Wie soll man das Leben überleben?-Diagnose:Glioblastom

[Sakurama]

Hallo Heike

ich kann Euch gut verstehen. Mein Mann konnte auch nicht mehr schlucken und hat die Lebensmittel und Medis in die Lunge bekommen. Antibiotika hat er abgelehnt. Als es mit dem Schluckennicht mehr ging, hat er einfach aufgehört zu essen und zu trinken. Das war für mich anfangs schwer zu verstehen, aber im Nachhinein, war seine Entscheidung richtig. Die Anfallsmittel könnt Ihr ihm auch i.v. oder als Infusionen geben lassen. Mein Mann hat die Infusionen abgelehnt, ebenso eine Magensonde, weil beides sein "Leben" oder wohl eher das Leiden nur verlängert hätte. Besorgt Deinem Vater einen guten Hospizplatz, oder wenn es logistisch geht, pflegt ihn zu Hause. Pflegebett, Decubitusmatratze, Hausbesuche und Sozialstation, all das kann Euch helfen. Aber die Hauptarbeit bleibt bei Euch. Ihr müsst Euch darüber im Klaren sein, dass es eine schwere Zeit wird, aber die Patienten wollen meistens lieber zu Hause sterben.
Ich habe auf Deinen Anruf gewartet, hoffe Du meldest Dich noch. Viel Kraft schickt Euch

[silverlady]

hallo ihr Lieben

wenn das Schlucken nicht mehr geht und normale Infusionen abgelehnt werden besteht die Möglichkeit über eine subcutane Infusion zumindest Kochsalzlösung zu verabreichen. Damit wird das Durstgefühl gelindert ohne das Leiden zu verlängern.

ich wünsche euch viel Kraft
silverlady

[Pflegefrau]

Ach Heike,

es tut so weh, nicht helfen zu können! Aber das Wichtigste ist doch, das er keine Schmerzen ertragen muß und das Ihr bei ihm seid und er den schweren Weg nicht alleine gehen muß! Mehr als liebevoll für ihn dazusein und Euch für seine Wünsche, die Ihr sicher kennt, bei den Ärzten einzusetzen bleibt wohl nicht zu tun, leider. Aber genießt die Zeit, die Euch noch bleibt, laßt ihm Eure Liebe spüren und laßt ihm seinen Weg gehen, auch wenn es so schwer ist. Ich kann mich sehr gut in Eure Lage hineinversetzen, mir wird es über kurz oder lange genauso ergehen. Und daran mag ich noch garnicht denken, aber ich weiß, die Zeit kommt! Es ist einfach nur traurig und zerreißt einem das Herz.
Ich wünsche ich ganz viel Kraft und Liebe, diese schweren leidvollen Tage auszuhalten!

Alles Liebe von
Hedwig

[schwarzwaldmädle]

Liebe Heike,

lass dich mal in den Arm nehmen....

Wie Hedwig schon schreibt....lasst ihn eure Liebe spüren und seid bei ihm auf seinem schweren Weg....mehr könnt ihr leider nicht mehr für ihn tun.....so schwer es ist....

Ich bin mir sicher, dass er spürt wie sehr ihr für ihn da seid.....

Liebe Grüße
Dagmar

[HeikeF]

So, wieder eine Nacht vorbei, die wir in Angst verbracht haben.
Seit der Harnkatheder weg ist, ist er wohl auch ruhiger geworden sagte mir gerade die Schwester mit der ich telefonierte. Das freut mich so!!!
Antibiotikagabe wurde nicht notwendig!
Er war wohl auch heute Morgen wieder etwas ansprechbar, Katheder-weg-sei-Dank!

Freue mich heute Mittag wieder hin zu fahren, möchte alle kleinen Momente mit ihm noch genießen.
Vielleicht, aber nur vielleicht gibt es ein Fünkchen Hoffnung, daß wir ihn noch nach Hause holen können. Es wäre so schön- wenn er nicht da sterben muß-auch wenn darauf im Moment nicht mehr gehofft werden kann. Aber die Hoffnung stirbt zuletzt.

So da ich auch Reime und Gedichte schreibe, habe ich heute Morgen, als ich nicht schlafen konnte dem Sch...Glio einen Kampfreim geschrieben!

Glioblastom, Du bist der Feind des Leben
und nimmst nur statt irgendwas zu geben.
Du bist bösartig, feige, tückisch und gemein,
Du nimmst Dir alles und sagst nie -Nein
Selbst, wenn man gegen Dich kämpft, kennst Du kein Verzicht,
Du holst Dir Jeden: "Licht für Licht"
Doch lass Dir gesagt sein-auch Deine Zeit wird kommen
und Du wirst vernommen.
Es wird geforscht und gefahndet nach Dir,
denn eins ist sicher, KEINER braucht Dich hier!!!
Du wirst nur gehaßt und nicht geliebt-
denn Du bist dafür ein zu großer Lebensdieb.
Irgendwann, werden die Ärzte Dich bekämpfen können,
ich würde es Dir aus vollstem Herzen gönnen.
Deinen Namen, soll dann kein Schrecken und keine Angst mehr begleiten-
wir wollen dann auf den Wellen der Heilung reiten!
Wir wollen Dich löschen, ganz und nicht rezidiv,
-SORRY- aber Du bist uns einfach zu aggressiv!!!

(Bitte nur zum privaten Gebrauch benutzen, copyright HeikeF 2007)

[oblivion]

Hallo Heike F.

Ich sende Dir einfach mal ein dickes Kraftpaket

Einen lieben Gruss von Elke

[HeikeF]

Danke schön!!!
kann es sehr gut gebrauchen

[HeikeF]

Heute war ein "guter" Tag.
Papa konnte die Medis relativ gut eingegeben bekommen. Hat auch, nach meinen Beobachtungen, vieles wahrgenommen.
Und wir hatten wieder viele, kleine schöne Momente: Handdrücken, ansehen (wenn auch nicht klar), streicheln. Er war heute wesentlich ruhiger-denn der blöde Harnkatheder ist ja entfernt worden und dies hat sich heute halt positiv bemerkbar gemacht, darüber haben wir uns sehr gefreut.
Ansonsten, schläft er sehr viel-hat aber ganz entspannte Gesichtszüge.
Ich bin so dankbar für diese schönen, kleinen Momente und Gesten.
Er fiebert meist gegen Abend etwas auf- aber es geht ohne Antibiotika auch wieder runter.
Die Finger wirken etwas aufgequollen, die Hautfarbe ist noch gut.
Denke/hoffe wir haben noch ein paar Tage, Wochen?
Ich werde auf jeden Fall jeden der Momente, die wir noch haben, bewußt genießen/wahrnehmen.
Es ist so friedlich in diesen Momenten, unbeschreiblich, sie tun so gut
Ich werde sie nie vergessen, daß steht jetzt schon fest

[Sabine K]

Liebe Heike!

Es ist schön, dass ihr einen schönen Tag hattet. Du wirst diese Momente auch nie vergessen.
Ich habe gestern, das erste Mal nach ihrem Tod, den Film angeschaut, den ich für meine Schwester gedreht habe. Und ja, die Trauer um sie ist immer da, aber es schmerzt nicht mehr so sehr und all "diese schönen Momente" fielen mir wieder ein.

Ich wünsche dir noch ganz, ganz viele davon.

Liebe Grüße
Sabine

[Sakurama]

Hallo Heike,

sind Deine Befürchtungen eingetreten? Du hast schon ein paar Tage nichts geschrieben, wie geht es Euch? Melde Dich bitte.

[HeikeF]

@ sakurama, mach ich heute Abend wenn wir zurückkommen.

Habe heute Morgen in der Klinik angerufen wie die Nacht war und wie es jetzt ist. Das fiebern hat von selbst aufgehört und er hat auch noch nicht neu gefiebert. Er hat es heute Morgen wohl tatsächlich geschafft einen ganzen Becher Wackelpeter (mit gemörsten Medis) zu essen *freuundhüpf* und er war ansprechbar.
Hoffe wieder, daß er noch nach Hause kommt, mein tapferer Papa
Warten wir ab. Werde heute Abend wieder berichten

Wünsche Allen hier einen schönen Sonntag mit schönen Momenten

[HeikeF]

So, Ihr Lieben erstmal Forumsknuddler an alle+
Heute war ein SUPERTAG!
Als wir ankamen hatte er noch einen Tunnelblick und von Min zu Min wurde der Blick klarer. Er hat auf alles reagiert, was ich zu ihm gesagt habe.
Er hatte zwar Tränchen in den Augen und dann auch etwas geweint, weil er wollte etwas sagen, schaffte es aber nicht. Aber habe ihm dann gesagt das wir uns auch ohne Worte verstehen und dabei hat er mir tief in die Augen geguckt, diesen Moment werde ich nie vergessen, danach hat er noch genickt.
Dann hat er sich sogar versucht am Galgen hoch zu ziehen, Wahnsinn , er dürfte doch gar keine Kraft mehr haben, er ist so tapfer.
Dann hat er uns sogar gezankt auf seine Art, ich sagte guck mal er schläft so schön, dann hat er die Augen geöffnet und versucht zu lächeln.
Habe ihn ganz doll geknuddelt und da hat er dann die Augen geschlossen und es sichtlich genossen.
Auch, als ich sein Gesicht zweimal ganz leicht abgewaschen habe, das hat ihm sehr gefallen.
Werde ich tgl machen.
Morgen werde ich ihm mal etwas Brühe mitbringen (ohne Einlagen) und dicke diese an.
Dann hat er wenigstens mal einen anderen Geschmack

Ich könnte die Welt umarmen, für so viele schöne Momente heute, morgen kann es ja wieder anders sein.
Aber heute bin ich glücklich

[Pflegefrau]

Ach Heike,
es freut mich für Euch alle, daß Ihr diese Momente so genießen konntet.
Zum Andicken benutzen wir im Altenheim in solchen Fällen "Tiken up", das ist ein Pulver, welches man in kalten und warmen Getränken anrühren kann und die Festigkeit nach der Menge dosieren kann. Sowas gibt es sicher in Apotheken. Das Getränk ist danach galertartig je nach Menge.
Ich wünsche Euch noch viele glückliche Momente! Genießt sie, sie werden Euch ewig in Erinnerung bleiben.
Alles, alles Liebe und

Hedwig

[HeikeW.]

Hallo Heike...
ja, ihr macht es richtig...Genießt die schönen momente. Wie du schon geschrieben hast, es kann schon morgen wieder anders sein.
Ich hoffe, es werden noch viele schöne folgen...
Drück dich....

[HeikeF]

Erstmal Sakurama knuddeln fürs nette Telefönchen
Danke Heike

so und habe noch etwas gefunden in den Weiten des www
Vielleicht für viele hier interessant/hilfreich?

http://christoph-student.homepage.t-...288/41306.html

Habe eben direkt einen Umschlag fertig gemacht und zwei der Broschüren angefordert.

Guts Nächtle
Bis Morgen!!!

alle die nicht geknuddelt werden möchten, ducken! denn hier nochmal der
Mega-Gute-Nacht-Forums-Knuddler