Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[gitti2002]

@ Karin

Zitat von Karin55

Sonst geht der eine oder andere Thread verloren.

Warum sollten Threads denn "verloren" gehen ?

MfG Gitti

[Heike1]

Liebe Karin,
bei dem Titiel "Langzeit....." fühlen sich vielleicht nicht alle angesprochen, die vielleicht ganz frisch die Diagnose Metas erhalten haben.

LG Heike1

Hallo liebe Annedore,
wie hat sich das denn mit der Kiefernnekrose bei Dir angezeigt; wieviel Bishosgaben hattest du da schon bekommen. Beobachte meinen Kiefer sehr genau um dann ggf. gleich tätig zu werden. Du musst ja dann wahnsinnige Schmerzen gehabt haben.

LG Heike1

[Sabine4567]

Hallo zusammen
ich bin eigentlich eine stille Leserin, aber diesen Threat finde ich sehr gut und möchte meinen Beitrag dazu geben. ED 07 T4d mit Lymph. carc., neoadjuvant 4x Taxotere, Op Jan 08, 6x FEC, 28 Bestrahlungen, Aromasin u. Bondronat, dann multiple Metas in Lunge und 1 Meta in 9.BWK, 3x Caelyx - Abbruch wegen unverträglichkeit, Faslodex und Zometa - Metas wachsen und gedeihen - 6x Taxol und Avastin - Metas sind rückläufig juhu! Jetzt nur noch Avastin als Monotherapie und Zometa. Es geht mir soweit sehr gut, nur sehr müde halt. Über dieses Thema sich auszutauschen finde ich persönlich sehr bereichernd.
Liebe Grüße
Sabine

[Heike1]

Hallo liebe Karin,
so wie ich es richtig verstanden habe sind wohl gerade mal 4 - 5 Jahre seitdem es Zometa gibt rum. Im April war irgendwo ein Kongress und da wurde auch der Pharmakonzern der dieses Medi vertreibt eingeladen. Die Studien waren wohl ernüchternder als bisher angepriesen. Aus diesem Grunde habe ich ein anderes Bishos von meiner Onkologing bekommen. Pamidronat heißt meins........
jetzt möchte ich gerne deine Tricks und Tipps für die Steifheit der Knochen wissen.

LG Heike1

Hallo Sabine,
eine gute Chatfreundin wird bestimmt noch über die Caelyx schreiben (Hallo Heike du bist gemeint!).
Das ist toll, das bei dir die Metas mit Taxol/Avastin rückläufig sind. Bei mir ist mit dieser Kombi gar nichts passiert; nee ist nicht richtig, sie sind unverändert also nicht gewachsen.
Wie lange bekommst du jetzt schon die Mono-Therpaie mit Avastin?
LG Heike1

[Sabine4567]

Hallo Heike
ich bekomme die letzte Taxol/Avastin jetzt erst Anfang Juni, danach läuft Avastin als Mono
LG
Sabine

[Heike1]

Liebe Sabine,
dann hast du eine "gute Zeit" vor Dir (neid!!!). Ich bekomme Avastin als Mono ja schon seit fast 1 1/3 Jahr und mir gehts richtig gut dabei. Sind das nicht tolle Aussichten.
LG Heike1

[Sabine4567]

Hallo Heike
das freut mich zu hören, habe mal ne Frage: wie lange kann man den Avastin bekommen - gibt es da einen zeitlich begrenzten Rahmen oder ist es offenes Ende?
LG
Sabine

[Karin B.]

jetzt möchte ich gerne deine Tricks und Tipps für die Steifheit der Knochen wissen.

tja Heike, so ganz bin ich noch nicht fündig geworden, leider
Ein Großteil meiner Schmerzen wird ja mit den Schmerzmedis Palladon abgefangen, obwohl ich da auch noch nicht die 100%ige Dosis habe.
ich versuche einfach, wie viele von euch auch, einfach in Bewegung zu bleiben.
Morgens ist es eh am schlimmsten, bei mir zur Zeit an den Fingern - die Knöchel an den Fingern die springen richtig aus dem Gelenk, sieht barbarisch aus.
Ich habe mir eine Schüssel mit Sand gefüllt und stelle diese kurz in die Mikrowelle, vorsicht!!!!!!! der Sand wird sehr schnell richtig heiß!!!
Tja und dann knete ich diesen warmen Sand mit den Händen. Das verteibt zumindest an den Händen diese Steifheit.

Für die Gelenke an den Füßen, da hab ich einen anderen Trick
Nimm eine Wäschewanne, füll diese zur Hälfte mit Torf und gib dann soviel Wasser hinzu, bis du eine schöne schlammige "Pampe" hast.
(Ich hab die im Garten in der Sonne stehen, damit der Schlamm auch etwas erwärmt ist ) und dann immer kräftig darin treten.
Hab ich letztes Jahr öfters gemacht und tat wirklich gut. Dieses Jahr noch nicht so oft, da das Wetter nicht so geeignet war.
Allerdings würde ich das nur im Garten oder Terasse machen. Ich glaub in der Wohnung ärgerst du dich danach nur um den Dreck, der dann um die Wanne verspritzt ist
Ich dachte mir, der Torf wird ja im Moor gestochen und Moorbäder sollen ja bekanntlich gut sein

Habt ihr auch solche Tricks, wenn ja, dann mal heraus damit
LG Karin

[Heike1]

Hallo Sabine,
ich habe von anderen schon gelesen, dass es Schwierigkeiten (Krankenkasse) geben soll, weil Avastin meistens zusammen mit einer Chemo gegeben wird. Das es Avastin als Monotherapie auch gibt ist wohl noch nicht so lange. Meine Ärztin meinte zur Dauer "open End", solange wie die Werte stabil sind.
LG heike1

Danke Karin,
hört sich irgendwie nach einer riesen Schweinerei an Wärme an den Füßen empfinde ich als unangenehm. Allerdings die Beine und Füße mit dem Gartenschlauch (später ist noch zu kalt) abzuspülen tat im letzten Jahr auch gut.
Im Moment schmiere ich mir die Füße mit entzündungshemmender Mobilatsalbe ein, das allerdings erst seit 1 Woche und stelle noch keinen Unterschied fest, dann habe ich jetzt die 4te Stosswellentherpaie an beiden Füßen; kleines bischen besser geworden, aber nur sehr wenig.
Warte noch ob jemand Insider-Tipps schreibt.
LG Heike1