Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab

[zuckerbieni 199]

Hallo Birgit59,

Das klingt alles ein bisschen viel auf einmal...aber die Hauptsache ist doch, dass du mit diesem Medikament ein Licht am Horizont sehen darfst.
nach meiner Bestrahlung 7/12 hatte ich noch mehrere Wochen mit Nebenwirkungen zu kämpfen, obwohl mir alles als relativ harmlos angekündigt wurde.
und jetzt bin ich dankbar, dass ich diese Therapie gemacht habe.
auf jeden Regen folgt Sonnenschein!!
LG,
Zuckerbieni

[zuckerbieni 199]

Sorry birgit59, bestrahlung 7/14
Zuckerbieni

[Thinkpositive]

Hallo Birgit,

es ist wirklich ein bißchen viel auf einmal. Mach bitte langsam. Meinem Mann ging es nach der ersten Gabe ja auch überhaupt nicht gut. Ich hoffe also sehr und drücke Dir ganz kräftig die Daumen, dass dieses ein sehr gutes Zeichen sind. Und wie Du schon sagst, die Bestrahlung hat meinen Mann körperlich und seelisch ziemlich mitgenommen, das sollte man nicht unterschätzen. Gönne Dir ganz viel Ruhe und lass Dich ein bißchen von Deinen Lieben verwöhnen.

Alles Gute, Janine

[birgit59]

Hallo ihr zwei,
danke für den Zupruch , hab mich erst mal Krank schreiben lassen es geht nicht anders. Es wird schon wieder werden, Unkraut vergeht nicht. Euch alles, alles Gute.
PS: Ich hab mir jetzt auch Propolis bestellt, da geben ja auch einige was drauf. Und wenn nicht, dann ist wenigstens lecker Honig auch dabei

[Eigelb]

Hallo, ich bin neu hier und auch betroffenen.
Bin seit 2013 an Schwarzen Hautkrebs erkrankt. Hatte die Diagnose und danach eine Lymphknoten linksseitig Achsel Op. Dann ein Jahr ruhe und Ostern die ersten Hautmetastasen bekommen. Diese wurden durch 3 Op's entfernt. Im Juli die nächste Metastase links zwischen den Rippen. Eine Strahlentherapie und die Systemtherapie mit Ipilimumab folgte. Da habe ich 2 Gaben bekommen, nicht 4, da ich extreme Nebenwirkungen hatte. Diese waren im August und September. Ich musste ins Krankenhaus um wieder stabil zu werden. Zeitgleich hatte ich schmerzen im Rücken und Becken links. Mrt zeigte dann, Knochenmetastasen im Lendenwirbel und Oberschenkelhals. Oktober, Neue Therapie mit Dabrafenib und Bestrahlung. Diese Therapie hat mir sehr geholfen. Hatte dann in Januar 2015 CT und MRT. Der Befund ist sehr gut ausgefallen. Knochen haben sich erholt, Metastasen haben sich zurück gebildet. Februar 2015 ein Zusatzmedikament bekommen, Trametinib um die Wirkung aufrecht zu halten, da Dabrafenib nicht als Langzeit Medikament geeignet ist.
Nach 3 Monaten, also April, ein neues CT.
Leider hat die Wirkung des Dabrafenib aufgehört und es haben sich neue Metastasen im Körper gebildet. Trametinib konnte die Wirkung von Dabrafenib auch nicht aufrecht erhalten.
Nächste Woche beginnt dann die Therapie mit Pembrolizumab.
Wir, also die Ärzte, meine Frau und ich hoffen auf die Wirkung dieser Therapie.
Allen anderen möchte ich auf diesem Wege viel Kraft, Energie und Lebenswillen wünschen, auch den Angehörigen, Freunden und Bekannten.
Ich hoffe es gibt endlich ein hilfreiches Gegenmittel gegen diese schreckliche Krankheit.

[birgit52]

Hallo Eigelb,
herzlich willkommen!
Ich wünsche dir, dass das neue Medikament Wirkung zeigt!!!!
Willst du vielleicht noch was über deine Erstdiagnose schreiben?
Du hast ja bereits eine Menge mitmachen müssen! Wie gehts du damit um?
Viel Glück mit dem neuen Medikament!!!
Liebe Grüße
Birgit

[Eigelb]

Hallo Birgit.
Ich hatte im April 2013 die Erstdiagnose. Es war ein Mutiertes Leberfleck Und dann ging es wie geschrieben los mit der Krankheit.
Bin seit August 2014 im Krankenstand.
Wie geht es euch bzw denen die mit Pembrolizumab in Behandlung sind. Wie ist der Verlauf und die Ergebnisse? Wie geschrieben, bei mir geht's nächste Woche los mit dieser Methode.
Liebe grüße und bleibt schreibfreudig.

[Thinkpositive]

Hallo Eigelb,
willkommen hier! (auch wenn wir alle nicht hier sein wollten...)
Deine Geschichte erinnert mich sehr an die meines Mannes, Jahre voller Hiobsbotschaften!
Mein Mann bekommt seit letztem Sommer Pembrolizumab und schon nach ein paar Wochen konnten wir sehen, dass es wirkt. Zunächst ist alles noch mehr angeschwollen und er hatte ordentlich Schmerzen. Nach ca. 3 Wochen konnten wir einer Art Schmelzung zuschauen. Beim ersten Staging nach 12 Wochen war schon fast nichts mehr zu sehen (der größte Tumor war vorher mind. so groß wie ein Apfel). Er hat außer dieser anfänglichen Schwellung der Schmerzen keine störenden Nebenwirkungen.
Letzte Woche war wieder Staging und wir haben die Befunde schon da. Kein Hinweis auf Metastasen!
Ich drücke Dir die Daumen für nächste Woche und wünsche Dir, dass Du einen ähnlich durschlagenden Erfolg hast wie mein Mann.
Alles Gute, Janine

[Eigelb]

Hallo Janine,
Wirklich sehr schön zu hören. Es freut mich wirklich für euch.
Hatte dein Mann auch Metastasen in den Knochen oder inneren Organen?
Oder hatte er seine alle in der Haut bzw Weichteile und Muskulatur?
Vor allem so groß wie ein Apfel.....das ist doch so schon sehr schmerzhaft.
Ich hoffe dass die Therapie auch solche guten Ergebnisse bringt wie bei deinem Mann.

Hallo Birgit,
Wie geht es dir so? Sind die Nebenwirkungen etwas besser geworden? Hast du schon einen Termin fürs CT? Wo sind bei dir die Metastasen?
Nun noch mal zu deiner Frage.
Wie gehe ich mit dieser Krankheit um. Manchmal frage ich mich das selber. Ich bin optimistisch, kämpferisch und immer guter Dinge. Ich sehe in der Farbe schwarz oft auch etwas Bundes. Sicherlich gibt es auch Momente bei denen ich die Hände vor das Gesicht nehme und weine. So eine Krankheit geht nicht spurlos an einem vor bei. Ich versuche auch immer den Kopf oben zu halten und niemals aufgeben.
Wenn du heute aufgibst, weißt du nicht ob du es morgen geschafft hättest.

[dayo]

....der spruch ist super..!! einfach niemals aufgeben....

[birgit52]

Hallo Eigelb,
ich bin dankbar, dass es bei mir bisher beim Erstbefund geblieben ist. Bisher sind keine Metastasen aufgetreten was nicht heißt, dass ich keine Angst hätte......
Nächste Woche ist bei mir wieder Nachsorge dran (Haut), übernächste Woche CT . Dann weiß ich mehr. Bisher gab es immer Entwarnung danach, aber wir wissen ja alle, das MM ist tückisch.
Ich finde es toll, wie du damit umgehst! Und ich wünsche dir alles Gute!!!
Liebe Grüße
Birgit 52 ( es gibt noch eine Birgit 59 im Forum)

Hallo Birgit 59- wie geht es dir??

[Eigelb]

Hallo Birgit 52,
Ja danke für den Hinweis. Habe ich gar nicht gemerkt. Also bekommst du nicht das Medikament, sondern unsere andere Birgit.
Also Birgit 59 wie geht's dir so?
Lg Eigelb

[zeemal]

Diagnostik. Sie wird aus dem klinischen und histologischen Bild sowie durch ... Schleimhaut sowie in Speicheldrüsen und Lymphknoten gekennzeichnet. ... (Diabetes mellitus,Tumorpatienten unter Bestrahlung, Immunsuppression nach ...... durch die operative Anlage einer Kurzschlußverbindung zwischen Tränensack.

[mmehrlin]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und hoffe auf regen Erfahrungsaustausch.

Bei meiner Mutter (58) wurde vor 18 Jahren schwarzer Hautkrebs diagnostiziert und operativ entfernt. Dabei wurde am Rücken viel weggeschnippelt (Kaffetassengroß) und es wurde gesagt es hat noch nicht gestreut...
Dann, 5 Jahre später hatte sie Brustkrebs, der durch OP und Bestrahlung "geheilt" werden konnte.

Im Januar vor 4 Jahren hatte sie auf einmal wahnsinnige Schmerzen in der Lebergegend. Es wurde ein MRT gemacht und Metastasen auf der Leber, dem Zwerchfell und der Nebenniere gefunden - Metastasen vom malignem Melanom. Es folgte umgehend die erste OP. Ein paar Wochen später musste sie erneut operiert werden, ein Teil der Leber wurde entfernt und ein Stück Darm. Wieder ein paar Wochen später waren erneut Metastasen da, wieder ein Stück Leber und die rechte Niere mussten entfernt werden.
Im September des selben Jahres hieß es: "Tut uns leid, sie sind austherapiert"

Durch Glück, Zufall, wie auch immer man es nennen mag, kam sie in der Uniklinik Frankfurt in eine Studie bei der "Femurafinib" getestet wurde. Dies hat auch erstmal gut angeschlagen. Wir waren guter Hoffnung.
Nachdem sich aber auch unter Gabe dieses Medikamentes Metas gebildet hatten, wurde die Studie abgebrochen.

Dann durfte sie aufgrund einer bestimmten Mutation als erste Patientin Mitteleuropas die Chemosaturation erhalten. Danach war ein Jahr Ruhe. Nach genau einem Jahr musste eine 2. Chemosaturation gemacht werden. Es sah alles so gut aus, keine Metas mehr - "alles im Griff".

Im Januar diesen Jahres musste ihr aufgrund einer großen Metastase ein ganzes Stück Darm entfernt werden.
Dabei wurde festgestellt dass die Metas schon in die Lymphbahn vorgedrungen sind.

Im März dann der Schock schlechthin... Nachdem sie sehr starke Schmerzen im Rücken hatte wurde ein MRT gemacht: Mehr als 80 Metastasen in der Wirbelsäule, einige schon sehr groß. Das heißt es sind innerhalb von 6-8 Wochen 80 von den Biestern gewachsen. Meine Mutter hat sehr aggresive, schnell wachsende Metastasen.

Das letzte MRT Bild ist jetzt 5 Wochen alt. Und irgendwie winden sich die Ärzte alle raus und wollen kein neues Bild machen. Vielleicht will man gar nicht sehen wie weit es wirklich ist. Sie hat mitlerweile auch Schmerzen in der Hüfte und im Schulterbereich. Ein Arzt hat auch wieder etwas auf der Leber gesehen.

Allgemeinzustand ist schlecht - es kommt immer wieder Fieber und Erbrechen hinzu und derzeit ist der HB Wert bei 7.

Sorry, viel Text, aber ich wollte erstmal das grundsätzliche erwähnen.

Sie soll jetzt, als letzte Chance, am Härtefallprogramm zu Pembrolizumab teinehmen.
Ich erhoffe mir allerdings nicht mehr viel davon.

Ich verzweifele daran dass die Ärzte nicht mal ein neues Bild machen. Es weiß ja keiner ob und wenn ja, welche Organe noch befallen sind. Wenn in 6-8 Wochen 80 Metas unterschiedlicher Größe gewachsen sind, wie viele müssen es dann jetzt nach 5 weiteren Wochen sein.
Bisher konnte noch nicht mit der Therapie begonnen werden, da sie erst einmal richtig von den Schmerztherapeuten eingestellt werden musste und dann der Allgemeinzustand zu schlecht war.
Derzeit ist sie auf der onkologischen Station der Dermatologie und wird für Pembrolizumab aufgepeppelt.

Ach, das hat gut getan das alles mal von der Seele zu schreiben.

Wie schätzt ihr die Situation ein? Ich habe keine allzu großen Hoffnungen mehr. Daher bitte auch "die Wahrheit" - ich beschäftige mich schon seit 18 Jahren mit dem Thema und seit vier Jahren freue ich mich das meine Mutter noch lebt, bin mir allerdings bewusst das sie bald nicht mehr da sein wird.

Danke und liebe Grüße
Miriam

[Thinkpositive]

Liebe Miriam,
es tut mir sehr leid, was Ihr durchmachen müsst. Deine Mutter kämpft ja schon so lange mit so viel Erfolg und nun doch so niederschmetternde Befunde. Ich kann Deine Verzweiflung so gut verstehen.
Ich glaube hier vermag keiner zu sagen, was für eine Prognose Deine Mutter hat. Anti-PD1, sowohl Pembrolizumab als auch Nivolumab, ist sicherlich die zur Zeit statistisch wirksamste Therapie. Ich habe auch schon von Menschen mit einer großen Tumorlast gelesen, bei denen die Therapie sehr gut angeschlagen hat. Leider ist die Therapie so jung, dass es nicht immer viele Vergleichsfälle gibt. Viele Patienten erreichen einen Stillstand und den über Jahre. Bei meinem Mann ist das Wunder geschehen und er ist heute tumorfrei (allerdings war die Tumorlast noch relativ gering).
Wenn Deine Mutter es möchte, und das lese ich aus den Zeilen raus, dann kann es eine Chance sein. Ich glaube auch, dass die neue Bilder vielleicht nicht gemacht werden, da es an der Situation nichts ändern würde. Die Ärzte sagen ja selbst, dass sie sich darauf konzentrieren, Deine Mutter für die Therapie aufzupeppeln.
Ich hoffe, dass diese Zeilen ein bißchen helfen. Bin in Gedanken bei Euch!
Alles Liebe, Janine