Anaplastisches großzelliges NHL

[ananfe]

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe es geht euch allen gut.

Habe lange nichts mehr geschrieben.

Aber nun bin ich wieder hier.

Nachdem ich im Oktober meine letzte Chemo hatte und im November für drei Wochen zur AHB war, gings bei mir relativ ruhig zu.

Bis Montag.

Da war meine erste Nachsorgeuntersuchung.

Und der sch*** hat wahrscheinlich überlebt.

Es wurden auf der anderen Seite, also rechts zwei neue verdächtige Knoten entdeckt.

Na toll, jetzt heißt es wieder beobachten und wenn nötig alles wieder von vorn.

Dabei sind wir gerade dabei unser Leben wieder auf die Reihe zu kriegen.

Meine Kiddies sind gerade dabei alles zu verarbeiten (mit prof. Hilfe) und ich habe grad ne Mutter-Kind-Kur beantragt, um ihnen wieder etwas näher zu kommen.Die Großen sind nämlich leider ganz schön auf der Strecke geblieben.

Jetzt ist wieder Stress angesagt. Denn wenns nach meinem Arzt geht, sollte die Kur bis zum nächsten Termin, in sechs Wochen, am besten gelaufen sein.

Ich hoffe die KK spielt mit und das funktioniert. Meine Kinder brauchen die so dringend.

So, jetzt hab ich euch aber genug vorgeheult.

Laßt es euch gut gehen.

LG Liane

[eva weiss]

Liebe Liane!
Das darf nicht wahr sein....aber noch steht ja nicht fest,ob es sich um einen neuerlichen Ausbruch handelt...wünsch Dir so sehr,dass es sich um andere Auslöser handelt....
Drück Dir die Daumen,dass das mit der Kur funktioniert...soviel muß einfach drin sein und das wird Euch sehr gut tun
Diese Warterei ist jetzt sicherlich das Ärgste,aber im Falle eines wirklichen Rezidivs wird man Dir auch gewiß wieder gut helfen können....
Nicht verzagen...ich denk mir immer,das Leben hat trotz aller Widrigkeiten doch so viele schöne Dinge zu bieten
Von Herzen alles Gute,mit lieben Grüßen Eva

[menalinda]

Liebe ananfe!
Was mich interessieren würde: was hast du eigentlich für einen Lymphomtyp? Ist das T-NHL alk+ oder alk-?

Trotzdem ist ein Reziudiv nach so kurzer Zeit eher ungewöhnlich. Hattest du eine Vollremission nach Chop bzw. waren alle Krebsherde komplett weg?

Liebe Grüße von
menalinda

[ananfe]

Hallo menalinda,

also ich hab ein ALK1-neg.

Habe nochmal in den Bericht vom Abschlußstaging nachgeguckt, da steht:

"... können wir von einer kompletten Remission ausgehen."

Im CT, Röngten und Sono war zu diesem Zeitpunkt auch nichts auffällig, meine Blutwerte vollkommen in Ordnung.

Es ist ja auch so, daß die neuen "Funde" auf der anderen Seite sind.

Weiß auch nicht so recht, was ich von der ganzen Sache halten soll.

LG Liane

[manarmada]

hallo ananfe

es tut mir leid das nun wieder stess hast und warten mußt auf den Befund.
auch wenn die ct und co den verdacht hegen kann noch was anderes dahinter stecken. Sicher ist erst nach Pet und Biopsie .
Also besteht noch ein funken Hoffnung .
Drück mal die DAumen das des mit der Kur erst mal hinhaut und ihr euch entspannen könnt , wobei du sicherlich nicht abschalten kannst solang nicht weist was los ist.
Treib die Biopsie vorran den das Warten kann so fertig mache .
Hast du auch erneute Symtome?

[ananfe]

Hallo Sabine,

also ich hab keine offensichtlichen Symptome, hatte ich aber beim ersten auch nicht.

Habe nur so diese Müdigkeit, Kopfschmerzen und Gereiztheit und so. Hab das aber auf die gesamte Situation geschoben, sozusagen Nachwehen.

Ehrlich, über Gewichtsverlust wäre ich froh , ist aber genau das Gegenteil der Fall.

Die Mu-Ki-Kur ist für uns ungemein wichtig und ich hoffe das klappt alles noch.

Meine Kids fangen jetzt erst alles an zu verarbeiten. Meine Mittlere dreht zur Zeit total am Rad.

Außerdem müssen wir auch wieder einen Weg zueinander finden.

Die Krankheit, die Schwangerschaft, ein Baby --- da war nicht viel Zeit für die Großen. LEIDER.

LG Liane

[menalinda]

Hallo Liane!
Wie geht es dir?
Bist du zur Kur?

Alles Liebe!

[ananfe]

Hallo menalinda,

mir gehts so lala.

Das Warten macht mich total kirre.
Bin schon wieder total gereizt und antriebslos.

Packe mir aber meine Termine so voll, das ich gar nicht ins Grübeln komme.

+++Ein Teufelskreis+++

Bin leider noch nicht zur Kur.

Die KK hat abgelehnt.

Begründung: Ich hatte im letzten Jahr eine AHB über die RV -- zählt für die KK als Kur, also ist der 4-Jahres - Abstand unterbrochen und ich muß für eine Mutter- Kind-Kur wieder 4 Jahre warten.

Wie es uns dabei geht, interessiert nicht.

Wollte jetzt eigentlich Widerspruch einlegen, aber dann hab ich überlegt:

Was ist, wenn die am 9.3. doch sagen, die Dinger sind gewachsen, wir müssen handeln.?

Dann war der ganze Ärger umsonst, dann kann ich das für die nächste Zeit sowieso knicken.

Und wenn nichts ist, wollt ich versuchen so ne Art Mutter-Kind-Reha zu finden.
Im Prinzip zwei Fliegen mit einer Klappe, meine onkol. Reha und Reha für die Kids mit. Haben ja alle was (Asthma, Neurodermitis, emotionale Störung, Poland-Syndrom usw., usw.)
So, das das auch gleich auf psychologischer Ebene läuft.

Aber eigentlich bin ich total unschlüssig.

LG Liane

[ananfe]

Hallo an alle...

die mich noch kennen.

Bin in letzter Zeit nur selten hier, aber jetzt möchte ich doch noch loswerden, daß ich mich in

VOLLSTÄNDIGER REMISSION

befinde.

Die Kontrolle Anfang März hat ergeben, daß die verdächtigen Knoten kleiner geworden bzw. verschwunden sind.

Im Juni habe ich meine nächste Nachsorge und wenn da alles ok ist, werden die Abstände auf halbjährlich verlängert.

AAAAber, vorher fahren wir endlich zur Mutter-Kind-Kur.
Nach langem Theater mit der KK wurde sie endlich genehmigt. Wir freuen uns schon total.

Die Klinik hat ein psychoonkologisches Konzept und ich hoffe sehr, daß es uns ein wenig hilft.

Denn mit den psychologischen Folgen des Ganzen haben wir (besonders auch die Kiddies) noch ordentlich zu kämpfen.

So, das wärs dann erstmal wieder von uns.

Wünsch allen hier im Forum ein FROHES OSTERFEST und EINEN FLEISSIGEN OSTERHASEN.

Liebe Grüße

Liane

[eva weiss]

liebe Liane!
Freu mich außerordentlich darüber,dass alles so gut bei Dir gelaufen ist....hab oft an Dich gedacht und mich gefragt,wie es Dir wohl geht
Schön,dass Ihr die Kur bewilligt bekommen habt...das wird Euch so richtig gut tun
Gute Erholung,ein schönes Osterfest und dass Du weiterhin gesund bleibst
mit lieben Grüßen Eva

[Nati1]

Hallo Liane !
Herzlichen Glückwunsch !
Diese Nachrichten brauchen wir !
Jetzt kannste das Osterfest richtig feiern !!!
Weiterhin alles Liebe und Gute von Nati

[manarmada]

hallo

ja sag mal............... hab grad gelesen das du schon wieder stress hast.

Weist schon mehr, was is mit den Knoten, hof des is nur a einfache reaktion auf ne Sommergrippe.

Drück dei Daumen für Dich

[ananfe]

Hallo Sabine,

naja, also nix Genaues weiß man nicht.

Nee, mal im Ernst, ich denke mal auch, daß die eher auf ne Erkältung zurückzuführen sind.

Waren ja vor der Kontrolle 5 Wochen zur Mutter-Kind-Kur an der Ostsee und da pfiff der Wind auch schon mal ganz schön kräftig und klar hatte ich da in der zweiten Woche gleich was weg.

Aber mein Onko sagt, solang auf dem Schein vom HNO immer noch was Auffälliges draufsteht, sieht er mich halt mal öfters. Und da stand ja bis jetzt immer was drauf.

Habe jetzt in der ersten Septemberwoche wieder ein CT und je nachdem wie das ausfällt dann noch ein MRT.

Ich hab mir vorgenommen mich nicht mehr verrückt zu machen.

Im August werde ich meine Reha beantragen und dann sehen wir mal weiter.

Liebe Grüße

Liane

[ananfe]

Hallo an alle,

so schnell ist ein viertel Jahr um.

Hatte heute wieder meine Staging und es ist soweit alles in Ordnung.

CT ist unauffällig und bei der HNO ist auch alles ok. Ein Lymphknoten ist zwar vergrößert (ca.22mm), aber das sieht eher nach ner Entzündung aus haben die Docs gesagt. Hab ja auch andauernd Schnupfen.

Das waren die guten Nachrichten, die schlechten erwarteten mich dann zu hause.

Post von der RV - Reha abgelehnt.

Es liegen angeblich keine medizinischen Gründe für eine Reha vor.

Was bitte heißt das????

Reicht es nicht, daß man Krebs hat, daß ich ständig müde bin, mich nicht konzentrieren kann und ich unter meiner ganzen Situation leide (und meine Familie natürlich auch).

Ich dachte, man hätte einen Anspruch auf eine Nachsorgereha oder lieg ich da falsch?

Es wäre die erste Reha nach der AHB.

Ich weiß auch nicht.
War so froh, daß alles i.O. ist und dann zieht einen so ein kleiner Brief wieder runter.

Ich könnt schon wieder nur heulen, warum kann es nicht einfach mal funktionieren.

Entschuldigt bitte, daß ich hier so rumheule, aber ich mußt das mal loswerden, bei meinem Mann kann ich das z.Z. leider nicht so wirklich (auch eine der Spätfolgen des Sch****)


Liebe Grüße

Liane

[Nati1]

Liebe Liane !

Kann Dich soo verstehen - bei mir läuft zur Zeit auch alles ziemlich schief-weiß ja nicht ,ob Du alles verfolgt hast,was ich für Pech mit den Untersuchungen hatte! Und dann diese tierischen Schmerzen in der BWS !
Hilft NIX,liebe Liane,da müssen wir durch !
Sei erstmal froh,dass so alles einigermaßen okay ist- unsere Psyche,unsere Seele weint !
Ich weine mit Dir !
Trotzdem wünsche ich Dir ein wunderschönes WE mit viel Sonne im Herzen und von außen !
Alles Liebe von Nati