Verdacht auf Weichteilsarkom?

[Chrissy2503]

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[Shakira]

Hallo Chrissy,

also das hört sich ja wirklich schlimm an, was die mit dir machen. Ist ja wohl der absolute Hammer dich zu fragen, ob du dir das selbst zufügen würdest!!
Zunächst einmal: es ist definitiv NIE verkehrt, "Alleingänge" zu machen! Gerade beim Thema Krebs stoßen auch die besten Ärzte an ihre Grenzen und es kann natürlich helfen, den Arzt auf das eine oder andere hinzuweisen. Es geht um deine Gesundheit und um deinen Körper, also scheue dich nicht, den Ärzten zu sagen, was du willst!
Du solltest meiner Meinung nach auf jeden Fall auf einer weiteren Biopsie bestehen. Nur damit kann klar abgeklärt werden, was es nun wirklich ist.
Und du musst dir unbedingt noch eine 2. oder vielleicht 3. Meinung einholen.

Mich wundert ein wenig, dass ein "gutartiger Gefäßtumor" diagnostiziert wurde, aber der Chirurg jetzt meint, es könne nur mit Strahlentherapie oder Chemo behandelt werden??? Also mit Strahlentherapie oder Chemo behandelt man meines Wissens nach keine gutartigen Geschwulste....
Sollte es ein Weichteilsarkom sein, so bist du eigentlich im Berliner Charité-Klinikum nicht so schlecht aufgehoben... da wissen die eigentlich Bescheid...mein Mann war damals in Buch / Tretow, da wußten die gut Bescheid.
Wenn die aber den Verdacht hätten, dass es sich bei dir um ein Weichteilsarkom handeln könnte, dann würden sie sicherlich schnell handeln.

Also bestehe auf einer weiteren Untersuchung, sag deiner Mutter, es muss noch eine weitere Meinung eingeholt werden und erzähl den Ärzten von deinem Verdacht und deinen Infos.

Alles Gute,
Shakira

[Chrissy2503]

Hallo!

Danke für deine Antwort.
Ja, ich hab das auch schon oft gehört, das man sehr selten oder gar nicht, guartige Tumore mit Strahlen- und Chemotherapien behandelt.
Ich werde aufallefälle meine Ärzte drauf hinweisen.
Wir kommen ja da die Charite Virchow Klinik nicht mehr weiter weiß, in die Charite Campus Mitte zu richtigen Onkolgen.
Zuvor wurde ich nur von Chirurgen und Rheumathologen behandelt.
Dort soll dann auch eine bestimmte Krebsuntersuchung stattfinden, weiß du ODER JAMAND ANDERES, was das für eine Untersuchung sein soll?
Hab vieles schon durch, MRT, Röntgen, Sonographie, Angiographie, Biopsie, ja ich glaub das wars!

Danke nochmal, hast mir schon sehr geholfen.

Viele Liebe Grüße und schon mal Schöne Ostern!!!

[Shakira]

Hallo,
ok, ich denke im Charité Campus Mitte werden die auch Bescheid wissen.
Ich vermute, eine "richtige" Krebsuntersuchung" kann nur mittels Biopsie stattfinden... naja, vielleicht gibt es noch andere Wege, in jedem Fall auch ein MRT.

Ich wünsche Dir viel Glück und drücke die Daumen, dass es nichts schlimmes ist!

Alles gute und schöne Ostern!

[bon]

Hallo Shakira,

hab Dir eine PN geschickt.

Gruß

Ibo

[Tina37]

Hallo,

es ist immer sehr wichtig sich eine Zweitmeinung einzuholen! Macht das auf jeden Fall!

lg
Martina

[Zoe]

Hallo Chrissy,
für mich hört sich Deine Geschichte so an, als ob Du nicht gründlich von den Ärzten informiert worden bist bzw. nicht alles verstanden hast.
Anders kann ich mir nicht erklären, dass Du schreibst: "Nach einer Biopsie wurde gesagt es sei eine Infektion, nach gründlichen untersuchungen ein Gutartiger Gefäßtumor."
Die gründlichste Untersuchung bei einem Tumor ist eine Biopsie. Ein eindeutiger Befund basiert immer auf einer Biopsie. Was für einen Befund gibt es in Deinem Fall? Ist er eindeutig? Du schreibst als ob Du der Meinung wärst, die Ärzte wüssten nicht, was bei Dir Sache ist, würden aber Chemo und Strahlentherapie ansetzen. Das ist sicher nicht der Fall, schon gar nicht in der Charite in Berlin. Bitte doch die Ärzte mal um ein Gespräch in Ruhe. Viele Gruesse - Zoe

Habe nun noch ein bisschen nachgelesen und möchte noch ergänzen aus "Forum für junge Krebsbetroffene":

Zitat von Chrissy2503

Ich bins nochmal!

Ich hatte schon mal früher Krebs (Hirntumor + Läukemie).
Könnte sich das eig. so wieder ausbreiten?
Also die Läukemie, denn meine Gefäße und so werden ja zerstört, und es gibt ja immer wieder neue einblutungen!
Da müsste doch sich eig. nur mal der Tumor bisschen absetzten und ins Blutgelangen, oder geht sowas nicht???

Gruß!

[Chrissy2503]

Hallo!!!

Dake erstmal für eure ganzen Antworten!!!
An Zoe:

Zuanfang wurde nur ein Schnellschnitt gemacht, dort meinten die es sei eine Infektion, aber nach genaueren Untersuchungen des Gewebes haben sie dann die Diagnose "Gefäßtumor" gestellt.
Sorry, vielleicht hab ich mich nicht richtig ausgedrückt.
Ich kann ja noch mal ein bisschen Erzählen wie es jetzt kommt, das es eine Strahlentherapie und Chemo geben soll.
Das letzte mal als ich im Virchow Klinikum war (Charite), wurde mir klipp und klar gesagt, sie also die Ärzte haben keine Ahnung.
Sowas sagen die mir ins gesicht, aber naja.
Da es in diesem Krankenhaus eine "Tumor-Konferenz" gibt, wurde mein Fall dort präsentiert.
Es waren alle Ärzte da, Chirurgen, Rheumatholen, der Arzt aus dem anderen Klinik wo die Laser-OP´s gemacht wurde, das 1. mal auch Onkolgen...etc.
Nach dieser Konferenz haben wurden wir angerufen, und uns wurde gesagt das uns ein Bericht zukommen würde, wo drin stehe was alles auf der Konferenz gesagt wurde, und Telefonnummern, Adressen...etc. von Onkologen.
Schon zu anfang, wurde mir gessagt, vielleich würde es eine Strahlentherapie geben.
Jedoch war der Arzt der die Laser-OP´s durchführte, der Meinung das würde zu 100% den Tumor nicht aufhalten.
Somit ging mir erstmal im Kopf rum, gibts überhaupt eine Lösung?
Ich weiß nicht, da ich noch nicht den Bericht habe, wie die Ärzte nun doch darauf gekommen sind, eine Strahlen+Chemotherapie anzusetzten.

In einigen Wochen werde ich zu den (neuen) Onkologen in eine andere Klinik kommen, mehr kann ich jetzt auch nicht genau sagen dazu!
Jedoch werden wir die Onkologen auf meinen Verdacht (Weichteilsarkom) aufmerksam machen.

Viele Liebe Grüße an euch alle und schöne Ostern!

P.S. Die Diagnose war zuanfang, Rheuma (was für ein Schwachsinn), als ich dann ins Krankenhaus kam, lag der Verdacht auf einen einen Blutschwamm nach der Biopsie, galt es dann für eine Infektion im Gewebe und dann halt die Diagnose "Gefäßtumor" ahja, davor gabs noch irgendetwas von Hämangiom.

An Zoe nochmal, wieso hast du mich Zitiert, mit meiner Früheren Krebsgeschichte???
Ich glaube deswegen kommt auch meine Unsicherheit, habe mich nochmal in meinen ganzen Berichten (Biopsie...etc.) informiert,und dort steht überall "gutartig" ich glaube meine Unruhe und unsicherheit kommt daher, das ich Früher schon mal (richtig) Krebs hatte, und das in einem schlimmen ausmaß. Aber wenn man sowas schon hatte, dann liegt es doch nahe, das es wieder Krebs (bösartig) ist oder?
Ich weiß irgendwie jetzt gar nichts mehr, binganz durcheinander!
Sorry!

Bis Dann!

[Chrissy2503]

Hallo

Ich bins nochmal.
Hab ja schon so einiges Gelesen, über Weichteiltumore/sarkome, weil ich ja auch diesen Verdacht habe.
Es schreiben, viele ganz Unterschiedliche sachen.
Daher wollte ich Fragen, ob mir jemand genau sagen kann WAS ES FÜR SYMPTOME GIBT BEI WEICHTEILTUMOREN/SARKOMEN??????

Ich hoffe auf antwort, Vlg von Chrissy!

[aw31]

Hallo Chrissy,

jedes Sarkom verhält sich anders, es kommt für eine weitere Behandlung drauf an aus welchen Zellursprüngen das "Tumorzellgewebe" ist. Eine eindeutige Bestimmung ist meist sehr schwierig, es ist wichtig, daß ein zweiter Pathologe (Referenzpathologe) sich das Sarkom noch einmal genauer anguckt.

Hier gibt es Informationen zu den ca. 15 Sarkomen/Weichteiltumore:
http://www.uni-essen.de/tumorforschung/index.php?id=328

Einfach deine behandelnde Ärzte darauf ansprechen, was Du für ein Sarkom-Typ hast, danach richtet sich die weitere Behandlung.

Mein Sarkom-Symptom war eine leichte Schwellung an der Oberschenkelinnenseite, sie fiel mir erst auf nachdem ich leichte Probleme beim sitzen bekommen habe (unbequem, leichtes ziehen). Zu dem Zeitpunkt ist es nicht so aufgefallen, da ich recht kräftige Oberschenkel habe ("Fußballer Beine"). Ich bin mir nicht sicher, ob es damit zusammenhängt, ich habe Anfang 2006 recht häufig einen eingeschlafenen Fuß (linkes Bein) gehabt. Nach der Tumorentfernung habe ich nicht das Problem nicht mehr.

Hier generelle Symptome für ein Sarkom anzuführen bringt nichts, die sind so heterogen wie jedes Sarkom es ist.

Ich wünsche es dir, daß Du kein Sarkom hast.

Noch eine kleine Bitte an dich versuch' deine Fragen etwas genauer zu stellen, daß erleichtert uns die Antworten. Ich weiß auch, daß Du aufgrund deiner Diagnose sehr aufgeregt und kribbelig bist; es ist mir genauso ergangen in der ersten Zeit nach meiner Diagnose, man ist halt recht angespitzt und hilflos.

Viele liebe Grüße
Ansgar

[Chrissy2503]

Hallo Ansgar!

Danke für deine Antwort.
Ích hab gelesen, die meistes Symptome sind = erst eine Schwellung die "wächst", dann Bewegungseinschränkungen, Schmerzen.
Genau das war auch bei mir im September 2006.
Jetzt werd ich mit Schmerzmitteln zugedröhnt bis zum Umfallen.
Weil du schreibst, du hast oft eingeschlafene Beine gehabt.
Bei mir ist das ganz komisch, manchmal wenn ich z.B. am PC sitze...etc. ganz plötzlich fängt mein Fuß auf der rechten Seiten (wo auch mein "kaputtes" Knie ist) an zu kribbeln, aber im Enddefekt schläft es nicht ein, es ist nur dieses Kribbeln dar.
Das hab ich aber nicht von anfang an, das hab ich jetzt erst ca. seit Januar 2007, seit es extrem Schlimm ist mit meinem Knie.
Normal ist das auch nicht, oder???

Ich wünsche dir Frohe Ostern!

Vlg von Chrissy!!!

P.S. Zu anfang hatte ich den verdacht, nach langem forschen, es könnte ein Angiosarkom sein.
Dieser Verdacht kommt ja nicht einfach so.
Denn es steht oftmals in den Artikeln, das es anfängt mit einem Blauenfleck und verändert sich denn in rot/blau.
Genau das gleiche ist bei mir auch.
Mein Knie ist übrsäht mit Blauen Flecken seit ca. 2 Monaten habe ich auch richtig tiefrote Flecken.
Aber da war ich mir nie so ganz sicher.

[aw31]

Hallo Chrissy,

in einem Forumabschnitt habe ich das von Dir gefunden:

Zitat von Chrissy2503

Dort kann das ganze Gewebe entnommen werden, auch wenn es dann Bewegungseinschränkungen gibt....etc.
Aber das wollen die Ärzte nicht machen, aber wieso???

Ich bin zwar kein Chirurg, aber ein Knie-Op ist nicht ganz ungefährlich, ich will Dir keine Angst machen, wenn es sich wirklich um ein Sarkom handeln sollte, kämst du nicht um eine radikale Entfernung herum, die zu massiven Bewegungseinschränkungen führen könnte. Eine Strahlentherapie und Chemotherapie vor einer OP, so wie es deine Ärzte angedacht haben, könnten zu den Tumor auf eine operable Größe schrumpfen oder ihn eventuell ganz abtöten lassen.

Viele liebe Grüße und ein frohes Osterfest
Ansgar

[Chrissy2503]

Hallo!!!

Danke für diese Information.
Genau dies hatte ich im Hinterkopf.
Die Ärzte wollten noch nie operieren, bzw. wirklich alles entfernen.
Aber sie haben mir nie gesagt warum?, jetzt weiß ich es.
Auch wenn ich wirklich nur etwas gutartiges haben sollte, könnte man den Tumor schrumpfen und dann operieren.
Vielleict wollen dies die Ärzte eigentlich nur.
Jedoch möchte meine Mutter (da ihr das alles schon zu lange geht, und es eig. gar kein Erfolg gibt...etc.) sich informationen aus einem anderen Krankenhaus holen.
Wir hoffen dort auf Hilfe.
Doppelt hält besser (wie man so schön sagt) ;-)

Danke nochmal.

Viele Liebe Grüße und Schöne Ostertage!!!

P.S. Du machst mir damit keine Angst...etc. eigentlich beruhigt es mich viel mehr. Denn jetzt weiß ich es könnte vielliecht eine Chance geben, eine Lösung zu finden!!! Danke!

[Zoe]

Hallo Chrissy,
sorry, aber warum spekulierst Du hier wild rum und meinst, ein Sarkom zu haben? Bei Dir wurde doch eine Biopsie gemacht. Was hast Du für einen Befund? Der Befund wird immer schriftlich vorgelegt, was steht drin? Bei einem gutartigen Tumor spricht man übrigens nicht von Krebs. Deine Unsicherheit hinsichtlich der Begrifflichkeiten ist nichts Ungewöhnliches - in Deinem Fall jedoch sehr fragwürdig, nachdem Du so nebenbei erwähnst, Du hattest schon Hirntumor und Leukämie ...!?
Nix für ungut Chrissy, Du bist genervt und besorgt wegen Deinem Knie - kann ich verstehen. Aber aufgrund Deiner unsachlichen Schilderungen hier werden Ärzte/Klinikum verungimpft - das geht mir zu weit. Viele Grüße - Zoe

[Chrissy2503]

Hallo Zoe!

Ich versteh schon was du mir damit sagen willst, ja.
Aber ich habe ja auch nur einen Verdacht, und nichts weiter.
Ich bin genau vor 2 Jahren fast gestorben, kein operabler Tumor, nichts schlägt an, als gar nix mehr ging, lag ich im Koma, dann kam die rettende Lösung aus Amerika.
Na logisch, ist man genervt...etc.
Ich gehe seit 8 Monaten nicht mehr in die Schule, ich mache seit 8 Monaten keinen Sport mehr, Ich gehe seit 8 Monaten an Gehstützen und werden seit 8 Monaten mit Tabletten...etc. zugedröhnt und nichts hilft.
Keine einizge Therapie, keine Medikamtene, oft wirds immer nur noch schlimmer.
Die Ärzte GEHEN VON EINEM Gefäßtumor AUS, aber zu 100% wissen sie es nicht, was mich natürlich auch stutzig macht.
Ich krieg immer und immer wieder, an denKopf geknallt "wir wissen nicht mehr weiter".
Ich komme jetzt schon in die 3. Klinik, werde wie ein PingPong Ball hinundher geschoben.
Das ist doch nicht normal, 3 Kliniken in Berlin, eine Klinik in den USA, eine Klinik in Heidelberg all die kümmern sich um meine "Krankheit" und es kommt ÜBERHAUPT NICHTS bei raus?
Das will nicht in meinen Kopf rein gehen, und natürlich habe ich Angst, das irgendwann alles zu spät ist!!!
Das muss man verstehen können.
Man kann diesen beschissenen Tumor nicht aufhalten, er wächst radikal im Knie, und fängtjetzt an in den Ober und Unterschenkel zu wuchern!
Ich habe angst, das irgendwann gar nichts mehr geht!
Vielleicht habe ich deine Zeilen falsch interprätiert.
Aber ich kann nicht mehr!!!

VLG von Chrissy!!!