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Dann will ich auch mal eine positive Nachricht für GIST-Patienten hinterlassen.
Ich lebe seit 17 Jahren mit meinem GIST. Und dabei waren die Startbedingungen nicht gerade gut. Der Tumor war kindskopfgroß und hatte in den Bauchraum und die Leber gestreut. Ich bin zwar nicht tumorfrei, aber die Dinger werden aktuell durch Sutent in Schach gehalten. 17 Jahre - davon hätte ich damals bei der Krebsdiagnose noch nicht einmal geträumt. |
#347
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Hallo, ich Habe meine Hondrosarkom seit 25 Jahren. 3 mal Operation, dann 10 Jahre Ruhe, aber seit letzten Jahr spielt sie wieder verrückt... Auf ein Mal eine Wachstumsfase ... Mein Rechtes Bein hat jetzt Tumorsack nach außen , Oberschenkel geschwollen, in Bauchraum hat sich Tumor 60 Prozent gewonnen .So schnell habe ich das nicht erwartet. Brauche nicht sagen,das mein Leben sich auf einmal zu Albtraum verwandelt mit Schmerzen, Angst und.. das verstehen schon meine Krebskranke Leidenkameraden. Operieren will mich keiner mehr. Heidelberg, München und ets. haben keine Lösung, am Oktober haben mir noch Halbe Becken und Bein vorgeschlagen weg operieren.. Nein! Kommt nicht in Frage.. Und ich stehe dazu. Schmerzmittel auch-Nein...Ich möchte meine Krankheit spüren und lenken lernen... Ich bin Vegetarier geworden. Trinke bloß Salbei Tee aus meinem Garten. Jeden Tag 10 Kilometer laufen. Tumor wächst trotzdem. Aber langsam... Jetzt habe seit 10 Tagen Sutent. Nebenwirkungen noch keine. Fühle mich wie neugeboren!
Geändert von gitti2002 (14.08.2018 um 22:30 Uhr) Grund: NB |
#348
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Ich hatte vor 8 Jahren per Zufall viele Lungenmetastasen entdeckt bekommen. Ursächlich war ein Weichgewebskrebs in der Gebärmutter (erst hieß es Leiomyosarkom, dann Müller´sches Adenosarkom, dann nur Adenosarkom, dann ANgiosarkom, letztendlich Endometriales Stromasarkom), wurde nach eienr Antihormontherapie (ca. halbes Jahr lang) dnan totaloperiert und bin seitdem beschwerdefrei (war ich eigentlich die gesamte Zeit über, war ja Zufallsbefund). Metastasen habe ich noch wenige, die aber sich nicht mucksen, da sie hormonrezeptorpositiv waren und ich ja weder Progesteron noch Ösrogen im Körper mehr habe. die Ärzte (ich war in Mannheim, Heidelberg Freiburg und Münster) schrieben "Patientin in einer palliativen Situation", wie gesagt - fast 8 Jahre her.
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Es ist zwar nur eine kleine positive Nachricht, aber ich freue mich sehr darüber! Meine letzte chemo ist ja erst 9 Monate her...
Ich hatte heute wieder mein 3 monatige Nachsorgegespräch zum Besprechen der Befunde. Alles ist positiv...es gibt keine Anzeichen auf ein Rezidiv oder Metastasen! LG |
#350
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Möchte jetzt auch noch einmal dem ein oder anderem Mut machen. Meine Tochter hat seit der Diagnose 2009 jetzt 11 Jahre tumorfrei rum. Es war ein alveoläres Weichteilsarkom G3!!!
Und letzte Woche hat sie unseren Leonard geboren. Trotz schlechten Prognosen kann eine Erkrankung auch so ausgehen. Wünsche allen die Kraft und die Hoffnung, um dem Mistkerl den Garaus zu machen. Kämpfen lohnt. Liebe Grüße Susanne |
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Ich habe auch gute Nachrichten. Seit fast einem Jahr bin ich mein Sarkom los. Ich schreibe gerade meine Doktorarbeit zu Ende. Bisschen brauche ich noch.
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Morbus Hodgkin, II B mit Riskofaktor, ED 4/06, 8x BEACOPP eskaliert,Bestrahlung, 1. Rezidiv 03/07, 2x Chemo mit DHAP, 20.06.07 SZT; Bestrahlung;Reha, 2. Rezidiv, 18.04.08 allogene SZT, 03.06.08 komplette Remission , 2019: Knoten im Brustkorb, 03/19 ED Peripherer Nerventumor, 6 Zyklen Chemo, Bestrahlung, OP, bestätigte Remission 01/20 |
#353
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10 Jahre Sarkomfrei. Wuuhuu
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