Antisense-Studie

Hallo,

unter http://www.gliomtherapie.de/ findest Du Studienzentren, die die Antisense-Studie durchführen. Nach dem ersten Telefonat mit einem leitenden Arzt des Projektes wurde mir gesagt, dass man u.a. dann an der Studie teilnehmen kann, wenn man schon eine Betrahlung/Chemo hinter sich hat und danach ein Rezidiv aufgetreten ist.

Mehr Infos habe ich hierzu leider nicht. Falls die Antisense-Studie doch für Tumore Grad III und IV durchgeführt werden, wäre ich für eine kurze Rückinfon von Dir dankbar (andrea_d@gmx.net). Vielen Dank und viel Erfolg!!

Hallo,

um diesen Irrtum entgültig aufzuklären.
Ich habe die Unterlagen vor mir. Ich sammle schon Infos für die 1. SHG für Hirntumorbetroffene und deren Angehörige in AUT.

Auszug aus dem Fragebogen:

Bitte beachten Sie, dass nur Patienten mit gesicherter Diagnose eines Anaplastischen Astrozytoms WHO Grad III oder Glioblastoms WHO Grad IV in diese Studie eingeschlossen werden können.

Bei weiteren ragen dazu stehe ich zuir Verfügung.

lg Manfred

Hallo Manfred,

vielen Dank, dass Du diesen Irrtum aufgeklärt hast.

Hast Du schon irgendas zu den Vorteilen/Erfolgen der Antisense-Studie im Vergleich zu klassischen Behandlungsmöglichkeiten wie Strahlentherapie in Kombination mit Temodal gehört? Glaubst Du, dass diese Studie auf jeden Fall ein Versuch wert ist? Vielleicht ist dies wieder ein Irrtum, aber ich habe gehört, dass man an der Studie nur nach dem Auftreten eines Rezidivs mitmachen kann. Stimmt das, oder kann man sich jederzeit hierfür anmelden?

Wäre klasse, wenn Du mir hierzu weiterhelfen könntest.

Liebe Grüße
Andrea

Hallo Andrea,

das mit dem Rezidiv ist richtig. Bei Thomas, meinem Bekannten ist dies auch der Fall.Es ist auch so, dass die Ärzte ihn für die Studie sehr geeignet halten. Allerdings kommt doch immer etwas dazwischen. Sie schieben die Studie immer wieder auf. Momentan wird gerade geprüft, ob eine Strahlenterapie besser wäre. Bei Thomas ist während der letzten Chemo nämlich ein neuer Tumor gewachsen.Also immer wieder abwarten.

Liebe Grüße
Anke

Hallo Anke,

danke für Deine Antwort. Ich drücke Euch die Daumen, dass Ihr bald eine positive Nachricht bzgl. der Studie bekommt.

Grüße

Andrea

Hallo,

Auszug aus dem Beibrief an eine Neurologin:

..möchte darauf hinweisen, dass nur Rezidiv-Patienten in gutem klinischen Zustand (Karnovsky größer/gleich 70%) eingeschlossen werden können, die bislang maximal 2 Chemotherapien durchlaufen sind (zudem muss noch eine Temozolomid oder PCV möglich sein). Der Tumor darf in der Regel eine Größe von maximal 50 kubik cm mit maximalen Durchmesser von 4,5 cm nicht überschreiten un die Kortikosteroid-Dosis bei Einschluss ist auf kleiner/gleich 3 mg Dexamethason begrenzt...

weiters:

Nach Abschluss der 3 Vorgängerstudien hast sich eine sehr gute Verträglichkeit gezeigt. ..es kann noch keine signifikante statistische Aussage zur Wirksamkeit gemacht werden,..jedoch wurden in Phase vergleichsweise hohe Überlebenstzeiten erreicht..
bei einzelnen Patiente, die auf keine vorherige Therapie angesprcohen haben, zeigte sich ein deutlicher langanhaltender Tumorrückrang (s. Fallbeispiele auf dem Poster)

auf dem Poster sieht man ein paar schier unglaubliche Fälle., komplette Remissionen

Ich würde keine Chemo oder Radio an mir machen lassen. Aber dafür würde ich gehen. Es wird direkt in den Tumor injiziert. Die trad. Chemos gehen ja zum größeren (größten) Teil auch in den Körper, wegen Blut-Hirn-Schranke und machen dann da Immunsystem unwiederbringlich kaputt.

Wenn das noch verfeinert wird, könnte das die 1. effektive Behandlungsmethode neben dem chirurgischen Eingriff sein.

Und ich weiss nicht wie das ist, aber ich denke mir, das sollte nicht ganz so eng sein mit den Ausschlusskriterien. Wenn jetzt jemand kein Rezidiv hat z.b. , denke ich mir, sollte es auch die Möglichkeit geben, unterzukommen. Will da aber keine Hoffnungen machen. Ich kann mir nicht vorstellen, dass man dann, wenn das helfen kann, jemand ablehnen kann.

lg Manfred

hallo manfred,
du hast vergessen zu erwaehnen, dass 1/3 der studienteilnehmer mit chemo behandelt werden und nur die anderen 2/3 mit dem wirkstoff AP...die chance steht also zwei zu eins, falls es denn wirklich helfen sollte..!!
ich werde auf jeden fall versuchen meine 'kleine' dort unterzubringen, sofern sie die ein-und ausschlusskriterien erfuellt, wobei ich glaube, das diese srtikt eingehalten werden..!!
es geht einfach um zuviel geld...stell dir vor, die studie wird positiv abgeschlossen und der antisense-stoff bekommt die klinische zulassung...!! und diese bekommt man nur, wenn die studie unter ganz bestimmten kriterien ablaeuft....
auf meine anfrage, wann und ob ueberhaupt eine markteinfuehrung abzusehen ist bekam ich leider keine antwort....obwohl die leute von antisense-pharma sonst sehr nett waren...
liebe gruesse, dayo

die 'antisense-studie' war eine meiner grossen hoffnungen.....weil sie irgendwo logisch war...nach meiner letzten anfrage bekam ich die antwort, dass es ihnen sehr leid tut, mir keine positiven nachrichten uebermitteln zu koennen, und dass die studie ende des jahres auslaeuft....dass heisst fuer mich, dass sie nicht in die phase III kommt....schade....und wieder ein bischen hoffnung weniger....aber nur ein bischen...!!!

hallo manfred,
und jetzt...wuerdest du es immer noch machen...???
du machst anscheinend inzwischen auch hyperthermie...lass mich doch mal wissen, welche erfahrungen 'du' damit gemacht hast...???
liebe gruesse, dayo

Hallo Dayo,

is das schon offiziell?
Man erwartete soviel davon. Ich hab selbst manche MRs gesehen, nach AP Behandlung.
Was ist da passiert?
Weisst du näheres?

zu meiner HT kannst du unter dem Thread http://www.krebs-kompass.org/Forum/s....php3?id=11532

Habt ihr das auch vor?

lg Manfred

hallo manfred,
wir werden nach jeder moeglichkeit greifen..!!! und ich wuerde sehr gerne mehr von betroffenen hoeren, die hyperthermiebehandlung machen....
offiziell ist bei der antisense-studie gar nichts, ich habe nur wiedergegeben, was ich aus der antwort auf meine anfrage herausgelesen habe.....aber ich kann mich ja auch taeuschen....
viele gruesse nach wien, dayo

*schubs*