Magenkrebs (GIST)

Tachchen...war lang nicht mehr hier gewesen....
Bei mir steht seit einem Jahr alles unverändert,der Tumor hat noch immer die gleiche Größe und scheint auch weiterhin unverändert....Am 6.3. muss ich wieder zum CT...drückt mir die Daumen,dass diesmal was Besseres rauskommt...

Hallo Katja
Freue mich das du dich mal wieder meldest. Ist doch schon einmal super wenn der Tumor nicht größer wird und du dich dabei noch einigermaßen gut fühlst. Bist du fleißig am lernen für`s Abi
oder verschiebst du es etwas?
Drücke dir für den 6,3 alle Daumen mein Mann hat die nächst Untersuchung am 11,3 und kurz danach wahrscheinlich auch wieder ein Termin zum CT .
Nimmst du noch Glivec oder bekommst du jetzt eine andere Behandlung?
Kopf hoch , wir lassen uns nicht unterkriegen!!!!!
Manu

Hallo Katja, hallo Manu,
habe euren Kurzbericht gelesen.Mein Mann hat seit 1 Jahr GIST. Nach 9 Monaten
bekam er ein Rezidiv. Seit dem (DEZ.02) bekommt er Glivec.
Seit wann nimmst Du Glivec Katja ?Meinem Mann hat man empfohlen nur noch Ultraschall zu machen, weil man das Rezidiv auf dem MRT nicht gesehen hat.
Man hat auf dem MRT eine Darmwandverdickung gesehen, die punktiert werden sollte, um festzustellen ob es auch wirklich nur Narbengewebe ist. Das war eine Woche nach dem MRT. Dabei haben sie dann zufällig das Rezidiv von 2x3 cm
gefunden.Es wurde operativ entfernt. Gleichzeitig fand man noch 5 weitere Absiedlungen im Bauchraum verteilt, die auch entfernt wurden. Er nimmt jetzt also Glivec prophylaktisch. Nächst US-Untersuchung ist erst Ende März.
Liebe Güße Regine

Hallo Regine
Wie groß war die Operation ,wobei sie deinem Mann die 5 Absiedlungen im Bauch entfernt haben ?
Und in welcher Höhe nimmt dein Mann Glivec ?
Da uns die Ärtze andauernd androhen das Glivec irgentwann nicht
mehr anschlägt jedenfalls nicht mehr soweit das die zwei Tumore weiter schrumpfen ,sollen wir uns auch langsam Gedanken über eine Operation machen und dann soll Glivec auch prophylaktisch eingenommen werden.
Tschau Manu

Hi Manu,
Die zweite op.hat 3,5 Std. gedauert.Der Tumor war nur 2x3 cm .(Rezidiv)
Er nimmt 400 mg pro Tag. Ein Oberarzt aus dem Charite in Berlin meinte, das sie dort GLIVEC nicht prohylaktisch geben würden, weil nicht klar ist ob sich eine
Resistent sentwicklung einstellt.Wir sind auch sehr verunsichert, aber er nimmt jetzt das Medikament erst mal weiter.
LG Regine

Hallo an alle
Wir haben wieder eine kleine Achterbahn der Gefühle hinter uns.
Als erstes mußte mein Mann Mitte März ein neues CT machen lasse.Der Radiologe versuchte es kanns vorsichtig zu sagen,aber
er war eigentlich der Meinung das was im Bauch noch wäre könnt kein Tumorgewebe mehr sein.Unsere Onkologin war darauf hin sehr sauer und behauptete genau das Gegenteil.
Auserdem sollte sich mein Mann mal langsam bei einem Chirugen
vorstellen.Nachdem wir aber immer noch nicht von einer OP überzeugt waren ,hat sie uns Vorgeschlagen eine PET untersuchung machen zu lassen.Man muß dazu sagen das diese Untersuchung in Hessen von keiner Krankenkasse bezahlt wird.
Diese haben wir am Mittwoch machen lassen ,steht jetzt fest
das er wirklich keine Tumore mehr hat,sondern es nur noch totes Narbengewebe gibt. Ich bin mal gespannt was unsere Onkologin auf diesen Bericht sagt.Da sie ja jetzt schon seit
fast 4 Monaten uns überreden will zu einer OP ,wobei mein Mann wieder groß geöffnet werden sollte ,da er ja einen Tumor rechts hatte und einen links im Bauch.Aber egal!!
Hauptsache ist das positive Ergebniss .
Und ich kann nur jeden raten hinterfragt alles ,seit skeptisch und fragt auch nach Alternativen.
Liebe Grüße an alle von Manu

Hi, Manu!
Ja,bin mitten im Abistress! Bald sind Prüfungen *bibber*!
Ja,ich nehm noch Glivec und werd sie wohl mein Leben lang nehmen müssen, denn wie sich herausgestellt hat, werd ich den Tumor wohl mein ganzes Leben lang mit mir rumschleppen müssen... das war mir irgendwie klar gewesen, dass der Arzt mir das sagt, denn seit einem Jahr hat sich in Gestalt und Größe des Tumors nichts geändert... Na was soll's...
LG @all
Katja

Hallo Katja!
Ich drück dir alle Daumen gaaanz gaaanz fest.
Genieß die Zeit kurz nach dem Abi .Ich hoffe das Ihr auch richtige Abistreiche macht.Bei meinen Kindern auf der Schule ist das jedenfalls so ,da wird der ganze Schulalltag lahm
gelegt . Daran erinnert man sich später auch noch gern.
Und auf deinen Tumor zu sprechen ,vieleicht muß man es einfach so sehen,jeder muß sein Päckchen tragen aber du hast noch den Vorteil das du ganz genau weißt wo dein Päckchen ist.
Also noch mal allers gute für dein Abi und ganz viel Hirn.
Tschau !
Manu

Mein Vater wurde im Sept.2002 der Magen entfernt seit dem hat er 35 kg abgenommen. Jetz endlich ist er bei 54 kg sehen geblieben aber es geht ihm immer noch nicht gut, obwohl er gut essen kann nimmt er nicht zu.

Hallo Annette!
Nimmt dein Vater Kreon zur Unterstützung der Verdauung damit der Körper das Essen besser aufnehmen kann und verwerten kann?
Falls nicht unbedingt den Arzt darauf ansprechen ,falls ja
kann ich noch den Tip geben die Kapseln aufzumachen und beim
Essen zu sich zu nehmen .
Als zweiten Tip kann ich nur das Buch Essen und Trinken nach Magenentfernung empfehlen.
Drittens braucht alles seine Zeit und seit September ist noch keine lange Zeit.Hört sich zwar doof an ,aber es ist einfach so.
Habt es dein Vater schon einmal mit hochkalorischer Kost probiert. Kann der Arzt auch verschreiben .
Ich hoffe ich konnte dir ein paar Tips geben und mach dich wegen des Gewichtes nicht allzu verrückt .Ich habe es bei meinen Mann langsam aufgegeben . Jedesmal wenn er ein wenig zugenommen hat, bekommt er bestimmt ein Magendarmgrippe oder ähnliches und innerhalb drei Tagen ist das Gewicht wieder weg.
Ich hab mir innerlich ein Ziel gesetzt ,solange er nicht unter 50 kg fällt reg ich mich nicht mehr auf. Im Moment wiegt er auch nur noch 53 kg.
Aber egal , es geht auch wieder etwas höher .
Alles gute !
Tschau Manu

Hallo Tanja,
Du hast Dich im Dezember mit meinem Bruder hier im Krebsforum geschrieben, dies habe ich als stummer Zeuge verfolgt, da es mir sehr wichtig wahr zu sehen wie er in der Öffentlichkeit dazu steht. Achso sein Name ist Maik Mühlberger, eigentlich wollte ich nur Danke sagen, es hat ihm sehr gut getan. Leider hat er am 27.04.03 den Kampf verloren, wir können es noch immer nicht glauben, ich dachte das es Dich vielleicht interessiert. Wie geht es bei Euch wenn man das fragen darf?
Viele liebe Grüße und Danke

Maik`s "kleine" Schwester Simone name@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.de

Hallo Manuela,

zu deinem Beitrag vom 13.05.03 habe ich auch mal eine Frage.

Die von dir angesprochenen Tips haben wir alle schon befolgt. Mein Verlobter bekommt Ozym, hält sich nach Möglichkeit an die Vorschläge aus dem Buch und hat auch Astronautennahrung schon versucht.

Problem: Er muß fast alles immer wieder ausspucken.

Nach der OP hat er noch 69 kg gewogen (vorher ging es von 81 kg rapide auf 74 kg herab). Als er wieder zu Hause war, konnte er gut essen, hat sich wieder auf 72 kg hochgearbeitet.

Inzwischen geht es nur noch bergab mit dem Gewicht (jetzt 63,2 kg bei 1,86 m Größe). Er kann nicht schlucken, nichts bleibt im Körper.

Die erste und zweite Nachuntersuchung haben kein weiteres Tumorgewebe ergeben, die Blutwerte sind ok, die Vernarbungen im Normalbereich.

Was können wir tun, um den Gewichtsabfall zu stoppen? Es fehlt einfach an der Möglichkeit der Kalorienaufnahme.

Hallo Manuela,,
den einzigen Tip den ich dir geben kann, ist der , verlass dich nicht auf die Ärzte, -obwohl du sie brauchst- verlass dich nicht auf - die Tips - die du hier kriegst-obwohl sie helfen können + das auch (bei dem einen oder anderen)tun. Alles für sich gesehen ist das alles in Ordnung, was hier geschrieben wird. Nur es wird dir nicht helfen... Krebs ist nicht deswegen so gefährlich weil er in der Regel zum Tod führt.. sondern weil Jede Krebsart, wenn sie auch denselben medizinischen Namen trägt, sich in jedem Körper anderst verhält.. was du hier erfährst sind alles gutgemeinte und auch sehr wertvolle Tips, was Ihr im Moment aber am meisten braucht, ist professionelle Hilfe.. und die wird euch nicht angeboten, da momentan die Gesetzeslage auf Sparen eingestellt ist. frägst du aber nach und forderst deine Rechte ein (AOK DAK BKK etc) wird dir auch finanziell geholfen... Es gibt eine sehr gute Klinik in Heidelberg meines Wissens. wo dein Freund auf seine Essensgewohnheiten nach Operation eingestellt werden kann.. ( obwohl dass nicht mal ne Klinik sein muss), dass kann auch jede gute Kurklinik wenn sie auf den Fall eingestimmt wurde.. und das ist wichtig, Versucht nicht selbst zu laborieren.. überlasst das den Fachleuten... so gut wie die Ratschläge hier gemeint sind, und sie auch ungemein helfen.. Psychisch und wirklich..aber macht den Fehler nicht zu glauben. dass ihr das alleine schafft.. gerade jetzt denn das ist jetzt die kritische zeit. -Gewichtsverlust-Zunahme-Verlust. .... und dann kommt der Downer.. .Obwohl mein persönlicher Fall nun schon 6 Monate her ist, macht mir das immer noch am meisten zu schaffen.... ich habe geglaubt., nachdem ich von den Ärzten nichts aber auch gar nichts mehr gehört habe, ich kann die Lösung hier im Forum finden.. was anderses hatte ich nicht mehr.. aber das war ein Trugschluss, der MIR zwar geholfen hatte psychisch, aber meinem Vater nicht, da alles was ich hier erfahren hatte und versuchen wollte zu spät war.. Kurzum. lass deinen Freund von Fachleuten auf die neue Art der Ernährung einstellen ____Fachklinik, lass dich beraten. __ und dann hoffe ich für euch das Beste.. Grüße aus dem Süden
Rolf

Sorry ich meinte eigentlich Nicole bei meinem Beitrag.. nun ja die Emotionen. lassen nicht denken sondern die Finger laufen.

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