Es tut so weh - die 2....

[susisorglos*]

Es tut so weh.....
Mein Mann, meine große Liebe - er ist doch erst 42...
Er war immer gesund, nie ernsthaft krank...
Am letzten Wochenende klagte er über Bauchschmerzen, am Montag dann direkt zum Hausarzt zur Blutabnahme. Am Mittwoch, nach auffälligen Blutwerten der Bauchspeicheldrüse dann Ultraschall - Ergebnis: Wucherung auf der Bauchspeicheldrüse, wahrscheinlich "nur" eine Zyste...
Donnerstag Feiertag, Freitag CT im Krankenhaus. Niederschmetternde Diagnose: Tumor auf der Bauchspeicheldrüse, Verdacht auf Leberfiliae. Der Doktor war ohne große Hoffnung, dass hier etwas gutartig ist....Schönes Wochenende!!!
Nur Heulerei, Verzweiflung, große Trauer - keine Ahnung, wie es weiter gehen soll...

Warten auf Montag...

Ich bin völlig verzweifelt!!!

[Julie10]

Liebe Susisorglos,

es tut mir unendlich leid dass du Grund hast, dich in diesem Forum anzumelden!
Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit. Das warten macht einen verrückt und ablenken geht, gerade am Anfang, fast garnicht.

Ach Mensch ich weiß garnicht was ich schreiben soll

Ich bin auch "Angehörige". Meine Mama (55) erkrankte vor 14 Jahren an Brustkrebs, vor 9 an Hautkrebs und nun hat sie Metas in Lunge, Leber und Knochen und bekommt Palliativchemo. Mein Mann (30) erkrankte letztes Jahr an Hodenkrebs.
Du bist also nicht allein und findest hier immer aufmunternde Worte.
Fühl dich gedrückt!

Julie

[clueless]

Vielleicht sollten wie zusammen zittern ...

Bei uns ist es ähnlich, das CT-Ergebnis nicht ganz so eindeutig und der Arzt meinte alles wäre möglich, aber für harmlose Diagnosen sind die Blutwerte zu seltsam.
Ebenfalls mein Mann, sogar erst 34, wir haben 2 kleine Kinder.
Er geht am Dienstag in die Giessener Uniklinik, einerseits hab ich unglaubliche Angst vor der Diagnose, andererseits ist die Ungewissheit auch nicht auszuhalten ...
Nicht zu glauben wie glücklich man noch vor 4 Wochen war und es nicht wußte !

Clueless

[Claudi111]

Susisorglos und Clueless ich wünsch euch für die kommemde Zeit viel Kraft.

Nichts ist wie es war wenn man die Diagnose bekommt.

Liebe Grüsse Claudi

[a.72]

liebe susisorglos*,

ach mensch....das ist ja furchtbar!!!!....und man kann es nicht in worte fassen...

ich kann dir nur sagen , auch als betroffene...kämpfen , kämpfen...

nie aufgeben, und alles versuchen was möglich ist...und wenn es eben alternativen sind...probieren, energie tanken , leben...und immer hoffen...

bei uns ist es so, dass mein vater anfang mai 2011 diese schreckliche diagnose bekam, zufallsbefund. leider auch mit metas in der leber...

er macht folfirinox chemo...die ist wohl härter , aber überlebenchance etwas besser.

bisher hat er diese relativ gut überstanden, außer den chemo-tagen, und 1-2 tagen danach übelkeit!!!....und am anfang auch erbrechen...

habe mir das buch geholt....hier im forum irgendwo gelesen...."krebs-was nun ebo" von dr. e. rau...der hatte selbe diagnose, ist überzeugter allgemeinmediziner....aber mit der diagnose wurde alles anders, und er versuchte sofort alternativen....was er vorher niemals gemacht hätte...

so, machen wir es auch....versuchen es...was bleibt uns anderes übrig??

wünsche euch ganz viel kraft!!kämpfen!!

lg

[Babsi2610]

Hallo susisorglos,

warte bitte erst einmal das Ergebnis der Biopsie ab.
Es gibt verschiedene Abstufungen hinsichtlich der Bösartigkeit (Grading) und verschiedene Arten von bösartigen BSDK-Tumoren. Man hat z.B. mit einen neuroendokrinen Tumor wesentlich bessere Prognosen (Dauer des Überlebens nach Diagnose, Heilungschancen), da er besser therapierbar ist als z.B. ein Andenokarzinom.
Spare deine Kräfte, gib deinen Mann Zuversicht (auch wenn es sehr schwer fällt) und lasse dir deine Verzweiflung ihm gegenüber nicht anmerken. Das ist besser für dich und für ihn.

[susisorglos*]

Ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll...
Lasst euch bitte nicht von meinem Namen irritieren - sorglos bin ich schon lange nicht mehr! Ist halt ein Überbleibsel aus meiner glücklichen Zeit...
Mein lieber Mann ist am 16.06. 42 Jahre alt geworden, am darauffolgenden Wochenende bekam er starke Bauchschmerzen. Er ist Nichtraucher, trinkt ganz selten mal ein Bierchen, fuhr täglich mit dem Fahrrad zur Arbeit, war auch sonst viel an der frischen Luft...Er war nie ernsthaft krank!!!Wir also am Montag, dem 20. sofort zu unserem Hausarzt,wir dachten an eine Darmverstimmung, im schlimmsten Fall vielleicht an eine Magenschleimhautentzündung...Unser Hausarzt machte ein paar Untersuchungen, nahm dann Blut ab. Er meinte, er würde sich melden, wenn es etwas schlimmeres wäre. Am Mittwoch dann der Anruf: Die Bauchspeicheldrüsenwerte wären sehr schlecht, mein Mann müsse sofort zum Ultraschall! Dort entdeckte unser Hausarzt dann einen Schatten auf der Bauchspeicheldrüse, er machte für meinen Mann noch für den übernächsten Tag einen Termin für ein CT im Krankenhaus, denn der nächste Tag war leider ein Feiertag, da ging nix mehr. Bei diesem CT meinte der "Arzt" dann: "Also, da ist ein Tumor an der Bauchspeicheldrüse, so etwas ist in den allermeisten Fällen bösartig!" Toll! Echt wie mit nem Holzhammer! Da rechnet doch kein Mensch mit!!! Sehr einfühlsam, der Typ! Das war am Freitag - also Wochenende - da standen wir nun mit der Diagnose!!! Keine Ahnung von nix, also erstmal gegoogelt, bis die Augen weh taten - sofern ich durch den Tränenschleier überhaupt noch was erkennen konnte...Ich hatte mich dann auch in dieser Zeit hier angemeldet, weil ich ja von BSK ausgegangen bin...Unser wirklich toller Hausarzt war in Holland im Kurzurlaub, am Montag hab ich ihn dann erreichen können. Er war sichtlich geschockt, denn mein Mann und ich sind seit fast 20 Jahren seine Patienten und er kennt die Krankengeschichte meines Mannes ja wie kein anderer, weil es gab ja gar keine, weil immer gesund!!! Nun, ich hatte ein Pankreaszentrum ausfindig gemacht, das so ca. 35/40 km von unserem Wohnort entfernt liegt, denn ich wollte meinen Schatz nicht in irgendein Wald-und Wiesenkrankenhaus stecken - nix gegen Krankenhäuser, bitte nicht falsch verstehen! Unser Hausarzt versuchte dann noch am Montag, dem 27. einen Termin in dem Zentrum zu bekommen. Die Sekretärin dort rief mich dann am Dienstag zurück und bot mir einen Termin für exakt einen Monat später, also Ende Juli an! Wir konnten es nicht fassen!!! Da mein Mann aber "Schmerzen" hatte, fuhren wir am Donnerstag zur Notaufnahme der Klinik und ließen ihn als Notfall aufnehmen. Von Anfang an dachten wir, dass er da in guten Händen ist, es wurden sofort ausführliche Untersuchungen gemacht. Dann war ja schon wieder Wochenende, bis die ersten Auswertungen von der Blutabnahme, vom CT,MRT usw. da waren, war es schon wieder Montag - wieder diese schlimme Zeit der Ungewissheit...Am Montag also das erste Gespräch mit dem Stationsarzt: Verdacht auf BSK, akute Magenschleimhautentzündung, es müsse noch eine Sonographie gemacht werden, also mit Gewebeprobe. Dann am Mittwoch der nächste Schock: Wieder Gespräch mit dem Arzt: "Es ist kein Bauchspeichedrüsenkrebs! Es ist Magenkrebs!" Ich dachte noch: Gott sei Dank, denn ich wusste, dass BSK wohl schlimmer ist und dass man ohne Magen auch leben kann! Dann der nächste Hammer:"Inoperabel, T4, zwei kleine Lebermetastasen, nur noch palliative Chemo möglich!" Ursache des MagenCA ist das Bakterium "Helicobacter Pylori", dieses könne er schon in frühester Kindheit/Jugend haben. Das Bakterium verursacht chronische Magenschleimhautentzündungen, die dann später - wohl über Jahre - bösartig werden können, so wie es bei meinem Mann der Fall war. Aber er hatte NIE etwas gespürt!!! Wir sind seit mehr als 17 Jahren zusammen, das hätte ich wirklich gemerkt! Mein Mann war bis dahin, also auch im Krankenhaus, das blühende Leben, hatte auch überhaupt gar keine Schmerzen mehr!!! Das Ding in ihm drin ist so groß wie ein Margarine-Pott! Sind exakt die Maße! Keiner kann sich vorstellen, was man durchmacht - wir haben viele liebe Freunde, Bekannte und auch die Familie- sie sind alle betroffen, aber wenn man da nicht drinsteckt, kann das niemand verstehen...Man kann doch noch so viel Mitgefühl haben, aber wenn man mittendrin ist, ist das nochmal ein ganz anderes Paar Schuhe, ihr versteht sicher, was ich meine!? Ich wünsche diese schrecklichen Gefühle wirklich niemandem!!! So etwas sollte kein Patient, keine liebenden Angehörigen mitmachen müssen! Es ist inzwischen so, dass im Krankenhaus mit der Chemo angefangen wurde: Er bekommt eine Hammer-Chemo, weil er halt noch so "jung" und kräftig war, diese wird jetzt ambulant in einer Tagesklinik durchgeführt: Jede Woche eine 24-Std.-Pumpe 5FU, in der zweiten Woche die Pumpe und Cisplatin. Das 6 Wochen lang, dann eine Woche Pause. Die erste Cis-Chemo hat er gut vertragen, bis auf einen quälenden, ganzen Tag lang anhaltenden Schluckauf hat er nichts gehabt! Dann ging es von Woche zu Woche bergab! Nach dem ersten Zyklus, also nach 6 Wochen ab ins Krankenhaus zum CT und Sono, usw.. Einen geschlagenen Monat mussten unser Onkologe und wir auf den CT-Bericht warten, da lief die nächste Chemo ja schon wieder seit 4 Wochen...Der Bericht sagte leider nichts Gutes aus: Es ist wohl eine sehr tiefe Nekrosehöhle im Tumor (man vermutet, dass die Chemo angeschlagen hat-juhu), aber leider hat sich der Tumor trotzdem um 33% verschlechtert! ich versteh die Welt nicht mehr...Mein Mann wog noch vor ein paar Monaten um die 88kg, jetzt gerade mal 70...Er sieht aus wie ein alter Mann, die Chemo setzt ihm derart zu...Er mag nichts mehr essen - früher war er ein absoltuer Geniesser - er ist total schlapp und müde! Das einzige, was er an Nebenwirkungen nicht hat, ist Haarausfall, Übelkeit und Erbrechen, aber alles andere ist so schlimm! Er schwitzt sehr oft- aber nur am Kopf! Da läuft es ihm in Sturzbächen runter...
Jetzt hat er gerade wieder eine Chemo-Pause, letzte Woche wurde wieder ein CT gemacht, diesmal hier im Ort, am Mittwoch sprechen wir mit unserem Onkologen, wie es nun weitergehen soll, denn die jetztige Situation ist weder für ihn, noch für unsere beiden Knder auszuhalten! Er wird auch manchmal ungerecht und fies uns gegenüber, sein Wesen hat sich durch diese grausame Krankheit schon verändert...Ich habe so große Angst vor dem, was noch kommen wird...Er ist immer so lieb gewesen, der beste Ehemann der Welt - wirklich - ich habe so große Angst um ihn...
Aber was mich auch fertig macht: Keiner fragt mal, wie es MIR eigendlich geht! Bitte nicht falsch verstehen, ich bin alles andere als egoistisch - aber ich leide mindestens genauso, wie er, ohne die körperlichen Schmerzen, natürlich. Ich kann kaum noch schlafen, liege nachts wach, weil er so unruhig schläft, oder mal wieder schweißgebadet aufwacht...Es vergeht kaum eine Nacht, in der ich mich nicht in den Schlaf weine...Ich sehe schon zu, dass er von meiner Traurigkeit nichts mitbekommt, aber manchmal weiß ich selber nicht, woher ich die Kraft nehmen soll...Er war wirklich immer mein "Fels in der Brandung", so richtig die kitschig-klassische Rollenverteilung - und nun...Er leidet auch so unsäglich darunter, dass er aber absolut überhaupt gar nichts mehr kann, er kommt sich so hilflos vor...Die Kinder und ich versuchen, ihn immer wieder aufzubauen, aber es wird von Woche zu Woche schwerer...Er bekommt mittlerweile auch Morphin-Tabletten und Tropfen, denn merkwürdigerweise (?) fingen nach der ersten Chemo die starken Schmerzen an. Liebe Leser, bitte verzeiht meine laaaange Geschichte, aber es tat gut, sich das mal von der Seele zu schreiben, ich danke euch dafür! Auch wenn ich mich sehr kurz gefasst habe, denn das war noch längst nicht alles, ich hätte gerne noch viel mehr geschrieben...Ich möchte noch anmerken, dass ich gar nicht mehr weiß, wie das Gefühl ist, glücklich zu sein, denn das waren wir wirklich noch vor ein paar Monaten - und dieses Gefühl fehlt mir so sehr...
Ich drücke euch alle ganz doll und wünsche euch viel Kraft und ganz viel Liebe

[suse52]

Liebe susisorglos,
ich habe deinen Bericht gelesen und mitgelitten. Schwer, was Ihr durchmacht! Für mich kam die Diagnose Magen-Ca auch Knall auf Fall, aber ich hatte - wenn auch untypische - Beschwerden. Bei mir ist das ganze mehr als fünf Jahre her und ich lebe sehr gut. Ohne den Glauben an Jesus Christus, das Vertrauen in ihn, hätte ich das nicht so überstanden.
Ich drück dich mal unbekannterweise, viel Kraft für dich/ euch und das Beste für deinen Mann!
suse

[Rickerl]

Hallo Susi,

ich kenne deine Ängste, alles was Du geschrieben hast kommt mir sehr bekannt vor!
Und Du wirst Kraft haben, glaub es mir!

Was ich nun nicht ganz verstehe:

Der Bericht sagte leider nichts Gutes aus: Es ist wohl eine sehr tiefe Nekrosehöhle im Tumor (man vermutet, dass die Chemo angeschlagen hat-juhu), aber leider hat sich der Tumor trotzdem um 33% verschlechtert!

Solch eine Aussage habe ich noch nie gehört? Wenn der Tumor sich verkleinert, dann wäre er für eine OP geeignet? Das heißt die Chemo schlägt an! Aber eine Verschlechterung des Tumor von 33% sowas habe ich noch nie gehört! Ín was hat er sich verschlechtert?

Chemo oder Bestrahlung ist für einen Körper immer heftig, aber mit absetzen normalisiert sich das wieder!
Wichtig wäre halt die Magenentfernung!

[vom alten stamm]

Hallo susisorglos

Es tut mir wirklich sehr leid was ich da lesen muss.
Ich kann deine Sorgen und Ängste sehr gut verstehen, als Betroffener kann ich mich aber auch in die Situation von deinem Mann hinein versetzen.
Glaub mir niemand kann sich besser in Euch hinein versetzen als Betroffene ,deshalb finde ich es auch gut das Du diesen Weg gewählt hast um Dich mitzuteilen um Dir einiges von der Seele zu schreiben .
Es ist schwer genug darüber zu reden aber es ist auch gut zu wissen das hier Leute sind die auch zu hören können !

Leider ist die Diagnose wirklich nicht gerade die beste und nach all dem was ich aus deinen Zeilen entnehmen kann , würde ich Dir und deiner Familie viel lieber etwas mehr Hoffnung machen, als zu sagen ich wünsch Euch die Kraft die Ihr braucht um dies alles zu überstehen ! Die werdet Ihr ganz sicher brauchen ,viel Kraft die wünsch ich Euch von ganzem Herzen !!!

LG
Thomas

[susisorglos*]

Danke für eure lieben Worte...

Liebe Suse - danke,danke, danke, du machst mir wieder etwas Hoffnung! Aber ich gehe davon aus, dass dein Magen entfernt werden konnte?

Lieber Rickerl!
Das mit der 33%igen Verschlimmerung, die das erste Staging ergeben hat, ist so zu verstehen, dass der Tumor selber von innen angegriffen wird - vermutlich/hoffentlich durch die Chemo, manche Tumore "lösen" sich wohl selbst auf (?)- aber er ist wohl nach aussen hin größer geworden, man spricht von einem Durchmesser von 28 cm!!! Das mit der sehr tiefen Nekrosehöhle, also dem toten Tumorgewebe, ist auch nicht so sehr erfreulich, denn es besteht die Gefahr eines Durchbruchs der Magenwand mit allen Konsequenzen...
So hat unser Onkologe es uns erklärt. Jetzt haben wir ja morgen den nächsten Gesprächstermin, mal sehen, was das CT letzte Woche ergeben hat.
Naja, Chemopause, Erholungsphase - gut und schön, aber mein Mann bekommt die Chemo ja palliativ, d.h. bis ans Lebensende...6 Wichen lang jede Woche und dann eine einwöchige Pause - da ist mit erholen nix zu machen...

Eine OP ist laut Aussage der Chirurgen gar nicht möglich, weil der Tumor andere Organe infiltriert hat, also in andere Organe eingewachsen ist. Auch in die Hauptschlagader und da will sich keiner ranwagen

Ich werde euch gerne morgen berichten, was das CT ergeben at, bis dahin alles, alles Liebe!!!

[susisorglos*]

Hallo, ich wollte ja von den Neuigkeiten berichten...
Leider ist das CT nicht so gut ausgefallen, wie wir gehofft hatten:
Der Befund hat sich gegenüber der letzten Untersuchung verschlechtert, "mit leichter Größenzunahme des großen zöliakalen,am ehesten einem Lymphom entsprechenden Tumors, mit Infiltration des Magens und des Pankreas. Jetzt Nachweis einer Ulzeration des Tumors in den Magen mit zum Magen in Kontinuität stehender Nekrosehöhle".
Einzig die Nachricht, dass es keine signifikante Größenänderung der Metastasen in der Leber gegeben hat, ist das Positive der Untersuchung...
Meinem Mann geht es rotz der Chemopause von nun einer Woche noch immer sehr schlecht, er baut immer mehr ab. Heute bekam er seine erste intravenöse Nahrung - hier zu Hause. Fortimel, diese "Astronautennahrung" nimmt er schon seit einigen Wochen zu sich...Wir bekamen einen Infusionsständer geliefert, dazu zwei Riesen-Kartons mit Schläuchen, Spritzen, Desinfektionsmitteln, Pflaster, Kompressen, etc., dazu noch 4 Riesenbeutel mit der Flüssignahrung. Bis ein Beutel, von denen er nun täglich einen bekommen soll, durchgelaufen ist, dauert es 14-16 Stunden! Darin sind 2200kcal. enthalten. Ich bin völlig am verzweifeln! Das kann doch alles nicht sein! Vor knapp 4 Monaten war er doch noch "kerngesund"!!! Jetzt ist er innerhalb dieser Zeit zum Greis geworden...Und als ob das alles nicht schon schlimm genug ist, wird jetzt die Chemo umgestellt. Er soll ab nächster Woche Mittwoch Taxotere (Docetaxel) bekommen, wöchentlich 35 mg/m i.v. über 1 Std. Hab mal Taxotere gegoogelt - also was ich da an Nebenwirkungen gefunden habe....Gar nicht auszudenken, und ich dachte schon dies Cisplatin wäre der Hammer! Mein Mann hat ja bis jetzt (zum Glück) seine ganzen Haare behalten, sie sind unter der Chemo eigentlich nur irgendwie weicher geworden, bei der nächsten Chemo werden sie wohl ausfallen und dann sieht man ihm die Krankheit erst richtig an, was ja zum Wohlbefinden nicht gerade beiträgt. Nicht, dass er eitel wäre, ganz im Gegenteil, er sagt ja jetzt auch, es würde ihm nichts ausmachen, wenn er die Haare verlieren würde, aber ich denke, wenn es erstmal so weit ist, sieht es ganz anders aus
Von den anderen, wirklich schlimmen Nebenwirkungen will ich erst gar nicht reden, aber es muss ja auch nicht jeden treffen, soooo schwarz sehe ich ja nun auch wieder nicht! Was meinen Göttergatten angeht: Er ist da relativ entspannt, lässt alles auf sich zukommen. Er ist absolut gar kein Internet-Typ, der sich mal, so wie ich, in Foren rumtreibt, oder aber sonstwie im Netz mit seiner Krankheit auseinander setzt. Aber ich denke, das ist auch gut so, denn ich hab schon zuviel schlimme Geschichten gelesen, auch hier im Forum und das tut mir alles von Herzen leid
Und überhaupt erzähle ich meinem Mann gar nichts von dem, was ich hier und anderswo so lese, das wäre nicht gut, ganz bestimmt nicht! Also - gute Miene zum bösen Spiel machen, Augen zu und durch! Es wird sich zeigen, was die neue Chemo bringt, wir können ja nicht mehr als hoffen - und beten!

In diesem Sinne: Alles Liebe und Gute für euch, eure traurige "susisorglos*"

P.S.: Vielleicht sollte ich meinen Namen doch langsam mal ändern - oder jetzt erst recht nicht!!!

[sillomaus]

Hallo Susisorglos....
du hast ja länger nichts geschrieben. Ich habe heute deinen Artikel gelesen und dacht ich lese meine eigene Geschichte. Bei meinem Partner wurde die Diagnose Magenkrebs mit Lebermetastasen im Alter von 36 Jahren kurz vor Weihnachten gestellt. Wir machten haargenau das gleiche durch wie ihr!!! Alle diese sorgen und Gefühle kennt wohl keiner so gut wie wir. Nach der ersten Chemo, palliativ, also ohne Aussicht auf erfolg brach mein Partner diese ab. Ein Bekannter von uns, der vor 4 Jahren angeblich unheilbar an Lymphdrüsenkrebs erkrankt ist, gab uns den Tip einen Neurothrainer zu konsultieren. Unser Bekannter gilt heute ( 4 Jahre nach unheilbarer Diagnose!!!) als g e h e i l t!!!!!
Bei meinem Mann spricht die Therapie sehr gut an, die Metastasen in der Leber haben sich verkleinert und der tumor im Magen wächst nicht!!
Ganz abgesehen davon, das die Psyche bei dieser Therapie stark berücksichtigt wird und es Hoffnung gibt, geht mein Mann stundenweise arbeiten und auch sonst geht es ihm ganz gut. Er hat "nur" schmerzen im Nacken und Rücken, die ausgelöst werden durch die Zwerchfellreizung durch die leicht vergrößerte Leber und den damit verbundenen Nervus Phrenicus.
Er ist relativ normal und auch die Blutwerte sind, bis auf eine Eisenmangelanämie soweit in Ordnung.

Gebt nie die Hoffnung auf und vor allem vertraut nicht den Ärzten blind!!! Die handeln nur nach Statistiken und in starren Protokollen. Wir wurden auch aufgegeben!!! Aber wir geben nicht Auf!!!!! Alles Liebe euch und schreib mir!!!

[susisorglos*]

Jaaaaaa...
Ich hab mich lange nicht gemeldet, es wird echt Zeit, über die neuesten Entwicklungen zu berichten...
Seit meinem letzten Eintrag hat sich sehr viel getan, leider nur durchweg negatives
Hier ist die Geschichte:
Mein geliebter Mann wurde seit Oktober über seinen Port parenteral ernährt,
täglich 220 kcal, die Lösung lief dann über Nacht für 12-14 Stunden durch. Er hatte keine Schluckbeschwerden, das Essen schmeckte ihm nur einfach nicht, er bekam nichts mehr runter. Die erste Chemo (Cisplatin) hatte leider nicht angeschlagen, es wurde mit Taxotere weiterbehandelt. Auch Taxotere schlug nicht an, danach kam anb Anfang Dezember Campto, mit heftigsten Nebenwirkungen. Mein Mann verlor innerhalb von drei Tagen sämtliche Haare, die Haut an den Fußsohlen war wie rohes Fleisch was auch dementsprechend schmerzte, die Fingernägel wurden schwarz und lösten sich stellenweise ab. Im Mund/Rachenraum wurde ein Pilz festgestellt, der bis in die Speiseröhre reichte. Diese Chemo war der böanke Horror! Die Blutwerte wurden so schlecht, dass die Chemo, die eignedlich immer dienstags stattfinden sollte, nur 2.wöchentlich gemacht wurde, weil dazwischen immer wieder Blutkonserven gegeben werden mussten. Ganz, ganz schlecht ging es ihm ab Heiligabend, von da an ging es wirklich nur noch rapide bergab...
Er verlor noch mehr an Gewicht - und natürlich auch an Lebensmut...
Am 09.02. bekam er morgens gegen halb vier sehr starke Schmerzen, ich ließ ihn dann mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus bringen. Er wollte erst nicht, aber ich konnte und wollte die Verantwortung nicht übernehmen, die Schmerzen waren so stark...Ich muss dazu noch erwähnen, dass mein Mann sonst -Gott sei Dank- gar keine Schmerzen hatte, er hatte zu der Zeit ja auch Morphin-Tabletten genommen, allerdings nur 10mg morgens und 10mg abends. Ich kannte also solche Schmerzen bei ihm nicht und bekam Angst, dehalb hatte mich dann auch für den Transport ins Krankenhaus entschieden.
Im Krankenhaus wurde dann eine Notfall.Magenspiegelung gemacht, danach sagte der Arzt mir, mein Mann würde auf eine andere Station verlegt, er bekäme ein Einzelzimmer. Mehr wollte er mir dazu nicht sagen, ich solle mit dem anderen Arzt sprechen...Ich rief dann völlig aufgelöst meine Schwester an, die sich sofort auf den Weg machte. Ich holte sie im Eingangsbereich ab und als wir zum Zimmer meines Mannes kamen, hatte man ihn schon abgeholt und auf die andere Station gebracht.Wir also nach oben in den dritten Stock und als ich dort ankam, dachte ich, mich trifft der Schlag!! Es muss wohl ein "Umbau-Trakt" gewesen sein, überall lagen Müllsäcke rum, in den Wänden wurden mit Hiltis Löcher gebohrt - überall Dreck und Lärm ohne Ende. Als wir das Zimmer meines Mannes betraten, kam der nächste Schock: Er lag auf einer Gummimatratze, noch sediert von der Magenspiegelung, kaum ansprechbar, das Zimmer die reinste Abstellkammer, die fenster so dreckig, dass man gar nicht rausgucken konnte. Der Geruch, nein Gestank im Zimmer war unerträglich - und der kam nicht von meinem Mann! Meine Schwester und ich waren total geschockt und haben sofort nach dem Arzt verlangt. Dieser kam dann, kniete sich zu meinem Mann herunter und sagte sinngemäß:"Also, Sie wissen ja um Ihre Krankheit, ich würde Sie wegen der Schmerzen heute nacht gerne noch hierbehalten, kann Sie aber gut verstehen, wenn Sie nach Hause wollen. ich würde an Ihrer Stelle auch zum Sterben nach Hause gehen!"
...
DAS muss man erst mal verarbeiten!!!
Es kam dann auch sofort eine Krankenschwester, die meinem Mann Morphium spritzte und ihm ein Morphium-Pflaster aufklebte. Das Pflaster sollte ich von nun an alle 3 Tage erneueren und iohm auch täglich Morphium spritzen. Und das bei einmaligen Schmerzen und einer bisherigen Dosis von "nur" 20mg Morphin am Tag!!!
Der Arzt meinte, die Tabletten würden nicht mehr wirken, das müsse jetzt so sein...
So, dann kam die große Heulerei, mein Mann meine Schwester und ich waren total am Ende...Als ich wieder einigermaßen klar denken konnte, besorgten wir uns einen Rollstuhl und dann ab nach Hause - nix wie weg aus diesem Horror-Hospital!!!
Also, bitte nicht falsch verstehen: Sowohl mein Mann, als auch ich und eigendlich auch alle Lieben um uns herum wissen, wie es um meinen Mann gestellt ist - aber SO NICHT!!! Ich hab wirklich gedacht, das ist ein böser Traum und ich wache gleich auf!!! Natürlich will man als Angehörige, als liebende Ehefrau nur das Gute hören, natürlich besteht die Gefahr, dass man gerne mal was ausblendet - aber meine Schwester war dabei und hat das alles miterlebt! Sie ist noch heute vollkommen geschockt- von uns mal ganz zu schweigen!!!
Ich bin dann zu "unserem" Onjkologen gefahren, hab dem die Geschichte erzählt. Er meinte: "Bloß kein Pflaster und keine Spritzen, das braucht Ihr Mann nicht." Als ich sagte, dass schon ein Pflaster aufgeklebt wurde, meinte er: "Um Gottes Willen, bloß sofort abknibbeln!" Wir sollten stattdessen die Morphin-Tabletten um jeweils 10mg morgens und abends erhöhen.
Soviel dazu...
Mein Mann hatte übrigens seit diesem einen Tag, also dem 09.02.2012, keinerlei Schmerzen mehr! Im Nachhinein stellte sich heraus, dass die Schmerzen von Spritzen gekommen waren, die er zur Bildung von weißen Blutkörperchen bekommen hatte!!!

Ich bin mir absolut sicher, dass mein Mann in diesem Krankenhaus nur ruhiggestellt werden sollte und jetzt längst nicht mehr leben würde!!!

Ich frage mich, was die anderen armen, villeicht älteren oder verwirrten Patienten machen, die in dieser Lage ins Krankenhaus kommen und die keine aufmnerksamen Angehörigen haben...

Mein Mann war dann 3 Tage zu Hause, als er am Sonntagmorgen sehr schwach wurde. Am Montag war ein Termin für eine Bluttransfusion, aber unser lieber Hausarzt, der sofort vorbeikam, meinte, wir können nicht mehr bis Montag warten, mein Mann müssse sofort ins Krankenhaus um Blut zu bekommen. Er wurde dann in ein anderes Krankenahus gebracht. Hier wurden sofort sämtliche Untersuchungen gemnacht, sie haben wirklich alles mögliche abgecheckt, also ganz anders, als im Horror-Hospital!
Auch die Ärzte und das Pflegepersonal waren sehr viel freundlicher und viel bemühter...Es stellte sich heraus, dass meine Mann einen HB-Wert von 6 hatte, ausserdem einen CRP-Wert von 23,97!!! Da darf man sich schon mal schlecht fühlen, oder??? Auch So, nun ging es darum, ihn erstmal wieder auf die Beine zu bekommen. Er bekam sofort 2 EK´s und am nächsten morgen nochmal zwei weitere. Es wurden zwei Wochen lang Untersuchungen gemacht, man hat leider erst dann festgestellt, dass der Port entzündet ist...
Ich hatte darauf schon zwei Wochen vorher hingewiesen, weil der Port zwei Monate vorher dermaßen zu war, dass er nur mit Gewalt und Heparin durchgespült werden konnte - aber wer hört schon auf eine einfache Hausfrau
Der Port musste also entfernt werden, dann kams noch dicker: Die Entzündung war schon so weit fortgeschritten, dass die Herzklappe mitbefallen war!!! Im Klartext heißt es: Bei jeden "normalen" Menschen würde man nun eine künstliche Herzklappe einsetzen, aber bei meinem Mann ist die Kebenserwartung so gering und er zudem noch so sehr geschwächt, dass man es bei ihm nicht mehr macht...Das heißt weiterhin, dass er auch keine parenterale Ernährung bekommt. Die Ärzte können nichts mehr für ihn tun...Ganz krass ausgedrückt, stirbt mein Mann entweder weil er verhungert, einen Herzinfarkt bekommt, oder aber am Krebs!? Ich kann das alles nicht glauben!!! Hätte nicht "nur" der Port entzündet sein können? Muss auch direkt die Herzklappe kaputt sein??? Man machte uns ein wenig Hoffnung, indem man eine Antibiotika.Therapie anfing, leider war das Zeugs während der Therapie drei Tage(!) nicht lieferbar, das haben wir erst durch einen Pfleger erfahren - mit dem Resultat, dass die Entzündung, bzw. Ansiedlung der Bakterien auf der Herzklappe deutlich schlimmer geworden ist
Mein Mann lag bis Mittwoch im Krankenhaus, also etwas über 5 Wochen...
Nach ca. 3 Wochen kam dann fast täglich mal einer der Ärzte ins Zimmer um zu fragen, ob mein Mann nicht nun langsam entlassen werden möchte...
Mit mir wurden Gespräche geführt, wo mir eindringlich nahegelegt wurde, meinen Mann in ein Hospiz zu geben, ich sollte mir diesen "Stress" nicht antun...Man sagte mir, dass er im Hospiz Flüssigkeit bekäme, damit er nicht austrocknen würde, aber keine Bluttransfusionen mehr, er würde dann innerhalb von kürzester Zeit verbluten!!! Hallo? Mein Mann ist vollkommen klar im Kopf und hellwach! Und dann soll ich ihn in ein Hospiz bringen??? Der Wunsch meines Mannes ist, nach Hause zu kommen, solange es irgendwie möglich ist. Mit den Kindern haben wir gesprochen und solange ich es mir zumute, werde ich ihn zu Hause pflegen!!! Ich würde nie jemanden verurteilen, der seinen Angehörigen in ein Hospiz bringt, jeder geht mit den Krankheiten anders um, aber ich gebe die Hoffnung nicht auf und wenn mein Mann hier zu Hause sein will, dann werden wir es ihm ermöglichen!
Das nächste Problem nach der Entlassung: Wo bekommt er Blut her? Es ist so, dass er massive Blutverluste im Magen hat. Aber nach vielen, vielen Telefonaten mit Krankenkasse und Ärzten haben wir eine gute Lösung gefunden, denke ich...Ich musste ja auch noch einen Krankentransport bewilligt bekommen, denn alleine kann ich ihn nicht mehr fahren, weil er so schlapp ist...Das war alles nicht so einfach, aber ich denke, es läuft jetzt..
Unser Haus hat 3 Etagen, das Schlafzimmer und Bad sind in der 2.Etage.
Mein Sohn (21) und ich bringen meinen Mann abends ins Schlafzimmer, morgens rutscht er Stufe für Stufe auf dem Popo nach unten. Das dauert zwar alles ehr lange, wegen der Schwäche und vor allem wegen dem ständigen Herzrasen, aber GEHT DOCH!!!
So schnell geben wir uns nicht geschlagen!!!

Ich habe inzwischen auch an einem Pflege-Kurs teilgenommen, dort werden einige Griffe gezeigt, die das Stützen und Heben echt erleichtern. Das kann ich wirklich jedem empfeheln!
Wir haben inzwischen auch eine Toilettensitz-Erhöhung und einen Badewannenlift, weil er doch so gerne badet...Ein Rollstuhl soll am Dienstag geliefert werden.
Dann können wir zusammen in den Garten und die Sonne genießen!

Morgen bekommt er eine Bluttransfusion - endlich - ich hoffe, dann geht es ihm wieder etwas besser!!!

Ich kann auch die - bestimmt teilweise - gut gemeinten Ratschläge nicht mehr hören, ob das alles nicht nur das Leben von Thomas verlängert...Und wenn schon! ER WILL DOCH LEBEN! Und wenn das alles sein Leben verlängert, dann ist es doch gut so, wie es ist! Oder sehe ich das falsch???

Ich bin trotzdem fast jede Nach im Internet unterwegs und suche nach Alternativen, irgendwelchen Strohhalmen - vielleicht kann der inoperable Magenkrebs ja doch operiert werden? Vielleicht gibt es die Möglichkeit, die Magenblutungen zu stoppen??? Was kann ich sonst noch tun? Hat irgendjemand von Euch eine Idee???
Ich weiß es nicht, aber eins kann ich euch versichern:
Ich bleib dran

In diesem Sinne: Alles, alles Liebe und Gute für Euch und viel Kraft!!!

[Nora 1981]

Liebe Susi,

ich finde es einfach nur bewundernswert, wie sehr du dich für deinen Mann aufopferst und ihn unterstützt..Meinen tiefsten Respekt für dich, für euch.. Deine Erfahrungsberichten aus dem Krankenhaus, lassen mich nur den Kopf schütteln! Ich selbst bin Physiotherapeutin und hab in einem großen Krankenhaus gelernt und was man da alles mitbekommt, macht mich unheimlich sauer, aber auch traurig!!
Ich wünsche euch alle Kraft der Welt!!!!!!!!!!!!!!!!