Chromophobes Nierenzellkarzinom

[Reni1972]

Liebe Sigrid,
du hast ja so recht! Es ist noch nicht lange her, da drehte sich ganz viel bei uns nur um die Votrient-Nebenwirkungen.
Jetzt hoffe ich einfach nur, dass die Strahlenmediziner Papas Situation noch möglichst lange so stabil halten können.
Es ist ja kaum zu glauben: Papa hat keine Beschwerden, und wenn man es nicht weiß, käme man auch nicht darauf, dass er wirklich so schwer krank ist.
Bis Mittwoch sind meine Eltern noch in Lourdes. Am Telefon war noch nicht davon die Rede, dass sich an Papas gutem Allgemeinzustand etwas verschlechtert hätte.

Ich selber weiß oft nicht, was ich denken soll. Es fühlt sich immer noch so unwirklich an! Irgendwo zwischen "Das müssen wir unbedingt noch machen" und "Ich darf mir nicht zu viele Hoffnungen machen" fließen dann auch immer mal wieder Tränen...

Ach, es ist doch wirklich einfach Sch...!!

Danke, dass ich hier auch Frust ablassen kann!


Liebe Grüße

Reni

[Reni1972]

Hallo zusammen,
vorhin sind meiner Eltern von ihrer 5-Tage-Pilgerreise nach Lourdes zurückgekommen.
Papa ist sehr glücklich, dass es mit der Reise doch noch geklappt hat, und offenbar haben ihm die paar Tage sehr gut getan!
Er wirkte irgendwie etwas "überdreht" und aufgekratzt. Nach Aussagen meiner Mutter war das die ganze Zeit so. Es ist schon verrückt, aber selbst darüber denke ich nun schon wieder nach: Machen das die Medikamente? Oder versteckt er dahinter seine Angst? Oder ist das womöglich ein erster Schritt Richtung Wesensveränderung (was bei Hirnmetastasen ja wohl auch vorkommt).

Morgen hat er nun also den Vorbereitungstermin in der Strahlentherapie und Montag soll es dann "richtig" losgehen. Vielleicht haben wir ja doch nochmal Glück und können die nächsten "Katastrophen" noch eine ganze Weile hinauszögern?? Wenn so "schlecht gehen" geht, darf es Papa ruhig noch lange "schlecht" gehen.

Liebe Grüße

Reni

[Rudolf]

Hallo Reni,

ich glaube, dein Vater ist einfach nur glücklich, daß er die Reise gemacht hat.
Ich würde da nichts hineininterpretieren. Gar nichts.
Sei froh, daß er so zuversichtlich, optimistisch, glücklich oder sonstwie positiv gestimmt ist.
Und wenn der Glaube Berge versetzt, dann ist diese Stimmung nicht falsch.

Eine Wesensveränderung bei Hirnmetastasen ist gar nicht so häufig.
Dazu müßte die Metastase Hirngewebe zerstören statt verdrängen. Das dauert.
Zuerst einmal braucht so eine Metastase Platz, das erzeugt Druck.
Und sie bildet ein Ödem, lagert Wasser ein, das erzeugt weiter Druck.
Deshalb gibt man, wenn nötig, Cortison zum "Abchwellen".

Freu dich mit deinem Vater, egal ob für einen Tag, eine Woche, einen Monat oder 20 Jahre.
Rechne mit dem Glück statt mit Katastrophen!

Ich freue mich mit euch,
Rudolf

[Reni1972]

Hallo zusammen,
wollte mich mal wieder mit einem "Update" melden.
Erst einmal dir, Rudolf, herzlichen Dank für deine Anmerkungen, mit denen du sicherlich recht hast!

Mein Vater hat seit letzter Woche Montag nun schon 7 Ganzhirnbestrahlungen hinter sich. Geplant sind wohl 20. Er ist weiterhin relativ fit, geht spazieren, regelt seine Alltagsgeschäfte usw. Allerdings hat er wohl des Öfteren das Gefühl, nicht ganz sicher auf den Beinen zu sein. Er beschreibt es wie den Zustand nach ein paar Bieren und Schnäpsen beim Kartenspielen...
Damit er weiter sicher laufen kann, hat er sich jetzt einen vernünftigen Stock gekauft und auch schon mal geguckt, welcher Rollator in Frage kommen würde, wenn der Stock nicht mehr reicht.
Ansonsten gibt es immer wieder Aktionen, die mich zum Staunen und ungläubigen Kopfschütteln bringen: neulich hat er abends am PC getüftelt und seine Medikamententabelle (was er wann nehmen muss) dahingehend ergänzt, dass er auch einen Überblick über den Tablettenbestand hat um ggf. rechtzeitig ein Rezept für den Nachschub zu besorgen...
Das Aufschreiben mit der Hand klappt nicht ganz so gut - also macht er mehr am Computer.

In unserer Gegend ist Plattdeutsch durchaus noch (gerade in der Generation meines Vaters) verbreitet: "Geiht nich, gifft nich!" (für die Nicht-Nordlichter: "Geht nicht gibt es nicht!)
Dieser Spruch, der auf einer Karte bei meinen Eltern in der Wohnung steht, scheint für Papa immer noch eine Art Motto zu sein.
Natürlich gibt es immer auch die Situationen voller Traurigkeit und Verzweifelung wo er dann z.B. sagt, dass er seinen Enkelkindern doch so gerne noch so viel zeigen und beibringen wollte... Wenn ich das schreibe, kommen mir schon wieder die Tränen...
Ich bewundere Papa dafür, dass er so tapfer weitermacht und ich hoffe so sehr, dass wir durch die Bestrahlungen noch ein bisschen Zeit "gewinnen" können.
Nach der Diagnose damals im Februar war erst gar nicht klar, ob eine OP möglich ist. Nächste Stufe: OP möglich, aber sehr risikoreich. Ergebnis: OP und anschließender Heilungsprozess liefen nahezu optimal. Dann die Baustelle Lungenmetastasen. Therapie mit Votrient. Ergebnis der ersten Kontrolle nach 3 Monaten: die Metastasen sind durchweg kleiner geworden, z.T. um die Hälfte geschrumpft. Mit dieser sehr guten Wirkung hatte wohl auch die Uroonkologin nicht gerechnet. Dafür haben sich auch die teilweise sehr üblen Nebenwirkungen gelohnt.
Jetzt der Tiefschlag: Hirnmetastasen - mindestens 8. Erste Aussage: Behandlung zwecklos. Dann kommt der Strahlenmediziner ins Spiel, der zwar keine Wunder verspricht, eine (wie auch immer geartete) Wirksamkeit der Ganzhirnbestrahlung aber auch für möglich hält. Immerhin. Vielleicht geht ja doch was???
Wir wissen, dass jetzt jeden Tag "was passieren" kann.
Klar, aber vielleicht hat Papa auch noch einmal Glück und hat wieder die richtigen Ärzte, die ihren Job gut machen?!?

Gerade habe ich gedacht, was ich mir hier heute eigentlich zusammenschreibe, aber es tut auch gut und ich hoffe, ihr steigt halbwegs durch.
Ich danke euch fürs Lesen, für die lieben Grüße.

Allen, die zur Zeit (wieder) in einer üblen Situation stecken, möchte ich den vorhin genannten Spruch noch einmal ans Herz legen: "Geiht nich, gifft nich!"
In diesem Sinne herzliche Grüße in die Runde und ich drücke auch euch allen die Daumen, dass bei euch "was geht"!

Liebe Grüße

Reni

[Rudolf]

Hallo Reni,

Ganzhirnbestrahlungen?????
Da bekommen ja die gesunden Zellen genauso viel Strahlung ab wie die kranken. Und zum Gehirn gehören Augen und Innenohr mit Gleichgewichtsorgan.

Nun sind wohl die kranken Krebszellen deutlich empfindlicher als die gesunden Hirnzellen, aber strahlungsfrei bleiben diese nicht.

Wieviel ärztliche Meinungen dazu habt ihr eingeholt?

Alles Gute,
Rudolf

[Reni1972]

Hallo Rudolf,
für meinen Vater war direkt nach der Diagnose der Hirnmetastasen klar, dass er nicht einfach untätig abwarten wollte, auch wenn es zunächst hieß, dass "man" (Ärzte in unserem KH vor Ort) gar nichts mehr machen könne.
Für Cyber-Knife u.ä. sind es ja leider zu viele Metastasen.
Papa war froh, dass der Strahlenmediziner hier überhaupt noch eine Behandlung in Angriff nehmen wollte. Wenn der Allgemeinzustand nicht so gut wäre, hätte er die Bestrahlungen wohl auch gar nicht erst gestartet.

Nachdem ich einen älteren Beitrag von Birdie zur Thematik gefunden habe, habe ich noch einmal gezielt nachgefragt und die Antwort erhalten, dass stereotaktische Bestrahlungen in Papas speziellem Fall wohl auch nicht "zielführend" wären.

In München wurde Papas Fall zunächst im "normalen" Tumorboard und dann auch noch einmal in erweiterter Runde beraten, wo man auch zu dem Schluss kam, dass die gesamte Entwicklung bei Papa wirklich sehr, sehr selten und ungewöhnlich wäre. Dort hätte man wohl gar nicht mehr bestrahlt...

Egal, es ist jetzt, wie es ist. Für Papa ist es gut, dass etwas passiert, und bisher verträgt er die Bestrahlungen auch gut. Der Physiker in der Strahlentherapie (ein guter Bekannter) hatte mir auch erklärt, dass Ganzhirnbestrahlungen natürlich auch negative Auswirkungen auf gesundes Gewebe haben können, man dies aber gerade in Bezug auf z.B. den Sehnerv mit exakten Berechnungen weitestgehend vermeiden kann.

Wenn schon alles so ungewöhnlich ist, warum sollte nun nicht auch der ungewöhnliche Fall eintreten, dass die Strahlen Wirkung auf die Krebszellen zeigen? Unbehandelt hätte Papa bei der Anzahl und Lage der Metastasen definitiv nur noch wenig Zeit...

Nun ja, wir werden sehen, welche nächste ungewöhnliche Situation auf uns wartet.

Erst einmal liebe Grüße in die Runde!

Reni

[Reni1972]

Hallo zusammen,
ein leider nicht so schönes Update von mir:
nachdem Papa die ersten beiden Bestrahlungswochen ziemlich gut verpackt hatte, bekam er immer stärker werdende Schluckbeschwerden. Die Bestrahlungen wurden jetzt erstmal ausgesetzt, seit gestern ist er auf eigenen Wunsch nun im KH und hofft, dass man ihm dort besser helfen kann. Vorher hatte er 2 Tage schon ambulant Infusionen bekommen, da er einfach nicht ausreichend trinken konnte. Er war natürlich entsprechend schlapp und hatte den Strahlenarzt gefragt, ob er eine Möglichkeit sieht, dass er wieder besser auf die Beine kommt und das Schlucken und Sprechen wieder besser wird.
Man vermutet eine Pilzinfektion, was heute mit einer Magenspiegelung gecheckt werden soll. Mir schoss gleich die Geschichte von Marita durch den Kopf...
Zu allem Überfluss stellte man bei der Aufnahme auch noch eine MRSA-Infektion fest...
Tja, Papa wollte ins KH, Papa will auch nicht viel Besuch (hat meinen Bruder gestern schon mehr oder weniger weggeschickt) und hat mehrfach betont, dass wir (bin mit Mann und Kind eigentlich noch ne Woche im langersehnten Urlaub) bloß bleiben sollen, wo wir sind. Ich bin total hin- und hergerissen, habe Angst um Papa. Mama hat mir versprochen, dass sie mir sagt, wenn sie der Meinung ist, dass ich besser nach Hause kommen soll - egal was Papa meint.
Mein Bruder findet den KH-Aufenthalt total überflüssig und hat Papa wohl versucht, die Palliativbetreuung zu Hause schmackhaft zu machen. Aber Papa sieht wohl immer noch irgendwo einen Strohhalm und hat gestern z.B. auch ohne zu zögern in die Magenspiegelung eingewilligt ...
Sorry, ist alles mal wieder etwas wirr. Ein befreundeter Arzt, mit dem wir gerade im Urlaub sind, meinte, dass ein Pilz eigentlich gut behandelbar wäre und kein Grund zur Panik. Auch die MRSA-Infektion wäre aktuell wohl eher eine "Nebenbaustelle".
Warum muss das denn auch noch alles sein???

Verwirrte Grüße

Reni

[Reni1972]

Moin!
Bei der Magenspiegelung wurde zum Glück "nur" eine fette Pilzinfektion festgestellt, keine neuen Metastasen.
Papa wird noch per Infusion ernährt, macht im KH aber trotzdem schon wieder seine Turnübungen...
Hoffentlich finden die Docs was Passendes gegen den Pilz, damit das Schlucken und Sprechen wieder besser wird!
LG in die Runde!
Reni

[Henning Sp]

Liebe Reni,

Schön, dass die Ãrzte gleich scheinbar eine gute Diagnostik gemacht haben und natürlich dass dein Vater weiter so positiv ist und Energie hat. Den Pilz kriegt man bestimmt medikamentös den Griff und dann seht ihr weiter. Aber diese ganzen Sondereinlagen braucht man natürlich nicht wirklich. Wie viele Bestrahlungen sollte dein Vater denn denn noch bekommen ursprünglich?

Ach ja und dann hoffe ich sehr, dass du mit deiner Familie wirklich im Urlaub bleibst um Kraft zu tanken. Ist doch gut, dass du noch eine Bruder hast der sich in der Zeit kümmern kann

l.G. Sigrid

[Reni1972]

Hallo zusammen,

vorab mal was "technisches":
Hat jemand von euch ne Idee, warum ich mich hier manchmal erst im x-ten Anlauf anmelden kann? Bis zur Weiterleitung klappt es meistens direkt, aber dann bin ich doch wieder irgendwie nicht angemeldet...

Egal, erst einmal dir, liebe Sigrid, herzlichen Dank für deine Nachricht. Der Zustand von Papa hat sich nach Auskunft meines Bruders wohl nicht verändert. Wir sind tatsächlich noch im Urlaub und werden das wohl auch bleiben, wenn es keine weiteren "Tiefschläge" gibt. Ich habe sogar zwei Brüder, die mit ihren Familien vor Ort sind. Mein einer Neffe hatte gestern eine Mandel-OP und ist im gleichen KH wie mein Papa. Zwischendurch "verabreden" sich Opa und Enkel dann zum Winken von Fenster zu Fenster ;-)
Wir hoffen jetzt einfach auf die Errungenschaften der Medizin bzw. Pharmazie und gehen wieder mal Schritt für Schritt...

Apropos, liebe Sigrid, schön, dass bei euch auch wieder ein paar Tanzschritte klappen. Weiter so!!!

Liebe Grüße

Reni

[Reni1972]

Hallo zusammen,

heute haben die Ärzte im KH Papa gesagt, dass sie mit ihren Behandlungsmöglichkeiten am Ende sind. Es geht Papa zwar dahingehend besser, dass er wieder sprechen und immerhin pürierte Kost zu sich nehmen kann, er ist allgemein aber wirklich sehr schwach, er ermüdet sehr schnell und schläft entsprechend viel.

Wahrscheinlich kommt er Anfang der Woche nach Hause.
Diese rasante Verschlechterung seines Zustandes in nur 3 Wochen hat uns alle eiskalt erwischt. Wenn er es denn will, kommt Papa DI oder MI nach Hause. Wir haben einen Palliativstützpunkt ganz in der Nähe und beim Sozialdienst im KH einen lieben Menschen, der uns hilft. Hoffentlich muss Papa nicht noch zu viel ertragen!!!

Euch allen hier an dieser Stelle noch einmal herzlichen Dank für die Hilfe, die Tipps, die aufmunternden Worte und für das immer "offene Ohr"!!!
Ich wünsche euch und euren Angehörigen bessere Nachrichten und weniger "Katastrophen"!
Alles Gute für euch und herzliche Grüße!

Reni

[Henning Sp]

Liebe Reni,

es tut mir unendlich leid für Euch und insbesondere für deinen Vater, gerade weil er doch auch immer so positiv war.

Drücke dich und wünsche euch alles Liebe und Gute
Sigrid

[Reni1972]

Hallo zusammen,

mein Papa ist gestern Mittag gestorben. Nachts wurden wir ins KH gerufen, weil er sehr unruhig war und auch wollte, dass wir kommen. So konnten wir uns noch von ihm verabschieden, als er völlig klar und orientiert war. Danach bekam er erst das Morphin, das ihm hoffentlich einiges von seinen Schmerzen und seiner Angst genommen hat.
Wir hätten so gerne noch mehr Zeit mit ihm gehabt, aber ich bin dankbar, dass Papa nicht noch länger kämpfen und leiden musste.

Noch einmal ein ganz herzliches Dankeschön an alle, die mir hier Tipps und Antworten gegeben haben, die mich mit ihren Worten aufgemuntert und wieder zuversichtlich gemacht haben, wenn es mal wieder Tiefschläge gab.

Euch allen weiterhin alles Gute und mehr Glück!

Liebe Grüße

Reni

[Henning Sp]

Liebe Reni,
Ich weiß gar nicht was ich sagen soll. Schön, dass ihr euch wenigstens noch verabschieden konntet. Bin in Gedanken bei Euch

Liebe Grüße
Sigrid

[Lilalaunefee]

Liebe Reni

Mein aufrichtiges Beileid. Ich finde keine Worte

Ganz liebe Grüße