Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

[Dani W]

Hallo Sven,

ach Mensch, so eine Dauer-Schmerzerkrankungen braucht aber auch kein Mensch. Ich kannte das gar nicht, musste erst mal googeln. Ist das einfach so gekommen oder gab es einen Auslöser?

Mein Nacken ist glücklicherweise wieder ok. Das ging dann auf einmal ganz schnell. Ich hatte ja montags die ganzen Infusionen bekommen und seitdem sind die Kopfschmerzen komplett weg. Mittwoch fing der Nacken wieder an, aber schon viel weniger als vorher und in den nächsten Tagen ist das dann auch weggegangen. Es kam anfangs schon mal einen halben Tag leicht wieder, aber inzwischen ist es schon länger weg.

Keine Ahnung, ob die Infusionen auch das beeinflusst haben oder ob es die Osteopathin war oder das Muskelrelaxan des Hausarztes oder alles zusammen. Aber es ist auch egal, Hauptsache die Nackenschmerzen und noch wichtiger die Kopfschmerzen sind weg. Ich hatte noch mal 3 Tage Kopfschmerzen, aber andere, als ich vorher hatte. Und genau ab dem Tag, an dem ich die Einnahme des Muskelrelaxans beendet hatte - von dem ich eigentlich sagen würde, davon habe ich gar nichts bemerkt. Ich hatte schon überlegt, ob es doch was gebracht hat, da sagte mir eine Bekannte, sie hat auch schon seit 3 Tagen Kopfschmerzen und sie hat ganz selten Kopfschmerzen. Das hat mich natürlich erleichtert. Als ihre Kopfschmerzen weggingen, waren meine dann tatsächlich auch weg. Schien mit dem Wetter zusammenzuhängen, was ich vorher eigentlich nie gehabt habe, aber immer kenne ich es von meiner Mutter.

[Dani W]

Insgesamt geht es mir ganz gut, vor allem vormittags. Zum Nachmittag und Abend hin habe ich schon mal Probleme mit Übelkeit, aber das hält sich im Rahmen. Mein größtes und immer größer werdendes Problem ist aktuell das Essen. Ich habe schon ewig keinen Appetit mehr, aber das war in der Vergangenheit kein Problem, ich konnte einfach nach der Uhr essen. Inzwischen sind mir aber sehr viele Lebensmittel zuwider, ich habe teilweise einen richtigen Ekel davor entwickelt, und das obwohl der Geschmack sich immer mehr normalisiert. Außerdem werde ich manchmal sehr schnell satt, so dass ich nicht weiteressen kann, obwohl ich noch gar nicht viel gegessen habe. Alles zusammen, also die Übelkeit und die Probleme beim Essen führen auch schon mal zu Erbrechen, auch wenn es viel seltener geworden ist als vorher, als mein Kalziumwert noch zu hoch war. Insgesamt komme ich also mit der Situation ganz gut klar, allerdings habe ich Probleme, mein Gewicht zu halten. Ich trinke schon seit längerem 1x am Tag Fresubin Trinknahrung, das habe ich jetzt auf 2x pro Tag erhöht, weil ich ansonsten abnehme. Ich esse zwischendurch immer noch normale Nahrung, aber damit komme ich nicht auf die Menge, die ich brauche, zumal die Auswahl aufgrund meines Widerwillens eingeschränkt ist und ich Dinge, die ich öfter esse, auch schnell satt werde. Aber insgesamt komme ich damit – dank Fresubin – noch ganz gut klar, das war also nur eine Zwischenstandsmeldung.

Leider steigt mein Tumormarker weiterhin. Am Montag war er bei 5220, zwei Wochen vorher waren es noch 4194. Es wurde auch ein CT gemacht, aber die Auswertung davon dauert noch. Ich melde mich, wenn ich das Ergebnis habe.

[Dani W]

Ihr Lieben, leider war mein CT nicht so positiv. Immerhin sind die großen Metastasen, die der Leber am ehesten Probleme bereiten könnten ihre Funktion auszuüben, unverändert geblieben, aber es sind neue, kleine Metastasen dazu gekommen und leider sind jetzt neu ebenfalls die ersten kleinen Metastasen in der Lunge.

Damit wäre ich jetzt theoretisch raus aus der Studie, denn die geht nur so lange, bis es zu einer Verschlechterung kommt, weil es ja darum geht, das Medikament auszutesten und nicht, das Beste für den Patienten rauszuholen.

Aber der Arzt hat mir am Telefon gleich gesagt, dass die Beurteilung des CTs bei mir schwierig wäre, weil das vorherige ja schon so lange her ist durch die 3 Wochen Verzögerung der Zusage der Studie und anschließend noch 9 Tage Krankenhaus bei mir. In der Zeit ist es ja auch zu 4 Wochen komplett ohne Chemo gekommen, weil die alte nicht mehr wirkte und man dann mit keiner anderen angefangen hat, wenn der Beginn der Studie direkt vor der Tür steht. Es war ja auch nicht abzusehen, dass die so lange vor der Tür stehenbleibt und nicht reinkommt...

Jedenfalls meinte er, dass theoretisch der Krebs in der chemofreien Zeit viel gewachsen sein könnte - was der Tumormarker bestätigt, denn in der Zeit war der Sprung über 10.000 - und seitdem könnte er wieder kleiner geworden sein, wenn auch noch nicht so klein, wie bei dem alten CT. Der aktuelle wieder steigende Tumormarker spricht zwar gehen diese Theorie, aber das Blutbild hatte sich ja auch verbessert unter Tinengotinib und ist bisher nicht wieder schlechter geworden. Im Gegenteil, die Leberwerte sinken weiterhin, allerdings nimmt Heidelberg den Leberwert, der immer am höchsten war, der GGT, gar nicht, weil er für die Studie nicht relevant ist. Aber der GOT war jetzt auch schon länger erhöht und stieg immer weiter und der sinkt seit Tinengotinib kontinuierlich. Auch das Magnesium ist nicht mehr gestiegen. Ich hatte ja eine Infusion dagegen bekommen, aber die müsste alle 4 Wochen wiederholt werden, das ist aber bisher nicht wieder gemacht worden, weil der Magnesiumwert seitdem immer im Normalbereich war. Aus diesem Grund würde er gerne die Sponsoren fragen, ob man nicht doch noch mal 6 Wochen bis zum nächsten CT weitermachen könnte und sollte. Das würde dann ja eindeutig zeigen, ob der Krebs weiter wächst oder kleiner wird.

Ich habe natürlich meine Einwilligung dafür gegeben und mittlerweile habe ich auch schon die Antwort, dass der Sponsor eingewilligt hat. Allerdings glaube ich persönlich tatsächlich meinem Tumormarker mehr, der hat ja bisher noch nie gelogen. Trotzdem bin ich froh, dass es erst mal weitergeht, denn Glauben ist nicht Wissen (wie mein Chef immer sagte) und dann weiß ich es sicher. Außerdem steigt der Tumormarker nicht soo schnell, was vielleicht bedeuten könnte, dass das Medikament das Wachstum nicht verhindert, aber immerhin verlangsamt, was ja besser ist als nichts.

Also geht es nächsten Montag weiter und da wird dann schon in Vorbereitung auf die Zeit nach Tinengotinib getestet, ob mein Tumor eine Resistenz gebildet hat, die auch das nächste Medikament, Futibatinib, wirkungslos machen würde, so dass ich das gar dann gar nicht mehr ausprobieren müsste. Das geht wohl mit einer Blutuntersuchung, war mir auch ganz neu. Es dauert ca. 2 Wochen und das Ergebnis zeigt nur, wenn es NICHT mehr wirkt. Ob es dann wirkt, wenn keine Resistenzbildung dagegen vorliegt, kann man leider trotzdem nicht sagen. Aber immerhin müsste ich dann nicht wochenlang nutzlos einen Giftcocktail mit entsprechenden Nebenwirkungen schlucken, wenn man jetzt schon feststellen könnte, dass er wirkungslos sein wird.

[Elisabethh.1900]

Liebe DaniW,
schon seit längerer Zeit lese ich Deine Beiträge. Es tut mir leid, dass das Studienmedikament noch keine Wirkung gezeigt hat. Meine Daumen sind gedrückt, dass Du in der Studie bleiben kannst.

Herzliche Grüße,
Elisabehh.

[Dani W]

Dann doch noch mal eine gute Nachricht zu mir, wenn auch nur subjektiv, nicht objektiv. Vor 3 Tagen hatte ich auf einmal das Gefühl, dass es nicht gut ist, wenn ich zusammengeklappt oder zu gekrümmt längere Zeit sitze. Das passiert z.B. beim frei sitzen, da neige ich dazu, ein bisschen zusammenzusinken und den Rücken zu krümmen oder auch auf der Couch, wenn man dann mit etwas auf dem Couchtisch beschäftigt ist oder am Handy daddelt.

Ich glaube, dass ich mir da irgendwas an der Leber einquetsche und das verursacht dann Übelkeit. Vielleicht ist die Leber inzwischen vergrößert oder die großen Metastasen werden gequetscht oder vielleicht drücke ich mit den Metastasen dann auch die Gallengänge ab, dass die Galle nicht mehr richtig fließen kann. Letzteres kommt ja auch schon mal vor, wenn Tumore wachsen und gestaute Gallenflüssigkeit verursacht definitiv Übelkeit.

Diese Theorie passte perfekt zu meinen Übelkeitsphasen. Die kommen ja regelmäßig zum Nachmittag/Abend hin und dann lümmel ich mich auch auf der Couch. Vormittags bin ich meistens unterwegs und habe da kaum Probleme mit Übelkeit. Beim Reiten, wo ich gerade auf dem Pferd sitze, wird mir nie übel und wenn es mir anfangs nicht so gut ging, verschwindet es beim Reiten völlig. Auch morgens im Bett geht es mir super, aber während mein Freund Frühstück macht, gucke ich am Handy, was es Neues gibt, und dann fängt meistens eine leichte Übelkeit an. Die ist nicht so schlimm, aber die Zeit, bis das Frühstück fertig ist, ist ja auch kurz. Auch dass ich Zug fahren soo schlecht vertrage, ist neu. Ich hatte das manchmal ein bisschen, aber nie so schlimm. Ich habe es auf die Länge der Zugfahrt zurückgeführt, es fängt auch immer erst nach einer Weile an. Zuletzt hatte ich überhaupt keine Lust auf Übelkeit und habe die ganze Zugfahrt mit geschlossenen Augen in mein neu erworbenenes Nackenhörnchen gekuschelt verbracht, sicherheitshalber nicht mal Podcasts gehört und das hat gut geklappt. Aber da saß ich auch nach hinten gelehnt, habe sogar die Sitzlehne schräg gestellt und sonst bin ich meistens auch über das Handy oder den Kindle gebeugt. Und immer, wenn mir übel ist, wird es besser, wenn ich mich hinlege, also wieder gerade mache.

Es passt also alles und seit ich darauf achte, also seit 3 Tagen, habe ich kaum noch Probleme mit Übelkeit. Nur am 2. Morgen musste ich mich beim Frühstück übergeben, aber mir war nicht wirklich übel, mir war nur das Essen zuwider. Und nach dem Übergeben ist das ja dann auch weg und ich kann weiteressen. Bis auf diesen einen Zwischenfall gab es keine Übelkeit mehr in den letzten 3 Tagen. Das ist natürlich super, denn es bringt deutlich an Lebensqualität zurück.

[Doglove_Lou]

Hallo Dani, wie geht es dir?
Wir drücken ganz fest die Daumen, dass es weiterhin positive Nachrichten zu vermelden gibt.
Viele Grüße
Lou

[In_Motion]

Hallo Dani,

Ich verfolge auch schon seit längerer Zeit deine ausführlichen Berichte hier und drücke dir die Daumen, dass die Studie weiter geht.

LG
Leon

[Dani W]

Es gab nicht so viel Neues, deshalb hatte ich mich in Schweigen gehüllt. Aber hier ist also der aktuelle Stand: eigentlich unverändert. Gelegentliche Kämpfe mit Übelkeit, aber es geht noch. Essen ist immer noch das größte Problem, die Auswahl dessen, was ich mag, wird immer kleiner. Im Moment habe ich etwas Verstopfung, das ist – wie der leichte Durchfall vorher – eine Chemo-Nebenwirkung, aber auch noch akzeptabel. Ich habe jetzt angefangen, Movicol zu nehmen. Das hatte mir der Heidelberger Arzt empfohlen, als ich am Anfang der Studie keine richtige Verstopfung, aber nur wenig Verdauung hatte. Ich sagte, das stört mich nicht, ich fühle mich nicht unwohl, aber er meinte, es sollte schon alles so normal wie möglich eingestellt werden, weil alles abweichende eine Belastung für den Körper darstellt.

Bei meinem letzten Besuch in Heidelberg vor 2,5 Wochen war dann tatsächlich wieder mein Kalzium erhöht. Nicht viel, er war auf 2,7 und bis 2,5 ist normal, aber nach meinem Krankenhausaufenthalt wegen viel zu hohen Kalziums sind jetzt alle sensibilisiert. Da der nächste Heidelberg-Termin ja erst 4 Wochen danach geplant war, sollte ich zu meinem Doc gehen und den Kalziumwert nach einer Woche überprüfen lassen und wenn er weiter gestiegen ist, egal wie viel oder wenig (wie gesagt, alle etwas nervös), sollte ich eine Infusion Bisphosphonate bekommen. Ich hatte ja nach dem Krankenhaus schon eine und die sollte eigentlich alle 4 Wochen wiederholt werden, das war aber inzwischen schon 7 oder 8 Wochen her. Eigentlich ein gutes Zeichen, denn der Krebs erhöht ja den Kalziumwert. Von daher war aber der erneute Anstieg dann wieder ein schlechtes Zeichen. Der Heidelberger Arzt hat mit meinem Doc telefoniert und ihn informiert und der rief mich schon an, als ich noch in Heidelberg war. Er meinte, ich solle am nächsten Tag zur Blutabnahme kommen. Ich meinte, das wäre aber sehr schnell, das wäre ja nur 1 Tag später. Ich hatte Sorge, dass der Wert sich nicht soo schnell verändert und es 3 Tage später schon ganz anders aussehen würde. Aber er meinte, wir hätten ja gesehen, wie schnell das gehen kann, ich sollte also morgen oder übermorgen kommen. Immerhin standen jetzt 2 Tage zu Auswahl und ich bin dann erst nach 2 Tagen gegangen. Erstaunlicherweise und komplett gegen meine Erwartung war der Wert aber gesunken und zwar auf 2,33. Von 2,7 auf 2,33 in nur 2 Tagen finde ich schon relativ viel. Die Woche drauf war er dann gestiegen, aber nur auf 2,4, also nur sehr wenig und immer noch im Normalbereich. Also habe ich bisher immer noch keine erneute Infusion bekommen. Allerdings war ich zwischendurch noch schnell beim Zahnarzt, weil das Immunsystem nach Gabe von Bisphosphonaten nicht mehr richtig reagiert, wenn Keime und Bakterien durch vorhandene Zahnfleischentzündungen in den Kieferknochen eindringen. Deshalb sollten mögliche Zahnfleischentzündungen oder andere Probleme vorher erkannt und beseitigt werden und wenn das so schnell nicht geht, zumindest gut beobachtet werden. Ich soll also jetzt alle 3 Monate eine professionelle Zahnreinigung machen lassen. Ich hatte immer schon Probleme mit dem Zahnfleisch, das habe ich von meiner Mutter geerbt, und war daher zuletzt schon von 1x im Jahr auf 2x pro Jahr gesetzt worden. Ich hatte ja eigentlich gedacht, dass ich mir um mein Zahnfleisch keine Gedanken mehr machen muss, so lange, wie ich noch lebe, wird es wohl in jedem Fall halten. Falsch gedacht, zum einen geht mein Zahnfleisch aktuell – vermutlich durch irgendwelche Medikamente – so dermaßen zurück, dass ich mich schon wundere, dass einige meiner Zähne überhaupt noch halten. Die unteren Frontzähne sind fast doppelt so lang wie normal, weil jede Menge Zahnhals zu sehen ist und jetzt kommen auch noch die Bisphosphonate dazu – also tatsächlich sogar noch mehr Sorge und Sorgfalt als vorher. Naja, solange sie halten, will ich mal nicht meckern und wenn sie locker werden, kann ich es auch nicht ändern.

Die Ergebnisse der Resistenzprüfung habe ich noch nicht, obwohl 2 Wochen inzwischen rum sind. Aber er sagte ja „ca. 2 Wochen“, so genau ist das wahrscheinlich nicht, außerdem ist es ja nicht eilig, solange ich noch in der Studie bin und Tinengotinib bekomme. Der letzte Tumormarker vom 4.11. ist von 5220 auf 6093 gestiegen. Immerhin noch eine halbwegs moderate Steigerung, es lagen 2 Wochen dazwischen. Der nächste kommt erst wieder in 2 Wochen, da liegen dann 4 Wochen dazwischen. Immerhin hat mich der GOT positiv überrascht. Es gibt ja 3 Leberwerte und das war der, der als erstes angefangen hatte zu steigen und immer mehr gestiegen ist. Noch vor der Studie fing der 2. Leberwert an zu steigen und zuletzt zum ersten Mal auch der 3. Der GOT war aber mit Abstand der höchste und ist seit Beginn der Studie nicht mehr genommen worden, weil der für die Studie nicht von Interesse ist. Mein hiesiger Arzt nimmt ihn aber immer mit. Bei der letzten Messung vor der Studie, also vor Monaten, war bei über 600 und jetzt war er „nur“ bei über 300. Immer noch genug, aber ich hatte VIEL schlimmeres befürchtet, ich war also sehr angetan von dem Wert.

[Sven68]

Freue mich über deine Nachricht. Hatte mir schon sorgen gemacht, so lange nichts von dir zu hören.Wie lange soll die Studie insgesamt gehen? Gibt es schon einen Plan danach?
LG Sven

[Dani W]

Finde ich ja nett, dass sich dann doch so viele hier Gedanken und Sorgen machen, wenn ich mich mal länger nicht melde.

Die Studie läuft theoretisch 8 Monate mit den beiden Armen mit 8 und 12 mg. Dann wird ausgewertet, welche Dosierung die besseren Ergebnisse bringt und dann läuft sie noch mal 4 Monate mit dieser Dosierung weiter. Allerdings ist die Studie sofort zu Ende, wenn es zu einem Fortschreiten der Erkrankung kommt, denn es geht ja um das Medikament und nicht den Patienten. Sobald es nicht mehr wirkt, haben die Hersteller, was sie wissen müssen und dann zahlen sie natürlich nicht mehr weiter.

Deshalb wäre die Studie beim letzten CT für mich ja schon beendet gewesen, weil das schlechter war, als das davor. Nur weil der Heidelberger Arzt die Sponsoren davon überzeugen konnte, dass das mit der 4-wöchigen Chemo-Pause zusammenhängen könnte, an der ja die Leute der Studie schuld waren, haben sie eingewilligt, noch mal 6 Wochen bis zum nächsten CT weiterzumachen. Das ist dann jetzt für den 1.12. geplant und wenn das noch mal schlechter ist als das letzte, ist die Studie endgültig für mich beendet.

[Dani W]

Wie erwartet war das CT von letztem Montag schlechter geworden und damit ist die Studie für mich beendet. Heidelberg hat die Bilddaten beim Sponsor in Amerika hochgeladen, die haben das genauso gesehen und bestätigt, dass ich aus der Studie rausgenommen werde. Seit Mittwoch nehme ich also kein Tinengotinib mehr und nächsten Mittwoch geht es mit Folfox-Infusionen los.

Lt. dem Arzt sind die Metastasen immerhin nur ETWAS größer geworden, was meine Vermutung bestätigt, dass das Mittel zwar nicht ausreichend, aber doch etwas wirkt, so dass das Wachstum nur langsamer fortschreitet. Was mir aber nichts nützt, ohne Studie komme ich nicht an das Medikament. Im Gegensatz dazu ist allerdings der Tumormarker ziemlich abgegangen, von 6093 auf 16735 in 4 Wochen. Keine Ahnung, warum das so auseinanderklafft, bisher hat das immer ziemlich gut korreliert. Zwei mögliche Theorien von mir: die CTs sind im Rahmen der Studie häufiger, vielleicht ist der Tumormarker immer vorher schon gestiegen, aber es hat sonst länger gedauert, bis das CT gemacht wurde und bis dahin hatte die Bildgebung dann nachgezogen. Oder vielleicht könnte es auch mit dem Magen-Darm-Infekt zusammenhängen, den ich die Woche vorher hatte. Es können ja auch andere Faktoren den Tumormarker beeinflussen, ob Magen-Darm dazu gehört, weiß ich allerdings nicht. Ich hatte übrigens natürlich die Chemo als Übeltäter des Durchfalls angesehen, bis dann mein Freund und meine Mutter auch Durchfall bekamen und der Pflegedienst meiner Mutter sagte, das geht im Moment um.

Ärgerlicherweise habe ich mir in den letzten ca. 10 Tagen unter Tinengotinib noch das Hand- und Fußsyndrom eingehandelt. Das sind rote und schmerzhafte Stellen in den Handflächen und an den Fußsohlen. Ich hatte es eigentlich nur an den Händen. Es fing mit einer Stelle im Gelenk des Zeigefingers an, wo die Haut eingerissen ist. Ich dachte, es hängt mit der Kälte zusammen. Das hatte ich zwar noch nie, aber ich kenne es von anderen und es wird natürlich nichts besser, wenn man schon fast 2 Jahre Chemo bekommt. Mit Urea-Creme habe ich es in den Griff bekommen, aber nachdem ich mit dem Cremen aufgehört hatte, weil es scheinbar weg war, kam es sofort wieder. Dann habe ich leider Gottes Sand am Stall geschippt und das hat den Händen komplett den Rest gegeben. Die sind danach schon mal etwas empfindlich, aber das ist am nächsten oder spätestens übernächsten Tag weg. Diesmal wurde es von Tag zu Tag schlimmer. Auch als ich mehrmals am Tag dick die Salbe drauf geschmiert habe mit Pflastern darüber, damit sie drauf bleibt, ging es nicht so richtig weg. Zwei Stellen gingen weg, zwei wurden etwas besser, aber stagnieren seitdem und mindestens 3 sind neu dazu gekommen. Aktuell habe ich 10 Stellen an den Händen. Daraufhin schwante mir, dass das Sand schippen wohl nur der Auslöser, die Ursache aber das Hand- und Fuß-Syndrom ist. Noch mal ärgerlicherweise habe ich Mittwoch die letzte Tablette genommen und in der Nacht von Mittwoch auf Donnerstag habe ich die erste Stelle am Fuß bekommen. Die ist aber noch relativ harmlos, vermutlich weil die Hände mehr belastet werden als die Füße, denn man greift ja andauernd, auch schwere Dinge wie die Hängerklappe, das Tor zum Paddock, was schwer klemmt, auch der Sattel ist nicht so leicht und muss hoch aufs Pferd (obwohl das Pferd ja nicht wirklich groß ist). Aber auch jeder festsitzende Drehverschluss oder ähnliches tut weh.

Und bedauerlicherweise ist das auch eine häufige Nebenwirkung von Folfox. Das ist zwar bei fast allen Chemos eine mögliche Nebenwirkung gewesen, die ich bisher erfreulicherweise liegengelassen habe, aber ich habe die Befürchtung, wenn es einmal da war, dass es dann leichter wiederkommt. Außerdem wird es bis nächsten Mittwoch noch gar nicht abgeheilt sein. Das Internet sagt was von 2 Wochen nach der Chemo. Ich werde also noch mit den – hoffentlich etwas besser und vielleicht auch weniger gewordenen – Stellen in die nächste Chemo gehen.