Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab

[123tina]

Hallo Miriam, ein herzliches Willkommen in dieser Runde. Ich glaube eine Prognose können nicht mal die Docs aussprechen. Aber es ist schon viel wert wenn man hier mal sein Herz ausschütten kann. Ich drücke euch ganz fest die Daumen für den Erfolg mit Pembrolizumab, da liest man hier von tollen Ergebnissen. Ich denke ganz fest an dich. Und alles Gute

[mmehrlin]

Danke schön, das ist lieb.
Es war wichtig das alles mal von der Seele zu schreiben.

Meine Mama musste jetzt die letzten Tage Bluttransfusionen und Trombozyten bekommen, weil die Werte immer weiter gefallen sind. Trotz das der HB wieder hoch geht, schläft sie den ganzen Tag und ist, wenn sie wach ist, kaum ansprechbar.

Entweder morgen oder Anfang nächster Woche soll die Behandlung mit Pembrolizumab starten. Dann heißt es Daumen drücken.

Schön das es so ein Forum gibt und man sich austauschen kann

Liebe Grüße
Miriam

[birgit59]

Hallo meine Lieben,
nach längerer Zeit melde ich mich mal wieder mit einem Zwischenbericht. Ende Februar hatte ich die erste Gabe Pembrolizumab. Eine Woche danach hatte ich Fieber bekommen, bin mit Lungenentzündung bis Ende März im Krankenhaus gelegen und wurstele immer noch an der Lungenentzündung rum. Es ist eine Atypische, d. h., es kann eine virusbedingte, durch Pilzbefall bedingte LZ sein oder eben auch eine Nebenwirkung von Pembro. Bis vorletzter Woche bekam ich nur Antibiotika, aber nachdem jetzt nicht nur der rechte sondern auch noch neu der linke Flügel befallen ist, gibt es 100 mg Cortison zusätzlich zu den 2000 mg Amoxicillin täglich. Aus dem Härtefallprogramm bin ich wohl raus. Evtl. kann ich es nochmal bekommen, wenn es zugelassen ist und dann evtl. in einer niedrigeren Dosis. Jetzt muss erst mal die LZ weg, dann ein neues Staging und dann, wieder mal, weitersehen. Auch nach mittlerweile 3 Jahren hab ich mich ans Warten noch immer ni ht cewöhnt, obwohl ich dankbar dafür bin, dass es immer noch ein Warten und Hoffen gibt. Die Hustenanfälle (die man wohl noch 3 Häuser weiter gehört hat ��) sind so gut wie weg. Nächste Woche wird geröngt und dann erfahre ich auch, ob ich 3 Tage später in den Urlaub fliegen darf, ich glaubs ja nicht. Wäre auch nicht so tragisch, die portugiesischen Piloten streiken eh.
Leider bin ich nicht gut in Mut zusprechen oder so, da freue ich mich immer, wenn ich Posts lesen kann, die ausdrücken, was ich gerne sagen würde, es aber nie so hinbringen würde. Deshalb bedanke ich mich bei Allen, die durch ihre Posts Mitgefühl zeigen, warmherzige Worte für Andere finden oder einfach nur mal so da sind: Danke sehr dafür.
Ich drück euch, denke an euch wünsche das Allerbeste
Birgit59
PS: @Eigelb: Es spielt sich bisher alles in der Lunge ab. In den letzten 4 Wochen hatte ich 4 CT's, nur hat man wegen der Verschattungen durch die Lungenentzündung leider nicht gesehen, ob sich bei den Metas was tut.

[babs_Tirol]

Hallo Birgit59,

ich wünsche dir von ganzem Herzen ein gutes Ergebnis damit du in den Urlaub fliegen kannst.


Manchmal passieren kleine Wunder und die Metastasen verschwinden doch noch.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[birgit59]

Hallo Babs,
danke schön . Fliegen darf ich nicht, aber jetzt haben wir kurzfristig ein Womo gebucht und treiben uns dann im Elsass und den Vogesen herum. Antibiotikum wird abgesetzt und Cortison herausgeschlichen. Mal gucken, was die Lungenentzündung dann treibt. Im Notfall muss ich halt wieder zurück, aber auch nur ein paar Tage rauskommen ist schon was wert. Ichbwünsch allen eine gute Zeit und melde mich nach dem Urlaub wieder.
Birgit59

[Jürgen1969]

Hallo Birgit,

dann wünsche ich Dir ein paar schöne und erholsame Tage. Und dass es bei Dir bald wieder aufwärts geht.

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

[Thinkpositive]

Liebe Birgit,
auch von mir eine erholsame Zeit im WoMo und alles Gute, dass Dein Körper sich gut erholt und Du bald wieder fit für den Kampf bist. Man sagt ja, dass starke Reaktionen auf die Immuntherapie ein gutes Zeichen sein können und der Körper die Signale erkennt. Deshalb Daumen drücken auch schon mal für das nächste Staging.
Übrigens, in zwei Wochen ist die Launch Veranstaltung für Pembro, sprich es kommt definitiv sehr bald in D auf den Markt. Auch Nivolumab steht in den Startlöchern für die Zulassung in Europa.
Alles Liebe, Janine

[birgit52]

Auch von mir viele gute Wünsche für einen erholsamen Urlaub und dass es endlich wieder aufwärts geht!!!

[zuckerbieni 199]

Hallo Birgit59,

Genieße die Tage und versuche abzuschalten. Das gibt dir Kraft und Mut den Alltag auszuhalten. Rückschläge scheinen unsere Wegbegleiter zu sein und wir haben keine Wahl, wir müssen sie annehmen.
meine letzten Untersuchungen waren alle o.B. außer ei unauffälliger, aber gewachsener lymphknoten. Gestern ein Anruf von der Uni, der Tumormaker sei erhöht.
jetzt muss ich morgen ct und mrt machen...
ich krieg mich nicht mehr ein, habe furchtbare Angst und male mir das schlimmste aus.
es ist bestimmt was, sonst würden die nicht alles so überstürzen.
also bitte genieße jeden schönen Moment!!
Alles Liebe,
Zuckerbieni

[birgit59]

Mensch Zuckerbieni,
das ist .... . Ich denk heut Nacht an dich und bange mit. Lass dich drücken, nimmst du was zum Schlafen?
Der Urlaub steht auf der Kippe. Nachdem ich heute kein Antibiotikum und 25 mg Cortison weniger genommen habe, steigt die Temperatur wieder.

[birgit59]

Update:
Schlage mich seit der einen Gabe Pembro Ende Februar mit einer immuninduzierten Lungenentzündung herum und bin erstmal noch bis Ende August krankgeschrieben, aber what shells: Ergebnis des CT's letzte Woche: keine Metastasen in der Lunge mehr nachweisbar, Metastasen in den Lymphknoten rückläufig, Lungeninfiltrate rückläufig und sonst auch nirgends nix . Da lass ich mir auch die Lungenentzündung gefallen, auch wenn die Luftknappheit bei der geringsten Anstrengung schon lästig ist, aber eben nur lästig. Cortison eigenmächtig in einer Brachialaktion innerhalb von 3 Tagen von 200mg auf 50 mg reduziert, jetz mach ich "vernünftig"weiter mit Reduktion in 5-er Schritten, aber ich wär fast geplatzt. Glauben kann ich es immer noch nicht so ganz, es ist seit 3 Jahren der erste Befund, der besser ist als der Vorhergehenden.
Ich halte allen ganz feste die Daumen, werfe einen Strauß Grüße in die Runde und denk an Euch da draussen - macht es gut und ich melde mich wieder.

[Thinkpositive]

Nach langer Zeit melde ich mich auch einmal wieder.
@ Birgit59: ich freue mich über Deine tollen Ergebnisse. Du scheinst ja eine sehr starke Immunreaktion auf Pembro gehabt zu haben, im positiven und negativen Sinne...Ich hoffe Deine Lunge erholt sich bald wieder!!!
Bei uns ist alles unverändert. Mein Mann bekommt seit einem Jahr Pembro und auch die letzten Bilder bestätigten wieder, tumorfrei! Weiter keine Nebenwirkungen. Wir gewöhnen uns langsam wieder an ein "normales" Leben, die Ängst rücken in den Hintergrund, unwichtige Dinge werden wieder wichtig und erinnern uns oft daran, dass diese Ergebnisse einem Lottogewinn gleichkommen. Mal schauen, was die Zulassung verändern wird, bisher hat noch niemand mit meinem Mann darüber gesprochen. Wie lange er noch Infusionen kriegt, wissen wir auch nicht, wissen auch die Ärzte nicht. Wir lassen die Dinge gerade auf uns zukommen und sind glücklich.

Allen hier alles erdenklich Gute!
Janine

[crazy_kaktus]

Hey Janine,

was für schöne Nachrichten!!!! Ihr seid mein großes Vorbild!!!!
Macht weiter so!!!!
Haltet uns bitte weiter auf dem Laufenden....

[Thinkpositive]

Hallo Crazy Kaktus,
danke für die Nachricht. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für Deine Behandlungen. Wenn Du Fragen hast, darfst Du Dich auch immer gerne über PN melden.
Liebe Grüße, Janine

[Mirjam48]

Einen wunderschönen guten Morgen liebe Forumsmitglieder
Seit ein paar Monaten bin ich stille Leserin im Hautkrebsforum und habe mich nun entschieden, aktiv mitzuschreiben.
Als erstes möchte ich mich bei euch bedanken, dafür, dass ihr so viel schreibt und austauscht. Ich habe in den letzten Monaten viel Aufbauendes und Nützliches gelesen, das mich "über Wasser" gehalten hat und den Mut und Optimismus aufrecht erhalten hat. Kurz zu meiner Geschichte:
2010 war ich an Brustkrebs erkrankt und konnte brusterhaltend operiert werden (3 Lymphknoten waren auch befallen). Es folgten Chemo (FEC und Taxotere - heftig), Bestrahlung und Lucrin und Tamoxifen. Heute gelte ich als geheilt, was Brustkrebs angeht. Ende letzten Jahres wurde bei mir eine grosse Melanommetastase am Rücken subkutan festgestellt (nicht pigmentiert). Nach zwei OPs und einem PET/CT schien es, dass keine weiteren Metastasen vorhanden sind und ich galt ebenfalls als "geheilt" und es folgte keine weitere Therapie. Dann im April der Schock: 10 Metastasen in der Lunge, bis zu 15 mm gross und teilweise metab. aktiv. Ab Mitte Juni startete die Ipilimumab-Therapie, die ich vor zwei Wochen beendet habe und 10 Wochen nach der ersten Ipi-Infusion ein PET/CT, das ergeben hat, dass die Metas fröhlich weiter gewachsen sind (bis zu 25 mm), metabolisch noch aktiver sind und am Rücken unter der OP-Narbe eine neue, grosse, sehr aktive dazugekommen ist, die am Montag unter Lokalanästhesie entfernt werden soll. Morgen erhalte ich nun die erste Pembrolizumab-Infusion (Keytruda) und LECHTZE nach positiven Erfahrungen mit dieser Therapie. Ich habe natürlich alle Infos, die ich darüber in diesem Forum lesen konnte verschlungen und bin dankbar über alle weiteren Erfahrungen mit Pembrolizumab.
Noch ganz kurz zu mir: Ich bin 48Jahre alt, lebe in der Schweiz, habe zwei tolle Kids im Alter von 10 und bald 13 Jahren, bin selbständig, alleinerziehend (seit 2010 nach der Brustkrebserkrankung ...) und eigentlich ein riesen Optimist und Motivator, aber momentan fällt's mir schon recht schwer, nicht den Mut zu verlieren und daran zu glauben, dass ich zu den Langzeitüberlebenden gehören darf.
Ich wünsche euch allen weiterhin viel Kraft und noch viel mehr Sonnenschein im Herzen, seid lieb gegrüsst, Mirjam48