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  #106  
Alt 05.04.2016, 12:57
simone1965 simone1965 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo ihr lieben
Waren gestern zur Auswertung cd naja der Ontologie war nicht so zufrieden. Neue metastasen in der leber sonst sind alle gleich geblieben. Sind bei 7 mg inlyta und die Nebenwirkungen sind handelbar. Die der tsh wert ist bei 0.22 und wir sind jetzt von 200 mg l thyroxin auf 175 mg runter mal sehen. Jetzt hat uns der Ontologie das ab heute ein neues Mittel in Deutschland auf dem Markt ist er war am Wochenende in Genf auf einem Kongress. Haben jetzt Anfang Mai wieder einen Termin und wollen darüber sprechen und mein Mann soll damit anfangen es wäre eine spritze mehr weiß ich noch nicht er will bis dahin Info Material für uns besorgen macht mir alles angst. Wie steht ihr vielleicht was das für ein Medikament ist?
Liebe grüsse simone.
  #107  
Alt 05.04.2016, 18:49
dagmarK dagmarK ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Simone,
lt. meinen Onkologen wird bald Nivolumab/Opdivo auch für Nierenkrebs freigegeben. Für Lungenkarzinom und Melanomen ist es bereits zugelassen. Es ist eine Immuntherapie, man bekommt es alle 3 Wochen durch eine Infusion verabreicht. Ich wünsche euch alles Gute und viel Glück für alles Weitere
Liebe Grüße
Dagmar
  #108  
Alt 06.04.2016, 12:44
simone1965 simone1965 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Dagmar vielen Dank für deine antwort.
Bin zur Zeit etwas durch den wind in meinem Kopf geht es drunter und drüber ich fühle mich so hilflos. EntschuldigE meine heulerei. Danke auch für dich alles gute dieser Welt.
LG simone
  #109  
Alt 06.04.2016, 13:28
dagmarK dagmarK ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Simone,
das ist doch verständlich, dass es dir so schlecht geht, auch deine Hilflosigkeit. Ich wünsche dir trotz allem, dass du ein bisschen zur Ruhe kommst und heulen darf hier jeder. Ich schicke dir gute Gedanken und hab ein bisschen Vertrauen, dass diese ganze Situation nicht immer so bleibt.
Liebe Grüße

Dagmar
  #110  
Alt 06.04.2016, 16:09
simone1965 simone1965 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo dagmar
Vielen Dank für deine lieben Worte.
LG simone
  #111  
Alt 12.04.2016, 13:00
Roy Roy ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

hallo heidrun und hallo dagmar k

ich habe in den letzten monaten eure krankengeschichte mitgelesen, die ja beide ziemlich ähnlich und tragisch für euch sind.

ich hätte da mal eine frage an euch beide: die lungen- und anderen metastasen sind ja erst 6-7 jahre nach dem ersten (erfolgreich operierten) nierenzellkarzinom aufgetreten. heißt das: die (nach der op noch nicht feststellbaren) mikrometastasen haben sich in diesem zeitraum entwickelt? oder ist da ein neues nierenzellkarzinom aufgetreten? was sagen eure ärzte dazu?

denn lt. urologielehrbuch und gängiger medizinischer meinung sollte doch nach 2, bzw 5 jahren des metastasen-risiko eher gering sein (deswegen werden ja die kontrollabstände immer größer).

jedenfalls viel viel glück für euch - bleibt tapfer.

ciao roy
  #112  
Alt 12.04.2016, 14:10
dagmarK dagmarK ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo roy,
der erste Tumor mit einer Größe von 6,2 cm der 2008 an der linken Niere diagnostiziert wurde, war ein klarzelliges Nierenzellkarzinom pT1b,pNx,pMx,G2,LO,VO,RO
Der zweite Tumor mit einer Größe von 3,1, der im April 2014 bei mir diagnostiziert wurde auch ein klarzelliges Nierenzellkarzinom Grading 2
TNM: pT1a,pNx,LO,VO,RO auch Grading 2.
Ob die festgestellten Metastasen nun von dem ersten oder dem Tumor kamen, konnte mir auch niemand sagen.
Mir gehts aber zur Zeit sehr gut, die Metastasen in der Lunge sind seid Januar 2016 nicht mehr nachweisbar und die beiden Knochenmetastasen die bestrahlt wurden, geben Ruhe und es ist seitdem auch nichts Neues dazugekommen.
Wenn alles so bleibt kann ich wirklich sehr zufrieden sein, aber ich bin sehr zuversichtlich und genieße mein Leben. In Absprache mit meinen Onkologen darf ich zur Zeit auch wieder eine Pause von den Votrient machen.

Liebe Grüße
Dagmar
  #113  
Alt 12.04.2016, 14:55
Roy Roy ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

hallo dagmar

je, das ist wirklich super, dass du dich jetzt wieder so gut fühlst und die metas im griff sind.

nochmals alles alles betse roy
  #114  
Alt 12.04.2016, 15:29
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Roy,

bei mir sind die Metas tatsächlich erst nach 7 Jahren nachgewiesen worden. Mir wurde 2007 die re. Niere entnommen. Mein Tumor war 6 cm groß, G3 und damals schon L1, d.h. 1 Lymphknoten war befallen. 2012 dann nach 5 Jahren war lt. CT alles in Ordnung. 2013 hatte ich keine CT und 2014 wurden dann Metas festgestellt. Der Radiologe sagte, wenn man die 2 CT´s vergleicht kann man mit viel Fantasie an der einen Stelle schon etwas erahnen. Wie auch immer, auch ein Jahr früher festgestellt, hätte ich die Metas wohl mit Tablettentherapie behandeln müssen. Man sagte mir übrigens, dass es immer öfter vorkommt, dass jenseits der 5 Jahre der Krebs zurückkommt. Hört man hier ja öfters, Lehrbuch hin oder her......

Gruß Heidrun
  #115  
Alt 12.04.2016, 15:50
Roy Roy ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

hallo heidrun

da hast du recht - das leben ist nun mal kein lehrbuch. aber auch dir ein dickes kompliment wie souverän du mit deiner krankhei umgehst.

alles beste für dich ciao rolf
  #116  
Alt 18.05.2016, 18:58
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Miteinander,

ich will wieder einmal was von mir hören lassen. Am 2. Mai hatte ich wieder CT, nach 12 Wochen mit Inlyta. Nach 11 Zyklen Sutent musste ich ja wg. Auftreten von Knochenmetastasen auf Inlyta umstellen. Diesmal war meine Aufregung groß, denn ich konnte wg. der Nebenwirkungen nicht komplett die ganze Dosis (2x50mg) durchnehmen. Wie ich berichtet habe, hatte und habe ich teils heftigen Durchfall mit Bauchschmerzen usw.
Nach der Untersuchung sagte die Radiologin gleich, dass im Großen und Ganzen alles gleich geblieben sei. Am 17. Mai hatte ich Termin beim Uro. Der schriftliche Bericht hat dies noch einmal untermauert. Lymphknoten im Thorax und in der Lunge gleich, ebenso die Knochenmetastasen.
Das einzige was mich etwas verwirrt ist, dass es in der Leber eine hepatische Läsion im Seg. IV gibt, möglich einem Areal der Mehrverfettung. ggf. sonographische Korrelation empfohlen. Heißt wohl so viel wie, ich soll Ultraschall machen lassen.
Grundsätzlich bin ich froh über diesen Befund. Ich kann erst einmal so weitermachen wie bisher.

Viele Grüße an alle und
never give up!
Heidrun
  #117  
Alt 19.05.2016, 00:01
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun,

Glückwunsch zur Stabilität, was wollen wir mehr?

Jan
  #118  
Alt 19.05.2016, 00:36
horn58 horn58 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun,
das hört sich doch super an. Ich kann mir gut vostellen wie du dich vor deiner Untersuchung gefühlt hast, denn das geht mir alle 3 Monate auch so.Auf der anderen Seite müssen wir das Beste aus unserem Leben machen. Was oder wem nützt es den Kopf in den Sand zu stecken?
Seit fast einem Jahr sind bei mir keine neuen Metastasen gefunden worden, aber irgendwann wird da sicherlich auch wieder etwas sein. Wir leben mittlerweile von Ct zu CT und versuchen das Beste aus der Situation zu machen.

Liebe Grüße,
Michael
  #119  
Alt 19.05.2016, 11:25
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Danke Jan und Michael,

ja, damit kann ich leben. Ganz gut sogar, natürlich mit Einschränkungen. Jeden Tag bin ich dankbar, dass ich noch leben darf.
@Jan. Beim Durchfall bin ich gerade dabei, für mich die richtige Strategie zu finden. Anfangs hatte ich es zu weit gehen lassen und war richtig entkräftet. Joggerin hat mir da auch wertvolle Tipps gegeben in Verbindung mit Imodium. Seit ich das berücksichtige ist es nicht mehr zum äußersten gekommen. Ich denke, ich bin da auf einen guten Weg.

Gruß Heidrun
  #120  
Alt 19.05.2016, 14:57
Thomas71263 Thomas71263 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun,
siehst du es geht immer weiter. Und besser als Michael hätte ich es nicht ausdrücken können. Weiterhin alles Gute!

Gruß Thomas.
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