Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)

[undine]

Lieber Micha,

einiges, was du schreibst, verstehe ich nicht; einiges kann ich emotional nicht begreifen und anderes macht mich mehr als hilflos.

Ich kann nichts machen, als bei dir zu lesen und dir zu sagen, dass ich immer bei dir lese und an dich denke.
Wenn du etwas schreibst, was nach Hoffnung klingt, stürze ich mich darauf, weil ich mir so sehr von Herzen wünsche, dass es dir besser geht und du eine Perspektive haben wirst.
Alles andere mag ich nicht akzeptieren: ich wünsche mir für dich eine Zukunft. Und zwar eine Zukunft, in der du gut atmen kannst.

Alles Liebe, Undine

[Micha66]

Upps meine Lieben,

da hat doch eine bösartige 4. Stimme meinen 5. Stern geklaut...

... Ich lach mich wech.... Watt dat nich all gift....

Und wenn da überhaupt kein Stern mehr ist, das wär mir sowas von egal - hauptsache hier bricht jetzt kein "Krieg der Sterne" aus.


Frohen Wochenstart
Euer Micha

[Micha66]

Wow...Danke Ihr Lieben....da isser ja wieder. Und was ich deutlich dazu sagen kann: ICH war nicht derjenige, der mir selber in völliger Selbstüberschätzung...

...ich glaub, ich brauche dazu nichts weiter zu schreiben.

Im Übrigen für Insider hier mal ein kleiner Link:

http://www.kiss-sn.de/cms2/index.php...=1&i=472127643

Die so aussehende Pressemitteilung erscheint für uns kostenfrei in unserer Umgebung voraussichtlich am nächsten Wochenende.

Ich persönlich bin weiter auf dem Wege der Erholung. Heute die erste Schnupperstunde bei der Physio wegen der Atemtherapie gehabt. Wie geschrieben, Schnupperstunde! Alleine meine Vorgeschichte zu erzählen, welche eine Therapeutin ja für die Behandlung benötigt, hat fast ein Viertel der Zeit geraubt. So hat sie dann auch nur einen Check meiner Ressourcen und zwei kleine Übungen gemacht und mir mitgeteilt, dass erst ab der nächsten Stunde abgerechnet wird. Finde ich auch äußerst fair!

@ MChrista: Ich hab erst seit heute die fehlende Epikrise aus dem Januar heraus von meinem Hausarzt erhalten und scannen können. Ich werde mich morgen an eine Mail an den Prof. in HH machen. Die letzten Tage brauchte ich noch für mich bzw. hatte auch noch anderes um die Ohren.

Soweit wieder ein Pieps von mir.

Ganz liebe Grüße von Eurem immer noch Opa-Geschädigtem
Micha

[Micha66]

Hallo Ihr Lieben,

morgen ist wieder Krankenhaus angesagt - und das nach DEM Wochenende. Bin mit Freunden unterwegs gewesen. IFA mit Juniorsuite und Prosecco-Frühstück. Führerscheinfreies Motorboot-Fahren auf der MV-Seenplatte am ganzen Sonntag. Abends ein Buffet in der Halbpension, welches überhaupt keine Wünsche mehr offen ließ. Exklusivität eingeschlossen. Ja, anstrengend, aber schön das WE.

Und die nä. Tage? Zunächst Blut-Check, dann vor allem Port-Check. Wo läuft der Kram hin, der da eingeflößt wird...?!

Und dann...???!! Chemo fortsetzen mit der Ungewißheit der nächsten Nebenwirkungen? Noch eine Lungenentzündung riskieren so schnell nach der letzten? Oder erstmal watch & wait weiterbetreiben?! Zur Zeit scheint der Tumor ja keine Schwierigkeiten zu bereiten. Allerdings haben wir damit eine abgebrochene Therapie mit Taxotere, welche ja angeschlagen hat. Dazu hab ich einen neuen Chefarzt, der eher das machen möchte, was ich sage, als dass er wirklich danach aussieht, als wenn er bei mir als Palliativ-Patienten ein Konzept hat.

@ Christa: Bisher keine Antwort aus HH, ich konnte wg. eines fehlenden Berichts allerdings auch erst Freitag mailen. Aber danke für das Sternchen

Soweit für jetzt.

Liebe Grüße an alle

Euer Micha

[undine]

Lieber Micha,

ich freue mich, dass du ein spannendes Wochenende hattest!

Bekannterweise kann ich dir keinerlei Fragen beantworten - weder reale noch rhetorische - aber ich hoffe, du hast ordentlich Energie getankt für das, was da kommen mag!

Ganz liebe Grüße, Undine

[Monika Rasch]

Hallo Micha,
ich wollt nur einen kleinen Gruß dalassen.
Ich hoffe dass es dir "gut" geht.

[Micha66]

Hallo liebe Moni,

so ein stiller lieber Gruß ist mir manchmal SOOO wichtig und lieb, vor allem von Dir, die Du doch als Angehörige schon lange hättest verschwinden können. Danke Deiner Nachfrage!!! Mir geht es diesmal immer besser. Ich huste zwar noch die gemeinsamen Probleme der letzten Infektionen in bekannten kleinen Bröckchen aus, aber ansonsten denke ich derzeit, dass es bergauf geht.

Am 03. Mai geht das los mit meiner SHG, und der Start liegt so günstig, dass sich die Gruppe u.a. wg. Christi Himmelfahrt die nä. 3 Wochen nicht treffen wollen wird, so dass meine Planung nach einer Reha ab dem 08./09. Mai schon fast genial passt. Dazu kommt, dass ich den nä. Aufnahmetermin wg. Knochentropf am 30.04. habe und dann in 4 Wochen erst wieder, bis dahin sowieso wait & watch laufen soll, dann ein CT erfolgen soll etc. Diese letzten Daten sind wiederum leicht nach hinten verschiebbar etc.

Mo. bin ich zur Zweitmeinung bei einem bek. Prof. in HH, kann alles, was so gedacht u. geplant ist nochmals gegenchecken lassen... Und gesundheitlich , naja, ich merke, dass der letzte Knochentropf wohl doch nicht in die Blutbahn ging. Ich bekomme zeitweise Schmerzen in Regionen, die dieser Tropf abgedeckt hatte... Es ist jetzt ja auch nachgewiesen, dass mein Tropf "im Sande verläuft", also eher irgendwann ins Gewebe, als in die Blutbahn geht. War bei der Vorgeschichte ja auch irgendwann kein Wunder, nur seltsam, dass ich als Patient die entsprechenden Anstöße zur Prüfung selber - und das nachdrücklich - geben musste.

Lösungen für diverse Schwierigkeiten, die ich derzeit auch gesundheitlich habe, werden mir derzeit hier nicht wirklich angeboten. Man muss sich um alles selber "kümmern". Ob es langfristig auch eine Erleichterung dafür gibt, dass ich die obere Einflussstauung habe - und daher meine Blutkreisläufe alle über die untere Hohlvene dem Herzen zugeführt werden müssen.... keine Ahnung!!! Ich schlafe weitestgehend erhöht, um nicht zuviel Wasser im Gesicht und Hals zu stauen, nehme meine 2 Wassertabletten tgl. und merke, dass ich derzeit wieder an Fitness zunehme...(nur an Gewicht noch nicht...)

Also schaun mer mal...

Liebe Gruß somit an Dich Moni, an die süß verrückte Undine als Nachtschwärmerin, an Christel und Christa und alle anderen mutigen Kämpfer und Kämpferinnen, die sich hier outen, was bewegen wollen, manchmal einfach nur da sind etc. - Randgucks eingeschlossen

Have a good night

Yours
Micha

PS: @Christa: dein Sternchenelefant produziert zwar niedlich, aber es gibt hier wohl Sternenfischer... *lol*

[Rachel]

hallo micha, ich wünsche dir auch alles liebe
gitti

[undine]

Lieber Micha,

ganz lieben Dank für dein Grüße! Wenn man immer so spät wie ich im www unterwegs ist, kann man nur verrückt sein , zumal ich brav morgens früh aufstehe und an einem chronischen Schlafmangel leide

Aber ich war schon immer so....ich kann es einfach nicht ändern.

Wie war dein Gespräch beim Hamburger Onkoprof? Ich vermute mal, das war der, den ich auch kenne? (Von Christel empfohlen.)
Ich war sehr begeistert von ihm und hatte wirklich das Gefühl, bestmöglich aufgehoben zu sein, bzw. meine Ma natürlich.

Ich bin gespannt, was du vom 03.Mai berichten wirst. Ich hoffe, dass diese tolle Möglichkeit gut angenommen wird. Mir hätte das sehr geholfen, wenn es eine Selbsthilfegruppe in der Nähe gegeben hätte. Meine Ma war leider dazu nicht bereit.
Allerdings kenne ich es von mir selber, dass ich - als ich Rheuma bekam - jeden Selbsthilfegruppenbesuch abgelehnt habe. Vielleicht auch, weil ich das Gefühl hatte, dann habe das Rheuma "gewonnen". Das ist natürlich Quatsch, aber - hey, ich war ein Teenager! - die machen so etwas.

Lieber Micha, mich erschreckt es natürlich sehr wenn ich davon lese, an welchen Fronten du zu kämpfen hast. Und ich komme mir immer ein bisschen blöd vor, dass ich dazu nichts Konstruktives schreiben kann, außer mein obligatorisches UND IMMER VON HERZEN kommendes: Ich denke an dich und bewundere dich!

Wenn du das jetzt die nächsten Wochen vermissen solltest, dann liegt das daran, dass ich für ein paar Wochen in die Sonne verreise und ohne Internetzugang sein werde. Das wird der erste "richtige" Urlaub seit 14 Jahren werden und ich bin gespannt, ob ich noch weiß, wie das geht, das Entspannen...

Alles Liebe, Micha, ich hoffe, es wird dir bestmöglich ergehen!

Gute Nacht, Undine

[Micha66]

Hallo Ihr Lieben,

wenn ich mich derzeit nicht soviel melde, dann liegt das daran, dass ich zuviel um die Ohren hab bei gleichzeitigen "Nicht-immer-ganz-fit-fühl-Syndromen".

Ich müsste mehr schlafen, insbesondere bei meinen miesen Eisenwerten - mir sinkt vormittags teilweise der Kopf auf die Zeitung, die ich lesen möchte - hab aber als typischen Charakterzug eines Zwillings dass Problem der Versäumnisängste. "Wenn man schläft, verpasst man was...". DIESES natürlich in Anbetracht eines drohenden Krebstodes umso mehr, so dass ich teilweise nicht einsehen will, schlafen zu gehen. Wer will schon die restliche Lebenszeit verschlafen??!

Zudem vermehrt sich mal wieder das Ziehen im rechten Oberkörper diffus und der Termin bei Onkoprof in HH war für MEINE Vorstellung auch nicht das Gelbe vom Ei. Ich will allerdings jetzt nicht alles in 1 Posting hier im Thread darstellen und daher erstmal auf den nächsten Termin eingehen.#

Für die, die es noch nicht mitbekommen haben: Es wird in SN ab dem 03. Mai eine Selbsthilfegruppe geben. Die lokale Presse hat dies auch zu meiner Zufriedenheit bisher schon angekündigt. Heftig war allerdings die Kurzmeldung, welche die SVZ heute veröffentlichte:

Selbsthilfegruppe Lungenkrebs gründet sich

Schelfstadt Weltweit hat sich Lungenkrebs zur Todesursache Nummer 1 entwickelt. Betroffene erhalten Hilfe von Ärzten, Psychologen, Seeelsorgern, der einen Austausch unter Betroffenen unterstützt. Die "Selbsthilfe Lungenkrebs" gründet sich am 03. Mai um 17.00 Uhr in der KISS, Spieltordamm 9.

Den HIER dargestellten Sachstand kann ich natürlich an einem Gründungstag einer Selbsthilfegruppe nicht leisten. Hier hat zudem mal wieder ein ganz schlechter Lektor gearbeitet, der den Inhalt weder der in Original von mir verfassten Pressemitteilung kannte oder verstanden hat, und nun auch nicht wusste, was er tat.

Mich macht sowas sauer!!!

Zu Onkoprof in HH schreib ich dann vielleicht nachher oder morgen...

Euer zerstreuter
Micha

[Micha66]

Meine Lieben,

3 Jahre war es nu her, dass ich die bösen Worte hörte: "Da stellt sich eine vermutlich maligne Raumforderung von den Ausmaßen [...] dar." Und ich dachte, ich muss auf der Stelle umkippen und sterben. Ist das nicht so grausam?! Manchmal sogar das Weiterleben müssen. Vor Allem, wenn man das nicht schafft, sein Leben auch davon loszureißen, etwas anders mit sich und seinen Lieben zu erleben, als nur den Krebs.

Man muss es akzeptieren lernen, sich neu annehmen lernen, Ängste unterdrücken und beiseite schieben lernen. Sicher sind wir gesundheitlich angeschlagen, aber haben zwischendurch ein Recht auf Phasen von Ruhe und Gelassenheit, die wir suchen können und dürfen, in denen wir die drohenden Konsequenzen aus der Erkrankung beiseite legen können und uns untuitiv auf unser sonst auch vorhandenes Warnsystem verlassen können.

Wenn ich eines gelernt habe in den vergangenen 3 Jahren: Man muss sich nur trauen. Weiter auf seinen Körper vertrauen, der einen sicher ansonsten in diesem Bereich in vielen Augen ja auch im Stich gelassen hat. Seid nicht sauer, Es passiert doch so vielen anderen auch, egal ob Arbeiter oder Prominenz. Trotzdem sollte man sich sein Leben nicht völlig aus den Händen gleiten lassen. Nicht nur die Ärzte oder mal hier ein Zwacken oden dort ein Kratzen sollte das Lebensbestimmende im Leben sein. Haltet immer ein zweites eigenes Ohr auf jedes Schwatzen, Kratzen und zwicken am Ohr, an der Schulter oder dem Mediastinum.

Wer in unserer Situation nur eines möchte, dass man sich dringend ärztlicherseits um einen kümmert, und immer nur auf der Suche ist nach Hilfe und alles sofort von der Schulmedizin abverlangt, was denn möglich ist, wird schneller an das Ende seiner Möglichkeiten therapiert, als es meiner Meinung nach nötig ist.

Ich war heute wieder für 6 Runden auf der Bowlingbahn. Meine derzeitige Kondition steigt, Meine Pulsfrequenz wird wieder ruhiger. Morgen gehe ich zum Knochentropf empfangen und für Dienstag schlag ICH die Fortsetzung der alten Chemo-Therapie vor. Die hat bisher nachweislich gut geholfen und ich bin körperlich wieder fit genug, diese zu vertragen. Die Reaktionen merk ich erst Anfang der Folgewoche, so dass ich die SHG gründen kann am Donnerstag, und auch locker zur Reha fahren kann. eine Reha könnte die Chemo sogar fortsetzen... *lool*

SO wird geplant

Euer Micha, der jetzt müde ist

[paya]

Mal wieder meinen ganz dicken, tiefen empfunden Respekt Micha (so was sag ich nicht einfach so dahin..)!! Und falls man sich nimmer liest, alles Gute für Dich grad auch auf der Reha!!!

[mona48]

Hallo Micha,

ich bin im wesentlichen nur eine stille Mitleserin. Groß ist meine Freude immer, wenn ich lese, dass es positive Entwicklungen bei dir gibt. Da kann ich nur hoffen, dass es so weiter geht. Resekt für deine Entscheidung zur Bildung einer Selbsthilfegruppe. Das ist mit viel Aufwand und Arbeit verbunden.
Für den 3.5. wünsche ich dir viel Erfolg.

Liebe Grüße
Mona

[Micha66]

Hallo ihr Lieben,

und...oh ja Christa, ich stecke voll in den Vorbereitungen. ABER: Ich hab morgen Vormittag noch einen Konsultationstermin bei meinem Chefarzt - und das leider nicht ohne Grund. Ich habe wieder zunehmende Beschwerden, vor allem in der rechten Brust und im Achselbereich. Der Druck nimmt zu, es schwillt mehr an. Ferner hatte ich heute leichte Blutungen aus der Lunge. Nicht viel, aber mit miesem Geruch und Geschmack dabei. Ich gehe mittlerweile davon aus, dass ich mich demnächst zusätzlich auch noch auf eine Dauerantibiose einstellen muss.

Und wenn der Pleuraerguss sich durch die Wassertabletten nicht dauerhaft in den Griff bekommen lässt, wird zunächst wieder eine Punktion fällig, und dann wohl bald die Dauerdrainage. Und spätestens dann ist wohl ausgeträumt mit meinem Wunsch: Ich will wieder Arbeiten! Aber da sollten wir erstmal die Meinung vom Doc abwarten. Viell. stellt er mich ja auch direkt und sofort auf die geplante orale Chemo ein.

Liebe Leute, ich geb zu, dass ich hier auch ein wenig schreibfaul geworden bin. Liegt wohl auch daran, dass man hier zu so unheimlich vielen Dingen schreiben könnte und ich manchmal gar nicht auswählen möchte, zu was oder wem ich mich äußere und wo ich es lass. Ich möchte mich weder mit einer Beteiligung hier oder da noch mit einem Unterlassen dann an anderer Stelle zu schnell wieder verpflichtet fühlen. Diese Karen vor ein paar Wochen ging mir da nämlich fürchterlich auf die Nerven...Nur so zu Eurem Verständnis...

Lieben Gruß an alle treuen Leser und besonders auch an die stillen Randgucks

Euer Micha

[Micha66]

...ich danke all den lieben Nachfragen per PN und hier...

JAAA!!! Es geht auf Rehaaaaa!!!

Bin am Packen wie verrückt,
zwischendurch ein Eis verdrückt;
hab morgen Zeit bis 14.00 Uhr,
da reis` ich an zu dieser Kur.
Die Ostsee dann mein Wohl entzückt.

`Ich bin zwar nicht ganz gesund, sagt mein Arzt, aber ich sollte wohl die Reha antreten, besser jetzt, als wenn ich da gar nicht mehr zu käme...´

Ich weiß da noch nix über Internet-Anschlüße etc., aber irgendwie mach ich mich schon bemerkbar...

Bis denn
Euer Micha