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#1
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AW: Aderhautmelanom
Hallo Fantasy,
Danke für deine Antwort ☺ das klingt gut mit den 5 Jahren...dann scheinst Du das Schlimmste überstanden zu haben, das ist voll gut! Das mit Deinem Auge tut mir leid, dass muss echt ein Schock gewesen sein. So plötzlich gar nichts mehr zu sehen. Wir kommst Du damit klar? Gewöhnt man sich schnell daran? Hast Du davor irgendwelche Warnsignale verspürt? Schmerzen oder so im Auge? Ich hoffe, dass ich noch einigermaßen mit dem Auge sehen kann, auch in Zukunft. Ich bin Kunstlehrerin und zeichnen und malen sind eigentlich meine Lieblingsbeschäftigung. Ohne räumliches Sehen stelle ich mir das schwierig vor. Ich habe mich seit der Bestrahlung auch noch nicht wieder an die Staffelei gestellt...aber ich nehme es mir ganz bald vor mich wieder zu trauen. Das mit dem Metastasenrisiko ist echt hundsblöd. Ich hoffe, dass die Angst mit der Zeit deutlich weniger wird. Aber 5 Jahre geschafft, dass macht Mut.☺ Hast du dann immernoch einen 50% grad im schwerbehindertenausweis, oder wird der dann verringert? Kannst Du deiner Arbeit auch mit einem Auge noch nachgehen? Liebe Grüße Ines |
#2
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AW: Aderhautmelanom
Ines
Die Möglichkeit betreffend Metastasen, damit muss man halt klar kommen, die Möglichkeit haben, sich gedanklich davon abzukoppeln. Wenn Du deswegen ein Gedankenkarussell hast, lass von dem Dir behandelten Arzt, bzw. Augenärztin ein Termin bei einem Psychoonkologen vermitteln. Was die Erblindung betrifft, arterieller Gefässverschluss kommt von einem Tag auf den anderen. Ich stand auf und merkte da sogleich, dass ich rechts nun komplett blind war. Das war gleich zwei Tage vor dem allerletzten Termin in der Universitätsklinik (Termine dort gleich nach der Protonentherapie, nach drei Monaten, nach sechs Monaten, nach einem Jahr, nach eineinhalb Jahren und nach zwei Jahren). Entsprechend gab es dort gleich volles Programm beim Fotografen (Netzhaut-Fotografieren), um mir gleich anschiessend in einer näher gelegenen Augenklinik die Netzhaut in mehreren Terminen lasern zu lassen. Regelmässig Nachsorgetermine habe ich noch in der Augenklinik. Das linke Auge ist 100 % voll funktionfähig, von daher nur eine geringfügige Beeinträchtigung und Behinderung (man ist da recht anpassungsfähig). In diesem Falle gibt es kein Behindertenausweis, da müssten schon beide Augen beeinträchtigt sein (z.B. auf einem total blind, auf anderem Sehfähigkeit verringert). Fantasy |
#3
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AW: Aderhautmelanom
Hallo Fantasy,
Danke für Deine ausführliche Antwort ☺ Super, dass Dein gesundes Auge noch so gut funktioniert. Einen Psychoonkologen habe ich schon , zwar bisher nur telefonisch, aber im juni habe ich persönlich bei ihm einen Termin, er kann mit bestimmt auch noch ein paar Tipps geben... Liebe grüße Ines |
#4
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AW: Aderhautmelanom
Liebe Ines,
für meinen Mann und mich war das schlimmste, dass man nichts selbst tun kann / aktiv werden kann. Uns hat es sehr geholfen, uns auf die Ernährung zu stürzen. Wir haben sie komplett umgestellt und das Lernen sowie überlegen, einen Ernährungsplan (für die erste Zeit) aufzustellen und die Vorräte entsprechend zu ändern (Zucker und Weißmehl raus, dafür Erythrit und Vollkornprodukte / Vollkornmehl rein). Das dauert seine Zeit, bis man da drin ist. Einkaufen wurde zur Aufgabe, denn künstliche Zutaten, Konservierungsstoffe und Geschmacksverstärker vermeiden ist garnicht so einfach. Denke bitte nicht nur an Deine Krankschreibung, auch Dein Partner kann sich krankschreiben lassen. Versucht, soviel wie möglich die gemeinsame Zeit zu genießen. Steckt Euch Ziele, schöne Sachen, die Ihr machen wollt. Seht nach vorn und versucht, die Angst nicht zum Herrn der Lage werden zu lassen. Was macht Dein Flimmern?
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Grüße Birgit |
#5
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AW: Aderhautmelanom
Hallo Birgit,
Ich hoffe Dir geht es gut und Du hattest auch so schöne Pfingsten. Mit der Ernährung, bin ich auch ziemlich diszipliniert. Ich versuche schon seit Jahren Zucker und Fertigprodukte zu vermeiden. ..klappt auch meistens relativ gut. Mein Mann schwört ja auf Mariendistel, da bin ich noch nicht so überzeugt, weil ich denke, wenn ich mich ausgewogen mit viel Gemüse ernähre, brauche ich eigentlich keine Zusatzmittel. Aber vielleicht lasse ich mich ja noch überzeugen 😉 ich habe das Joggen wieder für mich entdeckt und gehe fast jeden Tag 7-10 km laufen, dann schaffe ich es mittlerweile auch gut wieder zu schlafen, ohne das Gedankenkarrusell nachts. Momentan bin ich allerdings wieder ziemlich nervös, am Montag habe ich meinen ersten Kontrolltermin in der Augenklinik und seit 3 Wochen habe ich mehrfach am Tag und vermehrt nachts ein seltsames Blitzen. So leuchtende Halbkreise, die von links nach rechts hintereinander weg durchs Auge schweben. Ich wollte aber nicht schon wieder zur Augenärztin, weil ich mir damals mit meinem Flimmern ( welches immernoch da ist) so blöd vorkam, als sie nichts gefunden hat. Mal sehen, was die in der Augenklinik dazu sagen...schlechter sehen tue ich allerdings nicht wirklich. Die Farben sind halt sehr blass auf dem Auge, aber ich denke das ist normal. Meinem Antrag auf Kur hat die Rentenversicherung auch endlich zugestimmt, allerdings wollen sie mich in eine Klinik für Orthopädie und Altersheilkunde stecken, mit der Begründung, dass es dort auch eine Abteilung für Neurologie gibt ...und die Kinder kann ich dahin auch nicht mitnehmen, weil es nur für Erwachsene ist. Also dorthin werde ich auf keinen Fall gehen, ich möchte so gerne in Austausch mit anderen krebskranken Müttern und Vätern kommen und nicht zusammen mit Schlaganfallpatienten Mobilisationssport machen😤:...aber ich habe Widerspruch eingelegt und hoffe, dass ich doch noch in meine Wunschreha nach bad oexen darf😊 Aber jetzt steht erstmal die Untersuchung am Montag an und ich habe mir vorgenommen nochmal genau nachzufragen, wie groß mein Tumor den nun eigentlich war, das letzte Mal war ich zu sehr durch mit den Nerven, um genau nachzufragen. Blöd, dass man das alles gerade wegen corona alleine machen muss. Schön wäre es , wenn mein Mann mitkönnte...aber auch alleine schaffe ich das😉 Liebe Grüße Ines |
#6
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AW: Aderhautmelanom
Hallo alle zusammen!
Lange, lange ist es her, das ich hier im Forum aktiv war. Laut meinem Profil war ich das letzte Mal hier im Oktober 2012 angemeldet. Ach herje, wie die Zeit vergeht! Mittlerweile ist es jetzt 13 Jahre her, das ich die Diagnose Aderhautmelanom bekam und danach auch zügig behandelt wurde. Erst Bestrahlung des Tumors im Gamma-Knife-Zentrum in Krefeld, danach Entfernung des Tumors und 1 Woche später Entfernung des linken Auges, weil durch Bestrahlung und OP zu viel kaputt gegangen war und ich eh blind auf dem Auge war... Das sind so meine "Eckdaten" Seit ein paar Jahren, lebe ich so gut wie Beschwerdefrei, die Migräne-Attacken haben sich auch verdünnisiert und so kämpfe ich im Alltag nur noch mit den "normalen" Problemen eines Einäugigen. Fragt mich nicht warum und wieso, aber irgendwie hatte ich das Bedürfnis, mal wieder von mir etwas hören zu lassen. Liebe Grüße vom Iceman Achja : Tumor ist, wenn man trotzdem lacht! |
#7
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AW: Aderhautmelanom
Hallo 😀
13 Jahre sind echt schon lange..und dass obwohl der Tumor bestimmt gross war, wenn sogar das Auge entfernt werden musste...solche Mutmach- Erfahrungen tun wirklich gut , danke . Ich bin leider noch lange nicht so weit. Heute war ich bei meiner ersten Nachsorgeuntersuchung fast 4 Monate nach der Brachytherapie. Ich weiß noch nicht so richtig, ob ich mich wirklich freuen kann. Zwar habe ich Gott sei dank keine Netzhautablösung, die behandelt werden muss ( ich habe ja dieses ständige Blitzen im Auge) aber dafür hat sich am Tumor noch überhaupt gar nichts getan. Noch an keiner Stelle ist er vernarbt oder kleiner geworden. Ist das normal ? Um den Tumor rum ist die Netzhaut schon ziemlich geschädigt durch die Bestrahlung, deshalb sehe ich z.b. Farben nur noch sehr blass. Aber den Tumor scheint die Bestrahlung nicht wirklich interessiert zu haben😕... Dafür konnte ich jetzt nochmal genau nachfragen und weiß jetzt wie groß er ist: 4.4 mm Prominenz und 1.7 mm Durchmesser basal. Das klingt nicht so wahnsinnig groß😥 Trotzdem hat die Ärztin zwei Mal , jedes Mal wenn ich zwischen den einzelnen Untersuchungen kurz bei ihr zur Besprechung war, betont, dass es ganz wichtig ist, mind alle 6 Monate nach meiner Leber schauen zu lassen....das hat mir irgendwie Angst gemacht...klar, dass ich zur Lebervorsorgeuntersuchung muss wusste ich auch schon vorher, aber warum sagt die Ärztin das zwei Mal? Vielleicht interpretiere ich zuviel rein, aber es bleibt ein ungutes Gefühl nach der Untersuchung heute. Gibt es irgendwelche Literatur zum Thema Entwicklung des Aderhautmelanoms nach Bestrahlung? Ich durchfor88ste zwar immer das Netz, bin aber noch nicht so richtig fündig geworden... Liebe grüße Ines |
#8
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AW: Schwerbehinderung nach 5 Jahren
Hallo liebe Forumsmitglieder,
mein Mann hatte vor 5 Jahren ein Aderhautmelanom mit entsprechender Behandlung (Augenklinik Essen, Potronenbestrahlung in Nizza etc.). Er hat damals einen Schwerbehindertenausweis mit den GdB von 50 bekommen. Jetzt hat man ihn auf 30 heruntergestuft. Die Behörde hat auch alle behandelnden Ärzte angeschrieben. Die psychische Belastung bei ihm ist schon sehr groß, aber er ist halt jemand, der deshalb nie zum Psychiater gehen würde. Macht es Sinn hier einen Widerspruch einzulegen? Beim nachgooglen habe ich herausgelesen, dass diese Herabstufung auf 30 wohl normal ist. Der Krebs ist in den 5 Jahren noch nicht wieder ausgebrochen, aber auf dem betroffenen Auge ist er blind. Vielen Dank und Gruss Sabine |
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