Wer nimmt auch das neuzugelassene "Lumykras" (Sotorasib)?

[akire blau]

Hallo,
nach bald drei Jahren melde ich mich wieder! Damals war mein Thema Immuntherapie bei nicht kleinzelligem Lungentumor/ Adenokarzinom. Hat recht lange gewirkt
Doch seit letztem Jahr kam ständig Neues dazu, Rippen- und Lebermetastasen hauptsächlich. Nach einer Runde Bestrahlungen und zunehmenden Schmerzen trotz diverser Schmerzmittel stellte sich raus, dass ich die richtigen Werte für eine Behandlung mit dem erst vor zwei Monaten zugelassenen "Lumykras" aufweise. Ich fand es war einen Versuch wert, zumal die "Alternative" neuerliche Bestrahlung der neuen Metastase(LWS) gewesen wäre...

Wenige Tage nach Behandlungsbeginn gingen die LWS-Metastaseschmerzen deutlich zurück! Jetzt, drei Wochen später brauche ich kein "Hydromorphon" mehr und die Rippenmetastase ist auf dem Röntgenbild deutlich verringert!!

Wer nimmt auch Lumykras, oder hat bereits an den Studien teilgenommen? Ich würde mich sehr über Austauschmöglichkeiten freuen. Auch wenn das bei der kurzen Zulassungszeit wenig wahrscheinlich ist.
Optimistische Grüße Akire blau

[Stuelie]

Hallo,
mein Mann nimmt seit einer Woche Lumykras und es scheint, bis jetzt, keine nennenswerten Nebenwirkungen zu Geben.
Wie geht es Ihnen?

Liebe Grüße aus Gelsenkirchen
Andrea

[NicH]

Hallo Andrea,

mein Mann nimmt seit ca. 3 Wochen Lumykras. Die 8 Tabletten hat er von Anfang an gar nicht vertragen, nun nimmt er 6 Tabletten. Bis vor kurzem ohne Nebenwirkungen, nun aber mit Durchfällen. Wie geht es Deinem Mann mit dem Medikament nach nunmehr 2 Monaten? Wäre schön von Dir zu hören.

Viele Grüße
Nicole

[Stuelie]

Hallo Nicole,

mein Mann muss jetzt schon 3 Wochen Pause machen von Lumykras, weil seine Leberwerte extrem hoch gegangen sind.
Vorher hatte er auch mit schweren Durchfällen zu kämpfen.
Montag muss er wieder zur Blutentnahme und Mittwoch zur Besprechung. Ich hoffe, dass die Leberwerte besser sind und er mit Lumykras weiter machen kann, es geht ihm ohne nämlich viel schlechter.
Wie sieht es bei Euch aus.
Liebe Grüße Andrea

[NicH]

Hallo Andrea,
schön von Dir zu hören.

Ich habe ähnliches zu berichten..Mein Mann hat Lumykras seit einer Woche abgesetzt aufgrund der Durchfälle. Am letzten Montag im Krankenhaus, waren die Leberwerte erheblich erhöht.Nun sollte bis heute pausiert werden, aber mein Mann will die Medikamente nicht so gerne wieder nehmen, da er Angst vor erneuten Durchfällen hat, denn bis jetzt sind sie noch nicht wirklich weg und wir wollen am Montag für den Rest der Woche in den Urlaub fahren,da passt das natürlich gar nicht..
Ansonsten fand ich auch, dass die Beschwerden ohne Lumykras stärker geworden sind, insbesondere die Metastasenschmerzen.

Magst Du mir kurz von eurem Krankheiswerdegang berichten?Bei meinem Mann ist es die Drittlinientherapie, Chemo mit und ohne Immuntherapie brachten keinen Erfolg, schlimm..Ich denke Du weißt was das heißt.

Viele Grüße
Nicole

[Stuelie]

Hallo Nicole,
am 25. Oktober 2022 erhielten wir die Diagnose Lungenkrebs Stadium 4. Rechte Seite 11 cm, linke Seite 3 cm Tumore. Metastasen im Brustraum an Luft und Speiseröhre. Chemo und Immuntherapie haben anfangs etwas gebracht, dann würde es schlimmer. Lumykras hat ca. 6 Wochen geholfen, dann die Durchfälle und jetzt die extrem hohen Leberwerte.
Genießt auf jeden Fall Euren Urlaub.
Vielleicht können wir ja in Kontakt bleiben?
Ganz liebe Grüße aus Gelsenkirchen von Andrea.

[Liesl]

Hallo,
ich bin neu im Forum. Am 2.12. beginne ich mit der Therapie mit Lumykras. Das Karzinom hat leider auf die Chemo/Immuntherapie nicht wie gewünscht reagiert (ich hatte leider sehr viele Nebenwirkungen) und nach dem 3. Zyklus hätte mich Gewebe vom Karzinom, das über die Lufteingänge in die Lunge gewachsen ist fast erstickt. Zum Glück konnte mittels Bronchoskopie das gesamte Wuchergewebe entfernt haben, es musste kein Stent gesetzt werden. Chemo abgesetzt und seit 1.11. erhalte ich Strahlentherapie. Anschließend 10 Tage Pause und dann Lumykras

Jetzt stellt sich mir die Frage, welches ist eurer Meinung nach die beste Tageszeit um.die Tabletten zu nehmen?
Sollte ich mit Durchfall reagieren, wie lange nach Einnahme des Medikaments beginnt der Durchfall?

Könntet ihr mir bitte weiterhelfen?

Herzlichen Dank und alles Liebe und Gute an Alle

[Richard]

Hallo,
Ich bin neu im Forum

Sep 24 wurde ein Karzinom rechts im Lungenflügel festgestellt.
Okt 24 Beginn mit einer ungeeigneten Chemo welche über die Leber ausgeschieden wird da ich nur noch eine schlechte Nierenleistung habe.
Noch 3 Chemos habe ich eine Lungenentzündung bekommen .Nach kurzer Erholungszeit wurde mit einer Bestrahlung Dez24 begonnen und die Chemo abgebrochen. Durch die Bestrahlung verkleinerte sich der Tumor und die Lunge wurde besser belüftet.
Ende Dez24 war ich mit der Bestrahlung fertig und haben bereits 2 Wochen vorher mit Lumykras in kleiner Dosis (2 Tabletten) begonnen und langsam auf 8 gesteigert.
Leider habe ich Mitte Jan25 starker Durchfall bekommen und die Tabletten wurden auf 6 reduziert.
Weiteres habe ich starke Schmerzen im Rechten Bein und linke Schulter bekommen (was sich die letzten Wochen schon angekündigt hat). Nach einem kontroll CT bzw. MRT wurden dort und an anderen Stellen Metastasen gefunden welche nun wieder Bestrahlt werden sollen.

Mich würde es interessieren wie es den Patienten welch 2021-2023 mit Begonnen haben nun geht
Ist von euch jemand durch Lumykras schmerzfrei?
Wurden auch die Metastasen dadurch beseitigt?
Wie sind die Prognosen bei euch

LG
Richard

[Margerite]

Hallo zusammen 🌼
Mein Vater nimmt seit einem halben Jahr Lumykras, nachdem er nach Chemotherapie und Immuntherapie einen deutlichen Progress des Primärtumors und der Metastasen in Lunge, Lymphknoten und Knochen hatte.
Er hatte im Sommer ‘24 eine schlimme Lungenentzündung, weshalb 2 Monate keine Therapie stattfinden konnte.
Er hatte starke Schmerzen in den Knochen und oft schlimme Luftnot und war im Allgemeinzustand sehr geschwächt.
Dann wurde im September die Therapie mit Lumykras begonnen.
Er verträgt die Tabletten glücklicherweise sehr gut.
Sein Zustand ist inzwischen wieder recht gut - stabil. Er hat viel weniger Schmerzen, er konnte das Morphium reduzieren und die Luftnot ist deutlich weniger geworden.
Er ist öfters müde, wobei er das schon seit der Erkrankung ist. Also bin ich nicht sicher, ob es tatsächlich von den Tabletten kommt.
Ansonsten keine Nebenwirkungen.
Der Primätumor und die Metastasen in Knochen, Lungen und Lymphknoten sind mit Lumykras kleiner geworden 🙏
Wir hoffen sehr, dass es so noch einige Zeit weitergeht … 🍀🙌

Freue mich von euch und euren Erfahrungen zu lesen.

Viele Grüße und die besten Wünsche für euch und eure Lieben

[Liza Kl]

Hallöchen,
meine Mama bekam voriges Jahr die Diagnose Lungenkrebs mit einer kleinen Hirnmetastase.Sie war in einer Studie drin,aber diese schlug nicht an,bis auf das die Hirnmetastase verschwunden war.
Weiter ging es mit Chemotherapie,immer wieder war sie im Krankenhaus mit Lungenentzündung & hohen Entzündungswerten.
Chemotherapie war Anfang Januar beendet,es folgte Antikörper mit Ramucirumab.
Jetzt die niederschmetternde Nachricht, Krebs ist gewachsen.
Letzter Weg Sotorasib.
Wir hoffen so sehr das es anschlägt & wir unsere Mama noch behalten können.

Wie geht es deinen Vater?
Wie schlägt die Therapie an?

Liebe Grüße Lisa