Diagnose ALL

[Mama10/14]

Hallo. :-)
Ich bin neu hier und suche liebe & nette Menschen zum Austausch. Mein Sohn wird morgen 4 und hat Leukämie -> ALL!
Für jede Mama und jeden Papa wohl eine Schocknachricht! Alles ging so schnell.
Am 03.05. war noch alles super! Abends haben wir Papa von der Arbeit abgeholt und waren noch einkaufen. Denn wir wollten am nächsten Tag grillen. Doch dann kam er am nächsten Morgen mit knallheißem Kopf ins Bett -> 39,7 °C. Am Abend waren wir noch in der Klinik, weil es trotz Mittel nicht besser wurde. Und er dann auch noch erbrochen hat, selbst Wasser. Diagnose: Virusinfekt. Am nächsten Tag waren wir nochmal beim Kinderarzt. Selbe Diagnose. Noch Zäpfchen gegen Übelkeit geholt. Er fast nix gegessen. Es sollte innerhalb 2 Tagen besser werden. Am 07.05. waren wir dann nochmal beim Kinderarzt und es ging ihm da richtig schlecht. (Dienstag hatte man noch das Gefühl, dass es besser wird. ) Er war richtig müde und schlapp. Sein Urin war da trüb! Ich wusste, dass das was anderes ist. Diagnose Kinderarzt: Lungenentzündung. Sofort ins KH! Da passte allerdings das Blutbild (Entzündungswerte) nicht mit dem Röntgenbild zusammen. Ich war gerade Sachen holen als mich mein Freund anrief und meinte, dass die Ärztin mit uns sprechen wollte. Sie haben nun eine Diagnose.
Als ich denn endlich da war, kam die Ärztin sofort und sprach mit uns. Sie hat uns alles ausführlich erklärt aber in dem Moment dachte ich nur: "Sag doch endlich, was es ist". Als sie Leukämie sagte, brach für mich eine Welt zusammen. An das was sie danach sagte, erinnere ich mich nur noch teilweise. Denn zuhören ging nicht mehr. Ich musste erstmal raus, da ich so nicht zum Kleinen wollte. Ich konnte es nicht glauben. Warum mein Kleiner. Die Fragen, die sich wohl alle Eltern stellen. Ich war 4 Wochen vor Entbindungstermin und wir waren in den letzten Vorbereitungen für die Geburt und nun wurde uns der Boden unter den Füßen weggerissen.
Wir wurden danach mit dem RTW 100 km weiter in eine andere Klinik gebracht, die eine spezielle Kinderonkologie hat. Als wir da ankamen, war es schon 17 Uhr. Ich betete zu Gott, dass die Diagnose sich nicht bestätigte und wirklich nur ein sehr schlimmer Virusinfekt war. Aber jeder gab einem das Gefühl, dass es wohl doch schon feststeht. Die Nacht konnte ich nicht schlafen. Am nächsten Tag wurde die Knochenmarkpunktion gemacht und da stand es fest. Mein Kleiner war da immer noch echt schlapp und kaputt und hat die ganze Zeit geschlafen und weder gegessen noch getrunken! Das war echt das schlimmste ihn so zu sehen! Am nächsten Tag wurde dann der Port eingesetzt und während er ihn bekam wurde nochmal Knochenmark entnommen und er bekam ne Lumbalpunktion. Es kam so viel auf uns zu. Wir wurden erschlagen von Informationen und jeder wollte was von einem. Man konnte nicht mal runterkommen. Die 10 Tage im KH waren richtig schlimm!
Nun sind seit der Diagnose schon 2 Monate vergangen. Der erste Block ist vorbei. Am Tag 29 wurde denn erneut eine Knochenmarkpunktion durchgeführt und es waren keine Krebszellen mehr in ihm. Die erste hat so gut angeschlagen, dass diese Randomisierung durch einen anderen Block ersetzt wurde. Hatten da noch Glück, dass er keinen Infekt bekam. Doch letzte Woche war er dann die ganze Woche mit Papa im KH. Da gleich mit Chemo weiterging. Eigentlich sollte er gestern ins KH wegen der Chemo. Aber die wurde vorgezogen. Blutwerte waren dann wieder gut und so muss er morgen zum Geburtstag nicht im KH sein. Er hat jetzt MTX bekommen und nun muss er bis Donnerstag Puri Nethol nehmen.

So nun habe ich genug geschrieben. Ich würde mich freuen mich mit anderen Betroffene austauschen zu können. Über die Therapie und wie die Kinder sie vertragen und wie sie sich währenddessen verhalten.
Also. Meldet euch doch einfach. :-)