Hoffnung für eine Kämpferin

[Seestern09]

Hallo!

Auch ich habe mich in dieses Forum begeben, hätte ich doch nie gedacht, dass es mal soweit kommt..

Bei meiner Mutter (47) wurde im Januar 12 auch die Diagnose Glioblastom IV festgestellt.
Bei ihr ging es allerdings so rasant.. Im Dezember haben wir noch Weihnachten zusammen gefeiert und es ging ihr recht gut. Auch Silvester verlief noch ohne Probleme. Doch die ersten Tage nach Silvester hatte sie schon leichte Gleichgewichtsprobleme. Sie lief immer gegen Leute und ihr Freund musste sie dann auch so am Arm halten. Auch beim Bowling spielen hatte sie immer so einen starken Druck auf den Ohren. Anfangs war das noch lustig und sie ist danach auch sofort zum Arzt.. zum HNO, zum Allgemeinarzt, bis wir sie endlich dazu gebracht hatten auch mal zu einem Neurologen zu gehen. Sie ist dann auch in eine Klinik und es wurde ein MRT gemacht, wo eine Raumforderung festgestellt wurde. Bis endlich eine Biopsie gemacht wurde, vergingen auch nochmal 2 Wochen und nach der Biopsie nochmal eine Woche bis das Ergebnis kam. Bis dahin merkte man schon immer mehr ihren Abbau, sie war total verwirrt und hatte Probleme beim Sehen. Man hatte das Gefühl, sie steht neben sich. Nach dem Ergebnis und der Diagnose Glio 4 wurde sofort eine Not-Op Gemacht, da es lebensgefährlich für sie war. Der Tumor ist so rasant gewachsen.
Naja die Op war nun am 6.2.2012, wo leider nicht alles entfernt werden konnte, aber seither geht es mit ihr nun erstmal wieder bisschen Berg auf.. Ich wohne leider knapp 500km von ihr entfernt und so habe ich sie nun letztes WE mal besucht gehabt. Da durfte sie auch schon mal aus dem Krankenhaus raus. Es ist schon extrem schwer, sie jetzt so hilflos zu sehen. Wenn sie sich selbst das Brot nicht mehr richtig schmieren kann, Probleme beim laufen und der Orientierung hat, aber so ist sie sonst bei allen Sinnen und auch recht fit. Dieses WE haben sie nun mit der Bestrahlung und der Chemo angefangen und ich finde, dass sie seither sehr gut drauf ist und uns gegenüber auch nicht mehr so aggressiv.

Ich war zwischenzeitlich am Boden zerstört und konnte mit der Diagnose erstmal gar nicht umgehen. Ich habe hier so viele Schicksale im Internet gelesen, die einerseits sehr traurig, aber andererseits auch aufgebaut haben. Jetzt komm ich ganz gut klar, denn ich telefoniere täglich mit ihr und sie hört sich sehr gut an und kann auch wieder alleine laufen, sich waschen und vergisst auch nicht ganz so viel.. so empfinde ich es zumindest am Telefon.

Ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass sie das schaffen kann. Denn sie ist eine Kämpfernatur und sie will leben und sie ist körperlich sehr fit. Sie hat ihr ganzes Leben lang gearbeitet wie ein Tier, nie geraucht und nie getrunken.. warum hat es ausgerechnet sie getroffen? Aber sie wird es schaffen Wir kämpfen alle für sie mit.

[Tina W.]

Hallo Seestern,

laß den Kopf nicht hängen. Ich weiß ja, daß Du meinen Thread gelesen hast.
Es tut mir natürlich sehr weh, daß Deine Mutter in meinem Alter ist. Meine Tochter ist ja auch so alt wie Du und es ist so ungerecht, daß sich so junge Leute damit auseinandersetzen müssen. Schöpft alles an Therapien aus und wendet Euch doch mal zum Beispiel an die Uniklinik Heidelberg, die einige neue Strahlentherapie-Studien durchführt (die antworten einem auch auf eine e-mail, wenn man alle Befunde dorthin schickt). Es ist immer sinnvoll, sich eine 2 .Meinung einzuholen aus einem Neuroonkologie-Zentrum. Wir sind so zum Beispiel in Bonn gelandet, nachdem es nach der Standardtherapie mit Bestrahlung und Temodal zu einem Rezidiv gekommen ist. Die Avastingabe zur Zeit ist ja auch
in eine Studie integriert.

Alles Gute wünsche ich Euch von Herzen

Tina

[Seestern09]

Danke für deine Zeilen

wir haben uns auch schon mit der Studie in Heidelberg beschäftigt, allerdings habe ich jetzt auch schon oft gelesen, dass das nichts bringt.. ?
wir lassen sie jetzt erstmal in dem krankenhaus und lassen sie die erste phase chemo und bestrahlung dort machen, danach wird ja wieder ein mrt gemacht und dann müssen wir mal weiter schauen..

es ist ja schwierig, sie z.b. nach heidelberg zu bringen. ich bin 500km weit weg, ihre eltern sind 200km weit weg.. wer soll sie dann immer besuchen? sie fühlt sich jetzt schon immer so allein im krankenhaus..

[Andorra97]

Hallo Seestern,
ein Glio ist eine furchtbare Diagnose, aber man muss nicht gleich die Flinte ins Korn werfen. Ich kenne mittlerweile einige Patienten, die schon eine recht lange, rezidivfreie Zeit erleben.
Mein Mann gehört auch dazu, er hatte seine OP im November 2008 und lebt jetzt schon fast 3.5 Jahre rezidivfrei. Es geht ihm wirklich gut, er hat zur Zeit überhaupt keine Beschwerden. Wir hoffen, dass das noch lange so bleibt!

Ich drücke Deiner Mutter die Daumen. Sie ist etwa im gleichen Alter wie mein Mann und ich hoffe ihr werdet noch eine lange Zeit zusammen haben.

[Seestern09]

Jomaio, ich find es sehr erstaunlich, wie du mit deiner krankheit umgehst. aber meine mutter geht jetzt irgendwie auch recht gut damit um. aber das ist auch so eine unfassbare krankheit.. man will es irgendwie nicht wahrhaben, aber muss es akzeptieren und versuchen, das beste damit zu machen.
ich versteh es auch, dass man aggressiv dadurch wird. ich würde es auch werden, wenn ich an der stelle wäre. wenn man nicht mehr so kann, wie man will.. das stell ich mir schon sehr schwer vor, erstmal zu lernen, damit umgehen zu können.
meine mutter hat auch eine sehr hohe dosis kortison bekommen. sie wurde heute aus der klinik entlassen und macht die ganze chemo und bestrahlung jetzt ambulant, da sie im krankenhaus einfach nicht zurecht kam und mit den nerven fix und fertig und am ende war. sie hatte auch sehr viele nebenwirkungen von dem kortison. ich habe auch schon von den weihrauchkapseln gehört und gelesen und meine mutter weiß auch bescheid davon. aber sie will erstmal das kortison nehmen und dann mal schauen..

Hallo Andorra,
danke für deine positiven worte! es freut mich sehr für euch, dass dein mann schon 3,5 jahre gut damit lebt. hoffe für euch, dass es weiterhin auch so bleibt
ich hoffe auch, dass es bei meiner mama auch so wird. sie ist ja nun endlich zu hause, wo sie sich auch besser erholen kann. denn die chemo und bestrahlung verträgt sie sehr gut bis auf die nebenwirkungen des kortison. aber ihr wurde da eine viel zu hohe dosis gegeben.
sie hat jetzt aber auch noch probleme mit ihrem freund, denn er ist auch nervlich am ende und lässt seine schlechte laune auch an ihr aus..weiß nicht, wie das bei den beiden weiter gehen soll.. er redet auch nicht mal mit mir oder jemand anderen über seine probleme.
alles kompliziert dabei.. würde ihr gern helfen, aber bin ja nun so weit weg

[melast80]

Ich wohne auch knapp 400 km von meinen Eltern entfernt und habe zwei kleine Kinder, da ist auch nichts mit "mal eben hinfahren". Ich kenne das gut; das ist so blöd, wenn man nicht mal da sein kann, wenn was ist!!
Ich drücke deiner Mutter die Daumen!!