Chromophobes Nierenzellkarzinom

[Reni1972]

Guten Abend!
Eine Woche ist es jetzt her, dass ich meinen Vater (74) aus dem Krankenhaus nach Hause abgeholt habe. Nachdem ich schon einige Male hier gelesen habe, möchte ich euch nun um eure Einschätzungen und evtl. Tipps bitten.
Bei meinem Vater wurde vor nunmehr knapp 4 Wochen bei einer CT ein bösartiger Nierentumor mit Metastasen mindestens in beiden Lungenflügeln diagnostiziert. Schon kurze Zeit später konnte er operiert werden. Dabei wurde ihm die rechte Niere mit reichlich Tumorgewebe entfernt.

Im histopathologischen Befund liest sich das dann so:
„… ein 1745g schweres, 27x15x14 cm großes Nephrektomiepräparat rechts, bestehend aus einer 11x6,5x2cm großen Niere und einem 22x15x10 cm großen Tumor, ausgehend vom Nierenoberpol, max. 8 cm breiter Capsula lipomatosa und einem max. 2 cm großen Nebennierenanteil am Oberpol…“

Im Kritischen Befundbericht heißt es dann:
„Mäßiges schlecht differenziertes chromophobes Nierenzellkarzinom mit ausgeprägten Nekrosen, flächenhafter Infiltration der fibrösen Nierenkapsel und des angrenzenden Fettgewebes bis an den Absetzungsrand der Außenseite heran mit Nachweis von venösen Gefäßeinbrüchen. Unauffällige Nebenniere. Tumorfreie Lymphknoten.
UICC-Klassifikation: pT3a, pN0 (0/36 LK), pMX, V1.
UICC-R-Status: RX
Graduierung: G3

Der Operateur wollte auch erst nicht glauben, dass Papa nichts gemerkt hat. Es war aber so. Aufgefallen ist das Ganze dadurch, dass mein Vater im Herbst vom Blutspenden zurückgestellt wurde, weil sein Hb-Wert zu niedrig war. Seine neue Hausärztin hat dann ausgiebig Ursachenforschung betrieben. Als sie mit ihren diagnostischen Möglichkeiten am Ende war, hat sie Papa zur CT ins Krankenhaus geschickt. Was dann kam… siehe oben…
Die einzige Veränderung, die Papa selber festgestellt hat, war die Tatsache, dass er seit Weihnachten z.B. beim Kaffetrinken nach einem Stück Kuchen kein zweites mehr mochte. Das hat ihn aber nicht weiter stutzig gemacht und schon gar nicht in Richtung Nierenkrebs denken lassen.

Tja, morgen soll nun in der Münchener Klinik, in der Papa operiert wurde, in der „Tumorkonferenz“ noch einmal sein „Fall“ besprochen und die weitere Vorgehensweise abgestimmt werden. Nach den bisherigen Erkenntnissen sind mindestens zwei der Lungenmetastasen nicht operabel, da sie zu nah am Herzen bzw. an der Aorta liegen.

Ob Papa in eine Anschlussheilbehandlung geschickt wird, steht auch noch nicht fest, da nach einigen Zuständigkeitsproblemen noch eine Nachricht von der Rentenversicherung aussteht. Körperlich geht es Papa den Umständen entsprechend schon wieder recht gut, sobald das Gespräch auf seine Krankheit kommt, merkt man allerdings, wie sehr ihn das Ganze (natürlich!) belastet. Viele von euch haben doch Erfahrungen mit AHB bzw. Rehas in verschiedenen Häusern. Mein Gefühl wäre, dass es wegen der psychischen Situation sinnvoll wäre, wenn mein Vater (möglichst zusammen mit meiner Mutter) in eine AHB / Reha fahren würde. Die Alternative wäre sonst ja wohl, eine entsprechende psychologische Hilfe zu Hause zu suchen, was nach meinen bisherigen Recherchen bei uns „auf dem Land“ wohl nicht so einfach wäre. Wie seht ihr das?

Habt ihr sonst noch irgendwelche Ideen oder Tipps, die wir (gerade in der nächsten Zeit) berücksichtigen sollten? Ich habe mir schon den Patientenratgeber schicken lassen und einige Informationen darin gefunden. Allerdings bin ich aber immer noch ziemlich aufgewühlt und auch verunsichert und möchte versuchen, mich so gut wie möglich zu informieren, um damit Papa evtl. auch helfen zu können.

Für ein paar Reaktionen von euch wäre ich sehr dankbar!!!
Viele Grüße – unbekannterweise – in die Runde!
Reni

[Henning Sp]

Hallo Reni,

München ist zwar groß und hat viele Kliniken. Da du aber von Tumorkonferenz schreibst, gehe ich mal davon aus dass ihr in GH in Behandlung seit und was besseres kann euch gar nicht passieren.

Man wird deinen Vater sicherlich mit einem Tki oder M Thor Hemmer therapieren, damit kann man meist noch viele Jahre leben, hier gibt es viele, viele Beispiele. Mein Man (Diagnose vor drei Jahren) hat auch inoperable Lungenmetastasen von Anfang an, aber mit den Medikamenten haben wir die bislang im Griff.

Auf eine Reha bzw. AHB hat man meines Wissens nach einer Nierenresektion immer Anspruch. Da würde ich mal nachhaken, eigentlich läuft das direkt über den Sozialdienst im Krankenhaus

Ich wünsche Euch alles Gute und schreib hier ruhig immer wenn du was auf dem Herzen hast. Hier gibt es immer offene Ohren und viele gute Tipps.

Lieben Gruß
Sigrid

[Reni1972]

Guten Morgen,
erst einmal vielen Dank für die schnellen Reaktionen!
Mein Vater ist im Klinikum rechts der Isar gewesen. Ist ne etwas komplizierte Geschichte. Eigentlich wohnen wir im Emsland (Niedersachsen), allerdings hat unser KH dort keine Urologie, so dass mein Vater nach dem CT eh in ein anderes KH gemusst hätte. Zufällig kennen wir einen Nephrologen im Klinikum rechts der Isar. So fühlte Papa sich dort sehr gut aufgehoben und der Rest der Familie ist auch beruhigt, weil der Informationsfluss so super läuft.
@ Hans: Wie meinst du das mit der Behandlungsfähigkeit? Wonach müssen wir fragen bzw. worauf achten?

Liebe Grüße,

Reni

[Jan64]

Hallo Reni,

Sigrid und Hans haben ja schon geschrieben was nun wahrscheinlich folgt. Warten wir ab was das Tumorboard beschließt.

Ihr werdet euch einen Arzt suchen müssen, der die medikamentöse Therapie überwacht und sich mit den Target-Medikamenten auskennt. Diese Nachsorge ist sehr wichtig, um schnell auf Veränderungen reagieren zu können und die Wirksamkeit der Medikamente zu überwachen. Dazu gehört direkt vor Begin der Therapie ein Eingangsstaging (CT-Lunge, CT/MRT Oberbach, evtl. MRT Kopf) und dann beim metastierten NZK eine vierteljährliche Kontrolle mit den gleichen Bildgebungsverfahren. Dabei wird verglichen, ob die Metastasen gewachsen sind oder neue hinzugekommen sind. Wobei ein Stillstand des Wachstums (Stable Disease) schon als Erfolg gilt. Da diese Therapien recht neu sind und NZK eine eher seltene Sache ist, gibt es leider nicht sehr viele Ärzte die sich gut damit auskennen.
Ein Hausarzt, der sich aktiv über diese Therapien informiert, hat jedenfalls Seltenheitswert.

Rehakliniken speziell für den NZK gibt es keine. Meist ist man der einzige NZK- Patient in einer Onkologischen Rehaklinik. Mit Glück bekommt man einen Rehaarzt der sich mit diesen Dingen auskennt.

http://www.krebsinformationsdienst.d...oonkologen.php Hier gibt es Adressen von Psoychoonkologen. Im übrigen sind alle Seiten des Krebsinformationsdienst sehr lesenswert.

Viele Grüße

Jan

[Reni1972]

Guten Abend,

nachdem mein Vater schon in der letzten Woche "Thema" in der Tumorkonferenz in München war, melde ich mich doch jetzt erst, weil ich gehofft hatte, dass nach der telefonischen Information noch mehr Details per Post kommen würden.
Vorhin war ich nun bei meinen Eltern, um mir die Papiere anzuschauen, die sie jetzt aus München bekommen haben.
Viel Neues habe ich in den Unterlagen nicht entdecken können.

Aktuell sieht es bei Papa so aus, dass er körperlich schon wieder ziemlich fit ist. Größere und längere Anstrengungen sind zwar noch nicht drin, aber nach so einer großen OP ist das ja wohl normal.
Behandlungsmäßig läuft z.Zt. nichts. Er war zur Kontrolle beim niedergelassenen Urologen und auch schon ein paar mal bei seiner Hausärztin, die z.B. regelmäßig Blutuntersuchungen anordnet.
Am nächsten DI fährt Papa für zwei Wochen zur AHB.
Am 19. April steht dann eine Kontrolle-CT an. Von den Ergebnissen soll auch erst die weitere Vorgehensweise abhängig gemacht werden.
Die Tumorkonferenz hat sich also noch nicht festgelegt, ob die Lungenmetastasen operativ oder medikamentös behandelt werden können bzw. sollen. Meinem Vater wurde gesagt, dass man erst abwarten will, ob in der CT schon Veränderungen der Lungenmetastasen durch die Entfernung des Primärtumors festzustellen sind. Da die Lymphknoten erstaunlicherweise ja tumorfrei waren, bestünde rein theoretisch die Möglichkeit, dass nach der Entfernung des "Muttertumors" die Lungenmetastasen sozusagen "verhungern".
Das wäre natürlich toll, ist ja aber wohl doch eher unwahrscheinlich.
Nach Papas Aussage könnte es in der Lunge auch "was anderes" sein. Genauer nachgefragt hat er an der Stelle wohl nicht. Mir fällt gerade nichts anderes ein als ein sozusagen eigenständiger Lungentumor. Der würde dann aber doch nicht direkt in diversen kleineren Tumorherden in beiden Lungenflügeln auftreten, oder?

In meinem Kopf schwirren Fragen und Zweifel herum auch wenn ich weiß, dass "unser Doc" in München das sicherlich alles gut im Blick und auch gut im Griff hat. Nach meinem Kenntnisstand ist bisher kein Kopf-CT bei Papa gelaufen und auch nicht für den 19.4. mit eingeplant. Die Knochen-Szinti war anfangs in unserem KH zwar angesetzt, hat aber doch nicht stattgefunden, weil Papa dann just an dem Tag kurzfristig nach München konnte. Wenn ich andere Beiträge hier bedenke, müssten Kopf und Knochen bei Papa aber doch auch auf mögliche Metastasen untersucht werden, oder? Oder würde das an der (evtl. medikamentösen) Therapie eh nichts ändern? Wenn bei den Lungenmetastasen voraussichtlich sowieso nicht alle operabel sind und die Metastasen auch noch ziemlich verstreut sind, macht es dann eigentlich Sinn, die günstig gelegenen Metastasen zu entfernen oder kann es auch ratsam sein, weitere OPs erstmal zu vermeiden und lieber komplett medikamentös "anzugreifen"?
Bei mir selber würde ich wahrscheinlich auf umfangreichere Untersuchungen drängen, da ich gerade in medizinischen Dingen gerne genau Bescheid weiß. Bei Papa habe ich im Moment den Eindruck, dass er lieber eine "Baustelle" nach der anderen (also erstmal Lunge) "abarbeiten" will. Ich habe ein wenig Angst, dass wir etwas "verpassen", wenn die Untersuchung von Kopf und Knochen vorerst zurückgestellt wird. Wenn da doch was ist, müsste doch möglichst zügig etwas passieren, oder sehe ich das falsch?

Sorry, es ist ziemlich lang und auch etwas wirr geworden. Ich hoffe, dass es trotzdem noch verständlich ist. Schon mal vielen Dank fürs Lesen! Vielleicht habt ihr ja ein paar Hinweise für mich bzw. für uns?!

Liebe Grüße,

Reni

[Bine75]

Hallo Reni,
ich habe mich bei eurer Geschichte ein wenig an unsere Odyssee erinnert gefühlt. Uns wurde auch gesagt die Lungenmetastasen meines Vaters seien inoperabel, weil zu nah am Herzen. Allerdings sah man das in der Klinik, die auf diesen Seiten unter der Ärtzeliste unter Entfernung von Lungenmetastasen steht, ist halt in Kutzenberg am Obermain und wir hatten eine lange Anfahrtsstrecke, ganz anders.
Als wir berichtet haben, wir hätten gesagt bekommen, sie seien inoperabel, haben die uns angeschaut, als kämen wir aus einem Entwicklungsland! Die operieren da ständig und auch erfolgreich. Mein Vater hat die OPs sehr gut weggesteckt. Hatte auch Knochenszintigramm und MRT Kopf, Gott sie Dank ohne Befund, aber das klären die Ärzte eigentlich immer vor Therapiebeginn ab, selbst in der Diaspora, in der wir hier leben.
Wir haben uns dort super aufgehoben und betreut gefühlt, man hat unsere Probleme sehr ernst genommen und sie haben unheimlich viel Zeit dort, um sich um die Patienten zu kümmern, fast ein Krankenhausidyll, so wie es eigentlich sein sollte.
Das war also ganz gut! Lasst euch doch dort einfach beraten! Kann ja nicht schaden!
Viel Kraft bei eurem weiteren Kampf und vielleicht noch eine Sache, die uns gerade im Kampf gegen Gewichtsverlust hilft, aus der Apotheke: Fresubin, das sind sündhaft teure, hochkalorische Drinks in mehreren Geschmacksrichtungen, die sind ganz hilfreich.
Gruß
Sabine