Krebs und Studium

[Kerstin22]

Hallo ihr Lieben!
Ja, ich weiß wie es unterm Mundschutz ist. Sonst (=mit Glatze, ohne Schweinegrippewelle) fand ich es eigentlich gar nicht schlimm. Zwischendurch vergesse ich sogar, dass ich einen Mundschutz aufhabe bis mich wieder einer komisch anschaut. Im Winter ist es auch nervig, weil mir da die Brille beschlägt. Deswegen fahr ich auch nicht mit Mundschutz Fahrrad. Beim Fahrrad fahren treffe ich sowieso nicht so viele Menschen.

Heute war ich bei Dr. Blau. Weil ich immer noch so viel Sandimmun schlucke, wird meine Niere immer mehr geschädigt. Deswegen ist mein Kreatinin-Wert mehr als doppelt so hoch wie er sein sollte und mein HB-Wert im Keller, so dass ich immer müde bin.

Deswegen gab mir Dr.Blau heute vormittag die Anweisung meine Sandimmundosis pro Einnahme von 200 mg auf 150 mg zu senken. Nachmittags rief er mich an und riß mich damit aus meinem Nachmittagsschlaf, denn nachmittags schlaf ich oft von 16 bis 19 Uhr. Mein Sandimmunspiegel ist so hoch, dass ich heute abend die Dosis komplett weglassen soll. Dann sprach er was von 100 mg. ich war entsetzt, denn wenn ich weniger Sandimmun schlucke bekomme ich ja immer Bauchschmerzen und Durchfall. Also ab morgen 150 mg. Das ist hier irgendwie eine Entscheidung zwischen Bauchschmerzen/Durchfall und nachhaltige Nierenschädigung.
Natürlich will ich meine Niere nicht weiter schädigen, aber wenn ich so mit Bauchkrämpfen da sitze kann ich nicht nein zum Sandimmun sagen.
Ihr dürft jetzt Wetten abschließen in wieviel Stunden ich wieder mit Bauchschmerzen zu kämpfen habe.

Ich bin immer noch fest entschlossen morgen für die Studenten der Mathevorlesung zu treten. Ich will versuchen souverän und selbstbewusst zu wirken und meine Agressionen nicht so zu zeigen. Eigentlich bin ich auch gar kein agressiver Mensch. Eine Krankenschwester, der ich das heute erzählt habe, wollte zur Unterstützung mitkommen. Das ist doch lieb. Die diskriminierenden Komilitonen denken sich ja wahrscheinlich gar nichts Böses und denken wahrscheinlich überhaupt nicht.

Ich werde denen sagen, dass ja wohl ein Aufklärungsbedarf besteht, was ich an Hand der Diskriminierungen bezüglich meines Mundschutzes festgestellt habe. Dann werde ich ihnen eine Kurzfassung meiner Krankengeschichte vor den Kopf knallen (3x Krebs, Chemos, Bestrahlungen, zwei Stammmzelltransplantationen) und dass ich keine Energie habe mich auch noch mit ihren Bemerkungen auseinanderzusetzen. Irgendwie so stell ich mir das vor.

Wenn ich es schaffe, raffe ich mich jetzt noch mal auf und geh zum Sport.
Liebe Grüße
Kerstin

[Kerstin22]

Hallo Dani,
vielen Dank! Mal sehen, ob es mir gelingt es auch so umzusetzen wie ich mir das vorgenommen habe.
Ich bin gerade vom Sport wieder nach Hause gekommen. Eigentlich nehme ich immer um 21 Uhr meine zweite Tagesdosis Sandimmun. Mal sehen wie es mir bis morgen geht. Falls es mir bis dahin schlecht geht mit Bauchschmerzen oder so, werde ich was nach werfen. Für meinen Magen-Darm-Trakt ist dann der Sandimmunspiegel eindeutig nicht zu hoch.
Gute Nacht euch allen!
Kerstin

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Liebe Kerstin ,

auch ich bin in Gedanken morgen bei Dir! Für mich war und ist es immer ein Horror, vor einer größeren Gruppe zu sprechen, in der Schule hab ich Referate öfter so lange geschoben, bis ich sie schriftl. abgeben durfte, voll die Schisserin!
Als Erwachsene hatte ich zunächst sogar Schwierigkeiten, vor meiner Mini-Fußballmannschaft nebst Eltern zu reden, inzwischen ist das durch Übung etwas besser geworden.
Hoffe auch, dass Du mit Deiner neuen Medi-Konzentration klar kommst und nicht wieder vermehrt diese doofen Beschwerden hast.

Schlaf gut und alles Gute für morgenA.

[chaoskatze]

Hallo Süße,



ich denk schon den ganzen Vormittag an dich und drück dir die Daumen, dass alles gut geht! Und hoffentlich schämen sich die Studenten vernünftig....

[Kerstin22]

Hallo!
Also: Ich habe vorher den Matheprofessor angesprochen und ihm erklärt, was ich will. Da hat er angeboten das zu übernehmen. Letztlich hat er am Anfang der Mathevorlesung beschrieben, dass er sich selbst erst gewundert hat über meinen Mundschutz. Und das er jetzt erfahren hat, dass da eine Krebserkrankung und viele schwere Behandlungen dahinter stehen. Leider hat er eine falsche Schlußfolgerung gezogen und meinte, dass ich wohl keine Chemo hatte (hab ja Haare), sondern noch eine schwerere Behandlung, so dass mein Immunsystem zerstört wurde (stimmt ja). Ich denke mal die Grundbotschaft ist angekommen, auch wenn ich mir ungerne meine Chemos und Glatzen absprechen lasse. Aber ich will ja nicht kleinlich sein. Er hat wahrscheinlich nicht gedacht, dass meine Behandlung schon so lange her ist. Ist ja auch nicht so leicht zu verstehen, dass ich jetzt noch unter den Folgen einer Behandlung von vor 18 Monaten leide. Egal. Jetzt werde ich wohl nicht mehr diskriminiert, höchstens für krebskrank gehalten. Das finde ich jetzt weniger problematisch.

Die Nacht habe ich ohne Sandimmun überstanden. Um 7 Uhr habe ich aber eine Dosis nachgeworfen, weil mein Darm rumorte und ich keine Lust auf Problemchen hatte. Okay, ich mach jetzt mein Mittagsschläfchen. Ich wollte euch nur über mein Mathe-Vorlesungs-Erlebnis berichten.
Liebe Grüße und danke fürs an mich denken!
Kerstin

[sonnenschein007]

Liebe Kerstin, ich lese deine Geschichte schon länger mit, war aber noch nicht soweit, mich auch bei dir zu äussern...

Du faszinierst mich echt, dass du das Studium trotz deiner Erkrankung so durchziehen kannst, wirklich *Hut ab*!!! Ich weiss nicht ob ich das hinbekommen würde, vorallem wenn dann noch so Demütigungen kommen wie du gerade erleben musst wegen dem Mundschutz! Ein grunzen ist ja echt fies!!
Ich musste wegen Aplasie auch ein paar Tage mit Mundschutz rumlaufen, da hatte ich noch Haare. Es kamen komische Blicke, schlimmer als jetzt mit Glatze und ohne Mundschutz!! Ich drück dich unbekannterweise ganz lieb und hoffe für dich, dass du in nächster Zeit tolerantere und etwas mehr überlegende Mit-Studierende um dich rumhaben magst!!

Alles Gute!!

[Kerstin22]

mist jetzt hab ich lange geantwortet und jetzt ist die Antwort weg.
Hallo Sonnenschein!
Hallo Dani!
ich antworte morgen wieder!
Kerstin

[chaoskatze]

Huhu,


haben denn die Idioten ein wenig Anstand bewiesen und sich entschuldigt oder wenigstens etwas beschämt gewirkt?


Hach, bei mir gehts jetzt am Montag los, Aufklärung zur Chemo udn dann fängts an...


*schönen Tag euch allen wünsch*

[Kerstin22]

Hallo ihr Lieben!
Herzlich Willkommen Sonnenschein!
Gestern war ich irgendwie total fertig, aber heute geht es wieder. Heute habe ich mir dummerweise eine Metallschreibtischlampe auf den Fuß fallen lassen und habe jetzt einen blauen Zeh.
Die Reaktion der Komilitonen kann ich nicht so richtig einschätzen. Die Mathevorlesung ist groß und immer eher sehr unruhig. Außerdem saßen die mesiten in meinem Rücken. Wenn ich jetzt nicht mehr diskriminiert werde, reicht mehr das erstmal, auch wenn es sicher besser gewesen wäre, wenn ich das erklärt hätte. Da merke ich mal wie schwer es ist meine aktuelle gesundheitliche Situation auf die schnelle zu erklären bzw. zu verstehen.
Ich habe meine Sandimmundosis eben erst gesenkt, weil ich vorher keine 50 mg Tabletten da hatte. Meine eine Freundin vom Sport hat gestern mit mir geschimpft, weil ich meine, dass ich meine Sandimmundosis wieder erhöhe, wenn ich wieder Bauchkrämpfe bekomme. Ich weiß, dass das meine Niere schädigt. Ich mache das auch nicht gerne. Ich will natürlich meine Niere nicht weiter schädigen. Aber ich weiß nicht wieviel ich bereit bin für den Zustand meiner Niere freiwillig zu leiden. Meinte Freundin meint, dass es irgendwann besser wird, wenn das Immunsystem sich dann an mich gewöhnt. Sie hat mich behandelt, als wenn ich bockig wäre. Sie ist zwar gelernte Krankenschwester, aber sie kann das ja auch nicht einschätzen oder nachfühlen. Ich werde erstmal abwarten wie es mir bekommt.
Liebe Chaoskatze genieß noch schön das Wochenende bevor es los geht!
Liebe Grüße und schönen ersten Advent!
Kerstin

[Kerstin22]

Hallo ihr lieben Leser!
Meinen ersten Advent habe ich unter anderem in der Ersten-Hilfe im Martin-Luther-Krankenhaus verbracht (bin meinem Benjamin-Franklin-Krankenhaus fremd gegangen). In der Nacht vom Samstag zu Sonntag tat mein Zeh so weh, dass ich sicher gehen wollte, dass er nicht gebrochen ist. Er ist aber scheinbar nur verstaucht. Heute ging es nach etwas Kühlen auch schon wieder besser. Heute morgen war ich so müde, dass ich beschloß nicht zur Uni zu gehen. Dann habe ich erstmal bis halb elf geschlafen und dann fast den ganzen Tag an meinem Matheübungsbogen gesessen. Ich hoffe, morgen bin ich wieder fitter. Bauchkrämpfe habe ich bisher noch nicht, aber mein Kinn und überhaupt mein Gesicht häutet sich etwas. Bisher schaffe ich es noch bei 150 mg zu bleiben.
Liebe Grüße und eine schöne Woche
Kerstin
P.S. Ich habe gestern etwas dazu gesagt, dass meine Oma mir immer über ihre Leiden und Schmerzen vorjammert. Mich nervt es einfach. Besonders wenn es Dinge sind mit denen ich auch kämpfe. Ihre Schmerzen sind immer so schlimm wie noch nie und schlimmer als bei jedem anderen. Das sagt sie wirklich bei nahezu jedem Gespräch. Ich habe gemeint, dass wir das ja wissen. Sie meinte, ich sei pampig. Weil meine Oma keine Kritik vertragen kann, kritisiert sich auch niemand in der Familie. Sie jammert mir vor, wenn sie ambulant ins Krankenhaus muss oder appetitlos ist. Oder dass sie so müde ist. Ich studiere mit Fatique-Syndrom und habe kein Mitleid, wenn eine Rentnerin müde ist. Ich will ja gar kein "Wem-geht-es-am-schlechtesten-Wettkampf" machen, ich jammer nicht, aber ich will mir auch nicht ständig ihre Leiden anhören. Vieles find ich gar nicht schlimm und ich will mir auch nicht einreden lassen, dass es mir schlecht geht, wenn es mir nicht schlecht geht. Ich könne sie nicht verstehen, weil ich nicht so alt bin. Weiß ich, ob ich 86 werde? Ich würde mich nicht trauen jemanden der meine Krankengeschichte hat irgendwelche Kinkerlitzen vorzujammern. Vielleicht denk ich in vielen Dingen zu pragmatisch. Sicher will sie nur Aufmerksamkeit. gesundheitliche Problemchen ziehen da bei mir aber nicht.
Gute Nacht!

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Hallo Kerstin ,

ich möchte mich auch einmal wieder bei Dir melden.

... und versuchen, etwas zu dem Thema "Schmerzen bei 'gesunden' Menschen...", ich weiß nicht, wie ich es ausdrücken soll... sagen.

Mir geht es so, dass ich schon empfinde, dass es sehr viel ist, was meine Familie so aushalten muss.
Es ist nicht so, dass ich ständig damit hadere, dass es anderen vielleicht besser geht, die nicht mit einem kranken Mann zu kämpfen haben...
Ich sehe auch, dass es den Freundinnen um mich herum aus unterschiedlichsten Gründen auch jeweils ziemlich schlecht geht.

Wir machen uns um uns gegenseitig zum Teil ziemlich viele Sorgen, was das eigene Leben nicht unbedingt einfacher macht,
aber ich will es gar nicht anders.
Wir versuchen aber insbesondere, durch Aktionen wie:
"Zweiohrküken" mit anschl.Weihnachtsmarkt,
gemeinsamen Raclette-Abenden
und wenn alles suuuper-gut läuft 1 Wochenende "Nordseeinsel"
schöne Erlebnisse mit Spaß und Ausklammern des Alltages zu schaffen, von denen man dann länger was hat.

Was ich eigentlich sagen will, ist, dass ich auch von einem "Wem- geht's- am- schlechtesten- Wettkampf" nix halte,
mir tut es aber auch gut, zu sagen, wie es mir geht, dass ich friere, wenn meine Heizung kaputt ist...
Und ich möchte auch wissen, wenn eine Freundin Kopfschmerzen vom vielen Husten bei einer Erkältung bekommt,
oder weil sie Ärger "auf der Arbeit" hat...
Nicht nur, wenn ein Ehemann droht, auszuziehen oder mit dem Baseballschläger fuchtelt...

Ich finde es toll, was Du alles hin bekommst, Du darfst aber auch mal jammern und andere dürfen das auch. Vielleicht kann man sich ja dann darauf verständigen, dass es doch toller wäre, über etwas anderes zu reden...

Hoffe, Du verstehst, was ich mit meinem komlpzierten Gefasel sagen will...
Ich kenne Deine Oma nicht und kann zu ihr nix sagen.

Ganz liebe Grüße und einen schönen Abend A.

[Kerstin22]

Hallo A. und alle anderen lieben hier,
heute habe ich auch wieder über meine Oma und das Thema Schmerzen und deren Umgang damit nachgedacht. Vielleicht sollte ich wirklich verständnisvoller mit meiner 86jährigen Oma umgehen, aber es nervt mich auch. Wenn sie mir immer erzählt, dass ihre Schmerzen schlimmer sind als je vorher, auch wenn es sich um eine andere Ursache handelt, verliert der Satz an Bedeutung und ist für mich nur noch eine lose Floskel. Heute hat sie mir noch mal gesagt, dass ich neulich frech zu ihr war. Auch mein Bruder und seine Freundin, die sich auf einmal wie eine liebende Enkelin aufführt, können mein Problem nicht verstehen. Sie verstehen, dass meine Oma eine beschränkte Sichtweise und Welt hat, was ich ja auch einsehe. Sie sehen aber nicht, dass ich das nicht einfach als 26 jährige Enkelin, sondern als 26jährige Enkelin mit einr inzwischen mehrjährigen Krankengeschichte betrachte und vielleicht genau in diesem Bereich sensibler geworden bin. Dafür haben sie kein Verständnis. Bin ich vielleicht durch meine Krankheit engstirniger geworden? Ich latsche mit meinen jungen Jahren öfter ins Krankenhaus als meine Oma, was ja eher ungewöhnlich ist, und bin genervt, wenn meine Oma mir vorjammert, dass sie schon wieder ambulant ins Krankenhaus muss. Das ist für mich Alltag.
Kann sie das nicht einem anderen Familienmitglied vorjammern, was seltener als sie ins Krankenhaus latscht?
Ich habe durchaus Verständnis für die "kurzen" Krankheiten oder Problemchen meiner Mitmenschen, aber es kommt auch auf die Masse an.
Glücklicherweise hat meine Mama für meine Sichtweise Verständnis sonst würde ich mich wie die "böse Kerstin" fühlen. Sie hat wohl irgendwann aufgegeben ihrer Mutter ihre Meinung zu sagen und mit ihr zu streiten, weil es nichts brachte.
Ich bin traurig darüber, dass mein Bruder und seine Freundin sich als lieber Enkel und liebe Pseudo-Enkelin aufführen, aber nicht bedenken, dass meine Situation anders ist. Meine Krankheit habe ich wohl zu viel alleine mit der Hilfe von der Mama ausgefochten. Die Familie als Ganzes hat meine Krankheit vielleicht zu wenig tangiert. Vielleicht hätte ich auch mehr jammern solln. Aber ich war ja damit beschäftigt mein Studium auf die Reihe zu bekommen.

Apropos Studium: Gestern hatte ich über meinem Sweat-Shirt ein T-Shirt an, was ich mir schon vor einiger Zeit habe bedrucken lassen. Vorne mit: RETTE LEBEN!, hinten: WERDE STAMMZELLSPENDER! Das war mal eine gute Kontextualisierung meines Mundschutzes. Meine Mathedidaktikprofessorin ist nach der Vorlesung zu mir gekommen, und hat mit bezüglich dieser "starken Aussage" befragt. Ich habe ihr von der Transplantation erzählt und dass mich die Schweinegrippe-Diskriminerungen nerven. Sie hat mir ihren Respekt ausgesprochen. Das tat gut.
Im Mathe-Tutorium habe ich an der Tafel - selbstverständlich mit Mundschutz - meine Lösung präsentiert und ich denke nicht, dass jetzt einer aus dieser Gruppe, die ja nun alle Gelegenheit hatten meinen Rückenaufdruck zu lesen, mir noch mal was von Schweinegrippe erzählen wird. Manchmal sind weniger Worte mehr.

Am Mittwoch hatte ich eine nervenaufreibende Diskussion mit meinen Lehramtsstipendiaten und Nicht-Lehramtsstipendiaten, mit denen wir zusammengelegt werden sollen. Da haben sich auch viele über meinen Mundschutz gewundert und auch meine Mitstipendiaten wurden befragt.

Ach ja, falls ihr mal in der Zeitung lest, dass eine 26jährige Amok gelaufen ist, Ich wars. Dann habe ich wohl einmal zu viel das Wort Schweinegrippe gehört. Vielleicht sollte ich es als Kompliment für mein gesundes Aussehen deuten.

Ansonsten geht es mir gut. Ich erstmalig seit der Transplantation mit 2x150mg Sandimmun am Tag aus und habe keine Magen-Darm-Beschwerden. Ich habe den Eindruck, dass ich deswegen sogar etwas weniger Schlaf benötige. Nur meine Haut scheint sich aufzulösen. An meinem Kinn hängen Hautfetzen, aber mein Kinn sieht ja die Öffentlichkeit nicht. Seit gestern ist mir die wunde Haut am Rumpf, besonders am Rücken aufgefallen, den ich mir ja schlecht anschauen kann. Aber auf die Haut können wir laut Dr. Blau keine Rücksicht nehmen, um meine Nieren zu retten. Vielleicht sehe ich bald aus wie ein Leprakranker. Mal sehen! Eigentlich müsste ich deswegen mal zum Dermatologen, aber ich habe irgendwie gerade wenig Zeit. Vor Weihnachten muss ich noch neben den normalen Hausaufgaben zwei Leistungen abliefern.

Tut mir leid, dass ich euch wieder mal so zugetextet habe!
Schönes Wochenende und einen schönen zweiten Advent und viele Nikolausgeschenke!
Kerstin

[Kerstin22]

P.S. Mein Zeh ist fast wieder abgeschwollen. Genau der, den ich vor sechs Tagen noch für gebrochen hielt. In letzter Zeit habe ich auch nachts nicht gut geschlafen und hatte damit Gelegenheit meinen Fuß mit Voltaren und Kühlpacks zu versorgen. So einfach lassen sich manche Problemchen beheben. Wär doch alles so einfach.

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Hallo Kerstin ,

Dein T-shirt find ich gut! Habe mich kurz vor der Krankheit meines Mannes als Spenderin registrieren lassen, nachdem ich jahrelang immer aus irgendwelchen Gründen die Aktionen verpasst hatte, die bei uns gelaufen waren.
Inzwischen ist es ja einfacher geworden durch die Wattestäbchen, da muss man noch nicht mal mehr wohin zum Blut abnehmen.
Mein "Großer" war damals 14 und wollte gleich mit, war und ist ja aber noch zu jung. Nächstes Jahr wird er 17, dann werden wir das Thema noch mal angehen, würde mich freuen, wenn er dann auch noch will.
Haben heute zu dritt E. besucht und Nikolaus vorgezogen für ihn, weil ich mir morgen Nachmittag was vorgenommen habe und so dann nicht zu ihm kann.
Glaube, ihm war auch heute recht, er hat sich über das neue "Kuschel-Hemd" und vor allem über die Süßigkeiten doll gefreut.

Wünsche auch Dir einen schönen 2.Advent und ergiebigen Nikolaus A.

[chaoskatze]

Huhu =)


Hach, so ein Tshirt ist klasse! Bringt es doch ein paar Leute dazu, ein wenig nachzudenken... In meiner Unistadt ist die Woche auch ein Treffen, bei dem man sich kostenlos registrieren lassen kann. Würde gerne mitmachen, aber Krebspatienten werden wohl grundsätzlich nicht genommen.
Übrigens - ich bin immer noch der Meinung, dass dein Oma eher selbstmitleidig ist. Wäre ja was anderes, wenn sie nur einmal zwischendurch jammern würde, oder bei einer wirklihc schrecklichen Geschichte, aber bei Kleinigkeiten.. Ich finde, da verliert man irgendwann ein wenig den Respekt...

Ansonsten - ich hab heute meine erste Ladung Chemo gehabt. War doch recht irritierend, es hieß, dass es eigentlich bei meinem Chemo kaum Übelkeit gäbe - kann ich widerlegen ^^ Hab nicht mal Wasser bei mir halten können, aber jetzt geht es so langsam wieder. Muss mal gucken, dass ich da was finde!