Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab

[Thinkpositive]

Hallo,
ich möchte gerne ein neues Thema eröffnen, um mich hier mit anderen über die neue Therapie Anti-PD-1 auszutauschen. Seit ein paar Wochen ist es nun möglich den Wirkstoff Pembrolizumab im Rahmen eines Härtefallprogramms in Europa zu bekommen. Voraussetzung hierfür ist unter anderem, dass alle möglichen Therapiemöglichkeiten (Ipi und B-RAF Hemmer) bereits ausgeschöpft wurden.
Mein Mann bekam nach Wochen des Zitterns letzte Woche endlich seine erste Infusion. Insgesamt bekommt er jetzt alle drei Woche eine Infusion. Nach vier Gaben gibt es ein Staging und auf dieser Basis wird entschieden, ob das Medikament weitergegeben wird.
Da Anti-PD-1 ähnlich wie Ipilimumab verzögert wirken soll, haben wir zunächst mit keiner Reaktion nach der ersten Gabe gerechnet. Umso erstaunter waren wir, dass noch am gleichen Tag die Haut um die sichtbaren Tumore rot wurde. Heute, 5 Tage später, ist der Bereich komplett angeschwollen, rot, heiß, unbeweglich und mein Mann hat starke Schmerzen, die er mit Ibuprofen behandelt. Wir hoffen so sehr, dass dieses ein positive Reaktion ist und auf die krebszellenbekämpfenden Antikörper zurückzuführen ist. Ein wenig beängstigend ist es aber schon, da man sagen könnte, dass sich der Bereich ungefähr verdoppelt hat.
Gibt es hier jemanden, der mit dem Medikament behandelt wurde und eine ähnliche Reaktion hatte?
Janine

[Roswitha]

Hallo Janine,
ich kann dir nichts weiter zu PD1 sagen, mir wurde gesagt, das ich es auch bekommen könnte, wenn bei mir wieder neu etwas auftreten würde.
Ich schreibe aber, weil ich dir raten würde dich unverzüglich beim Arzt zu melden der das Medikament verordnet hat. Beim IPI sollte bei jeder Veränderung die eintritt sofort der verordnete Arzt informiert werden. Selbst dem Hausarzt musste ich bei der IPI Verordnung Unterlagen übergeben, damit er informiert ist und nicht aus Unkenntnis vielleicht etwas gegen auftretenden Durchfall, Ausschläge usw.
Ich könnte mir vorstellen, dass es bei PD1 ähnlich ist. Ich wünsche deinem Mann alles Gute.
LG Roswitha

[Thinkpositive]

Hallo Roswitha,
danke für Deine Rückmeldung.
Mein Mann hat gleich gestern in der Klinik bescheid gegeben, auch um zu klären, welche anderen Medikamente/Schmerzmittel er nehmen darf. Heute rief die Ärztin zurück. Vorsichtshalber soll nun vom niedergelassenen Arzt noch ein Infekt augeschlossen werden, aber wir gehen inzwischen davon aus, dass es wirklich eine Reaktion auf Pembro ist (scheint laut Ärztin nicht ungewöhnlich zu sein), da es wirklich nur in den Tumorregionen rot, angeschwollen und schmerzhaft ist. Dadurch, dass die Ohr- und Halsregion betroffen ist, sieht es sehr beängstigend aus und schränkt ihn in seiner Beweglichkeit sehr ein. Aber mein Mann ist jetzt überhaupt nicht mehr besorgt (den Teil übernehme meistens ich) und sehr optimistisch, ist auch die beste Voraussetzung für eine erfolgreiche Therapie.
Dir alles Gute, dass Du weiter keine Therapien mehr brauchst.
Janine

[123tina]

Hallo Janine ,ich drücke euch ganz fest die Daumen dass das neue Medikament den Tumoren den Garaus macht. Dieses neue Medikament kenne ich noch garnicht, habe also total keine Ahnung, wünsche euch aber alles Gute. LG Tina

[Thinkpositive]

Hallo Tina,
danke für die lieben Worte, ich werde Euch auf dem laufenden halten und hoffe, dass wir hier eine kleine Infoplattform für PD-1 schaffen können. Manchmal hilft es ja schon, wenn man sich austauschen kann.
Meinem Mann geht es unverändert, er muss mal wieder mit Schmerzmitteln klarkommen, das kann er gar nicht leiden.
Alles Gute, Janine

[Thinkpositive]

Da ich nun schon einige PNs zu den Voraussetzungen des Härtefallprogramms bekommen habe, mache ich es mal in "einem Abwasch" und schreibe mein Laienwissen hier auf:
Das Härtefallprogramm für Pembrolizumab sieht vor, dass die Patienten sowohl Ipi als auch, wenn Mutation vorhanden, einen B-RAF Hemmer bekommen haben und nicht tumorfrei sind. Ein Progress muss meines Wissens nach nicht unbedingt stattgefunden haben. Bei Hirnmetas muss über einen gewissen Zeitraum durch Therapie ein Stillstand erreicht worden sein. Wichtig sind wohl auch die Blutwerte. Uns wurde es so erklärt, der Hersteller will in dieser Phase (während das Medikament noch in der Zulassung steckt) kein Risiko eingehen, dass es bei einem Patienten zu starken Nebenwirkungen oder ähnlichem kommt, dass die Zulassung evtl. gefährdet werden kann. So werden auch Autoimmunkrankheiten ausgeschlossen.
Die Infusionen werden alle drei Wochen (Dosis 2mg/kg Körpergewicht) gegeben. Nach vier Infusionen gibt es ein Staging und darauf wird beschlossen, ob weiter gemacht wird. Das Programm geht bis zu zwei Jahre.
Wie gesagt, dieses ist alles Laienwissen, im Zweifel kontaktiert Eure Klinik. Die großen Hautkliniken haben auf jeden Fall das Härtefallprogramm gestartet, wie z.B. Tübingen, Heidelberg, Kiel.
Alles Liebe, Janine