Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo freunde,
ärzte und schwestern können manchmal schon verdammt komisch sein, liebe manu. meistens liegt das an eigenen unverarbeiteten ängsten, die die haben. ich unterrichte seit fast 10 jahren als lehrer für pflege und habe auch noch die fort- und weiterbildung unter mir und versuche seit über 20 jahren dahingehend etwas zu verbessern, aber bei manchen leuten beißt du einfach auf granit. da ist nix zu machen. und wirklich: die vielen eigenen ängst müssten viele durch eine eigene analyse erst einmal kennenlernen, bevor sie auf die menschheit los gelassen werden. aber das ist leider keine voraussetzung für den beruf. man muss einfach einen langen atem haben und den habe ich.
so liebe freunde und nun hat der atlan auch erst einmal drei lange wochen urlaub. wir bleiben zwar zu hause, weil dieses jahr anschaffungen dran waren, aber bei dem wetter - kein problem. selbstverständlich bleibe ich bei euch und versuche wenigstens abends hier hereinzuschauen. wenn vielleicht nicht jeden dann jeden zweiten oder dritten tag.

alles liebe für euch und eure angehörigen
euer (urlaubsreifer) atlan

[silverlady]

lieber Atlan
ich wünsche dir einen schönen Urlaub und die Erholung die du brauchst. Zu Hause ist es doch am schönsten

Heute soll es ja wieder schön werden und wir können das schöne Sommerwetter geniessen.

liebe Grüße
silverlady

[Atlan]

hallo silverlady,
danke für deine wünsche. werde mich bestimmt gut erholen. zu hause ist es am schönsten, aber mal weg zu sein wäre auch super. hätte jetzt lust auf rügen am fkk-strand in die kühle ostsee zu springen und mich von den fluten umspülen zu lassen. das wäre gut für die seele. mal sehen was noch wird.
liebe grüße
euer (von rügen träumender) atlan

[silverlady]

hallo Atlan
ich habe gesehen das du online bist. Was macht der Urlaub? Erholst du dich gut oder bist du nach dem Urlaub urlaubsreif

liebe Grüße
silverlady

[silverlady]

na das hat sich überschnitten.
Wenn ich noch mal in Urlaub fahren möchte ich nach Kenia, in die Serengiti.

FKK wäre nix für mich, hab nen sonnendurchlässigen Bikini
silverlady

[Geli-Emilie]

Ich möchte Euer Forum herzlich grüßen. Dann und wann schaue ich auch bei Euch rein und schreibe gelegentlich.

Lisa48, am 3. Juli hast Du gefragt, wo ist eigentlich raipa...., geli.. meintest Du mich damit? Doch, mich gibt es noch. Aber ich "treibe" mich hauptsächlich im Forum "CUP-Syndrom" herum. raipa kommt ende august - wenn ich richtig gerechnet habe - wieder zurück. Jetzt war ich in Island im Urlaub und bin nicht mehr so ganz auf dem Laufenden. Zuerst habe ich mich natürlich durch alles durchgelesen, was es in "meinem" Forum Neues gibt, dann reichte die Zeit nicht mehr, um zu sehen, was sich hier getan hat. ist schon alles sehr, sehr umfangreich.

Wer Lust hat, kann sich ja meinen Reisebericht im CUP-Forum anschauen. Hat mir wirklich Spaß gemacht, ihn zu verfassen. Ich hoffe, das merkt man beim Lesen.

Weil ich teilweise die gleichen Probleme habe/hatte wie Ihr hier (vor allem, was die bösen Begleiterscheinungen der Radiotherapie im Halsbereich betrifft), fahre ich sozusagen zweigleisig. Leider bin ich dann oft überfordert mit zwei Foren. Trotzdem bin ich gerne bei Euch!

Ich wünsche Euch alles, alles Gute und wünschte, ich könnte Euch etwas abgeben von dem, was mir zur Zeit so alles an Glück beschert ist.

Liebe Grüße
Geli

[Atlan]

hallo geli,
schön dass du mal wieder geschrieben hast. schaue einfach ab und zu mal herein, damit wir wissen, dass es dich noch gibt.

hallo silverlady,
fkk-baden und am strand ist etwas herrliches. nicht zu vergleichen mit sonnendurchlässiger strandbekleidung. kann ich nur empfehlen. so wird einem auch nie kalt am strand.

liebe grüsse
atlan

[silverlady]

hallo Geli

Raipa ist schon ein paar Tage zurück. Ich habe scon einige Beiträge von ihm gelesen..
Aber schön das du wieder reinschaust.

Liebe Atlan
ich bin in einer sehr verklemmten Ecke Deutschlands aufgewachsen. Habe zwar viele Hemmungen mittlerweile abgelegt aber alle noch nicht. Im Moment wüßte ich auch nicht wo hier einer ist. Aber ejal ich habe mir das Schwitzen eh abgewöhnt, ich werde nun Vornehm und transperiere nur noch
Allein schwimmen ist mit oder ohne Bekleidung doof. Männe kann ja wegen des Karzinoms im Gesicht nicht. Im Freibad ist Chlor und im Badeteich zuviel Dreck.

Heute waren wir mal wieder in der Uniklinik. Der OA ist mit dem momentanen Zustand zufrieden. Bei der letzten Untersuchung sagte er heute, wäre er sehr sehr skeptisch gewesen was den Zustand betrifft. Jetzt müssen wir erst nach der nächsten Kontrolle vom Onkodoc wieder mit allen Berichten und Bildern da auflaufen. Zwar sind wieder einige kleine Metastasen dazu gekommen aber wenn der Allgemeinzustand so bleibt sind wir schon zufrieden. Keine Verschlimmerung ist daher schon eine gute Nachricht. Makaber aber leider wahr.

liebe grüße an alle und meldet euch mal.
silverlady

[Atlan]

hallo silverlady,
das kenne ich. ich bin auch so verklemmt erzogen worden, aber gott sei dank gab es die wilden siebziger und achtziger, in denen man dann zwangsläufig die hemmungen "verlor". selbstverständ.lich nicht gänzlich. aber du hast natütlich recht, alleine ist schwimmen doof. zu vielen macht es spaß.
keine nachrichten sind gute nachrichten. das ist zwar nicht viel, aber immerhin etwas- weiter so.
liebe grüsse
euer (gestern ganz schön abgeduschter)atlan

[silverlady]

hallo ihr Lieben
heute war die Beerdigung von meinem Freund. Nur 4 Wochen nach der Diagnosestellung ist sein Leiden vorbei. Diese Kerze zünde ich für ihn an denn das Licht seiner Freundschaft bleibt in meinem Herzen.

Etwas positives gibt es auch. Der Tumor bei meinem Männe hat sich eingekapselt. Es ist wirklich sicher und somit ist ein großer Wunsch von mir in Erfüllung gegangen. Jetzt will er sich die Zähne machen lassen, sprich eine Zahnprothese anfertigen lassen. Er hat unten nur noch einen Zahn und das nervt ihn tierisch.

liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

hi silverlady,

woran und wie hat man erkannt dass sich der tumor eingekapselt hat?wurde ien mrt gemacht?
was heisst das genau?
wächst er jetzt nicht mehr weiter?
was ist mit den Metastasen?
Ist so eine einkapselung dauerhaft?
ich freu mich natürlich über diese gute nachricht aber bin bischen skeptisch.

grüße, manu.

[silverlady]

hey Manu
das heißt in erster Linie mal das der Tumor nicht weiter wächst. Die Oberflächenstruktur hat sich verhärtet. Wie lange das dauert kann keiner sagen aber ich hoffe das es ganz lange ruhig bleibt. Die Metas im Gesicht werden vermutlich (und hoffentlich) auch noch weiter zurückgehen. Wie lange das dauert kann aber keiner sagen.

Halte uns die Daumen
silverlady

[silverlady]

hab noch was vergessen, MRT wird in 5 Wochen gemacht, nach dem 2 Zyklus. Dann wir auch wirder verglichen aber die Ergennisse die zur Zeit da sind sind ohne Mrt sichtbar.

silverlady

[manu_k]

Aha,

also von außen, sprich auf der haut am hals erkennt man auch dass sich die metastasen/tochtergeschwüre positiv verändern, sind nicht mehr so erhaben, subbeln aber und alles sieht entzündet aus.
wie der tumor im hals jetzt ist kann nur ein mrt sagen.
mann kann aber auch positive rückschlüsse ziehen weil er wieder sprechen kann, also wieder platz im hals, somit ist tumorgewebe zuerfallen.
bei ihm ist ja vom unterkiefer bis runter im gesamten vorderen halsberreich allen infiltriert gewesen auf dem letzten mrt, bin gespannt auf das nächste.
ich wünsche deinem mann das gleiche was ich meinem jörn wünsche, nur das beste.
das wäre echt oberaffentittengeil, wenn das tumorgewebe verkapselt und einfach nicht merh wächst oder am besten einfach zerfällt aber unsere ansprüche sind ja längst nicht mehr so hoch, sondern einfach nur realistisch.
ich habe erfahren dass unser nachbar, der mal lymphdrüsenkrebs hatte seit jahren einen verkapselten tumor im magengegend hat und der lebt damit anscheinend super.

zum schweissproblem, kann ich mittlerweile berichten, dass der seit ein paar tagen unangenehm riecht, so süßlich, das kommt sicher von der chemo, die bestimmt auch von der haut abgesondert wird (?), ist mir aber jetzt erst so richtig aufgefallen.

wie sieht es eigentlich mit schmerzen und blutungen aus?
was macht eigentlich die fistel (fistelkarzinom), musst du das weiterhin verbinden?ist alles noch offen?

kaum hat es sich hier abgekühlt, packt mich wieder die schreibwut

[manu_k]

Ich soll dich noch was von meinem freund fragen, ob das dein mann auch hat.

wie gesagt hat er ja rund ums stoma, am halsbereich die knubbel.
alles sieht rot uns entzündet aus... mittlerweile haben sich teile des gewebes in eine art Blasen verändert, die sich mit flüssigkeit füllen und immer aufgehen und subbeln,ist alles irgendwie offen und feucht, müssen wir auch ab und zu mit beta abtupfen. hat dein mann das auch oder sind seine knubbel alle unter der haut und trocken?

grüße!