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gregorb · #91 10.09.2009, 20:07

schön dass es Jonas gut geht

sophia hat vorläufer b-lymphozyten all.
ihr geht es heute wieder besser als am vortag.
der naturjoghurt ist zum kotzten

jetzt haben wir ihr actimal gekauft, das geht gleich besser.
morgen darf spohia auf den flur

bluwert sind weiter gut, crp fallend, geht es weiter so meinte der arzt können wir evtl. irgendwann nächste woche nach hause

morgen ist spohia 8 monate stationär aufgenommen, wir sehen das ende des tunnels, das gibt kraft

bettiddl · #92 10.09.2009, 20:33

OH JA DAS IST JA SUPER!!!!!!!!

:rotier 2:

::

Lässt sie nun den Mundschutz oben?? Wie macht ihr das?
Bekommen die Kinder dort halbwegs normales Essen wenn sie es essen?
Ja Natujogurt ist doch nicht gut, warum kein anderes? Fruchtzwerge? Jonas liebt die!

Marion Michaela · #93 10.09.2009, 21:09

Hallo Gregorb,

schön das es Sophia so gut geht.

Was mich wundert ist das Actimel,
Alex durfte nach SZT solche Sachen nicht essen.
Keine probiotischen Sachen.

Liebe Grüße
Marion

mahohz · #94 11.09.2009, 00:23

@gregorb: Das freut mich sehr!

Jetzt geht es nur noch aufwärts!

@bettiddl: Vielleicht sind die Risikogruppen bei der Säuglingsleukämie anders, als bei der Kinder-ALL.

Frag einfach nochmal die Ärzte.

Bei der Kinder-ALL gilt jedenfalls:

Zitat:

Werden T-ALL-Patienten mit einer Standardtherapie behandelt, ist ihre Prognose ungünstiger als bei Patienten mit Nicht-T-ALL. Durch die Wahl einer intensiveren Therapie lässt sich das Rückfallrisiko jedoch verringern.

(...)

Eine vorbeugende Strahlentherapie kann bei bestimmten Hochrisikopatienten sinnvoll sein, beispielsweise bei Patienten mit einer T-ALL (etwa 10 % aller Patienten) oder Patienten, die schlecht auf eine Chemotherapie ansprechen.

(...)

3.3.4.4.2. High-Risk (HR) Gruppe
Die Zuordnung eines Patienten zur High-Risk (HR) Gruppe erfolgt, wenn einer der folgenden Prognosefaktoren
vorliegt:
• In 1 Mikroliter (= 1 Millionstel Liter) Blut befinden sich zum Zeitpunkt der Diagnose über 25.000 Leukozyten.
• Der Patient ist zehn Jahre alt oder älter.
• Der Patient ist an einer prognostisch ungünstigen ALL-Unterform, das heißt einer Pro-B-ALL oder T-ALL erkrankt.
• Am Tag 29 der ersten Behandlungsphase (= Induktionstherapie) liegt keine komplette Remission vor, das heißt im Knochenmark befinden sich mehr als 5 % Blasten (M2-Mark: 5 bis 25 % Blasten und/oder keine vollständige Erholung der normalen Blutbildung; M3-Mark: mehr als 25 % Blasten). Fachleute sprechen in diesem Fall auch von Non Response (NR) am Tag 29.
• Die Leukämiezellen weisen die prognostisch ungünstige Chromosomen-Translokation t(4;11) auf.

Quelle: Patienteninformation ALL von www.kinderkrebsinfo.de

Miss Black · #95 11.09.2009, 07:34

Hallo schön das es Sophia gut geht und ihr das Licht am Ende des Tunnels sehen könnt.
8 Monate stationär ist der Wahnsinn wie ich finde.
Ich möchte auch einmal meine Verwunderung über das Actimel äußern.
Mein Sohn darf es nicht zu sich nehmen generell keine probiotischen Sachen.
Frag lieber noch einmal nach.
Ein schönes Wochenende

gregorb · #96 11.09.2009, 10:47

das mit dem actimel haben die ärzte uns als option zum naturjoghur vorgeschlagen um den darm, magen usw. neu zu besiedeln (unsterill zu machen). war nciht unsere idee.

@Bettina
mit dem mundschutz wissen wir es noch nciht, wie was und ob. Sie hatte es erst ein mal an, hatte eigentlich ganz gut geklappt. mal sehen, was die ärzte uns dazu heute sagen.

Mystique · #97 11.09.2009, 13:43

Hallo

Ich lese hier von Anfang an mit und ich freue mich so sehr das ihr nun endlich dem richtig gutem Ende entgegenkommt. Ich drück Euch weiterhin ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße,
Mone

bettiddl · #98 11.09.2009, 20:32

Wie war es heute mit Sophia? Durftet ihr raus aus dem Zimmer?

Wie sieht denn so ein Speiseplan im Sterilzimmer aus?Welche Lebensmittel bezeichnet man als steril?

gregorb · #99 12.09.2009, 11:54

moin moin,
heute tag +25 alles gut!!!
gestern dürften wir auf den flur, heute war ich 1h auf dem flur mit ihr, sie ollte dann nicht zurück ins zimmer

medikamente alle abgesetzt, nur noch cortison (wird morgen abgesetzt), vfend und sandimmun. vfend und sandimmun werden ab montag auf tabletten umgestellt, damit wir nach hause können (beides wird sie ja noch monate nehmen müssen). essen und trinken wird besser, gerade am stück 120ml milch getrunken und 35ml actimel

fette bekommt sie nicht mehr, nur noch 100ml flüssigkeit mit aminosäuren, mineralstoffen usw. soll aber auch nächste woche weg!
am morgen fällt für uns mundschutz weg

@Bettina
speiseplan?
hier wird ALLES sterelisiert, man sagt danach schmeckt alles gleich!!! wobei die fertigprodukte wie babymilch, breigläschen usw. schon von sich aus sterill sind. und spätestens nach Tag 0 wird das essen auf künstlich umgestellt!!! Hier für jeden!!! weiß nicht ob das auch bei euch so sein wird. man sagt sich es ist besser so, die anderen dinge sind anstrengend genug.

wenn alles so weiter geht dürfen wir irgendwann nächste woche heim!!!

gregorb · #**100** 12.09.2009, 19:24

sophia gehts weiter ganz gut,
trotzdem sind wir heute traurig.
wir haben lange die Geschichte von Baby Helene verfolgt, die mit 10 wochen an Leukämie erkrankte. Heute haben wir erfahren, dass sie verstorben ist:
http://hilfe-fuer-helene.chilltimes....page=aktuelles

bettiddl · #**101** 12.09.2009, 19:31

Ach ich freu mich so für euch! Schön das alles besser wird.

Wir müssen morgen wieder für die Hochdosis Woche ins Krankenhaus.
Ich hoffe dann dauert es nicht mehr lange bis es bei uns soweit ist.

Gute nacht

mahohz · #**102** 12.09.2009, 20:19

Zitat:

Zitat von gregorb

moin moin,
vfend und sandimmun werden ab montag auf tabletten umgestellt, damit wir nach hause können (beides wird sie ja noch monate nehmen müssen).

Beides gibt es übrigens auch als Saft. Der geht vielleicht leichter "rein". Beim Sandimmun muss man etwas üben, was die Dosierung angeht. Der Saft ist sehr dickflüssig und neigt zu Luftblasen in der Dosierspritze. Da man aber Zehntel-ml-weise dosieren muss,weshalb keine Luftblasen in der Spritze sein dürfen, braucht es Anfangs etwas Übung...

Sandimmunsaft schmeckt eklig, lässt sich aber sehr gut mit etwas Saft vermischen und dann gehts ganz gut.

mahohz · #**103** 12.09.2009, 20:21

Zitat:

Zitat von gregorb

sophia gehts weiter ganz gut,
trotzdem sind wir heute traurig.
wir haben lange die Geschichte von Baby Helene verfolgt, die mit 10 wochen an Leukämie erkrankte. Heute haben wir erfahren, dass sie verstorben ist:
http://hilfe-fuer-helene.chilltimes....page=aktuelles

Helene war zusammen mit Philipp auf der KMT-Station in Hamburg. Das ist sehr traurig.

gregorb · #**104** 13.09.2009, 11:18

also sophia gehts weiter gut, leukos 18.000, HB 10,3 und thrombos 55.000

@mahohz
sophia bekommt beides auch als saft, die dosis ist so klein dass es keine tabletten dafür gibt. aber sie hat bisher tabletten, säfte usw. immer gut genommen, sie kennt ja seit 8 monaten nichts anderes.

@bettina
viel kraft und glück für diese woche, dass alles ohne komplikationen vorbei geht.