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#16
04.08.2005, 09:19
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hirntumor
...an marie...entschuldigung für meine worte....
lg juhle eines möchte ich dir noch sagen: meine mutter ist nicht der erste krebsfall in unserer familie...ich habe schon liebe menschen verloren die jünger als 40ig waren...die einen menschen sterben mit 60 und wissen wie schön das leben ist und die anderen sterben mit 25 und wissen wie schön es hätte sein können....es macht keinen unterschied...es bleibt immer ein verlust...für den sterbenden und den der trauert... 
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#17
27.09.2005, 16:07
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AW: hirntumor
morgen ist ihr erster MRT termin nach überstandener operation, strahlen-und chemotherapie....hoffe so sehr das alles zum stillstand gekommen ist.....aber was sage ich ihr wenn es nicht so ist...
ihr geht es gut aber sie hat schwere wortfindungsstörungen....wie soll ich ihr mut machen wenn doch das alles nichts geholfen hat... sie hat sich immer noch nicht sagen lassen welche art hirntumor sie hat... der arzt sagte mal das es sich um einen sternförmigen tumor handelt... ein astrozytom? ich weiss es nicht aber es würde vielleicht auch keine rolle spielen...es ist auf jeden fall eine bösartige kugel...besser 2... der 1. war 3cm im durchmesser...konnte zum grössten teil entfernt werden der 2. ist 0,8 cm im durchmesser inoperabel.... anfangs sind sie von metastasen ausgegangen, sie konnten aber nirgends einen primärherd finden.. das ist alles so zermürbend.... manche sagen, sprachstörungen machen doch nichts...damit kann sie doch leben...ich finde das ist leicht gesagt.... vielleicht für einen menschender in seinem leben nie etwas zu sagen hatte aber nicht für meine selbstbewusste mutter... ich weiss, es gibt schlimmere schicksale....aber meine mutter ist mit das liebste auf dieser welt und sie hat noch so viel vor... es tut so weh juhlie .
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#18
27.09.2005, 20:14
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AW: hirntumor
Hallo, mein Name ist Kuchen, es tut mir leidt was Deiner Mutter wiederfahren ist. Mein Lebensgefährte ist auch an Hirntumor erkrankt. Seit 11 Jahren hatte Er ein Astrozytom Grad 2. Wurde 1994 dass erste mal operiert. hatte Bestrahlung und Chemo hinter sich. Vor zweieinhalb Jahren bekam Er für ein dreiviertel Jahr Chemo, musste dann aber abgebrochen werden weil Er eine Lungenentzündung bekam. Er hat viele Anfälle, aber sonst ging es. Aber Anfang diesen Jahres wurde Ihm ein Beipass im Bein gelegt 16 Tage im Krankenhaus, dann eineinhalb Wochen zu Hause dann zum MRT, und da kam dann die Nachricht dass sich der Tumor verschlimmert hat, Astrozytom Grad 3, Bösartig und Er hatte eine Blutung im Gehirn. Er musste gleich da bleiben, Er wurde nochmal operiert, es wurde die Blutung, eine Zyste und Gewebe entnommen. Was wir erst nicht wussten dass Er noch vier Tumore hat die nicht operiert werden können. Jetzt bekommt Er schon den dritten Zyklus Chemo. Immer sieben Tage Chemo, sieben Tage Pause. Er ist seit neun Wochen im Krankenhaus. Ich fahre jeden Tag 70 km. Die Tumore liegen dicht an der Motorik. Nach der OP ging es Ihm gut, aber 10 Tage später, war es als hätte ich einen anderen Menschen vor mir. Der Mund hing schief, Er konnte mit einem mal nicht mehr richtig sprechen und eine linksseitige Lähmumg. Er konnte nicht mehr laufen, und mit der Hand nichts mehr greifen. Es wurde nach drei Tagen ein Kontroll- CT gemacht und es stellte sich herraus dass Er ein Ödem bekommen hat was sich mit Wasser gefüllt hat, und ausgeschwemmt werden musste. Dadurch war auch diese Verschlechterung. Einige Wochen später ging es Ihm besser, dass Ausschwemmen hat geholfen und die Physiotherapeuten haben mit Ihm viel geübt. Trotzdem dass mit der Hand ist geblieben und mit dem laufen dass klappt auch noch nicht so. Wir wohnen in der dritten Etage und haben jetzt eine Treppensteighilfe und ein Rollstuhl bekommen. Nun ist es wie bei Dir die Ungewissheit hat die Chemo die Tumore zum stoppen gebracht. Der Termin steht für Ende Oktober.
Weißt Du man muss immer positiv denken. Ich weiß dass ist leichter gesagt. Mir fällt es auch nicht immer leicht. Erst recht nicht wenn man den Menschen den man liebt und an den man hängt vor sich sieht und weiß wie Er früher einmal war. Es müsste doch auch für Angehörige ein bisschen mehr Unterstützung geben. Ich wünsche Dir die Kraft die Du brauchst, und Deiner Mutter noch eine schöne lange Zeit, dass kommt von Herzen
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#19
28.09.2005, 14:46
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AW: hirntumor
mrt hat sie gut überstanden....befund dauert aber noch...ist das jetzt ein gutes zeichen...? oder nicht?...
wie lange dauert so ein befund? kann man veränderungen auch während des mrt sehen....sehen die ärzte das während des mrt? hätten sie was gesagt wenn sie es für schlecht befunden hätten... fragen über fragen die mich nicht ruhiger werden lassen... Sie ist so voller hoffnung. ps: hallo kuchen danke für deine lieben wünsche ich hoffe, das ihr bald glücklichere tage miteinander verbringen könnt.... positiv zu denken VERSUCHE ich jeden tag aber es gelingt mir nicht so richtig... es ist schon der vierte krebsfall in unserer familie bisher sind alle gestorben... ich hoffe so sehr für sie und auch für meinen vater....manchmal bin ich guten mutes und manchmal denke ich ganz schwarz... lg juhlie
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#20
28.09.2005, 15:11
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AW: hirntumor
Hallo Juhlie,
das ist bis hierher doch schon mal ganz gut verlaufen. Das es ihr nach den ganzen Quälereien nicht gut geht ist völlig normal. Allerdings wird eine MRT-Aufnahme i.d.R. sofort danach vom Radiologen mit dem Patienten besprochen (oder mit dir, oder mit euch beiden). Auf jeden Fall geht die Auswertung sehr schnell. Haben die nicht gesagt wann ihr das Ergebnis bekommt? Nach wie vor meine besten Wünsche. LG Dieter (der von weiter oben)
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#21
28.09.2005, 16:32
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AW: hirntumor
hallo dieter,
danke für deine wünsche... mit dem ergebnis ist in den nächsten tagen zu rechnen haben die ärzte gesagt.... leider wohne ich sehr sehr weit weg von meiner mutter, ich kann mir nie ein genaues bild machen, wenn ich mit ihr(fast jeden tag) telefoniere spricht sie zwar schlecht aber ansonsten hört sie sich ganz gut an... ja.. vielleicht, dieter habe ich zuviel hier gelesen, ich weiss es nicht... normalerweise müsste es mich beruhigen das sie alles machen kann, keine anfälle hat, relativ normal weiterlebt, ihre krankheit oft sogar belächelt...aber es tut es nicht... neben der entfernung kommt noch dazu das ich krankenschwester bin.....eine krankenschwester die das liest wird verstehen was ich meine... danke.. lg jule
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#23
05.10.2005, 14:59
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AW: hirntumor
hi juhlie,
das ist sehr ungewöhnlich. wie ich schon sagte, habe ich seit 15 jahren immer ca. eine halbe stunde nach der mrt ein gespräch mit dem radiologen der mir das ergebnis und die aufnahmen erklärt, und ich bekomme eine kopie des berichts der an meine docs geht. nach der kopie muss man allerdings ausdrücklich fragen, das machen die nicht von sich aus. diese ausfertigung steht dir aber zu. zumindest jedoch deiner mutter. an deiner stelle würde ich den radiologen anrufen (der ist die quelle), der hat den befund sicher schon lange fertig und wahrscheinlich auch an die ärzte deiner mutter versand. mir scheint, die doktoren können oder wollen sich nicht in eure lage versetzen. tu was dagegen! LG dieter
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#25
26.10.2005, 15:09
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AW: hirntumor
gedanklich bin ich gesprungen........
wir wissen jetzt das es ein glioblastom ist...was auch sonst.. es ist/war nur komisch, das die ärzte diese kugeln einen monat für metastasen gehalten haben obwohl es der bekannteste und häufigste tumor in diesem alter ist...sie haben sie auf den kopf gestellt für nix und wiedernix... aber im grunde sind wir froh das es keine sind, wäre wohl noch schlimmer gewesen als die momentane fast hoffnungslose diagnose... meine mutter bekommt im moment eine termodal kur...wir haben sie besucht...sie hat keine probleme damit, sie sieht nicht schlecht aus...läuft, isst...macht fast alles nur halt bissel langsamer... ...um den alten operierten tumor...sind die ränder betroffen bzw. befinden sich immer noch herde und an dem kl. tumor hat sich ein neuer herd gebildet...wahrscheinlich daneben... wir hoffen so für sie auch wenn diese hoffnung immer wieder getrübt wird sie ist so stark.......viel stärker als ich in dieser situation
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#26
01.12.2005, 17:00
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AW: hirntumor
gibt es irgendwo auf dieser welt einen menschen der ein glioblastom länger als 5 jahre überlebt hat?
für sich akzeptabel überlebt hat? gibt es irgendwo jemanden bei dem eine temodal kur geholfen hat? gibt es irgendwo eine stelle wo ihr so geholfen wird das sie weiterleben kann? ist denn jede behandlung sinnlos? hat es überhaupt sinn zu hoffen?
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#28
21.12.2005, 10:51
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AW: hirntumor
Wenn es irgendeine Macht gibt, die in der Lage ist Menschen zu helfen und Wünsche zu erfüllen, dann bitte ich sie hiermit, meiner Mutter und all den Menschen die diese heimtückische Krankheit haben zu helfen sie halbwegs gesund werden zu lassen um ihnen die Möglichkeit zu geben, noch viele, viele Weihnachten erleben und glücklich verbringen zu können.
MfG Juhlie
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#29
16.01.2006, 10:08
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AW: hirntumor
...am Dienstag hat sie ihren 2. MRT - Termin (Auswertung), sie ist so voller Hoffnung-so überzeugt davon, dass Temodal geholfen hat. Es geht ihr nicht schlecht. Ihre Sprachstörungen sind geblieben aber es geht ihr nicht so, dass man denken könnte die Tumore sind weiter gewachsen.
Doch so ging es ihr schon beim ersten Termin und es gab trotzdem neue Herde. Ich habe so eine Angst, dass sie wieder enttäuscht wird, das da wieder was Neues ist, es ist grausig. Sie weiss nicht, dass es sich um Glioblastome handelt, sie denkt, alles wird gut....sie wird irgendwann wieder gesund. Sie hofft, dass sie wieder verreisen und sich die Welt anschauen kann. Es tut so weh zu wissen, dass es nicht so sein wird. Was soll man denn machen? Ich weiss es nicht. Ich gehe persönlich bei all Ihren Terminen nur noch vom schlimmsten aus....aber sie...und mein Vater nicht. Sie hoffen. die Hoffnung stirbt zuletzt...diese Sprichwort hilft mir schon lange nicht mehr.. mögt' Ihr es Selbstmitleid nennen aber ich kann überhaupt keine Sonne mehr sehen...fühl' mich beschissen...dabei lg Juhlie Geändert von juhlie (18.01.2006 um 09:17 Uhr)
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#30
16.01.2006, 16:50
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AW: hirntumor
hallo juhlie,
ich kann dich verstehen. ich weiss, dass die angehörigen eigentlich immer mehr leiden als die betroffenen, zumindest psychisch. ich habe dieses jahr leider eine "bösartige neubildung" an die man nicht ran kann. mein alter tumor , der 1991 teilentfernt wurde hat offensichtlich auch nicht gereicht. noch geht`s mir gut mit meinen medikamenten und ich geh davon aus, dass das auch so bleibt. weiter denke ich mal nicht. ich merke aber, dass meine familie große schwierigkeiten damit hat (im gegensatz zu mir, es ist ja noch gar nichts näheres bekannt.) das wird dir keine hilfe sein. ich bin nicht sicher, wie aussichtsreich die situation bei deiner mutter ist. diese scheisskrankheit ist nunmal so individuell, dass man niemals von anderen glios bei anderen betroffenen auf deine mutter schliessen kann. trotzdem wünsche ich euch alles, alles gute und dir , nun ja - viel kraft für sie da zu sein und bei all dem nicht zu verzweifeln. liebe grüße dieter
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