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  #721  
Alt 17.01.2013, 21:08
Steffi-Maja Steffi-Maja ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo, liebe Heike. Danke für Dein Angebot mir auf meine Fragen zu antworten. Wieso hast Du mehrmals Silikon und Gas im Auge? Ich hab gedacht, das wenn mir nächste Woche das Silikon rausgenommen wird, das dann Schluß ist? Ich bin ja auch schon dreimal operiert worden. mir reicht es langsam. Ich will endlich auchmal etwas besser sehen. Zur Zeit seh ich immer noch doppel. So richtig geredet hat mit mir noch keiner. Mein Augenarzt in Leipzig hält sich raus und das letzte Mal in Berlin waren nur Ausländer. Na ja ich bin gespannt und werde Euch gleich informieren. Liebe Grüße an alle Eure Steffi
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  #722  
Alt 19.01.2013, 15:45
heiti heiti ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Steffi,
ich will dir ja keine Angst machen, aber bei mir war es so, daß nach dem ersten Entfernen des Silikonöls einige Monate später eine Blutung im Auge war (habe plötzlich über Nacht nichts mehr gesehen). Da die Blutung sich nicht von selbst aufgelöst hat und keiner so richtig sehen konnte, woher das Blut kommt, haben sie nochmal operiert, das Blut entfernt und Gas eingefüllt. Ursache der Blutung war ein Einriss der Netzhaut am Tumorrand. Leider hat es weitergeblutet, so daß 2 Monate später nochmal operiert werden mußte (Blut entfernen) und diesmal Silikon eingefüllt. Das ist jetzt noch drin und alles ist gut verheilt, die Netzhaut auch gut anliegend - naja aber irgendwann muß das Öl auch wieder entfernt werden - das entscheiden wir im Juni. Das Gute ist, daß ich im Moment wieder besser sehen kann und auch das Silikonöl scheint noch in Ordnung zu sein.
Ich drück alle Daumen, daß bei dir solche Komplikationen nicht auftreten - man muß ja nicht alles mitmachen.
Liebe Grüße an alle
Heike
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  #723  
Alt 21.01.2013, 20:22
Tira2502 Tira2502 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo alle zusammen

Ich habe mir gerade hier angemeldet, ich bin mal durch Zufall auf das Forum gestoßen und habe immer überlegt mich anzumelden oder nicht.

Ich bin nicht selbst betroffen, sondern meine Mutti.
Weihnachten 2009 bekam sie die Diagnose, dann folgten zahlreiche Untersuchungen und Therapien in Berlin in der Charité, (ich kann leider die Fachbegriffe nicht nennen, sondern nur das was meine Mutti mir erklärt hat-nehmt mir das bitte nicht übel), also es fand so ein vereisen statt und auch eine Bestrahlung und sie hat, wie so Clips um den Tumor genäht bekommen.

Ich kann euch das echt nicht besser erklären...sry

Nun wurden bei der KM Sonographie der Verdacht der Metastasen geäußert und bei dem MRT bestätigt.
Diese sollen nun ausgemessen und gezählt werden und es wurde ihr nahegelegt eine Leberbiopsie durchführen zu lassen.

Kann mir einer von euch erklären, wozu diese Biopsie genau dient?

Ich habe im Internet gelesen, das wenn Lebermetastasen vorhanden sind, es sich nur noch um Monate handeln könnte?!

Ich bin total verwirrt, ich wollte das so lange wie möglich nicht wahrhaben, hab das irgendwie immer verdrängen wollen.

Ich hoffe auf eine Antwort von euch.

Schönen Abend euch allen

Liebe Grüße

Kari
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  #724  
Alt 23.01.2013, 11:02
ellsan ellsan ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo liebe Kari,

es tut mir leid, dass bei deiner Mutti Metastasen gefunden wurden. Die Biopsie ist dafür da, um noch weitere Krebsarten auszuschließen. D.h. sie soll aussagen, das es Metastasen vom Aderhaurmelanom sind.
Wie alt ist den deine Mutti?

Du hast es gut erklärt. Bei wem ist deine Mutti in der Charitè in Behandlung?
Wenn du Fragen hast, hilft dir bestimmt jemand weiter.

Liebe Grüße Ellen
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  #725  
Alt 31.01.2013, 10:31
Steffi-Maja Steffi-Maja ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo, liebe Leute. Ich bin wieder da aus Berlin. Habe die OP gut überstanden. Laufe nun erstmal mit Verband durchs Leben. Mir wurde kein Gas , sondern das Auge ist mit Wasser und Luft aufgefüllt. Da bin ich echt froh darüber, weil ich hoffe, das es schneller geht. Zur Zeit habe ich wie ein Aqarium vorm Auge und das Wasser schwappt hin und her. Wenn es nicht so ernst wäre, könnte man darüber lachen. Die Reste vom Tumor wurden weggelasert und die Netzhaut liegt gut an. Eigentlich alles positiv, ich hoffe es bleibt so........ . Wie geht es Euch allen? Es schreibt ja gar keiner mehr??????? Liebe Grüße Steffi
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  #726  
Alt 31.01.2013, 17:01
Benutzerbild von Gerlinde 1962
Gerlinde 1962 Gerlinde 1962 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Steffi,

es freut mich, daß es bei dir so gut gelaufen ist. Ich finde auch, es ist einfach zu still hier geworden. Wo seit ihr alle? Mir geht es soweit gut, bis auf einen gutartigen Lagerschwindel, der mich zur Zeit ein wenig ärgert. Laut HNO-Arzt kommt das vom Gleichgewichtssinn und geht mit der Zeit wieder zurück. Muß hier mehrmals täglich Übungen machen, die helfen sollen. Nächste Woche Freitag geht es wieder zur Augenklinik zur Kontrolle. Ich hoffe, daß alles unverändert und in Ordnung ist. Habe in meinem verbliebenen Auge auch zwei Pikmentflecke, die beobachtet werden müssen.
So und nun eine Bitte an alle hier, die Sache mit Johannes ist uns allen sehr Nahe gegangen und wir sind wieder reichlich ans Nachdenken gekommen. Laßt dies aber kein Grund sein, hier nicht mehr zu schreiben. Wir wollen uns doch gegenseitig aufbauen. Also ich hoffe bald wieder hier viele Beiträge lesen zu können und hoffentlich nur Gute.
Seit alle gegrüßt und schaut nach vorne und nicht mehr zurück.
Liebe Grüße von Gerlinde
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  #727  
Alt 31.01.2013, 20:22
Beccy2907 Beccy2907 ist offline
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Standard Noch eine AM Patientin...

Hallo ihr Lieben,

ich verfolge seit Dezember 2012 Eure Beiträge und möchte mich nun "aktiv" am AM Forum beteiligen. Meine Geschichte ist ähnlich:
Blitze im Sichtfeld, Augenarzttermin weil ich dachte ich hätte eine Netzhautablösung. Diagnose: Aderhautmelanom.

Da ich in der USA arbeite, wurde ich nach Philadelphia zu Shields & Shields verwiesen und hatte Anfang Januar vier Tage Plaque Therapy. Mein Auge verheilt schnell, ist eigentlich fast schon wieder normal und auch sonst fühle ich mich "pumperl-gsund". Mit meinen 28 Jahren entspreche auch ich nicht unbedingt dem Median und begegne sämtlichen Statistiken recht kritisch.

Die ersten Untersuchungen inklusive MRT waren unauffällig. Im großen Blutbild und auch bei den LDH war kein Wert außerhalb der Norm. So weit, so gut.

Ich habe mich dazu entschieden, den Gentest zu machen. Monosomy 3 vs. Disomy 3. Sowie Auffälligkeiten am 6. und 8. Chromosom werden analysiert. Es gibt 3 Szenarien: 1. Trisomie am 3. = Low-risk für Metastasen. 2. Monosomie 3 only: Increased-risk für Metastasen. 3. Monosomie 3 und Trisomie 8: Highly increased risk für Metastasen.

Ich müsste noch diese Woche oder Anfang nächster Woche das Ergebnis (per POST!!!) erhalten. Sollte es Disomie sein, versuche ich das Thema hinter mich zu bringen. Bei den beiden schlechteren Szenarien könnte ich zu Dr. Sato, ebenso in Philadelphia, ein Onkologe, der sich auf post-treatments von uvealen Melanomen spezialisiert hat. Er arbeitet intensiv mit einem gewissen Dr. Harbour zusammen, der in Washington ist. Die beiden erstellen gerade ein neues "Trial", also einen Versuch, bei dem bei high-risk Patienten eine neue Therapie angewandt wird, die das Metastasenrisiko verringern soll.

Ich weiß, ihr denkt wahrscheinlich, dass Euch das nichts nützt wegen Versicherung etc. Bei solchen klinischen Tests bzw. Studien braucht man aber meist keine Versicherung soweit ich informiert bin. Und da die "Versuchsgruppe" weltweit eine kleine ist, greift das oft international.

Dr. Sato in Philadelphia arbeitet auch an neuen Chemotherapien für PatientInnen, bei denen bereits Metastasen in der Leber sichtbar sind. Ich wollte das mit Euch teilen. Ebenso gibt es in der USA den sogenannten MRF - Melanoma Research Fund. Hier wurde nun zum ersten Mal eine größere Summe nur für uveale Melanomen gesammelt ("CURE OM"). Und die größten Teile dieser Summe gingen an Dr. Sato und Dr. Harbour. Dr. Harbour sagte in einem Interview, dass es noch nie so viel Geld gab (so viel ist es eigentlich nicht, was zeigt, dass bis dato noch nicht viel geforscht wurde), um in diesem Bereich zu forschen und er sicher sei, dass das einen positiven Einfluss auf Erkrankte in naher Zukunft haben wird!

Ich weiß nicht, ob ihr alle Englisch sprecht, und vor allem nach amerikanischen Websites googelt. Wenn nicht, helfe ich Euch gerne jederzeit. Einfach melden.

Dann habe ich noch etwas Tolles gefunden:
Dr. Bernie S Siegel. Ein amerikanischer "Surgeant", der in den 80er Jahren eine Gruppe gegründet hat: ECAP, Exceptional Cancer Patients. Aufgrund seiner Erfahrungen mit KrebspatientInnen, die er behandelt hat, ist ihm klar geworden, dass sich die Medizin viel zu sehr mit Menschen beschäftigt, die ihre Erkrankung nicht besiegen. Gleichzeitig aber diejenigen, die aus unerklärlichen Gründen gesund werden, als "Wunder" bei Seite gelegt werden. Er hat es sich zur Aufgabe gemacht, Muster von diesen besonderen Fällen zu erkennen. Und viele Bücher geschrieben. Das bekannteste ist "Love, Medicin and Miracles".

Dieses und andere wurden auch auf deutsch übersetzt:
http://www.amazon.de/s/ref=nb_sb_nos...ernie+s+siegel

Das erste Buch im Link oben ist von einem anderen Author. Die anderen sind von ihm in deutscher Verfassung. Ich habe inzwischen zwei gelesen und bin fasziniert, was im Bereich Medizin alles möglich ist. Natürlich gibt es dazu viele Meinungen und jeder muss seinen eigenen Zugang dazu finden. Aber auch das wollte ich mit Euch teilen. Vielleicht kann jemand von Euch dieser Perspektive etwas abgewinnen. Es ist jedenfalls kein Hokuspokus.

Bitte schreibt mir jederzeit, wenn Euch danach ist. Wenn ich neue Infos erhalte hier bei den Amis, melde ich mich. Auch wenn das alles eine recht depressive Angelegenheit ist, finde ich es schön, mit Hilfe der neuen Medien auf Gleichgesinnte treffen zu können. Und ich möchte mich schon mal dafür bedanken, dass ich passiv vieles lernen und gewinnen konnte dank Eurer Einträge!

Inzwischen wünsche ich Euch alles Liebe! Und sende ganz liebe Grüße,
Rebecca

Geändert von Beccy2907 (02.02.2013 um 01:33 Uhr)
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  #728  
Alt 02.02.2013, 18:12
ellsan ellsan ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Beccy,

du hast zu uns gefunden, obwohl du in der USA lebst. Du bist egentlich noch viel zu jung für diese sch... Krankheit. Bei mir wurde auch eine Brachy-Therapie gemacht. Der Plaque verblieb bei mir 9,5 Tage. die Größe war in etwa gleich, auch die Zusammensetzung der Zellen sind ausschlaggebend.
Bei mir hat die Bestrahlung nicht geholfen. Oktober 2012 wurde dann mein Auge entfernt.
Du bist sehr mutig, den Monosomytest machen zu lassen.

Liebe Grüße Ellen
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  #729  
Alt 02.02.2013, 18:57
muckl muckl ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Leute,

ich muss mich heute mal wieder hier melden. Hatte das Forum sehr vernachlässigt.
Was ich euch heute mitteilen muss, wird viele schocken.
Bei meiner Mutti hatta man ja vor ca. dreieinhalb Jahren ein Aderhautmelanom festgestellt. Soweit so gut. Mit Bestrahlung hatte man alles gut im Griff.
Dann hatte dieses fiese Miststück gestreut - in Lunge und Leber - so nach ca. eineinhalb Jahren. Dazwischen immer engmaschige Kontrollen von Oberbauch usw. Blutbild und CT. MRT ging auf Grund eines Herzschrittmachers leider ne.
Die Miniumetastase in der Lunge war ganz "lieb". Sie ist so klein geblieben und hat sich ruhig verhalten. Bis auf die verfluchten Scheißer in der Leber. Das eine Teil hat sich tierisch vergrößert ab September 2012 und dann kam da wohl noch eins. Jedenfalls waren die dann irgendwann beide ca. 6 cm groß. Mutti hatte da aber schon immer Chemo in Berlin bekommen. Jedenfalls ging es ihr über Weihnachten beschissen. Der Oberbauch war total dick und bretthart und sie hatte wohl schlechte Nierenwerte. Jedenfalls musste sie wieder in Berlin antanzen am 4. Januar 2013 und wir haben sie leider ne wiedergesehen. Die letzte Chemo wurde schärfer gefahren und ich vermute ganz stark, da ihr Körper eh schon so schwach war, dass das ihr das Genick gebrochen hat. Am 14. Januar haben wir früh gegn Sieben die Schocknachricht bekommen, dass unsre Mutti leider die Augen zugemacht. Ganz plötzlich, obwohl sie am Wochenende eigentlich nach Hause sollte. Aber man hatt esie noch dabehalten, da es ihr nicht so gut ging. Warum nur?
Ich will euch nicht die Ohren voljammern und euch auch nicht den Mut nehmen oder euch runterziehen. Sorry, ich musste das einfach mal loswerden. Ich wünsche allen Betroffen alles Gute, lass euch niemals unterkriegen und haltet eure Ohren steiff! Ich werde auch weiterhin ein "Mitleser" hier sein.

Liebe Grüße an alle

muckl
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  #730  
Alt 02.02.2013, 20:05
MatthiasGuido MatthiasGuido ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo,

ich bin schon seit 2007 AM-Patient und hab seit 2012 Leber- und Knochenmetastasen, die grösste Lebermetastase ist etwa 5cm. Derzeit krieg ich Chemo. Danach ist Ipilimumab im Gespräch, aber wer weiß, ob es dazu kommt. Hab ein schlechtes Gefühl.
Bei den Laborwerten gibt mir der LDH-Anstieg zu denken. Kann mir jemand sagen, wie Werte zwischen 900 und 1000 zu bewerten sind?
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  #731  
Alt 03.02.2013, 00:34
Beccy2907 Beccy2907 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Ellen,

Dankeschoen fuer Deine Nachricht!
Ja, ich bin noch ein recht junger Hupfer, wenn man das so sagen kann, und mich hat das ziemlich aus dem Leben gerissen. Einerseits bin ich dankbar dafuer, dass meine Versicherung hier in der USA alles deckt (ist ja bekanntlich nicht der Normalfall). Andererseits ist das alles so weit weg von der Familie nochmals schwerer zu ertragen.

Ich bin von sehr, sehr lieben KollegInnen umgeben hier. Aber sich nicht einfach fuer ein paar wenige Stunden ins Auto setzen und heimfahren zu koennen, wenn einem danach ist, ist hart. Meine Schwester war bei der OP dabei. Und danach noch ein paar Tage hier in Upstate New York. Das war fein!

Wie kommst Du mit der Situation ohne Dein Auge zurecht? Konntest Du Dich bzw. Deine Sicht schon etwas daran gewoehnen? Es tut mir Leid zu hoeren, dass die Therapie nicht geklappt hat. In welcher Klinik warst Du denn?...

Ich habe neulich bei einem schoenen Abendessen einen Lachanfall ausgeloest. An dem Abend habe ich nur auf meinem gesunden Auge meine Kontaktlinse getragen (wollte mal keine Brille tragen) und wollte einer Kollegin waehrend dem Reden Wasser in ihr Glas giessen. Auf einmal haben mich alle am Tisch ganz betroffen angeschaut, und ich bemerkte, dass ich die halbe Flasche daneben gegossen habe. Vor lauter Reden habe ich das nicht gemerkt. Als ich dann anfing zu lachen, haben alle gelacht :-)... Ich habs einfach nicht gesehen.

Selbst mit Brille seh ich nicht so prima auf dem Auge. Ich habe noch einen Rest Bluterguss im Auge, der mit ein Drittel vom Sichtfeld raubt. Laufe staendig gegen Dinge, die sich links von mir befinden.

Ist aber natuerlich alles nicht vergleichbar mit Deiner Situation.
Ich hoffe, Du kaempfst Dich durch die neue Situation! Bekommst Du eine Art Reha oder bist Du auf Dich selbst gestellt?... Hast Du den Test machen lassen?

Ich habe Liz geschrieben, dass ich mir noch nicht sicher bin, ob ich den Brief mit dem Ergebnis aufmachen werde. In der Klinik habe ich Bescheid gegeben, dass sie mich nicht kontaktieren sollen, wenn sie ebenso das Ergebnis erhalten. Sondern dass ich mich melde, wenn ich den bloeden Umschlag tatsaechlich aufmache! Mal sehen... Anfang kommender Woche muesste es so weit sein.

Habt ihr gewusst, dass die AM Rate in Australien hoeher ist als sonst wo? Das hinge dann schon mit UV Strahlen zusammen. Ich habe ein Jahr in Australien gelebt, habe aber eigentlich immer eine Sonnenbrille getragen. Aber auch da sind sich die Aerzte nicht wirklich sicher.

... hm, ich wuensche Euch allen erst einmal einen schoenen Sonntag!
Und sende ganz viel Kraft in Richtung Germany!

Alles Liebe fuer Euch
Beccy


Zitat:
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Hallo Beccy,

du hast zu uns gefunden, obwohl du in der USA lebst. Du bist egentlich noch viel zu jung für diese sch... Krankheit. Bei mir wurde auch eine Brachy-Therapie gemacht. Der Plaque verblieb bei mir 9,5 Tage. die Größe war in etwa gleich, auch die Zusammensetzung der Zellen sind ausschlaggebend.
Bei mir hat die Bestrahlung nicht geholfen. Oktober 2012 wurde dann mein Auge entfernt.
Du bist sehr mutig, den Monosomytest machen zu lassen.

Liebe Grüße Ellen
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  #732  
Alt 03.02.2013, 10:50
ellsan ellsan ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Beccy,
ich kann mir gut vorstellen wie alleine du duch fühlst. Ich habe zum Glück meine tolle Familie. In der USA sollte man eigentlich nicht krank werden, die Kosten sind enorm.

Mit der Situation, das ich nur eine Auge habe komme ich ganz gut zurecht. Nach der Bestrahlung habe ich auch nur noch 20% gesehen. Zu viel Flüssigkeitsansammlung unter der abgelösten Netzhaut. Sollte sich mit der Zeit bessern, aber war nicht so. Ich war in Tübingen zur Behandlung, dort aber alles nicht so optimal lief, ich glaube, man hätte vielleicht früher reagieren sollen. Nach dem man sah, dass die Bestrahlung nicht angeschlagen hat.

Zitat:
Ich habe neulich bei einem schoenen Abendessen einen Lachanfall ausgeloest. An dem Abend habe ich nur auf meinem gesunden Auge meine Kontaktlinse getragen (wollte mal keine Brille tragen) und wollte einer Kollegin waehrend dem Reden Wasser in ihr Glas giessen. Auf einmal haben mich alle am Tisch ganz betroffen angeschaut, und ich bemerkte, dass ich die halbe Flasche daneben gegossen habe. Vor lauter Reden habe ich das nicht gemerkt. Als ich dann anfing zu lachen, haben alle gelacht :-)... Ich habs einfach nicht gesehen.
Das ist mir auch schon passiert. Am anfang habe ich dann immer einen Finger auf den Glasrand gelegt. Ich komme mit dem fehlenden Auge besser zurecht, als mit. Denn die Flackerei, die immer da war, hat mich sehr gestört.
Ich war schon zur Reha, das war am A... der Welt, in Thüringen-Masserberg.
Hat mich psychisch sehr runter gezogen, sowas brauche ich nicht mehr.

Es wird dir schwer fallen, die richtige Entscheidung zu treffen. Es wird immer in deinem Kopf sein. Will ich es wissen oder nicht....
In Deutschland wird nur sehr selten eine Biopsie aus dem Tumor im Auge genommen.

Alles Liebe und einen schönen Sonntag
Ellen
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  #733  
Alt 04.02.2013, 00:53
Beccy2907 Beccy2907 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hier sind noch ein paar Podcasts:

Der erste Link handelt von dem neuen Test, den ich oben erwaehnt habe:

http://www.podcast-directory.co.uk/e...-18151156.html

Der unten, von den HDAC Inhibitors, die ich in einem anderen Beitrag erwaehnt habe. Medikamente, die bereits freigegeben wurden, und die eventuell bei AM's helfen könnten:

http://www.podcast.de/episode/417032...81%253A00%2529

Liebe Gruesse,
Rebecca

Geändert von Beccy2907 (04.02.2013 um 02:14 Uhr)
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  #734  
Alt 04.02.2013, 11:18
MatthiasGuido MatthiasGuido ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Ellsan,

ich bin aus Limburg und dort werd ich auch onkologisch behandelt. Die Uniaugenklinik Mainz hatte die Brachytherapie und später die Enukleation gemacht.

Gruß Matthias
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  #735  
Alt 05.02.2013, 03:56
Beccy2907 Beccy2907 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo ihr Lieben

Heute nut kurz: Hier wird neben den HDACs noch ein weiterr potentieller Wirkstoff gegen AM Metastasen genannt:

http://www.melanoma.org/community/cu...liver-and-bone

Google morgen weiter.

Alles Liebe aus der Ferne
Beccy
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