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  #1  
Alt 18.07.2016, 14:09
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mel15 mel15 ist offline
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Hallo erstmal

Ich heiße Melanie, bin 38 Jahre alt und seit fast 2 Wochen keinen anderen Gedanken mehr als diesen blöden Verdacht.

Kurz zu meiner Geschichte
Seit ca. 5,6 Monaten habe ich links hinterm Ohr einen kleinen Knoten. Hab mir nichts dabei gedacht weil sowas ja nach einer Erkältung zb vorkommen kann. Hab dann vor 2 Wochen einen Knoten rechts unter meiner Achsel gefühlt und mir einen Termin beim Hausarzt geholt. Eine Überweisung zur Mammographie bekommen und der Arzt hat auch einen Ultraschall gemacht. Er meinte das ich viele kleine Knötchen habe aber es kein Brustkrebs ist. Bei der Blutabnahme wurde ein erhöhter Wert festgestellt und eine Überweisung zur Computertomographie bekommen. Die wurde am Donnerstag gemacht. Ergebnis: Verdacht auf NHL
Ich habe Knoten unter beiden Achseln, da ist der größte 2 cm groß und mehrere in der Leistengegend, da ist der größte 3 cm groß.
Der Arzt meinte daraufhin das er von Lymphomen ausgeht weil unterschiedliche Körperregionen betroffen sind.
Jetzt habe ich morgen ein Gespräch mit einem Chirurgen weil aus einem Knoten Gewebe entnommen werden soll.
Ich habe ansonsten keinerlei Nebenwirkungen, bin nur gerade echt überfordert mit der Situation.

Vielleicht kann mir jemand ein paar fragen beantworten?
Steht nach der Gewebeprobe fest was ich habe oder werden danach noch weitere Untersuchungen durchgeführt?
Gibt es hier User bei denen diese Krankheit ohne Chemo geheilt wurde?
Ich bin selbständig. Wenn der Befund negativ ist, wie lange hattet ihr einen Krankheitsausfall?
Kann man nach der Chemo oder Bestrahlung wieder arbeiten gehen oder zumindest einen Tag später?
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  #2  
Alt 18.07.2016, 17:46
lotol lotol ist offline
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Hallo mel 15,

was Du bzgl. Entwicklung beschriebst, lief bei mir und in Fällen, von denen ich hier im Forum las, recht ähnlich ab:
Man stellt einen (oder später mehrere) Knoten fest und denkt sich noch nicht viel dabei (=> wird schon wieder vergehen).

Irgendwann läuft aber dann das "volle Programm" an.
Beginnend mit CT und dem Ergebnis Verdacht auf Lymphom.

Wie das dann schrittweise weitergeht, kannst Du z.B. auch im von mir eröffneten Thema NHL ("böse" bösartig) Therapie an 71-Jährigem nachlesen.

Zitat:
Ich habe Knoten unter beiden Achseln, da ist der größte 2 cm groß und mehrere in der Leistengegend, da ist der größte 3 cm groß.
Der Arzt meinte daraufhin das er von Lymphomen ausgeht weil unterschiedliche Körperregionen betroffen sind.
Jetzt habe ich morgen ein Gespräch mit einem Chirurgen weil aus einem Knoten Gewebe entnommen werden soll.
Ich habe ansonsten keinerlei Nebenwirkungen, bin nur gerade echt überfordert mit der Situation.
Nachvollziehbar, daß auch Du in der Situation zunächst dastehst, wie
der "Ochs am Berg". Mir ging das auch nicht anders.

Es verhält sich aber so, daß Du das Lymphom nun mal hast und das am besten einfach zur Kenntnis nimmst.
Alles andere kannst Du getrost den Ärzten überlassen, die relativ genau wissen, wie Dein Lymphom bekämpft und auch geheilt werden kann.

Ist der Chirurg (Gewebeprobe-Entnahme) in einem Behandlungszentrum?

Zitat:
Vielleicht kann mir jemand ein paar fragen beantworten?
Steht nach der Gewebeprobe fest was ich habe oder werden danach noch weitere Untersuchungen durchgeführt?
Gibt es hier User bei denen diese Krankheit ohne Chemo geheilt wurde?
Ich bin selbständig. Wenn der Befund negativ ist, wie lange hattet ihr einen Krankheitsausfall?
Kann man nach der Chemo oder Bestrahlung wieder arbeiten gehen oder zumindest einen Tag später?
Der Ablauf ist eigentlich etwas anders:
Zunächst wird der Status quo der Knoten (überall) festgestellt und genau "vermessen".
Dies deshalb, damit nach der Behandlung auch der Erfolg genau festgestellt werden kann.
Und erst dann wird eine Gewebeprobe entnommen, um beurteilen zu können:
Gutartig (=> nur weitere Beobachtung) oder bösartig (=> wie (graduell) bösartig => Festlegung einer Behandlung).

Zur Heilung ohne Chemo kann ich Dir nichts sagen.

Nachdem Du selbstständig bist, kann ich Dir nur eines raten:
Such Dir ein Ambulantes Behandlungs-Zentrum.
Da fährst Du jeweils zu (vereinbarten Terminen) hin und auch wieder weg.
Völlig problemlos, wenn Du körperlich einigermaßen fit bist.

Nenn doch bitte einfach die Region, in der Du bist; denn solche ABZ gibt es überall.
Dazu können Dir dann bestimmt andere Benutzer auch einen Rat geben (ich könnte das nur für Nürnberg tun).


Wünsche Dir viel Glück bei Deiner Lymphom-Bekämpfung.
Liebe Grüße
lotol
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  #3  
Alt 18.07.2016, 19:52
Ben47 Ben47 ist offline
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Hallo Mel

Lotol hat Dir ja schon viele hilfreiche Infos gegeben, und viel habe ich nicht mehr beizufügen. Nur noch ein paar Details, welche Dir eventuell ein wenig helfen, die kommenden Tage und Wochen einzuschätzen.

Also, der Termin morgen beim Chirurgen ist absolut zentral und wegweisend.
Der Chirurg wird Dich untersuchen, um zu entscheiden, welchen Lymphknoten er rausnehmen soll ( oder Teil davon ).
Der Lymphknoten wird entfernt und geht dann in die Pathologie, wo die genaue Art des NHL festgestellt wird. Das ist das Wegweisende der Sache. Theoretisch kann es auch eine gutartige Vermehrung der Lymphozyten sein, aber das ist sehr, sehr selten. Deshalb sprechen die Ärzte in so einem Fall von Verdacht auf Lymphom.
Nachdem über die Gewebeprobe die Art des NHL klar ist, kommt das Staging ( ich weiss ein Sch.... Ausdruck, mich hat das extrem gestört dieses Wort Staging. Als man mir das Wort sagte, realisierte ich erst richtig, dass ich in der Mühle war ). Das heisst, CT oder PET CT wie von Lotol schon gesagt, und die Knochenmarkuntersuchung. Eventuell noch mehr, je nach CT Resultaten. Dies eben um das genaue Ausmass der Erkrankung zu sehen. Dann weiss man, was Du genau hast, und wie weit diese fortgeschritten ist.

Nun zu all Deinen andern Fragen:
Da die Behandlungen je nach NHL Typ komplett unterschiedlich sein können, von milder Behandlung bei follikulären Lymphomen, bis zu Stammzellentransplantationen bei einigen sehr aggresiven Lymphomen, und die Heilbarkeit auch vom Typ und Ausdehnung abhängen, kommst Du nicht umher, auf den Lymphomtyp aus der Pathologie zu warten. Je nach Typ des NHL wird das weitere Untersuchen und Beginn der Behandlung langsamer oder schneller vonstatten gehn. Bei den langsam laufenden Lymphomen kann es gut und gerne 3 bis 4 Wochen dauern, bis man alle Resultate und Untersuchungen hinter sich hat, und sich die Karten legen kann. Bei einem aggresiven Lymphom kommen die Ärzte schnell in die Gänge. Alle Antworten welche Du vorher kriegen würdest, wären reine Glaskugelguckerei.

Ich denke wir können Dir hier dann spezifisch bessere Tipps und Erfahrungswerte geben, sobald Du weisst, was für ein NHL Du genau hast. Dann werden sich die Leute melden welche auch den gleichen Typ des Lymphoms haben.

Alles erdenkliche Glück für Dich
Ben
__________________
12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A.
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission.
03.2019: Komplette metabolische Remission.
07.2021: Komplette Remission
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  #4  
Alt 18.07.2016, 20:43
Flauschekoepfchen Flauschekoepfchen ist offline
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Hallo liebe Mel,
das Warten und die Ungewissheit sind schrecklich. Das kennen wir hier leider alle zu Genüge und man kann es auch nicht schön reden. Ich wünsche dir daher erstmal, dass der Befund schnell fest steht und du Gewissheit hast. Nach der Gewebeprobe steht der Befund meistens fest, sodass du danach hoffentlich Gewissheit hast und die Behandlung schnell losgeht.

Dass du dir Sorge um die Arbeit machst, das kann ich gut verstehen, aber ich kann dir nur raten, dass du dir während der Therapie Zeit und Ruhe gönnst. Das ist sehr wichtig. Wie Ben und Lotol schon geschrieben haben, gibt es sehr sehr viele unterschiedliche Behandlungen und jeder Patient reagiert anders. Daher kann man nicht sagen, ob es dir danach möglich ist zu arbeiten. Eine ambulante Chemotherapie ist generell möglich, diese habe ich auch an der Kölner Uniklinik bekommen. Aber das kommt eben immer auf die Therapie an. Anfangs hatte ich auch den Wunsch, die Hoffnung am Tag nach der Therapie arbeiten zu gehen, aber ich habe schnell gemerkt, dass das nicht funktioniert.

Ich wünsche dir an dieser Stelle zunächst mal, dass du schnell den Befund bekommst und, dass man dir dann schnell helfen kann. Ein NHL ist meistens gut behandel- und heilbar, aber das hast du sicher schon von vielen gehört. Ich sende dir ganz viel Kraft und wenn du Näheres weißt, dann melde dich einfach. Alles Gute!
__________________
Diagnose im August 2015: Primär mediastinales diffus großzelliges B-Zell-Lymphom, Stadium IIA, ca. 12x7cm
Therapie: 6x R-CHOEP-14 und 20 Bestrahlungen á 2 Gray

Hier erfahrt ihr mehr über mich und mein Leben mit NHL.
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  #5  
Alt 18.07.2016, 21:12
Benutzerbild von mel15
mel15 mel15 ist offline
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Mit so tollen Antworten hab ich gar nicht gerechnet
Vielen vielen Dank für die ausführlichen Erklärungen!

Lotol, ich werde mir deine Geschichte gleich mal durchlesen

Ich hab den Termin morgen in einem Krankenhaus in der Chirurgie. Hab da nur positives gehört und hoffe das ich auch nur positives berichten kann
Ich wohne in Iserlohn (Sauerland) und werde gleich mal googeln wo es bei uns ein ABZ gibt

Jetzt bin ich froh, dass ich mich hier angemeldet habe und so viele Erfahrungen hier wiedergegeben werden
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  #6  
Alt 18.07.2016, 21:19
Flauschekoepfchen Flauschekoepfchen ist offline
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Das ist schön, dass wir dir ein paar Erfahrungen und Tipps mit an die Hand geben konnten. Mir tun das Forum und die vielen tollen Berichte auch immer sehr gut. Hier verstehen wir einander und können uns gegenseitig Kraft und Mut schenken.
__________________
Diagnose im August 2015: Primär mediastinales diffus großzelliges B-Zell-Lymphom, Stadium IIA, ca. 12x7cm
Therapie: 6x R-CHOEP-14 und 20 Bestrahlungen á 2 Gray

Hier erfahrt ihr mehr über mich und mein Leben mit NHL.
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