. Es wird ein MRT vom Bauch gemacht und jedes mal zwei Röntgenaufnahmen von der Lunge.

Regelmäßige CT-Untersuchungen von Bauch oder Lunge hält mein Urologe aufgrund der Strahlenbelastung in meinem Alter zu gefährlich. Diese Aussage wurde in der Reha von dem dortigen Urologen bestätigt.

Hast Du schon über eine Reha nachgedacht? Der Austausch mit anderen Menschen in einer vergleichbaren Situation (Angst wegen dem Krebs, auch weil man kleine Kinder hat) ist wichtig.

Liebe Grüße Susanne

Geändert von gitti2002 (26.02.2020 um 21:37 Uhr) Grund: NB
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  #8  
Alt 01.03.2020, 19:36
Daniel1981 Daniel1981 ist offline
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Standard AW: 38-jahre: Nierenzellkarzinom pT3a, V1, M0, N0, R0, G2

Hallo Susanne,

danke für den Hinweis. Mein Urologe hat zumindest was den Bauch angeht, auch ein MRT angekündigt. Lunge ist er sich noch nicht sicher.

Bezüglich Reha bin ich eher dagegen. Wir hatten unseren Großen den ganzen Januar aus dem kindergarten genommen, da wir im Urlaub waren...dort wurde mein Tuor auch diagnostiziert...und er war schon 5 Tage alleine mit Mama im Hotel, und hat sich so auf seinen Kindergarten gefreut, und dort zeigt er auch keine Reaktion auf das ganze Drama bei uns...daher will ich ihm das nicht nehmen, denn das ist denke ich das beste fü ihn. Und ich alleine will auch nicht weg...die Kids tun mir gut in der Situation, ich merke, wie ich sie brauche.

Darf ich fragen, welche TNM Stadium du hattest und wann die Diagnose bei dir erfolgte?

BG
Daniel
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  #9  
Alt 12.03.2020, 21:12
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Standard AW: 38-jahre: Nierenzellkarzinom pT3a, V1, M0, N0, R0, G2

Hallo Daniel,

bei mir war es 2016 ein T2, G2, chromophobes NZK Lymphknoten wurden nicht entnommenen.

Liebe Grüße
Susanne
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  #10  
Alt 24.11.2020, 22:53
Daniel1981 Daniel1981 ist offline
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Standard AW: 38-jahre: Nierenzellkarzinom pT3a, V1, M0, N0, R0, G2

Hallo,

habe heute meine dritte Nachsorge erfolgreich beendet. Bisher schaut alles gut aus. Keine Auffälligkeiten. Puh, ist immer ein ganz schön dummes Gefühl im Vorfeld, und heute hat es bis zum Arztgespräch so lange gedauert...

Hoffe, es geht euch auch gut.

Heiko, melde dich doch Mal wieder.
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  #11  
Alt 27.02.2021, 10:58
Daniel1981 Daniel1981 ist offline
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Hallo Allerseits,

ist ja leider nicht mehr viel los im Forum. Mit geht heute gar nicht gut. Hab gestern nach der Nachsorge beim Urologen die Leberwerte bekommen. Ich hatte schon immer erhöhte GGT von 100-150, aber nun sind auch die anderen über den oberen Grenzwert, v.a. AP. Am Montag wieder MRT und CT. Hatte bei euch schon einmal jemand ähnliches? Oder muss ich damit rechnen, dass da doch was heranwächst....ich konnt die Nacht gar nicht schlafen. Der blanke Horror dieser Scheiss....
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  #12  
Alt 03.03.2021, 19:05
susilittle susilittle ist offline
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Standard AW: 38-jahre: Nierenzellkarzinom pT3a, V1, M0, N0, R0, G2

Hallo Daniel,

hast Du schon Ergebnisse vom MRT/CT? Hoffentlich nur gute Nachrichten...

Zu Deinen Leberwerten kann ich nichts sagen... ein anderer Facharzt hatte beim mir vor kurzem leicht erhöhte Leberwerte festgestellt.

Nach Rücksprache mit meiner Hausarztpraxis bei mir zum Glück nicht weiter schlimm - sind nur leicht erhöht - und ich schiebe es auf ein Medikament, dass ich seit vier Wochen nehme.

(Erstaunlicherweise war der Kreatininwert seit Jahren mal wieder im Normalbereich, na ja, ganz knapp am oberen Grenzwert. )

Die Leberwerte würde ich mit meinem Hausarzt besprechen, sobald der Bericht vom Radiologen da ist....

Liebe Grüße Susanne
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  #13  
Alt 05.03.2021, 23:21
Daniel1981 Daniel1981 ist offline
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Hallo,

MRT und CT wieder top, nichts auffälliges

Leberwerte war ich schon bei einem Spezialisten. Der macht sich eher keine Sorgen. Ganz beruhigt bin ich da dennoch nicht. Ich habe in meinen Unterlagen nicht aus 2011 Laborwerte gefunden. Die waren top. Irgendwie glaube ich, dass die schlechten Leberwerte mit dem Tumor zusammenhängen. Auch wenn die Ärzte das eher nicht so sehen.

Geändert von gitti2002 (06.03.2021 um 01:00 Uhr)
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  #14  
Alt 29.05.2021, 23:46
Daniel1981 Daniel1981 ist offline
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Hallo, wollte kurz ein Update geben. Nachsorge Nummer 5 bei mir um. War Gott sei Dank alles unauffällig.

Bald 16 Monate überstanden....bin erleichtert, wenn es dann in den halbjährlichen Rhythmus geht. Doch immer sehr belastend alles, gerade im Vorfeld der Untersuchungen.

BG
Daniel
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  #15  
Alt 31.05.2021, 19:05
Iarexx Iarexx ist offline
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Glückwunsch Daniel! Weiter so!
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