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  #151  
Alt 14.10.2004, 15:02
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Standard auf einmal ist alles anders....

Lieber dayo,
ich wünsche dir ganz viel kraft, ihr werdet es sicher schaffen. Jeder hat ein recht auf einen schlechten tag. Und dann kommt wieder ein besserer! Alles liebe vom Herzen!

Z.
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  #152  
Alt 14.10.2004, 16:27
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Standard auf einmal ist alles anders....

lieber dayo,
auch ich wünsche Euch, Deiner "Kleinen u. Dir" ganz viel Kraft und Stärke. Es wird wieder besser. Drücke ganz mächtig die Daumen. Ist schon gut, wenn Du nicht immer schreiben kannst. Wir verstehen sowas und wissen auch daß man nicht immer gut drauf sein kann. Nochmals alles Gute und liebe Grüsse von Ute-c
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  #153  
Alt 14.10.2004, 18:16
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Standard auf einmal ist alles anders....

Hallo dayo und alle anderen,
ich bin länger nicht zum schreiben gekommen.
Ich kann mich den anderen nur anschließen, es gibt immer mal Tage, wo man sich hängen lässt. Auch mein Mann hat seine seelischen Tiefs und in den Momenten kann ich ihm nicht wirklich helfen. Einfach nur da sein und Liebe schenken. Ich fühle mich ebenfalls oft hilflos, wenn ich nichts für ihn tun kann. Ich denke der Lebenswille von uns Menschen ist riesengroß und keiner gibt sich so schnell auf.

Leider gibt es bei uns keine guten News. Die Kontrolle im Kernspin hat ein weiteres Wachstum des Tumors gezeigt. Und wir waren beide so zuversichtlich, da in den letzten 2 Monaten (fast) alles stabil war - keine Kopfschmerzen, keine zusätzlichen Ausfallerscheinungen. Weiß gar nicht, was ich schreiben soll, die Enttäuschung ist groß. Und es wird immer schwerer meinen Mann aufzubauen und zu motivieren, bekommt er doch eine schlechte Nachricht nach der anderen. Besonders durch seine Blindheit und da er sehr schwach auf den Beinen ist, ist es schwierig schöne, abwechslungsreiche Tage zu gestalten.

Aber der Kampf gegen das Mistding geht weiter!!!
Ab morgen beginnt die Therapie mit Glivec und Litalir. Habe schon viel positives von der Therapie gelesen und hoffe nun, dass der Tumor zum Stillstand kommt. Denn ich möchte noch viiiiiele schöne Tage mit meinem Engel geniessen.

Du hattest vor längerer Zeit mal gefragt, wie es nach der Bestrahlung bei uns weiterging:
Es gab durch die Bestrahlung keinerlei Probleme. Obwohl er hatte ein kurze Phase, wo alles gleich geschmeckt hat, aber das ging vorüber. Er brauchte während und auch nach der Strahlentherapie noch etwas mehr Schlaf und das Nachwachsen der Haare hat ein ganzen Weilchen gedauert (2-3 Monate). Ein paar Wochen später war er zur Reha. In der Zeit hatte er mit kleineren Defiziten wie kurzen Konzentrationsphasen, leichte Gleichgewichtsprobleme, verschlechtertes Sehen zu kämpfen. Die erste MRT-Kontrolle zeigte schon gleich ein Rezidiv und er bekam Chemo mit Temodal. Dann gab es häufiger Probleme mit fokalen Anfällen, die anfangs nicht als solche erkannt worden. Starke Kopfschmerzen und das nächste MRT zeigte uns, dass der Tumor munter weiter wächst. Also wurde auf Thalidomid umgestellt. Das MRT knapp 8 Wochen später zeigte einen (Fast-) Stillstand. Anfang Juli wurde jedoch ein Thrombose festgestellt und die Therapie wurde abgebrochen. Im Laufe des Jahres hatte sich der Allgemeinzustand schleichend verschlechtert. Von Beginn an hatte sich das Sehvermögen verschlechtert, bis hin zur Erblindung Ende Juli. Die Auffassungsgabe wurde immer schlechter und im Laufe der Zeit wurde es für ihn immer schwieriger allein die Wohnung zu verlassen, vor allem durch die fokalen und generalisierten Anfälle. Im Juli verschlechtere sich der Zustand zusehends und er bekam wahnsinnig starke Kopfschmerzen, die Schmerztabletten wurden nach und nach erhöht, bis er ins Krankenhaus musste. Dort wurde hochdosiert Cortison verabreicht um den Hirndruck in den Griff zu kriegen und er wurde neu mit Schmerzmitteln eingestellt. Das MRT zeigte, was sonst, ein weiteres Wachstum. Seid Mitte Juni wurde PCV-Chemo verabreicht, die - wie wir jetzt wissen - den Tumor auch nicht stoppen konnte.
Die letzte Therapie muss den Tumor zumindest etwas aufgehalten haben und entgegen den Prognosen der Ärzte lebt mein Engel und sein Zustand hält sich fast stabil.

Oh, man jede Menge geschrieben und leider viel negatives - bitte lass den Kopf nicht hängen.
Wir haben immer positiv nach vorn geblickt und werden es weiterhin tun.

Sei lieb gegrüsst Jazz
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  #154  
Alt 14.10.2004, 20:17
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Standard auf einmal ist alles anders....

Liebe Jazz,ich bewundere euer Durchhaltevermögen!

Wie geht dein Mann mit der Erblindung um?
Ich bin so froh,dass wenigstens das meinem Schatz erspart blieb! Ganz liebe Grüsse von dagi ...weiter so!
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  #155  
Alt 14.10.2004, 21:18
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Hallo dayo
Wie ist die Untersuchung ausgegangen?
Hoffe und wünsche es mir,dass alles im grünen Bereich ist! Ganz liebe Grrüsse Dagi
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  #156  
Alt 14.10.2004, 23:39
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Standard auf einmal ist alles anders....

hallo dagi,
hallo an alle, die uns helfen,
der tag hat nicht dazu beigetragen, die stimmung zu verbessern..... der krankentransport kam zu spaet, dann musste er noch jemand anderen abholen (natuerlich in der entgegengesetzten richtung) dann kamen gewitter und regenguesse, dass er nur mit max. 50 fahren konnte und wir kamen statt um 8.30 erst um 9.30 in montpellier an......dann sassen wir erst mal da, und keiner kam auf uns zu... bis ich die nase voll hatte und krach machte....erst dann klaerten sie uns auf, dass die mischung der thallium-infusion erst kurzfristig nach eintreffen des patienten gemacht werden kann....ist ja in ordnung, aber dann sollen sie das maul aufmachen..!!!!
es folgt eine sofortige untersuchung und dann eine drei stunden danach, (bis die mischung die hirn-blutschranke ueberwunden hat) sie sagten uns, das waere um 13.30.....aber da war keiner da.... sie waren alle noch gemuetlich beim essen..!!! auf der einen seite liebe ich ja frankreich dafuer, aber da geht mir der hut hoch...
als dann die kontrastmittel-angereicherte- fotosession ablief, wollte ich wissen, was sie nun sehen und mir erklaeren, was los ist.....die antwort war, dass dies nur nach einer sehr komplizierten computerauswertung zu beurteilen ist, und wir das dann mit dem onkologen zu besprechen haben....und da habe ich meine zweifel...
wenn einer von euch mehr darueber weiss, bitte ich ihn, sich zu melden !!!!
als wir gegen 16.00 zurueckwaren, musste ich erst mal zum arzt, um mich ueber meinen nachschub an blutdrucktabletten zu kuemmern (werte im keller), dann zur apotheke, dann zum einkaufen, dann endlich zum zigarettenholen (seit gestern abend hatte ich keine mehr), abfall wegschmeissen....und als ich dann nach hause kam, war meine 'kleine' nach 'dem' langen tag, dabei die waesche zu buegeln.....
keiner von euch kann sich vorstellen, wie mich das gefreut hat....nach der stimmung in den letzten tagen....
was soll ich sagen.....auf einmal ist alles anders.......
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  #157  
Alt 15.10.2004, 00:02
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hallo jazz,
du bist eine aussergewoehnliche frau...und ich bewundere dich sehr, fuer die kraft, die du aufbringst.....ich habe zweifel, dass ich diese kraft jemals (am gleichen punkt angekommen) haben werde....
ich danke dir sehr herzlich fuer deine antworten....
dayo
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  #158  
Alt 15.10.2004, 12:38
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Hallo Dagi und dayo,
ganz lieben Dank für eure warmen, herzlichen Worte. Ist Balsam für die Seele!!!

Dagi, ich lese schon länger hier im Forum und habe deine Geschichte verfolgt. Ich habe dich immer bewundert, wie du alles geschafft hast, deinem Mann zur Seite gestanden hast und auch jetzt ... ich lese immer wieder, dass es dir nicht gut geht, doch du gibst nicht auf und bald kommen wieder schöne Tage!

Die Erblindung ist ein großes Problem für meinen Mann. Anfangs war er reichlich frustriert und hat jeden Tag gehofft, irgendjemand macht das Licht wieder an. Nachts hat er nach mir gerufen, ich solle das Licht anmachen und ihm die Brille bringen, er glaubt er könne wieder sehen und ist dann direkt in ein Regal gelaufen ... es ist nicht einfach ... doch wird schon ein wenig besser, ihm macht es zu schaffen, dass er so viele Dinge, die ihm am Herzen liegen, nicht mehr machen kann. Und er sagt die Bilder im Kopf verblassen und er würde mich so gern wieder sehen ...
Ich versuche jetzt einfach die anderen Sinne, wie hören, fühlen und riechen intensiver zu nutzen.

dayo,
ich bin der festen Überzeugung, dass du die Kraft haben wirst deiner Frau in allen Situationen beizustehen. Ich hätte mir es selbst vor einigen Monaten auch nicht vorstellen können. Man wächst in die Situation hinein und die Liebe machte einen so stark, dass jeder über sich hinauswächst. Mein Mann ist stark und kämpft für unsere gemeinsame Zukunft und ich bin einfach für ihn da.

Wegen der Fotosession: Ich nehme an ihr hattet eine Kontrolle im Kernspin, ein MRT ??? Um eine genaue Aussage machen zu können, müssen die Bilder von den Radiologen genau ausgewertet, vermessen und mit den vorherigen Aufnahmen verglichen werden. Wir haben meist 1 bis 3 Tage später einen Termin beim Onkologen, wo er uns genau informiert. Unser Onkologe schaut jedoch die Aufnahmen am gleichen Tag an und wir können dann anrufen und erfahren zumindest, wie die Tendenz (Stillstand, Wachstum) ist - man muss dann nicht solange zu Hause grübeln. Und beim Termin bekommen wir dann detailiert Auskunft, über die Größe des Tumors etc..

Ich drücke ganz fest Daumen für ein gutes Ergebnis.

Sonnige Grüße Jazz
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  #159  
Alt 15.10.2004, 17:44
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hallo dayo und "kleine"

wie geht es euch heute? Hoffe es hat sich die Situation etwas gebessert!

dayo bitte verzweifle nicht!
Es wird ein Auf und Ab bleiben.... leider,doch es ist möglich, es zu schaffen! Es gibt Überlebende!

Es folgen auf die Düsteren, wieder viele schöne Tage!
Ich kann dir das bestätigen! Lass den Kopf nicht hängen! Dagi
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  #160  
Alt 16.10.2004, 01:50
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hallo jazz,
es war eben keine kernspin, die kommt erst naechste woche...ein befreundeter arzt aus deutschland hat mir heute ein mail geschickt, dass diese untersuchung (scintigraphie) wichtig waere...er sagte mir aber auch nicht, ob man gleich darauf etwas erkennen koennte...
wie du richtig gesagt hast, hilft die liebe, in viele dinge hineinzuwachsen.....bei meiner 'kleinen' habe ich langsam das gefuehl, dass sie da immer mehr herauswaechst und nicht mehr mehr kaempfen will......ich habe grosse angst, dass sie zu allem faehig waere (aus liebe), wenn die untersuchungen ein negatives ergebnis bringen sollten.....sie sagte ja schon oefters, dass wenn ich nicht da waere, sie schon laengst schluss gemacht haette....
ich versuche von frueh bis abend sie aus dem seelischen loch herauszuholen...es gelingt mir leider nicht immer....
aber noch gebe ich nicht auf....!!!!
und deswegen ist es so wichtig, vorbilder wie dagi und dich kennenzulernen.......und euren mut und kampfgeist, aus einer viel schlechteren situation heraus, als in der wir uns (noch) befinden........ hilft mir unglaublich viel...und dafuer bin ich euch sehr dankbar..!!!
liebe gruesse, dayo
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  #161  
Alt 18.10.2004, 00:45
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Hallo dayo,ist bei Euch alles in Ordnung? Mache mir so meine Gedanken.

Liebe grüsse Dagi
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  #162  
Alt 18.10.2004, 02:14
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hallo dagi,
wir machen gerade eine sehr schwere phase durch....meine 'kleine' will nicht mehr...sie ist voellig fertig (ich auch), ich habe den ganzen tag damit verbracht, ihr folgenschwere dummheiten auszureden, sie wollte nicht einmal auf die ergebnisse der kommenden untersuchungen warten.....ich hatte gehofft, das die freunde, die gerade aus deutschland zu besuch sind, ihr auftrieb geben koennten.....es hat leider nichts geholfen, sie hat sich fast den ganzen tag im bett vergraben.....
vor dem abendessen hatte ich die idee, seit langer zeit mal wieder meine gitarre anzuschliessen und ein paar lieder zu singen, um sie aus dem bett zu locken.....
unsere freundin, die angehende aerztin ist(und dadurch ganz gut auf sie eingehen kann), hat sie dann heulend aus dem schlafzimmer gebracht und meine 'kleine' verlangte von mir, dass ich sie doch 'freigeben' sollte...
wie hat mich das erschuettert.....
und was habe ich anschliessnd reden und machen muessen, um sie wieder einigermassen ins gleichgewicht zu bringen..!!!
sie hat dann doch mit uns gegessen und sich danach noch ein paar lieder gewuescht.....
es kostete unglaubliche kraft, sich dann noch eimal hinzustellen und zu singen.....
liebe gruesse an dich, dagi....und versuche gut zu schlafen....ich werde es auch versuchen...
bis bald, dayo
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  #163  
Alt 18.10.2004, 11:28
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Hallo dayo,
ich bin ich einer ähnlichen Situation wie deine Frau. Mich würde es sehr stören, wenn ständig mein "pitbull" um mich herumstreunt und aufpasst, was ich tue.
Bitte sei mir nicht böse, aber sieh doch mal die Situation von der anderen Seite. Liebe ist auch loslassen, ist es denn überhaupt nicht wichtig, was der kranke Mensch will.
Ich will auch noch nicht von dieser Welt gehen und vor allem will meine Familie, dass ich noch hierbleibe, aber ich möchte bis zum Schluss autonom sein.

kaja
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  #164  
Alt 18.10.2004, 16:01
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hallo dayo,habe mir fast schon sowas gedacht,aber verzweifle nicht!

Rede doch mit deinem Hausarzt oder Facharzt ob sie deiner "Kleinen" nicht was für sie Seele ,sprich Antidepressiva verschreiben! In dieser Verfassung zieht ihr euch beide runter.

Auch möchte ich dir sagen,es gibt solche Momente,die dürfen auch sein.... glaube es mir!

Auch auf dich musst du acht geben,denn deine Frau braucht dich noch sehr lange.

Vielleicht solltest du nicht versuchen sie abzulenken sondern auf ihre Ängste und Gefühle eingehen,reden,reden,reden,nicht überreden. Lass sie erzählen,was sie so bewegt!
Klar kommen auch ab und zu Selbstmordgedanken....das ist doch normal.Denke dich doch mal in ihre Lage!

Ich kann sie sehr gut verstehen,hatte und habe ich sie auch immer wieder mal.

Aber denken und tun sind zweierlei! Das tut sie dir nicht an,dazu hat sie dich zu gerne,glaube es mir!

Vielleicht will sie lieber den ganzen Tag im Pyjama sein,dann lass sie doch,das geht auch vorbei,ich bin da genau gleich,sitze jetzt auch noch so da!
Wenn ich mich nicht anziehen mag,dann lass ich es eben,morgen ist ein anderer Tag.

dayo ich glaube du hast Angst,dir rennt die Zeit davon,stimmts? Deshalb willst du sie auf "Trab" halten,habe ich recht?
Aber so funktionierts nicht,sie sollte den Tagesrytmus momentan bestimmen dürfen,ich glaube sie getraut sich nicht zu sagen,es wird mir zuviel. Kann das sein?

Will dich nicht "Schulmeistern",aber von aussen liest es sich schon so.Denk darüber ab und an nach...wir versuchen ja aucch nur dir eine 2.Sichtweise nahezu bringen.

Bitte sei mir nicht böse......Dagi
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  #165  
Alt 18.10.2004, 16:18
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Siehe "Ukrain"
siehe "Dr.Rath-Präparate.
LG an alle





BfArM warnt vor den Präparaten "Galavit" und "Ukrain"

Die beiden als "Galavit" und "Ukrain" bekannten Produkte werden zur Zeit massiv z.B. im Internet beworben und zur Behandlung von diversen bösartigen Krebs-Erkrankungen sowie weiterer schwerer Leiden angepriesen. Beide Produkte sind in Deutschland und der übrigen Europäischen Union nicht zugelassen. Insbesondere Krebspatienten wird dringend geraten, sich nicht von unbegründeten Heilsversprechen verunsichern zu lassen. Sie sollten sich nur mit Arzneimitteln behandeln lassen, deren Wirksamkeit, Qualität und Unbedenklichkeit im Rahmen eines Zulassungsverfahrens geprüft und für akzeptabel gehalten wurde.

"Ukrain" ist nach Angaben des Herstellers ein semisynthetisches Mischpräparat aus dem Zytostatikum Thiotepa und Inhaltsstoffen (Alkaloiden) des Schöllkrauts. (Chelidonium majus L.). Den Behauptungen des Herstellers zufolge soll es für die Therapie nahezu aller Tumore, bei sonstigen schweren Erkrankungen, sowie vor und nach Operationen geeignet sein. Wissenschaftlich belastbare Belege für eine angemessene oder ausreichende Prüfung der Wirksamkeit oder Sicherheit sind allerdings nicht bekannt.

"Galavit" enthält nach den Angaben des Herstellers als wirksamen Bestandteil einen Abkömmling des Phthalazins. Dieser Wirkstoff scheint mit dem Reagenz Luminol identisch zu sein, das zur chemischen Lichterzeugung verwendet wird. Der Hersteller verspricht eine Wirksamkeit unter anderem bei zahlreichen akuten und chronischen Infektionen, Folgezuständen nach Operationen, Bestrahlung und Chemotherapie sowie Therapien mit Immunsuppressiva und Kortikosteroiden. Auch hier sind keine wissenschaftlich belastbaren Belege zur Wirksamkeit oder Sicherheit bekannt.

In verschiedenen Stellungnahmen haben sich auch die Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft, die Deutsche Krebsgesellschaft e.V. und die Studiengruppe "Methoden mit unbewiesener Wirksamkeit in der Onkologie" der Schweizerischen Krebsliga kritisch mit diesen Präparaten befaßt und von deren Verwendung abgeraten.

Quelle: Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte
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