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  #1  
Alt 10.04.2013, 22:42
Almnixe Almnixe ist offline
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Registriert seit: 09.01.2012
Beiträge: 469
Standard Schwäche

Hallo,

ich bin Tina und meine Mama hat seit Mai 2011 ein kleinzelliges Bronchialkarzinom. Bis Dezember 2012 ging es meiner Mama sehr gut, seit Januar 2013 baut sie stetig ab.

Nun liegt sie seit 2 Wochen im Krankenhaus. Eingeliefert wurde sie, da ihre Leukozyten nur noch bei 100 waren. Sie kam direkt in Isolation. Chemo und Bestrahlung mussten sofort unterbrochen werden. Die Ärzte sagten, dass nach so langer Zeit Chemotherapie die Blutwerte schon mal rasant in den Keller gehen können, dass es aber bei den meisten nach 5 - 8 Tagen wieder ok ist. War bei meiner Mama nicht so. Bis heute steigen die Leukos nur ganz langsam. Dazu kamen die letzten 2 Wochen Bestrahlungsschmerzen im Hals, die bis in die Ohren und den Kopf stiegen.

In den ersten 5 Tagen im KH haben sie gar nicht gemerkt, dass Mama kaum isst. Meine SChwester und ich mussten den Arzt darauf hinweisen, der dann sofort Fresubin 2 x täglich anordnete.
Dazu muss man sagen, dass Mama schon 1 Woche bevor sie ins KH eingewiesen wurde, freiwillig ins KH gehen wollte, weil sie sich so schwach fühlte und nicht mehr konnte. Sie lebt allein und meine Schwester und ich sind beide 300 km entfernt und sind daher nur am We da. Als meine Mama freiwillig ins KH gehen wollte, wurde sie mehr oder weniger abgewiesen, weil ihre Blutwerte zu dem Zeitpunkt noch gut waren und ein Rötngenbild eine freie Lunge zeigte. Sie boten ihr nur ein 3-Bett-Zimmer mit lauter Grippekranken an, da sie kein anderes Zimmer frei hatten. Mama als Krebspatientin in ein Grippezimmer legen zu wolllen, war ja mal eine ganz tolle Idee! Mama ist dann auch wieder nach Hause gefahren.
Wir haben dann aus der Entfernung mit ihrem behandelnden Onkologen zusammen einen Pflegedienst organisiert, der Mama immer abends eine künstliche Ernährung anhängen sollte. Der Onkologe hatte mit dem Dienst gesprochen, so dass sie genau über Mamas Situation bescheid wussten. Aber was machen die? Kommen erst mit dem falschen Equipment und am nächsten Tag fehlt ihnen eine Pumpe für den Port. Den haben sie dann mit der Post bestellt! Wir konnten es nicht glauben. Meine Mama wog zu diesem Zeitpunkt schon nur noch 39 kg und der Pflegedienst hätte doch sehen müssen, dass es schneller gehen muss. Wieder ein paar Tage verloren. Also hatte Mama fast 2 Wochen ohne Nahrung! Sie war auch dann schon völlig dehydriert, als sie ins KH kam.

Nun hatten wir gehofft, dass es Mama zumindest körperlich immer besser gehen wird. Aber genau das Gegenteil ist der Fall. Sie wird immer schwächer und heute konnte sie z.B. schon gar nicht mehr alleine aufstehen, als sie sich hinkniete, um etwas aufzuheben. Der Zustand wird also immer bedenklicher. Die Ärzte sagen wohl zu meiner Mama, dass das normal sei und sie wieder kräftiger werden würde. Aber irgendwie glaube ich das nicht. Laut Ct und Ultraschall hat sich der Krebs auch nicht weiter ausgebreitet und es sind auch keine Metastasen dazugekommen.

Kann mir jemand helfen und mir sagen ob man was gegen diese Schwäche machen kann? Ist es eventuell Kachexie? Würde das bedeuten das Mama sich nicht mehr erholt oder was kann man Kachexie machen?

Die Sorgen sind wirklich groß! Die Zeit keine schöne und es wäre toll, wenn man einen positiven Ausgang erwarten dürfte. Aber wir sind schon ganz bescheiden geworden und möchten nur noch ein bißchen gute Zeit mit guter Lebensqualität.

LG! Tina
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  #2  
Alt 10.04.2013, 23:00
cawo cawo ist offline
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Registriert seit: 29.12.2012
Ort: Bayern near Bodensee
Beiträge: 283
Standard AW: Schwäche

Hallo Tina,
das ist ja eine bescheidene Situation.
Es kann dir natürlich keiner hier sagen, ob sich deine Mama wieder stabilisiert.
Das sie jetzt in KH ist, ist ja schon mal gut. Da werden sie sie sicherlich richtig einstellen, was Nahrung und Medis angeht.
Wenn sie nun hochkalorische Nahrung bekommt, stehen die Chancen grundsätzlich gut, dass sie wieder zu Kräften kommt (wie gesagt, hier im Forum sind ja nur Laien)

Versuche doch mal einen Termin mit einem behandelnden Dok auszumachen, der kann dir sicherlich mehr sagen.

Ich werde jedenfalls mal daumendrücken, dass sich sich "berappelt"

LG

Carmen
__________________
Mein Schatz:
10/2012 Diagnose Pankreaskarzinom mit Metastasen
am 23.02.2013, in meinen Armen eingeschlafen

Hier kann man unseren Weg nachlesen (Achtung, sehr lang)

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=57813
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  #3  
Alt 11.04.2013, 10:56
Gabrieleli Gabrieleli ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 27.01.2011
Beiträge: 790
Standard AW: Schwäche

Liebe Tina,

deine Mama sollte doch schon zu Hause Nahrung zugeführt bekommen. Kann das jetzt nicht einfach im Krankenhaus gemacht werden?
Mit Fresubin nehme ich an das du die Trinknahrung meinst? Davon reichen 2 Fläschchen alleine am Tag nicht aus. Und wenn sie Schwierigkeiten mit dem Essen hat dann bekommt sie die vielleicht auch nicht so gut hinunter zumal ich persönlich das auf Dauer auch nicht trinken könnte. Mich hat es zum Ende hin immer gewürgt.
Künstlich zugeführte Nahrung kann man kalorisch dosieren und wäre bei ihr doch bestimmt sinnvoll. Dann fällt der , wie du woanders geschrieben hast, Streitpunkt Essen auch aus.
Ich kann verstehen das Angehörige sich immer sorgen das gegessen wird, und bei 39 kg wäre das auch wichtig, aber liebe Tina es gibt nichts schlimmeres wenn es einem nicht gut geht und es kommt immer das Thema Essen auf den Tisch. Deine Mutter mag nicht und du sorgst dich. Was wieder ein Kreislauf ist.
Und wenn die Kalorien von oben kommen müßte es beiden Seiten besser gehen .

Lieben Gruß
Gabriele
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  #4  
Alt 12.04.2013, 22:49
Almnixe Almnixe ist offline
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Registriert seit: 09.01.2012
Beiträge: 469
Standard AW: Schwäche

Liebe Carmen,liebe Gabriele,

Ich bin nun gerade Zuhause angekommen u fahre morgen früh direkt ins KH.dort werde ich dann hoffentlich auch einen ihrer Ärzte sprechen.habe heute aber auch schon mit Mama telefoniert u sie hörte sich viel kräftiger an. Sie sagte auch,dass es ihr besser geht. Seit unserem kleinen Streit vorgestern erzählt sie mir nun auch ganz lieb,was sie alles gegessen hat. Und ja,sie sollte Zuhause schon mal künstlich ernährt werden.Das hatte aber ihr onkoge angeordnet.nun im KH ist der Chef im Ring der Chefarzt,der von künstlicher Ernährung solange nichts hält,solange oral noch irgendwas geht.u da meiner Mama die künstliche Ernährung sowieso suspekt war,findet sie seine Meinung natürlich viel besser...

Ich werde mir morgen ein eigenes Bild machen.es ist eben richtig blöd,wenn man unter der Woche nicht da sein kann.

LG!
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