Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!

[mone35]

Zitat von J.F.

Hallo KatrinHD,


Oje, die Idee ist nicht so gut, wie Du glaubst, denn hier schreiben eigentlich regelmässig die Leute, die einen schwierigen Verlauf haben oder auch sehr kritisch ihrer Behandlung gegen über stehen und einfach wissen wollen, was da alles möglich ist. Hier gibt es die Möglichkeit Infos auszutauschen, da man ja diese als Erfahrungswerte selbst getestet hat. Viele Neue kommen am Anfang ins Forum und gehen dann wieder. Da sie eventuell die mit den guten Nachrichten sind, erfahren wir sie nicht, leider. Von daher ist die Wahrscheinlichkeit grösser immer mal wieder schlechte Nachrichten zu lesen, egal welcher Art.

Naja, die Einstellung, das wird schon, ist nicht von der Hand zu weisen. Man kann sich im Ernstfall immer noch nervös, verrückt machen, vorher macht es einfach keinen Sinn. Hört sich jetzt ziemlich abgebrüht an, aber diese Einstellung kann man erlernen. Und Du arbeitest ja eifrig daran!

Hallo alle zusammen,

ich melde mich mal wieder nach langer Zeit hier. Meine Diagnose(SSM-o,4mm-CL3) ist jetzt zweieinhalb Jahre her. Habe lange an der Diagnose "geknabbert". Ich war in Psychotherapie, habe Ärzte-Marathons hinter mir, und eben alle psychischen Leiden wegen der Diagnose......aber jetzt geht es mir wirklich sehr sehr gut. Ich habe mich mit der Diagnose abgefunden und gehe davon aus das ich nie wieder damit zu tun haben werde. Hah, vor über einem Jahr hätte ich nie gedacht das ich mal so denken werde.Ehrlich nicht. Ich habe heute mal in alten Beiträgen geschnüffelt.Mir ist aufgefallen, das etliche hier gar nicht mehr auftauchen. J.F. hat recht: hier schreiben eigentlich mehr Leute die einen schwierigen Verlauf haben etc....viele mit kleinen Befunden schauen hier vielleicht nie mehr rein.Mir hat es teilweise auch nicht so gut getan. Mittlerweile habe ich meine Lebensqualität wieder gefunden, wieder Freude an allen Sachen, habe gelernt mich gesund zu ernähren und dabei auch noch 17 Kilo abgenommen (die ich "dank" des Melanoms zugenommen hatte).
Macht euch nicht so verrückt vor den Nachsorgeuntersuchungen. Jetzt denkt ihr vielleicht: die hat schlau reden. Ja, ich war auch eine von denen die Tage vorher schon einen "flotten Otto" hatte, Schlafstörungen, gereizt...aber es bringt nix. Verdammt, ich lasse mich nicht unterkriegen. Und wenn es mich echt erwischen sollte, ja dann muss ich kämpfen, kämpfen, kämpfen.


Ich wünschen allen ein ganz tolles sonniges Wochenende! Genießt es!!

[J.F.]

Hallo Katrin HD,


KLASSE! Einmal für das Ergebnis . Ein Zweites für die Rückmeldung!

[Küwalda]

Hallo zusammen,

ich verabschiede mich dann mal für - hoffentlich - eine Woche. Ich gehe gleich ins KH und hoffe nächstes Wochenende wieder raus zu sein.

Ich könnte im Moment

Aber es hilft ja nicht ...

Bis die Tage
Küwalda

[anonym20]

Hallo ihr lieben,

ich schreibe sonst eigentlich im Gebärmutterhalskrebs-Forum muss euch aber heute auch mal um eure Hilfe bitten und halte mich artig daran keinen neuen thread zu eröffnen

Mein Freund hat am ganzen Körper sehr sehr viele Leberflecke und geht aus diesem Grund einmal jährlich zum Hautarzt und lässt sich checken...Neulich habe ich bei ihm einen Leberfleck festgestellt, der naja wie soll ich sagen, wie ausgetrocknet ist.. er ist nicht richtig braun sondern geht so ins gräuliche... Ein Grund sich Sorgen zu machen?

Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen..

Liebe Grüße

[babs_Tirol]

Hallo anoym20,

leider ist es uns nicht möglich- dir Ferndiagnosen für deinen Freund zu übermitteln. Wenn er nicht zwischendurch zum Hautarzt will, dann sollte er das Muttermal wenigstens mal dem Hausarzt zeigen. Der Hausarzt kann euch dann bestimmt besser weiterhelfen.

LG
-babs_Tirol-

[malaba]

Hallo,
ich bin Angehörige und lese schon eine Zeit ohne Anmeldung mit. Dadurch konnte ich viel über diese schlimme Krankheit erfahren. Bei meinem Partner ist 2007 ein malignes Melanom entdeckt worden. Clark V. Im August wurde es entfernt, im Oktober eine Hauttransplantation vorgenommen. Bis dahin waren noch keine Metastasen vorhanden. Im März dann mehrere Metastasen in Nieren, Leber und an der Wirbelsäule. Dann Bestrahlung der Knochenmetastasen und Chemo mit Dacarbazin und Zometa. Die Bestrahlung war erfolgreich, die Metastasen sind nicht mehr fortgeschritten. Dacarbazin hat überhaupt nicht gewirkt. Danach Chemo mit Carboplatin und Taxol.

malaba

[babs_Tirol]

Hallo malaba,

tut mir leid, dass der Krankheitsverlauf bei deinem Gatten nicht so gut ist.
Ich drücke euch von ganzem Herzen die Daumen, dass die Metas nicht Weiterwachsen und sich auch keine neuen Metas mehr bilden. Die neuen Nachrichten sind ja schon relativ erfreulich für euch.

Bei mir war es so, als ich multiple Lymphknotenmetastasen im ganzen Körper im Jahr 2006 hatte bekam ich eine Chemo mit Dacarbazin. Als der Erfolg nach 5 Chemos nicht eintrat wurde es mir ermöglicht noch zusätzlich mit dendritischen Zellen geimpft zu werden. Nach 12 Chemo mit Dabarbazin und ca. 5 Impfungen traten bei mir Lebermetastasen auf. Danach wurde die Chemo auf Fotemustin umgestellt und die Lebermetastasen wurden durch 3- malige Radiofrequenztherapie fast vollständig eliminiert. Insgesamt hatte ich 12 Chemos mit Fotemustin. Weil meine Blutwerte im Februar 2008 zu einer Chemopause zwangen, haben wir damit aufgehört. Trotzdem sind laut MRT die verbliebenen Lebermetastasen nicht mehr gewachsen. Am 29.10. habe ich meine 20. Vakzination mit dendritischen Zellen.
Malaba, das Dacarbazin ist relativ preiswert und hat ganz gute Ansprechraten des Weiteren ist es eine relativ milde Chemo mit halbwegs erträglichen Nebenwirkungen. Laut internationalen Leitlinien wird es erst mit dieser Chemo versucht, bei ca. 23 % der MM-Patienten kann man Erfolge verzeichnen.
Die anderen Chemos sind wesentlich teurer und haben auch nur Ansprechraten von ca. 25 %. Nachzulesen in den ADO-Leitlinien. Siehe http://www.ado-homepage.de/index.php?ID=71

Leider kommt die Wissenschaft beim Melanom nicht weiter um eine Chemo mit höheren Erfolgsraten anzubieten. Der einzige Fortschritt sind Vorsorgeuntersuchungen um das Melanom meist frühzeitig zu entdecken.

Ich wünsche deinem Mann eine weiterhin erfolgreiche Therapie und dir die Kraft alles gemeinsam mit deinem Gatten durchzustehen. Versucht immer hoffnungsvoll in die Zukunft zu schauen. Genießt weiter das Leben, wie ihr es momentan schon macht.

LG
-babs_Tirol-

[J.F.]

Hallo malaba,

erst einmal ein herzliches Willkommen!

Das zweite ist erst einmal, uff, gut dass die Chemo anschlägt! Das dritte ist, jawohl ja, geniesst das Leben! Das es auch anders geht, habt Ihr ja leider bereits feststellen müssen.

Eine Frage habe ich aber, hat man Deinem Partner im Oktober 2007 kein Interferon angeboten? Du sprichst auch von einer Hauttransplantation. Darf ich fragen, wo der Tumor sozusagen beheimatet war?

Auf jeden Fall weiterhin ein gutes Ansprechen der Therapie und auch dass die Nerven weiterhin mitmachen .

Und wenn Du Fragen hast, stelle sie bitte.

[malaba]

Hallo Babs, hallo JF,
vielen Dank für die Begrüßung und eure guten Wünsche. JF, das Melanom war am unteren Rücken und musste mit 3 cm Sicherheitsabstand herausgeschnitten werden. Zunähen war nicht mehr möglich, die Wunde musste von unten nach oben langsam heilen. Danach wurde, damit es nicht soviel Narbengewebe gibt, ein Stück Haut vom Schenkel transplantiert. Das hat auch einigermaßen funktioniert, man muss halt Geduld haben und ständig Verband wechseln. Interferon wurde nicht angeboten.
Malaba

[malaba]

Die verschiedenen Ärzte waren sich nicht einig. Jetzt hat mein Mann einen Onkologen, der ihn betreut, dort hat er immer denselben Ansprechpartner. Besonders interessieren mich die Impfungen, die ja wohl doch ziemlich vielversprechend sind, jedenfalls wenn über längere Zeit geimpft wird.

Vielen Dank für Eure Antworten und alles Gute für Euch

Malaba

[Fischer Christiane]

Hallo Malaba,
erstmal herzlich Willkommen in unserer Runde. Hier bist DU auch als Angehörige sehr gut aufgehoben.
Ich selber spritze im Moment das Multiferon aus Schweden dreimal in der Woche für ein halbes Jahr und zuvor hatte ich zwei Zyklen Chemo. Zuvor hatte ich das Interferon gespritzt und da war ich in keiner Studie anhängig. Also beim Interferon kann ich mir dies nicht vorstellen. Die Nebenwirkungen sind bei jedem anderst. Im Moment spinnt meine Schilddrüse und ich bin am experimentieren zwecks spritzerei. Im Moment spritze ich am morgen und gehe arbeiten, aber es geht.

Viele liebe Grüße
Christiane

[Spanierin]

Buenas dias,
tja, und wieder eine mehr. Seid dieser Woche habe ich (w/42)die Bestaetigung, das ich ein Melanom Clark 4, 7mm in der Leistengegend habe bzw. hatte und somit lt. Recherche im Net zu den Risikogruppen gehoere. Mein derzeit groesstes Problem ist jedoch, das ich in Spanien wohne, dort privat versichert bin und die naechste Fachklinik (Krebsklinik MD Anderson) in Madrid, 370 km entfert ist. Hatte gestern auch schon einen Gespaechstermin, Mittags hin, nachts zurueck. Ausser meinem Mann und meinen Tieren habe ich hier keine Familie oder "Freunde", komme mit der spanischen Sprache zwar ganz gut zurecht, aber medizinische Sprache ist noch was anderes und zum "organisationstalent" der Spanier und ihrer oberflaechlichen Art sage ich lieber nichts.
Mein naechster Termin ist naechste Woche Mi, PET/CT und so wie ich das richtig verstanden habe, wollen die sofort anschliessend direkt chirugische Proben nehmen. Kann das so sein?
Im Moment gehe ich noch relativ gelassen mit allem um, aber dadurch, das es hier keinen gibt, den man noch mal um Rat oder Hintergrund fragen kann, fuehle ich mich furchtbar allein gelassen. Deswegen waere ich sehr dankbar, wenn mir Betroffene "deutsche" Vorgehensweisen, auch zeitlicher Art, beschreiben koennten, auch wenn jeder Fall anders ist. Ich wuerde gerne wissen, was mich erwartet. Ggf. wuerde ich die Klinik wechseln, an der Kueste (Malaga) bekaeme ich fuer meinen Mann, mich und fuer 3 grosse Hunde eher eine nahe Unterkunft als in Madrid, um nicht Tage und Wochen alleine zu sein.
Und uebrigens: Ich habe Deutschland vor 8 Jahren verlassen weil ich Sklerodermie hatte und Sonne fuer mich gut ist.....oder auch nicht...ich dachte, ich koennte meine Traueme hier verwirklichen, ...und ich werde sie auch verwirklichen!!!!
saludos

[alpha]

Hallo,

Mein Name ist Sven aus Weimar in Thüringen.

Ich bin auch betroffen.

Nur glaubt mir keiner. Auch bin ich mit an allem selber schuld. Wäre ich nur eher zum Arzt. Aber hab mich mit dem Thema Hautkrebs nie intensiv befaßt.

Ich bin das Opfer von Fehldiagnosen.

Im Juni war ich beim Hautarzt wegen eines plötzlich juckenden Leberfleckes (ca. 0,6mm im Durchmesser) am Fuß. Er sagte "In 10 Jahren könnte das Krebs sein". Es war sogar mein bester Freund dabei (er ist sowas wie ein Vater für mich)
Anfang Juli habe ich mich ins städtische Krankenhaus (Weimar) über die Notaufnahme einweisen lassen. Da ich so ein komisches Druckgefühl im Rücken und Bauch hatte. Zudem ein Schwindelgefühl und Unwohlbefinden, hab damals Beschwerden noch nicht mit Leberfleck in Verbindung gebracht. Die Ärzte haben EKG gemacht, Lunge geröngt, Magenspieglung und eine halbherzige Oberbauchsonographie. Sowie Blut, Urin, Stuhl getestet. Nach 9 Tagen wurde ich mehr oder weniger rausgeschmissen mit der Diagnose das ich kerngesund bin.
Nun ja, man vertraut ja doch den Ärzten und ich hab daran geglaubt.
Mitte September war ich erneut beim Hautarzt, da ich am Fuß 2 neu entstandene Leberflecken entdeckt habe und außerdem Beine und beide Füße schmerzen. Aussage vom Hautarzt: "Ist doch normal das neue Flecken entstehen und das ich mich nicht so haben soll."
Am 24.9. wurde der große Leberfleck dann rausgeschnitten.
Am 1.10. gab es dann den Befund: Soll gutartig sein. Auch an dem Tag Hautarzt darauf hingewießen das im Bereich der Wunde und am Fußgelenk Neue entstanden sind und der Fuß so komisch geschwollen ist. Befund kam seltsamerweiße aus dem städtischen Krankenhaus. Die nächsten Hautkliniken sind hier jedoch in Jena und Erfurt.
Am 6.10. erneuter Verbandswechsel. Hautarzt auch darauf hingewiesen das Wunde nicht richtig heilt und die anderen Symptome stärker geworden sind. Überweisung zur Hausärztin bekommen.
14.10. Besuch bei meiner Hausärztin mit Aufzählung aller inzwischen aufgetretenen Symptome. Einweisung ins städtische Krankenhaus. Auch beim aufnehmenden Arzt alle Symptome erzählt (viele neue, schnell Wachsende Leberflecke, schwere Arme & Beine, Kochen-& Gelenkschmerzen, Surren und Schmerzen im Kopf, Druckgefühl im Rücken und Bauch, Knuppel unter der Haut). Nun bin ich in der Psychatrie gelandet und niemand glaubt mir, obwohl ich mich total schlecht fühle. Äußerlich sieht man mir das nicht an. Die Ärzte sehen immer nur den negativen Befund. Und niemand glaubt mir. Auch der Wunsch nach einer erneuten Analyse der Probe in Jena wird nicht stattgegeben.

Was soll ich oder meine Familie nur tun? Ich schreibe gerade vom Handy aus. Ich weiß das ich daran sterben werde. Nur hier werde ich jämmerlich zu Grunde gehen. Sitze den ganzen Tag nur rum oder muß irgendwelche Psychoterapien machen.

Ich hoffe hier glaubt mir jemand. Mir ist wirklich ernst.

[Dirk1973]

Also mal ehrlich: woher willst Du wissen, dass Du daran sterben wirst, wenn Du nicht mal weißt, was Du hast?

Dass der histologische Befund aus der städtischen Klinik kommt, ist nicht sooo ungewöhnlich. Diese Präparate werden in einer Pathologie bewertet, da bedarf es nicht zwangsläufig einer Hautklinik.

Kann es sein, dass Du Dich da in irgendetwas hineinsteigerst?

[Küwalda]

Hallo zusammen,

ich melde mich mal zurück

Der Aufenthalt war nicht sonderlich positiv, ich kam mir eher vor wie ein Stück Schlachtvieh. Aber die Schlussbesprechung kommt noch und dann werde ich auch endlich als Krebspatient "gesehen", leider ist die Besprechung erst am 5.11.

Ergebnisse bis jetzt:
4 Lymphknoten unter der rechten Achsel entfernt (beide vom Tumor ausgehenden Lymphbahnen liefen zu Glück in der Achsel zusammen)

Einweiterer Leberfleck an der linken Schulter entfernt

Kein Nachschnitt der ersten OP, da der dermatologische Chirurg Angst hatte die Wunde nicht mehr ordentlich schließen zu können (wegen ungünstiger Position und uralter Nieren OP Narbe) ... da muß ich auf die 30jährige Berufserfahrung bauen.

MRT des Kopfes ohne Befund ... puhh

Wie es weiter geht werden wir entscheiden wenn wir das Gespräch im November hatten, eins wissen wir, Interferon wird in Norwegen nicht angewendet aber es ist ja auch hier nicht unumstritten .....

Emotional geht es uns nicht wirklich gut, im Krankenhaus hätte ich gut und gerne den ganzen Tag weinen können und am Donnerstag habe ich dann mit meiner Frau im Arm mich nicht mehr zurück halten können und wir haben uns festgehalten und einfach nur geweint.
Jetzt bin ich zu Hause und es ist ein wenig besser ....
Ich werde Montag zu Hausarzt gehen, mich erst mal weiter krank schreiben lassen und mich regenerieren, Termin wegen Behindertenausweis machen und ich denke ich / wir werden uns auch psychologische Hilfe holen.

So das wars erst einmal, ich muss erst mal alles verarbeiten und schauen das ich mich wieder 100 % bewegen kann.

Gruß Küwalda