Überraschung

[Überraschung1]

Ich habe ein imflammatorisches Mammakarzinom, HER2 Überexpression, Ableger in Knochen, Leber und Lymphe. Chemo, Ablatio und Bestrahlung habe ich hinter mir, bis auf ein paar Tage bei der OP immer 100% gearbeitet. Nun meine Frage, hat jemand bei dieser Diagnose auch schon Hirnmetastasen? Und wenn ja, was wurde gemacht. Muss ich überhaupt damit rechnen?
Viele Grüsse
Überraschung1

[Liesel24]

Hallo Überraschung,

erstmal hoffe ich, dass deine bisherige Therapie eine tolle Wirkung zeigt?!?! Es gibt eine Menge toller Therapien, mit denen man gut leben kann.
Zum Thema Hirnmetastasen ist zu sagen, dass das Risiko bei her2+++ höher ist, als bei anderen Brustkrebs-Arten...
Ich kenne eine Frau, die aufgrund ihrer Metastasen eine Ganzkopfbestrahlung bekam. Parallel dazu bekam sie die Chemokombination Capecitaben und Lapatinib, da das Lapatinib die Bluthirnschranke überwinden kann (was die anderen Antikörper wohl nicht können).

LG und alles Gute. Ich drücke die Daumen, dass du dich nie mit diesem Thema auseinandersetzen musst.

[Überraschung1]

Ich bin vor einem Jahr an einem inflammatorischen Mammakarzinom erkrankt, Chemo, Ablatio, Bestrahlung, Antikörpertherapie - und nun hat der Tumormarkertest gezeigt - mein Krebs wächst weiter. Hat jemand Erfahrung mit diesen Umständen....,
Danke - Eure Überraschung

[Zoraide]

Liebe Überraschung1,
welche Tumormarkertest wurden gemacht, welche Verfahren wurden verwendet und welche Werte sind dabei festgestellt worden. Wieviele Test in welchen Abständen wurden gemacht?
Erhöhung der Tumormarker kann verschiedenste Ursachen haben. Wie kommst Du auf die Idee, dass der Krebs wächst und wenn ja, wo ist er? Wurde Bildgebung gefahren?

Liebes Grüßli aus Mainz,
Zoraide

[Überraschung1]

Hallo Zoraide
Keine Ahnung. War die letzten Tag auf einem Städtetrip. Vor zwei Wochen haben wir den Test gemacht, und so habe ich mal per Mail gfragt, wie es denn aussieht. Es sei nicht so wie er es sich wünscht, war die Antwort von meinem Onkologen, und dass wir in einem Monat nochmals testen sollten zum sicher sein. Ich komme auf das Wachstum weil ja früher oder später die Antikörper bei Her2 nicht mehr wirken - und dann geht es los. Ich habe schwer den Eindruck, er wollte mir meinem Städtetrip nicht vermissen....
Nein, noch kein PetCT usw. gemacht.
In zwei Tagen bin ich wieder in der Therapie, dann mal schauen, was passiert.
Liebe Grüsse
Überraschung1

[Ibis]

Liebe Überraschung,

kein Grund zur Panik. Wie Zoraide schon sagte, Tumormarker können aus den verschiedensten Gründen mal erhöht sein. Eine Erkältung, eine Entzündung oder kleine Verletzung sind manchmal genug, um einen vorübergehenden Anstieg hervorzurufen. Deshalb will Onki den Test ja auch in einem Monat wiederholen, um zu sehen, ob er - hoffentlich - dann wieder gefallen ist.

Übrigens ist es keineswegs gesagt, dass Deine Antikörperbehandlung eines Tages aufhört zu wirken. Und selbst wenn das doch der Fall sein sollte, gibt es dann immer noch diese von Dir schon erwähnte tolle neue Chemotherapie, bei der die Chemosubstanz an den Antikörper gebunden ist und so (fast) nur Krebszellen direkt angreift.

Nun drücke ich Dir erstmal ganz fest die Daumen, dass der Tumormarker bei der nächsten Kontrolle wieder gefallen ist!!

herzliche Grüße
Ibis

[Überraschung1]

Hallo Ibis
Dein Wort in Gottes Ohr. Wenn ich mich täusche, und mir zu viele Sorgen mache, und mir dies Onki nächstens bestätigt - dann lasse ich mich gerne massregelnj. Ich versuche, den ganzen Mist nicht mehr ganz so heiss zu essen wie er gekocht wird, nur so manchmal beschleicht mich schon die Angst.
Bald Weiss ich mehr.
Liebe Grüsse
Überraschung1

[Überraschung1]

Hallo zusammen
Nach eineinhalb Jahren bin ich nun bei der lupenreinen palliativ Medizin angekommen. Ich habe die drei-wöchentliche-Antikörpertherapier, und das war's. Während ich bis jetzt nach Laborbefunden, PetCt - Auswertungen, Tumormarkertests behandelt worden bin, ist jetzt mein Wohlbefinden das Mass aller Dinge. Solange es mir noch gut geht, wird nichts mehr gemacht ausser eben dieser Therapie. Und wenn ich dann Schmerzen kriege, geht es husch husch ins PetCt, und dann evtl. noch eine Chemo = targeted Therapy. Schauen, wie lange dies noch weiter geht. Bin wohl auf der Zielgeraden. Ich will nicht jammern, so vielen hier geht es gleich oder ähnlich wie mir, trotzdem - es ist nicht immer einfach, mit einigermassen Anstand das ganze hinter sich zu bringen.
Überraschung1

[Lunaiko]

Hallo, du Liebe Überraschung,
ich hab deinen Thread von Anfang bis Ende gelesen. Ich bewundere dich dafür, wie du mit der Erkrankung umgehst und immer wieder den Mut und die Energie findest, alles aus dem Leben heraus zu holen. Deine Geschichte tut mir unendlich leid und ich habe beim Lesen der ersten Beiträge so gehofft, dass es für dich glimpflich ausgehen möge.

Und jetzt schreibst du, dass du auf der Zielgeraden bist. Ich wünsche dir so sehr, dass deine Lebensqualität, die ja nun im Mittelpunkt steht, dir noch eine Weile erhalten bleibt. Und mach dir keine Sorgen, dass du das alles nicht mit Anstand zu Ende bringen wirst. In meinen Augen bist du eine großartige Frau, die mehr als nur Anstand bewiesen hat.

Ich drück dich ganz lieb,
Angi

[Überraschung1]

Hallo zusammen
Nach knapp vier Jahren habe ich die Behandlung abgebrochen.
Inflammatorischen Mammakarzinom mit Her2 Überexpression, Ableger in Lunge, Lymphe, Knochen, Leber, Schilddrüse, Herzbeutel und Rippenfell, ein 12-Finger-Darmgeschwür dank Tabletten Chemo.
Hat irgendwer die gleiche Übung unter diesen Voraussetzungen gestartet? Und wenn ja, kann er mir seine Erfahrungen mitteilen?
Viele Grüsse
Überraschung1

[Überraschung1]

Hallo zusammen
Macht jemand von Euch bei einer Studie mit, oder hat schon mitgemacht?
Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr Eure Erfahrungen usw. mich wissen lässt.
ich danke Euch
Liebe Grüsse
Überraschung 1

[hierfalsch]

Liebe Überraschung 1

Liebe Forengemeinde,

ich mache mir Sorgen um Heidi alias @Überraschung1
Sie war lange nicht online, das Blog wird nicht weitergeführt... Ich wollte fragen, ob hier irgendjemand Kontakt hat oder näheres weiß? Also, falls jemand zu ihr Kontakt hat, würde ich mich freuen, wenn ihr Grüße von mir ausrichten würdet. Ich bin seit 2016 als regelmäßige Leserin und treuer Blog-Fan dabei. Ihr Blog hat mich durch die Chemo getröstet, war zT. das einzige was ich lesen mochte... ich will auch gar nicht lästig sein oder zum schreiben drängen. Ich hoffe einfach nur es geht ihr einigermaßen.

Dankeschön
hierfalsch

[Andi1964]

Liebe hierfalsch
Leider ist Heidi am 17. Dezember 2020 verstorben.
Ihre Diagnose war von Anfang an dramatisch aber sie hat die Zeit, die ihr die Ärzte gegeben hatten, haushoch überlebt.
Am Schluss hatte sie Atemprobleme wegen des Wassers in der Lunge und hat die Behandlung schlussendlich nicht mehr gewollt.
Sie hatte aber keine Schmerzen und durfte selbstbestimmt und zuhause sterben.
Euch allen nur das Allerbeste
Andi

[hierfalsch]

Danke Dir, Andi. Ich hatte es "natürlich" befürchtet, aber man hofft ja doch immer noch, dass vielleicht alles nicht ganz so schlimm ist...
Es ist seltsam wie sehr man einen Menschen vermissen kann, den man gar nicht persönlich kannte.
Liebe Grüße
hierfalsch

[Andi1964]

Liebe hierfalsch
Ja - du hast recht. Wir vermissen sie auch, alle Arbeitskolleginnen vermissen sie in ihrer einmaligen Art. Sie hat mich gelehrt bei der Kaffeemaschine jedes Mal zuerst bloss heisses Wasser in die Tasse zu lassen, es auszuschütten und erst dann den Kaffee, damit er länger schön warm bleibt. So wurde sie für mich quasi unsterblich, ich denke bei jedem Kaffee an sie und da ich dies nun schon fast 3 Jahre so mache, wird es wohl so bleiben.
Aber sie war einfach viel zu jung, in diesem Alter sollte nimand sterben müssen.
Liebe Grüsse und alles Gute
Andrea