Krebs und Studium

[Kerstin22]

Hallo ihr Lieben!
Der Ausschlag ist noch da. Da mein Sandimmunspiegel viel zu niedrig war, hoffe ich, dass der Ausschlag keine GvHD (Abstoßungsreaktion) ist. Nach der Knochenmarkpunktion dachte ich, dass es nicht weh tut. Da war ja die Betäubung noch. Dann tat es aber weh bei manchen Bewegungen und wenn ich gegen die Stelle gekommen bin. Langsam wird es aber wieder besser.
Hallo Lisa!
Wie deine Signatur verrät hattest du auch eine allogene SZT und es geht dir wohl heute gut?! Das macht mir Mut. Wie lange nach der Transplantation hattest du Verhaltens- und Ernährungseinschränkungen? Ich glaube, wenn ich jetzt nicht gesund bin, wissen die Ärzte langsam nicht mehr, was sie bei mir machen sollen und dass ist schon beängstigend.
Liebe Grüße aus Berlin
Kerstin

[Lisa1973]

Hallo Kerstin,

oh je, diese Einschränkungen... die haben mich anfangs wirklich sehr genervt, daher kann ich gut nachvollziehen, wies Dir jetzt damit geht.

Allerdings denke ich nach Deinen Beschreibungen, dass in Berlin einiges nicht so streng gehandhabt wird wie in der Uni Freiburg.
Ich durfte z.B. in den ersten 100 Tagen an rohem Obst nur Bananen mit unbeschädigter Schale essen.

Die erste Lockerung der Verbote wurde bei uns ab Tag +100 gemacht.
Erst ab da durfte ich wieder Salat, rohes Gemüse und rohes Obst essen (nur geschält!).

Hast Du keine Zettel mit Anweisungen für die Ernährung (und Hygiene) bekommen? Das würde mich wundern, denn die Docs können so einen "neugeborenen" Menschen doch nicht ohne Tips und Hilfestellungen wieder in die böse weite Welt entlassen...

Wenn Du ausführliche Infos brauchst, dann kann ich schauen, ob ich noch irgendwo welche finde, wobei ich wirklich denke, dass Deine Klinik Dir entsprechende Unterlagen geben sollte...

Was Deinen Ausschlag angeht, so kann ich mir übrigens gut vorstellen, dass es doch ein GVHD ist, gerade weil der Sandimmunspiegel (furchtbares Zeug - bist Du davon auch so zittrig?) zu niedrig war.
So ein GVHD in Maßen ist ja eigentlich auch wirklich gut, schließlich macht der irgendwelche übriggebliebenen Krebszellen gleich mit platt.

Ich kann Deine Angst und Sorge ob die SZT Dich wirklich "geheilt" hat absolut nachempfinden. Mich treiben bisweilen die gleichen Ängste um, allerdings mit der Zeit immer seltener.
Mir geht es wirklich wieder gut. Mein Blutbild ist normal, ich hab 100% Spenderzellen und bis auf taube Fingerspitzen und Fußsohlen und eine Reizblase (Polyneuopathie durch die Hochdosis) und eine chronische GVHD der Muskeln (fühlt sich an wie Muskelkater, geht aber nicht weg) keine Probleme.


Alles Gute und liebe Grüße
Lisa


P.S. Und jetzt noch offtopic:
Ich hab 5 Jahre in Berlin studiert, an der FU, Germanistik und Anglistik auf Magister. An welcher Uni bist Du?

[flyyy]

Hallo Kerstin
Wollte nur kurz hier reinschauen und "hallo" sagen. Hoffe das Jucken ist wieder besser. Sind die Schmerzen von der Punktion noch da?
Haben sich die Ärzte schon geäussert, ob die Transplantation die gewünschte Wirkung hatte, oder sieht man das noch nicht? Kann mir vorstellen, dass es nicht einfach ist, mit der Ungewissheit umzugehen.

Ich habe morgen Kontrolltermin. Bis jetzt war ich erstaunlich ruhig, aber so langsam werde ich doch nervös... Ich denke, das wird sich nie ändern, Kontrolltermine sind einfach nur nervig!
Grüsse
Flyyy

[Kerstin22]

Hallo liebe Krebs-Forum-Besucher,
ehrlich gesagt, habe ich gerade Angst bzw. Panik, dass ich trotz allogener Stammzelltransplantation vielleicht noch krank sein könnte. Ich bin mir nicht sicher, ob ich ein Zwicken im Brustkorb gefühlt habe. Letztes Jahr habe ich nicht richtig auf meine Intution gehört und es sind vier Monate von meinem unguten Gefühl bis zur Behandlung vergangen, weil mir keiner glaubte. Diesen Fehler will ich nicht noch einmal machen. Glücklicherweise bin ich mir aber nicht sicher, ob ich wirklich was gefühlt habe. Ich lausche jetzt ständig in meinen Brustkorb und werde wahnsinnig. Meiner Mama habe ich gesagt, dass ich Angst habe, dass es nicht weg ist, aber nicht, dass ich vielleicht was gefühlt habe. Ich werde es morgen meinem Oberarzt sagen. Ferner werde ich ihn löchern, ob mein Ausschlag wirklich keine Abstoßungsreaktion sein könnte. Wenn es (der Krebs) jetzt nicht weg ist, bekomm ich echt Panik und Angst um mein Leben. Ich finde Krebs haben ist was anderes als an Krebs sterben. Wenn es jetzt nicht weg ist, werden die Behandlungsmethoden langsam dünn. Ich kann mir aber echt nicht vorstellen wie ich mit 24 oder 25 an so einer Krankheit sterben soll. Ich bin viel zu fit und fühle mich nicht sterbenskrank, wenn sie mich nicht im Krankenhaus gerade vergiften. Ich finde nach über zwei Jahren und ich glaube 19 Krankenhausaufenthalten kann ja mal Schluss sein mit dem Müll. Es reicht!
Tschüss Krebs, du darfst gehen. Adios! Hau ab!
Die etwas panische Kerstin wünscht euch eine gute Nacht!

Liebe Kerstin,

das mit dem Bauchgefühl ist absolut wichtig. Ich lerne auch gerade wieder für mich darauf zu hören.
Du kannst besser 10 x zu viel beim Arzt sitzen als 1 x zu wenig.
Aber mach Dich nicht verrückt. Es ist ganz normal wenn dieser Dauerstress unter dem Du gestanden hast jetzt langsam nachläßt, dass Du dann anfängst nachzudenken, Angst bekommst und erst mal wieder Deinen Alltag finden mußt.

Erzähl es allen die es hören wollen wie Du dich fühlst und spiel nicht den Helden, das kostet zu viel Kraft ;-)

Melde Dich bitte was der Arzt gesagt hat, ich denk an Dich.
Ach ja, und so schnell stirbt es sich nicht !

Gruß
Marianne

PS: Ich habe gestern eine Tüte Gummibärchen der Sorte "Wild mous" von Lidel gegessen. Sie schmecken so schlimm dass man nicht mehr aufhören kann

[flyyy]

Hey, geht es dir wieder besser?
Konntest Du schon mit dem Oberarzt sprechen? Was meinte er?
Stimme Dir zu: ES REICHT


Christina

Hallo Kerstin,

melde Dich mal, bin besorgt !!

Marianne

[Kerstin22]

Hallo ihr Lieben!
Sorry, dass ich mich jetzt erst melde. War irgendwie so viel los und dann bin ich immer wieder aus dem Internet rausgeflogen. Deswegen schreib ich meinen Text erst mal in Word. Montag hatte ich auch noch ganz schlechte Laune. Dann habe ich noch mit meinem Vater rumdiskutiert. Der las gerade „Heute bin ich blond!“ und kam zu der Erkenntnis, dass es ein gutes Zeichen ist, wenn der Port raus genommen wird. Tolle Erkenntnis. Ich find das eher logisch. Das fand er merkwürdig, weil ich ja im Oktober ausgezogen bin, obwohl ich noch einen Port habe. Ich finde auch nicht, dass es im Umkehrschluss heißt, dass es ein schlechtes Zeichen ist, wenn der Port vorsichtshalber drin bleibt. Ich hab ja wohl mehr Ahnung von Aussagenlogik als mein Vater. Dann war ich bei meinem Oberarzt und habe ihm auch von meinen Befürchtungen erzählt. Am Dienstag machen wir ein PET-CT, was jetzt sowieso langsam dran wäre. Laut Knochenmarkpunktion habe ich nur noch neue Stammzellen und mein Knochenmark soll stark sein. Dann war ich noch bei der Sportmedizin, weil ein Belastungs-EKG gemacht werden sollte. Deswegen konnte ich nicht gleich nach meinem Krankenhausaufenthalt wieder aufs Laufband. Die Ärztin fand das aber auch komisch, da ich ja sogar in meinem Isolierzimmerchen auf dem Laufband war. Also konnte ich so aufs Laufband. Heute war ich dann noch bei der Einzelkrankengymnastik und wurde eingestuft. Ich gehöre zu den fitten und kann ab nächste Woche dreimal die Woche eine halbe Stunde aufs Laufband und bekomme eine halbe Stunde Krankengymnastik in der Gruppe. Wenn ich dann noch mit dem Rad ins Krankenhaus fahre, mache ich dann zwei Stunden Sport. Das hört sich doch gut an. Ach ja, am Montag nach dem Krankenhaus hatte ich immer noch miese Laune trotz Sport. Ich saß den ganzen restlichen Tag vorm Fernseher, habe vor mich hin gemampft und mich einfach scheiße gefühlt. Jetzt geht es mir aber wieder besser. Am Dienstag war ich wegen meines Gesichts bei niedergelassenen Dermatologen. Die konnten eine GvHD nicht ausschließen und wollten mich zur Probenentnahme ins Krankenhaus schicken und nicht anbehandeln, um das Ergebnis nicht zu verfälschen. Ich dachte: „Na toll“ Ich hatte gehofft, dass endlich mal was dagegen gemacht wird. Ich bin also gestern zur dermatologischen Ambulanz geradelt, die ganz in der Nähe meiner Uni liegt. Mein Krankenhaus und meine Uni gehören ja auch zusammen. So sicher waren sich die Ärzte da auch nicht und erst sollte ich Montag zur Chefarztvisite wieder kommen, bis dahin ohne Behandlung. Da ich ja schon zwei Wochen damit rumrenne, kann ja mein Leidensdruck nicht so groß sein. Jetzt haben sie mir aber doch eine Salbe verschrieben und ich musste heute zur Fotoabteilung ein Foto von meinem Gesicht machen lassen, damit der Chefarzt am Montag mein Gesicht vor der Behandlung betrachten kann.
Außerdem rief mich mein Oberarzt gestern morgen an, um mir zu sagen, dass ich einen Virus habe. Der würde sich wohl ohne Behandlung erst in etwa zwei Wochen eventuell in einer Lungenentzündung bemerkbar machen. Deswegen musste ich mir heute bei ihm noch ein Rezept abholen. Von meinem Oberarzt muss ich euch ja auch noch berichten. Ich finde es richtig gut, dass er sich jetzt für meinen Fall verantwortlich fühlt. Wenn er mich zu Hause zurückruft, um mir meine Blutwerte zu sagen, meldet er sich mit „Ich bin`s“ oder fragt, was es gibt. Seit meine Eltern einmal mit waren duzt er mich immer, was mich noch etwas irritiert, was ich aber eher als Vertrauensbasis verbuche. Als er mit meiner Mutter sprach, sagt er seinen Namen und meinte, dass er Kerstin sprechen wolle. Zu Hause scherze ich jetzt immer und rede von Igor Wolfgang, so als wenn ich ihn auch duzen würde. Langsam bekomme habe ich Stress, weil ich mich immer noch um meine Bewerbungsunterlagen für das Stipendium kümmern muss. Heute bin ich bei dem einen Pfarrer persönlich vorbei gefahren, weil seine Briefe immer nicht angekommen sind. Er hat mir ein echt nettes Zeugnis geschrieben, was mich gefreut hat. Meiner Pfarrerin muss ich echt noch in den Hintern treten, weil die immer chaotisch ist und nicht fertig wird. Außerdem geht bei meinen Freundinnen, die sich auch bewerben, auf einmal das große Gezicke los, was ich von denen gar nicht gewöhnt bin. Die eine, die schon halb in der Gemeinde wohnt, hat mir total das Gefühl gegeben, dass ich so wenig in der Gemeinde mache, so dass die Pfarrerin Probleme hat mein Zeugnis zu schreiben. Ich hatte danach echt so was wie ein Schamgefühl und habe mir aber gesagt, dass meine Betreuung eines Konfirmandenjahrgangs ja schon ein Grund wäre mir eine Bescheinigung darüber zu geben. Ich will mir hier nichts einreden lassen. Ich persönlich empfinde meine Freundinnen nicht als Konkurrentinnen, da sich da ja ganz viele andere bewerben. Ich gebe halt mein Bestes und mehr geht nicht. Wenn ich meine Bewerbung abgeschlossen habe, will ich mich wieder der Suche nach potentiellen Stammzellenspendern widmen. Morgen kann ich mal schlafen, da habe ich kein Arzttermin. So jetzt wisst ihr wieder, was bei der Kerstin ab geht.
Liebe Grüße und tut mir leid, dass ihr euch Sorgen gemacht habt. Im Moment verdränge ich die Angst vor meinem eventuellen Krebs.
Kerstin

Liebe Kerstin,

Word sei gedankt für die ausführliche Information.

Ist irgendwie komisch, wir kennen uns ja eigentlich nicht aber irgendwie denk ich doch oft an Dich. Daher war ich auch beunruhigt nichts von Dir zu hören.

Lass Deine Freundinnen zicken, dass ist der übliche Konkurrenzkampf. Ich drück Dir die Daumen dass es mit dem Stipendium klappt.

Ach übrigens, wenn der Arzt Dich duzt, kannst Du ihn auch duzen. Bist ja alt genug

Herzlichen Gruß
Marianne

[flyyy]

Hallo Kerstin
meeerci für den langen Bericht.
Tja, zu viele Frauen gibt automatisch Zickenkrieg! Die tun doch nur so doof, weil sie wissen wie gut Du bist. Ein Konfirmantenjahrgang zu betreuen ist sicher eine Bescheinigung wert. Ich kann keine solchen sozialen Aktivitäten vorweisen...
Ich hatte eigentlich vor, mich als Fahrerin für das Behindertentaxi zu melden. Aber die wollen nur leute, die sich langfristig und regelmässig engagieren. Und im Moment ist es für mich einfach nicht möglich zu versprechen, dass ich zB jeden zweiten Mittwoch Abend verfügbar sind. Mein Job bringt mit sich, dass es kurzfristig Auslandsaufenthalte geben kann. Ausserdem muss/darf ich im späteren Sommer einige Wochen nach Amerika und könnte dann auch nicht fahren. Daher ist es beim guten Vorsatz geblieben.

Schlaf morgen schön aus
Liiiiebe Grüsse
Flyyy

[Sanne72]

Hallo Kerstin,

also, wegen Deiner Bewerbung für's Stipendium und den Gemeindeaktivitäten lass Dich mal nicht ins Bockshorn jagen! Jede/r bringt sich schließlich nach den Kräften und Kapazitäten ein, die da sind. Logisch, dass jemand, der viel Zeit und Lust hat und nicht gerade Deine Krankengeschichte im Nacken, stundenmäßig mehr einbringen kann. Das sagt ja aber noch nichts über die Qualität aus. Und ehrlich gesagt, wir wären froh hier, wenn wir noch mehr Leute hätten, die "nur" einen Konfirmandenjahrgang mitbetreuen... Kannst gerne mal bei uns hier vorbeikommen, ich schreib Dir dann auch ein Zeugnis!

Susanne

[Kerstin22]

Gute Nachrichten: Laut PET und CT habe ich keinen Krebs mehr. Es konnte keine Aktivität nachgewiesen werden. Ich könnte heulen vor Erleichterung.
Ich bin total müde. Gestern war ich erst mit dem Rad bei der Sportmedizin, dann in der dermatologischen Ambulanz, die ganz woanders ist. Da haben mich 10 Dermatologen begutachtet und nur meine Salbe etwas verändert. Es ist wohl eine Art Akne und die geht nicht so schnell weg. Dann war ich in der hämatologischen Praxis für Überweisung und Rezepte. Danach war ich bei meiner Pfarrerin, die mir doch tatsächlich ein Zeugnis geschrieben hat. Sie meinte nicht, dass ich zu wenig mache. Sie hat sogar meine Yoga-Kurse auf Sylt erwähnt, die ich gar nicht als ehrenamtliche Aktion verbucht hätte. Jetzt habe ich alles für mein Stipendium zusammen und kann es endlich abschicken. Am Samstag war ich trotz Menschenansammlung bei einem Fußballspiel zwischen Pfarrern und Imamen. Das war echt ein gutes Beispiel für Verständigung zwischen den Religionen. Leider haben die Pfarrer verloren. Bei meiner ehemaligen Chefin habe ich ein Arbeitszeugnis angefordert, damit ich, falls ich es mal brauche, nicht wieder hinterher rennen muss. Sie schreibt mir eins und hatte sich dann für abends mit mir verabredet. Inzwischen duzen wir uns, weil sie inzwischen zu meiner Sportgruppe gehört. Das Treffen war richtig nett und ich denke, dass ich bei ihr aushelfen kann, falls ich mal einen Job brauche.
Ich bin so müde!
Liebe Grüße von der scheinbar krebsfreien Kerstin
P.S. Ich will mich dennoch noch damit auseinandersetzen, wie ich mich vielleicht durch Alternativemedizin vor einem Rezidiv schützen kann.

[Sanne72]

Das sind ja suuuuper Neuigkeiten!

Alles Gute weiterhin!

Müde bin ich auch gerade... das Wetter!

Liebe Grüße von Susanne

Liebe Kerstin,

das ist ja super.

Darauf solltest Du ein trinken gehen.

Gruß
Marianne

[flautine]

Hallo Kerstin,

meinen herzlichen Glückwunsch zur Remission!! Wenn wir doch erst soweit wären .... die Ärztin meines Mannes macht jetzt einen Termin fürs PET-CT. Du hörst Dich gut an, richtig zielstrebig trotz Müdigkeit! Ein Energiebündel ist mein Mann auch nicht gerade, aber wen wundert's nach der Therapie ... und bei Dir ist es noch zehn Tage weniger her.

Liebe Grüße, und genieß das Glücksgefühl - lang genug hast Du drauf gewartet!
flautine