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Alt 12.11.2023, 20:40
Tibaer6699 Tibaer6699 ist offline
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Registriert seit: 11.11.2023
Beiträge: 2
Standard Was können wir tun?

Hallo an Alle,

Seit etwa 3 Wochen wissen wir, daß mein Partner an einem HPV assoziierten Oropharnyxkarinom mit Lymphmetastasen erkrankt ist. Die genauen Werte/Bezeichnungen hab ich nicht - nur das der Tumor recht klein ist (T1-T2) und an einer sehr fiesen Stelle am Zungengrund sitzt.

Bei meinen Recherchen bin ich dann hier auf dieses Forum gestoßen ....

Symptome gab und gibt es bis heute keine, nur die deutlich vergrößerten Lymphknoten - ansonsten geht es ihm gut - das macht das ganze noch viel unwirklicher.

Nachdem man uns erst eine OP "verordnet" hat, obwohl noch der HPV Wert gefehlt hat, hat der extrem engagierte HNO Arzt sich eingeschaltet. Der HPV 16 Befund war positiv, was wohl bedeutet, daß eine primäre Behandlung mit Radio/Chemotherapie die gleichen Heilungschancen hat mit besserer Erwartung hinsichtlich Lebensqualität - dafür hat er sich auch entschieden.

Nun sind wir gerade in der Vorbereitungsphase - am Donnerstag mussten 2 Backenzähne und ein Weisheitszahn weichen, morgen ist Planungs CT & Maske, Freitag Port und dann soll es losgehen: 6,5 Wochen Bestrahlung und in Woche 1,4 und 7 Chemo mit Cisplatin.

Ich sehe und lese das, aber verstehen tue ich das nicht - ich fühle mich, wie unter einer Glasflächen- irgendwie alles so dumpf. Vor allem weiß ich nicht, was und wie ich damit umgehen soll?

Soll ich arbeiten gehen, lasse ich ihn dann im Stich? Darf es mir auch schlecht gehen - ich bin ja nicht krank? Er sollte sich viel mehr bewegen, mehr Eiweiß essen, mehr trinken - aber ich will ihn nicht bevormunden ....

Hat jemand Erfahrung mit einer ähnlichen Therapie und Tips, was ich als Angehörige tun kann und wo ich mich Hinwendung kann, wenn ich Hilfe brauche?

Vielen lieben Dank im Voraus
Und allen hier viel Kraft und Zuversicht
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  #2  
Alt 25.11.2023, 17:51
Norma Norma ist offline
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Registriert seit: 06.11.2005
Beiträge: 1.146
Standard AW: Was können wir tun?

Es ist immer schwierig, Ratschläge zu geben, aber da noch niemand geantwortet hat, versuche ich es mal.
Zuerst braucht ihr einen genauen Plan und was dann ansteht. Stell dir vor, du stehst vor einem riesigen Berg und sollst dort ohne Halteseil hochklettern. Da macht man ja auch nur einen kleinen Schritt nach dem anderen.

Arzttermine grundsätzlich zu zweit, vier Ohren hören mehr als zwei und wenn man wieder zu Hause ist, kann man mitreden.
Cisplatin-Chemo habe ich auch bekommen, die ist schon nicht ganz ohne. ABER... sie ist zu schaffen!
Für die Bestrahlungen gab es einen Taxi-Schein, da brauchte ich keine Begleitung.
Und sei nicht ungeduldig mit ihm, wenn er mal nicht so gut drauf ist. Das ist völlig normal, ich hatte auch oft miese Tage.

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und ganz viel Zuversicht! Auch schlimme Zeiten gehen vorbei. Ich habe mich immer selbst belohnt, wenn mal wieder eine Chemo geschafft war. Mal ein leckeres Eis, mal ein neues Kleidungsstück etc. . Belohnung war für mich immer wichtig, um ein kleines Ziel zu haben.

Liebe Grüße
Norma
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Stichworte
hilflosigkeit, oropharnyxkarinom


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