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#1
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Neu und viele Fragen
Hallo,
mein Mann hat heute morgen die Diagnose Hodenkrebs bekommen. Wír sind aus Österreich und haben 2 wundervolle Töchter mit 3,5 und 1,5 Jahren. Die ev. Planung eines dritten (war?) für Herbst angedacht. Am Mo wird er im Wilhelminenspital aufgenommen udn am Di operiert. Leider hat er nicht besonders viel nachgefragt deshalb bleiben viele Fragen offen. Vielleicht könnt ihr mir ja die eine oder andere beantworten? - Wie lange dauert so eine OP bzw. wie lange muss er im Krankenhaus bleiben? - Er hat in beiden Hoden Verkalkungen die offensichtlich ein Risikofaktor sind jetzt will er sich beide Hoden rausnehmen lassen? Wird das einfach so gemacht wenn der 2. Hoden gesund ist? - Die Ärztin hat ihn darauf hingewiesen bei bestehendem Kiwu Sperma einfrieren zu lassen. Allerdings erst nach der OP weil ja da eh noch ein Hoden da ist (das war vor seiner glorreichen Idee sich beide nehmen zu lassen davon weiss noch niemand was ausser mir) - er hätte da dann eh noch Zeit genug und man wisse ja noch gar nicht ob danach überhaupt ne Chemo oder Strahlentherapie notwendig ist (was mich ja sehr beruhigt hat die Aussicht das damit ev. alles erledigt sein könnte) Jetzt hab ihc aber gelesen das - sollten sie einen Lymphknoten mitentfernen ev. die Fruchtbarkeit auch mit einem Hoden nicht mehr funkt. wärs da nicht gscheiter das vorher noch zu tun? Wo macht man das? Im KH? - Hat jemand von euch auch 2 so kleine Kinder? Wie ist das mit ihnen zu schaffen? Ihnen zu erklären? - Habe hier einige Beiträge gelesen und eigentlich hatte ich den Eindruck es wurde letztendlich bei jedem hinterher noch bestrahlt oder Chemo gemacht? Gibts überhaupt ne reele Chance das das ausbleibt? Soprry die vielen, sicherlich wirren Fragen , ich glaub ich steh noch unter Schock und habe furchtbare Angst. Mein Vater ist im Alter v. 45 an Lungenkrebs gestorben und der Mann einer lieben Freundin erst vor ein paar Monaten an Bauchspeicheldrüsenkrebs. So hab ich nicht gerade den positivsten Zugang auch wenn ich weiss das die Heilungschancen an sich gut sind.. Danke, lg aus Österreich Nelvy |
#2
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AW: Neu und viele Fragen
Hab dir eben eine PN geschickt
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#3
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AW: Neu und viele Fragen
hallo Nelvy,
zunächst willkommen auch wenn unter diesen umstand. bin selber im hanusch kh behandelt worden, war mir lieber als das wilhelminen, also dürfte ich bei euch in der nähe sein wenn ihr fragen habt, auch persönlich, gerne jederzeit! komme auch im spital gerne vorbei wenn dein mann fragen hat. die behandlungsart chemo/strahlen oder gar nix hängt davon ab welchen HK er hat. seminom bestrahlen und chemo wirksam, nichtseminom eigentlich nur chemo. desweiteren ist ausschlaggebend welches stadium, metastasenbildung, usw... wenn ihr wirklich noch kinder wollt dann 100% einfrieren lassen. weil nachher kann es sein das nix mehr geht, muss aber nicht. das hier wäre vielleicht auch ein thema für deinen mann, zwecks beruf sehr wichtig http://www.hodentumor.at/Behinderten...rkrankung.html
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LG Peter (eineiiger Zwilling) Humor statt Tumor FORUM HODENKREBS Österreich (VFHÖ) Geändert von macg (04.06.2009 um 20:35 Uhr) |
#4
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AW: Neu und viele Fragen
Hallo Nelvy.
Zuerst einmal....ganz tief durchatmen...und Ruhe bewahren ;-) Vor weniger als 6 Monaten waren wir in der gleichen Situation wie ihr. Nachlesen kannst meine Geschichte hier Link zu meinem Thread Dort findet ihr auch meine bisherige Krankheitsgeschichte...wie sie sich aus medizinischer Sicht darstellt (Blutwerteverlauf, CT-Befunde, Histologische Untersuchung des Tumor + Biopsie des verbliebenen Hoden) 1. Wir haben auch zwei kleine Kinder...zum Zeitpunkt der Diagnose im Januar 2009 3,5 Jahre und ~5,5 Jahre alt. Wir haben denen nur erzählt das ich einige Tage im Krankenhaus bin um bald wieder gesund zu sein. 2. Wie ihr in meinem Thread nachlesen könnt...die OP dauert nicht lange...bin ein paar Stunden nach dem aufwachen wieder rumgelaufen...und zwei Tage nach der OP nach Hause gefahren. 3. Er soll den einen nicht tumorbefallenen Hoden drinlassen...ich habe auch Verkalkungen (Sternenhimmel Phänomenen) in meinem noch vorhandenen Hoden...aber bei der Biopsie meines verbliebenen Hoden wurde keine Vorstufe von entarteten Zellen (TIN) festgestellt. Lasst bei euch auch eine Biopsie des verbliebenen Hoden machen. Dann habt ihr ein sicheres Gefühl wenn die Untersuchung ergibt...das keine TIN festgestellt wurde. 4. Je nach Ergebnis der histologischen Untersuchung und den anderen Untersuchungsergebnissen (Blutuntersuchung auf Tumormarker, Ultraschall und CT) wird eine Stadium-Einstufung erfolgen. Dementsprechend gibt es für jedes Stadium eine entsprechende favorisierte Therapieausrichtung. In meinem Fall (CS1 Low Risk nicht-seminomatöser Tumor) habe ich mich zusammen mit den Ärzten auf Wait & See geeinigt. Das heisst, nach der Operation hat meine Behandlung geendet. Ich muss nur in ein engmaschiges Nachuntersuchungs-Schema meine Kontrolluntersuchungen (Blutwerte, Ultraschall + CT) absolvieren. Die ersten beiden Jahre alle 3 Monate. 5. Während der OP Entfernung des tumorbefallenen Hoden besteht keine akute Gefahr unfruchtbar zu werden solange ein gesunder Hoden verbleibt. Ich weiss selber wie es gerade in euch aussieht. Auch wir haben wochenlang nach der Diagnose alle erdenklichen Szenarien durchgespielt...haben Todesangst gehabt...Zukunftsängste...das ganze Programm. Jetzt nicht einmal 6 Monate später hat es sich schon mehr beruhigt. Wie euer weiterer Weg aussehen wird...das entscheidet sich erst nach vorliegen der histologischen Untersuchung, wenn das CT gemacht wurde und die Blutwerte (Tumormarker) vorliegen. Vorher ist das wirklich nur wilde Spekulation...wie in meinem Fall...ich hatte mich schon mit kahlem Kopf total geschwächt am Chemo-Tropf hängen sehen. Alle Ergebnisse haben aber dazu geführt...das ich ausser regelmässigen Kontrollen eigentlich mein altes Leben weiterführen kann...wobei ich heute wirklich wesentlich sensibler bin als vor der Diagnose ;-) Alles gute für euch...wenn ihr Fragen habt hier findet ihr immer offene Ohren und Antworten. Gruß, Holger |
#5
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AW: Neu und viele Fragen
vielen, vielen lieben dank für eure antworten!!!
das tut wirklich gut und baut auch ein bisschen auf! danke va. auch für die info bezüglich behindertenausweis - wie ist das in dem fall aber wenn man dann gesund ist und den wieder abgeben will? geht das so einfach? wenn nicht ist es ja sonst ziemlich einschränkend bei ev. jobsuche oder? den job zu verlieren das wäre jetzt furchtbar für uns - haben vor ein paar jahren erst haus gebaut, kredit und sind sehr angewiesen auf den job meines mannes... muss man die behinderung der firma dann auch gleich melden? muss man die krebserkrankung überhaupt melden? die krankenhausaufenthaltsdauer scheint ja recht untershciedlich zu sein sie haben ihm eh gesagt wie lang er bleiben muss aber er hats "vergessen" nach der diagnose ist er ja heut noch direkt in die firma gefahren sachen zu erledigen weil morgen das begräbnis seines vaters ist (super oder? der ist letzte woche einfach umgefallen und war tot - was für ein schock für alle - jetzt ist der grad mal verdaut kommt schon der nächste :-( - und nächste wo im spital... ihm scheint es relativ gut zu gehen und er nimmts gefasst nachdem er auch ergoogelt hat das die prognosen sehr gut zu sein scheinen.. ich fürcht mich trotzdem total :-( also vielen lieben dank fürs zulesen und für eure aw! das hilft wirklcih ungemein! ich melde mich mit den genaueren untersuchungsergebnissen wieder! lg nelvy |
#6
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AW: Neu und viele Fragen
Ich habe auch einen Behindertenausweis beantragt.
Vorteile (in D):
Nachteile:
Je nach Tumorart und Stadium der Erkrankung wird der Grad der Behinderung (GdB) festgesetzt...sowie die Gültigkeitsdauer dieses Status. In meinem Fall sind es 2 Jahre. Sollte keine Progression meiner Erkrankung vorliegen wird mir der Status 'Schwerbehindert' genommen. Bei meinem Arbeitgeber (weltweiter Konzern mit ~20000 Mitarbeiter) ist es absolut kein Problem für mich. Gruß, Holger |
#7
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AW: Neu und viele Fragen
Hallo Nelvy,
dass so eine Diagnose erstmal ein Schock ist, ist völlig klar. Von der Prognosen her ist Hodenkrebs aber überhaupt nicht mit Lungenkrebs vergleichbar, mit Bauchspeicheldrüsenkrebs schon gar nicht. Die Heilungsraten liegen weit über 90%, im Frühstadium fast bei 100%. Nun zu deinen Fragen: Zitat:
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Viele Grüße Andi |
#8
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AW: Neu und viele Fragen
ach ja, noch eine frage - wie lange nach der op darf muss man sich schonen und wie lang darf man nicht ins wasser?
wir haben eigentlich für 2 wochen später urlaub gebucht und mein mann würde SEHR gerne fahren (freuen uns daruaf schon sehr lang erster urlaub nach häuslbauerjahren und er hat die letzten monate wirklich viel gearbeitet) wie realistisch ist das? also - wie läuft das auch ab wenn er dann noch ne behändlung bräuchte? wird die direkt im anschluss gemacht oder erst nach ein paar "erhohlungswochen" begonnen? sry für die vielen fragen aber ich weiss grad nicht wen ich sonst dazu befragen könnt und wochenende ist auch noch... danke lg und schönes restwoe |
#9
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AW: Neu und viele Fragen
habe gerade Freelancers erfahrungsbericht gelesen (der sich super anhört udn mir hoffnung macht das das bei uns auch so abrennt)
hab auch gelesen du hast dir zweitmeinungen geholt va. auch an die österreicher WO holt man sich dann die zweitmeinung? gibts in österreich experten dafür? da der hodentumor ja so selten ist fürcht ich wirds nicht viele geben ??? wie ihr seht - wir stehen echt am anfang und kenn mich nüsse aus (bin aber jemand der gern schon "vorinformiert" ist - mag mir nicht vom erstbesten artz was aufs aug drücken lassen und einfach so hinnehmen müssen und hab gern schon einen "plan b" im hinterkopf) lg |
#10
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AW: Neu und viele Fragen
Hallo.
Wie lange man sich schonen muss ist individuell. Zuerst einmal ist die Operation vergleichbar als wenn man einen Leistenbruch hat. Da bei der OP die Leiste aufgeschnitten wird und dieses natürlich erst einmal zusammenwachsen muss. Richtig grosse sportliche Aktivitäten sind dadurch natürlich nicht drin. Sobal die Fäden gezogen sind kann man auch wieder ins Wasser. Also ca. 10 Tage nach dem OP-Termin. Sollte aufgrund der Ergebnisse eine Folgebehandlung (Chemo/Strahlentherapie) erforderlich sein findet diese im allgemeinen dann statt wenn die OP-Narbe gut verheilt ist (4-6 Wochen nach OP). In Berlin habe ich natürlich grosses Glück in Bezug auf Zweitmeinungen. Es gibt hier mehr als ein Tumorzentrum. Für Österreich bin ich leicht überfragt. Gruß, Holger |
#11
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AW: Neu und viele Fragen
Hallo Nelvy,
ich kann dir nur von meinem Sohn berichten aber es ist bei jedem etwas anders. Er hatte noch ca. eine gute Woche nach der OP leichtes ziehen in der Leiste und konnte nicht so lange sitzen. Sollte dein Mann eine Chemo brauchen (mit Bestrahlung kenne ich mich nicht aus) und was sicher auch vom Befund abhängt wie lange man warten kann, ging bei meinem Sohn die Chemo 4 Wochen nach der Hodenentfernung los, da auch Ostern dazwischen lag. 5 Tage vor der Chemo wurde noch der Port gelegt. Ich wünsche deinem Mann alles Gute für die OP. lg ebie |
#12
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AW: Neu und viele Fragen
Zitat:
jetzt lass mal die op vorbeiziehen, weil wenn krebs eindeutig, dann soll er mal den hoden abgeben. danach st wichtig was bei der histologie (schreibt ma des so??) rauskommt. und vor therapiebeginn kann man immer noch zweitmeinung einholen. Maria De Santis vom franz-josef spiatl ist die beste, da haben meine oberärtze in meinem fall nachgefragt (habe den genauen namen jetzt wieder gefunden)
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bunteeffekte.wordpress.com das ist mein blog, meine geschichte, mein seelenmüll |
#13
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AW: Neu und viele Fragen
meine liebe,
ich drück dich und weiß, ihr werdet das schaukeln - fix! dickes bussi, verena
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Ich habe dich sicher in meiner Seele - ich trag dich bei mir, bis der Vorhang fällt. alle im forum von mir verfassten beiträge dürfen ohne meine zustimmung nicht weiterverwendet werden. |
#14
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AW: Neu und viele Fragen
ich bin grad sooooo stinke stinke sauer
mein mann hat die OÄ kommen lassen weil er die spermaprobe noch VOR der op abgeben wollte - hat die gmeint nein, das reicht erst nacher - hat er sie gefragt ob sie sich 100% sicher ist das es dann noch funkt - hat sie gemeint, naja, sehr wahrscheinlich auf die frage ob sie denn kinder hat hat sie verneint und er hat ihr gsagt und sehens, ich möchte noch ein drittes daraufhin ist sie BELEIDIGT und ANGEFFRESSEN abgerauscht und hat gesagt sie holt noch jemanden anderen anderer arzt gekommen der ihm das gleiche gesagt hat und er versteht nicht warum er jetzt sperma abgeben will es funkt nacher sicher noch und er hat dann immer noch genug zeit vor einer ev. weiteren therapie... m. hat ihm dann gesagt das wir aber gelesen haben das es oft auch VOR der op gemacht wird hat er gemeint naja, was man im internet und foren so alles liest ist blödsinn dann war er auch angefressen und hat gesagt er schribt ihm ab 1 einen eintlassungsschein für den nachmittag dann kann er das erledigen (aber WO er das erledigen kann und wie das dann funkt das es die KK übernimmt hat er ihm nicht gesagt) wenn er sich das einbildet. und er kann ihm gleich sagen das die spermaspende vor der op sowieso nicht sinnvoll ist weil durch den tumor die qualität sehr eingeschränkt sein wird und er muss nachher sowieso noch mind. 4x sspenden so ein scheiss - keiner kennt sich aus ich könnte nur heulen und ich finde diese behandlung einfach eine frechheit mein lieber gyn hat mir nun eine adresse genannt wo wie ienn becher abholen und notfallsweise kann mein mann morgen früh noch sperma reingeben (weil die haben alle nur vm offen) und wir bringens hin - das kostet uns allerdings 600 euro allein im 1. jahr dann jedes weitere jahr 300 euro das darf doch nich twahr sein ich dachte in AUT wird das bezahlt???????????? ausserdem brauchen die einen HIV und hep c befund ich hoffe wenigstens den rücken die im wilhelminenspital raus ich fühl mich so schlecht betreut grad ist das normal so? m. hat dann gefragt ob der tumor vermessen wurde oder abgrenzbar od. so war die ärtzig hat dann gsagt sie hat ihn nicht vermessen schätzt ihn aber auf 2x1 cm und schie3n auf US gut abgegrenzt - das ist dann nicht so gross wenn das astimmt oder? waaaaaaaaaaah ich kännnt grad SO auszucken (meine kinder tun das auch grad und ich halt den lärmpegel so schwer aus heut) echt stinkige grüsse heut |
#15
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AW: Neu und viele Fragen
ach herrje jetzt ist er in der untersuchungsmaschinerie
in ca 2. std. sind wir bei ihm *freu* bin gespannt wann wir erste befunde bekommen.... |
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