TIP erfolglos, AFP steigt

[eistee]

Evtl. kann Prof. H. in Köln auch eine Hilfe sein. Sollte für dich ja ebenso wie Düsseldorf gut erreichbar sein. Prof. H. hat damals Dusty operiert und therapiert und auch meine RLA durchgeführt.

Alles Gute!

Philipp

[Golsen]

Zitat von eistee

Evtl. kann Prof. H. in Köln auch eine Hilfe sein. Sollte für dich ja ebenso wie Düsseldorf gut erreichbar sein. Prof. H. hat damals Dusty operiert und therapiert und auch meine RLA durchgeführt.

Alles Gute!

Philipp

Ich glaube aber, dass er die Hochdosis bei S. in B. gemacht hat. Ich würde Dusty direkt per E-Mail kontaktieren (auf seinem Blog).

Und zu deiner Frage: beide Martin und Dusty hatten Hochdosis-Therapie und sie waren erfolgreich.
Wo wohnst du M32?

[Dusty]

Moin Moin,

melde mich auch kurz mal - war gerade wieder im Forum weil bei mir die Nachsorge ansteht (Marker i.O. ).

Ich war zur HD Chemo in Berlin, damals war Schr. aber noch nicht da. Aber Berlin Buch war auch damals schon eine super Adresse für die HD Therapie.
Vor der HD Chemo hatte ich selber 4 Zyklen TIP, die leider auch gar nicht angeschlagen haben. Im 3. und 4. Zyklus TIP sind die Marker trotz Chemogabe gestiegen - das war damals auch ein schöner Schlag ins Gesicht.

Die HD Therapie ist nicht ohne aber machbar! Ich hatte mir damals auch sorgen gemacht, dass die nicht hilft, aber die hat alles platt gekriegt. Und selbst wenn eine HD Therapie nicht reichen sollte ist das Ende der Fahnenstange auch noch nicht erreicht. Den Gedanken fand ich damals auch irgendwie beruhigend, dass es danach immer noch Therapiemöglichkeiten gibt. Also nicht den Mut verlieren!

Nach der HD Chemo bin ich in Aachen bei Heidenr. gewesen, der ist aber mittlerweile in Köln. Der hat mir die Lymphknoten aus dem Bauchraum in der offenen Variante entfernt, da waren keine aktiven Krebszellen mehr nachweisbar.

Falls du Fragen hast kannst du mir auch gerne ne Mail schreiben, die findest du auf meiner HP.

LG

[b45]

Hi,

die Hochdosis (HDCT) ist derzeit wohl die beste Option, es gibt nicht wirklich was besseres nach dem heutigen Wissensstand. Bzw nichts was zugelassen ist. Es gibt einige andere Therapien die aber deutlich schlechtere Chancen bieten und werden meist nach einer fehlgeschlagenen HDCT angeboten.

In der Regel besteht die HDCT aus 3 Zyklen. Vorher werden deine Stammzellen gesammelt, dafür kriegst du zuerst 1-2x eine schwächere Chemo - nach der Chemo kriegt man die Leukozyten Spritzen und dadurch kommen die Stammzellen vermehrt ins Blut und die werden dann an einem speziellen Gerät gesammelt/rausgefiltert.

Die HD Chemo wird an 4 Tagen verabreicht. Ein paar Tage später bekommst du deine Stammzellen wieder - diese ermöglichen einen schnelleren Wiederaufbau der Leukozyten. Ca 1 Woche später senken deine Leukozyten auf unter 1000 und man kommt in die Isolation, meist ein spezielles Zimmer. Dann fallen die Leukos auf 0. D.h. Du hast so gut wie gar kein Immunsystem für mehrere Tage (auch fast 1 Woche). In der Zeit kriegt man oft Fieber, weil der Körper auf jede Bakterie panisch reagiert, und auch Durchfall, weil die Schleimhäute verletzt sind. Aber es nicht immer der Fall! Es geht oft ohne. Man kriegt verschiedene Medikamente wie Antibiotika, Virostatika und gg Pilzinfektionen.
Bei mäßigem Fieber kriegt man intravenös 1-2 Antibiotika extra, bei hohem Fieber - 3 IV Antibiotika gleichzeitig. IdR hilft es sehr gut. Es können ggf Blutkulturen abgenommen werden.

Sehr wichtig ist die Mundhygiene! Das ist kein Scherz und ist super ernst zu nehmen. Mehrmals am Tag spülen, nach jedem Essen etc. Wenn die Mundschleimhaut sich einmal entzündet kann es sehr unangenehm werden..

Deswegen ist es auch wichtig was man in der Zeit isst. Ich habe bei meinem 2t Zyklus auf alle "frischen" Produkte verzichtet und auch kein Käse kein Fleisch - tierische Produkte fördern Entzündungen. Nur gekochte Suppen, Gemüse. Mein 2er Zyklus war wesentlich einfacher als 1er.

Viel Schlaf ist auch sehr wichtig - ich habe oft eine Schlaftablette genommen.

Man bekommt auch Spritzen für die Leukos Motivation. Oft sind es Philgrastim Spritzen 2xtgl an 5 Tagen. Ich war darauf stark allergisch und habe eine andere (wohl etwas teurere) Spritze bekommen die nur 1x nach der Chemo verabreicht wird (zB Neulasta) - der Vorteil - diese Spritze wirkt auch besser und verkürzt den Aufenthalt im KH um ein paar Tage (Studien und meine Erfahrung) - die Leukos gehen langsamer zurück und bilden sich schneller wieder. Ich würde probieren die Ärzte darauf anzusprechen.

Oft gibt es danach Tinnitus als Nebenwirkung und starke Neuropathie. Die Ärzte nutzen das manchmal als Vorwand um die HDCT zu verkürzen oder gar abzubrechen. Obwohl beide sich mit der Zeit zurückbilden. Da muss man aber auf sich hören und schauen was einem wichtiger ist.

Die HDCT ist schwer aber dennoch gut machbar und einiges liegt in deinen Händen.

Kannst mich gerne per PM anschreiben, kann sein einige Teile meines Textes werden wegmoderiert

Viel Erfolg!

[M32]

Hallo zusammen,

die Hochdosis habe ich seit einer Weile überstanden und wirklich gut vertragen. Jetzt der Schock: mein AFP ist nicht vollständig in den Normbereich zurückgefallen. Im PET konnte man noch etwas ganz leicht vor dem Beckenknochen leuchten sehen. Eine Kontroll-OP ergab, dass man nichts Verdächtiges gesehen hat, nur totes Gewebe. Da der Marker aber nicht unten ist und etwas geleuchtet hat, ist aber zu vermuten, dass da noch was ist. Es gibt nun keine Therapien mehr, die Aussicht auf Heilung haben. Wir sind total am Boden. Habt ihr noch Infos über mögliche Therapien, die zumindest in die Heilungsrichtung gehen? Ich kann einfach nicht akzeptieren, dass man mich jetzt in die Palliativrichtung schiebt.

Gruß M32

[Maaddiin]

Grüß dich,

das hört sich natürlich erstmal nicht gut an, aber noch sind Hopfen und Malz nicht verloren.

Eventuell sagt dir auch das amerikanische Forum tc-cancer was? Dort gibt es beispielsweise den Nutzer Hermana aus Spanien, der nach RLA und HDC ein Rezidiv hatte und Kontakt mit Prof. Einhorn (Urvater der Hodenkrebstherapie). Zusammen mit ihm wurde eine weitere Therapiemöglichkeit (Ich glaube weitere RLA und Chemomix) zugeschnitten.

Was ich damit sagen möchte: Versuch den Kontakt zu Prof. Einhorn aufzunehmen. Er wird eine Idee haben.

Alles Gute!

[wiesel007]

HI,

sorry für den Verlauf, bei wem bist Du denn aktuell in Behandlung?