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  #1471  
Alt 13.10.2019, 21:00
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Vejers Vejers ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Birgit,
auch von mir mein tief empfundenes Beileid und von Herzen alles Gute für Dich.
LG
Tanja
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  #1472  
Alt 13.10.2019, 23:04
SH62 SH62 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Ich danke Euch für Euer Mitgefühl.
__________________
Grüße
Birgit
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  #1473  
Alt 16.10.2019, 20:43
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Vejers Vejers ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Guten Abend,

es gibt auch gute Nachrichten von Betroffenen und ich möchte allen Neulingen hier etwas Hoffnung und Mut vermitteln:

Heute vor fünf Jahren habe ich meine Diagnose erhalten und es ist bis heute alles gut. Es hat nichts gestreut und im Grunde geht es mir besser als vor der Diagnose. Ich lebe bewusster, nehme mir mehr Zeit für mich, arbeite etwas weniger und reise dafür sechs Wochen im Jahr in mein Lieblingsland.
Für die letzten fünf Jahre bin ich extrem dankbar, auch für die Veränderungen in meinem Leben.
Seinerzeit hätte ich es mir überhaupt nicht vorstellen können, aber es kann auch etwas Gutes aus so einer Diagnose entstehen. Auch wenn man auf den Auslöser gut verzichten könnte...

Bitte behaltet den Mut, wenn Ihr Eure Diagnose bekommt und verliert nicht die Hoffnung! Bei so vielen von uns geht alles gut!


LG
Tanja
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  #1474  
Alt 16.12.2019, 19:03
Woodie Woodie ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Guten Abend an alle, die von dieser wirklich bösartigen Form des Krebses betroffen sind.
Ich schreibe heute mal wieder, weil ich vor genau 11 Jahren in München im Cyber- Knife -Zentrum bestrahlt worden bin. Seitdem ist das Mistvieh in meinem linken Auge zum Stillstand gebracht worden. Ich bin zwar auf diesem Auge blind, weil der Tumor zu nah am Sehnerv saß und der deshalb mitbetrahlt werden mußte, aber ansonsten geht es mir gut.
Ich wollte Euch damit nur sagen, dass es nicht nur Negativbeispiele gibt.
Euch allen eine Frohe Weihnacht und für 2020 alles Gute!
Woodie
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  #1475  
Alt 16.12.2019, 20:48
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Auch meinerseits alles Gute.

Hinsichtlich des Auges keine Änderung (Erblindet aufgrund arterieller Gefässverschluss).

Dafür stresst die Ärztin mich etwas bei den Nachsorgeterminen (Blut- und Ultraschalluntersuchungen), da sie nun Sachen findet, wo ich gar nicht bemerke, dass ich da Probleme hätte.
Letztes Jahr unter anderem schwerer Bluthochdruck (knapp über 180/110), mittlerweile medikamentös gesenkt. Das mir gesetzte Ziel (Gewichtsreduktion um 12 kg) habe ich inzwischen ebenso erreicht.

Da war mal etwas in der Leber - MRT - nichts.
Mir Darm- und Magenspiegelung verordnet: War zwar nichts, aber nebenbei Helicobacter pylori im Magen festgestellt - Antibiotika verschrieben
Nun hat sie etwas in der Niere gefunden...

Fantasy
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  #1476  
Alt 17.12.2019, 20:25
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo ihr lieben.

Es ist sooo schön, dass ihr hier diese positiven Beiträge schreibt. Es ist so wichtig einen positiven Blick zu haben.

Und auch ich kann nur positive Dinge schreiben. Mir gehts gut. Ich bekomme nach wie vor in Abständen von mittlerweile 12 Wochen meine Chemoperfusion. Ich mache dazu noch dies und das. Seit 2 Jahren habe ich Mikrometastasen und seit 1,5 Jahren sind sie nicht gewachsen und keine weiteren dazu gekommen.

Kein Arzt erzählt es, aber in den CT Befunden sind einige Metastasen nur noch zu erahnen. Ich habe einen unglaublich guten Verlauf.

Dafür tu ich aber auch eine Menge. Für den einen Hokuspokus, für mich,wirkt doch. Ich mache mal so weiter.

Und euch allen wünsche ich schöne Weihnachten und einen guten und vor allem gesunden Start ins neue Jahr.

Liebe Grüße von Bianca
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  #1477  
Alt 27.12.2019, 16:23
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Und schon wieder Hallo ihr lieben.

Ich habe mich entschieden, in diesem Forum nicht mehr zu schreiben. Ich bin ja auf der nächsten Stufe und gehöre hier irgendwie nicht mehr rein. Ich habe das Gefühl, ich verbreite eher Angst als das ich Mut geben kann.

Dabei kann ich soviel Mut geben. Aber, das würde in eine andere Gruppe gehören.

Ich bin nicht aus der Welt, mir geht es gut. Ich bin nach wie vor hier angemeldet. Ich habe immer ein offenes Ohr, falls mal eines gebraucht wird.

Ich habe fest vor, ein Wunder zu werden. Von Anfang an hab ich gesagt, Nein! Ich arbeite sehr viel mit verschiedenen Methoden. Bisher erfolgreich. So soll es bleiben. Mein nächster Schritt wird es sein, die Abstände zwischen den Chemos noch größer zur machen. Noch fehlt mir der Mut. Aber, ich schaffe auch diesen Schritt. Ich mache schon so vieles nicht mehr, was ich aus medizinischer Sicht machen sollte. Meine Lebensqualität steht da allerdings an erster Stelle. Und die würde darunter leiden.

Also ihr lieben alle. DANKE! Für eure Begleitung. Schreibt hier weiter. Es gibt mit Sicherheit viele stille Mitleser die genau euer Wissen brauchen. So wie ich 2016 auch. Heute, da brauch ich allerdings andere Quellen passt auf euch auf. Einen guten Rutsch ins neue Jahr und haltet die Ohren steif.

Liebe Grüße von Bianca
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  #1478  
Alt 27.12.2019, 19:38
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Bianca, Dir wünsche ich noch alles Gute für den weiteren Weg.
Und noch ein frohes Neues Jahr.

Fantasy
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  #1479  
Alt 02.05.2020, 20:27
In39 In39 ist offline
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Lächeln AW: Aderhautmelanom

Hallo Zusammen,
Ich bin neu hier und hoffe, dass vielleicht doch noch der eine oder andere aktive Nutzer hier in dieses Forum schaut...
Im Februar diesen Jahres wurde bei mir ein Aderhautmelanom im linken Auge entdeckt. Da es schon einigermaßen groß war und nahe an der Makula ist, wurde mir beim ersten termin empfohlen nach Berlin zur Protonenbestrahlung zu fahren. Leider hat sich durch die coronakrise die Situation verändert und nun wurde mir in der Uniklinik in Tü eine Brachytherapie ans Herz gelegt, da nicht klar war, ob und wann eine Behandlung in Berlin für mich möglich gewesen wäre. Das war ein Schock, weil ich große Angst vor der doch sehr invasiven Therapie mit dem plaque hatte. Und es waren auch wirklich ganz schlimme Tage mit starken Schmerzen, aber ich habe es überlebt
Wegen Corona herrschte ein ziemliches Chaos in der Klinik, aber ich bin dennoch froh, dass sie mich mitten in der Hochphase des Shutdown im März behandelt haben.
Jetzt nach fast 5 Wochen später geht es mir körperlich wieder ganz gut, Kopfschmerzen sind auf einem erträglichen Niveau und das Auge sieht wieder ganz passabel aus
Sehen tue ich auch noch ganz gut von vor der Therapie 80% nun auf 40% geschrumpft aber das ist nicht wirklich schlimm.
Seit 2 Wochen habe ich allerdings plötzlich ein ständiges Flimmern im oberen Augenwinkel und es wird immer mehr....
Nun habe ich etwas Angst, dass die Netzhaut sich vielleicht ablöst?? Ich war vor 1,5 Wochen bei meiner Augenärztin, die meinte es könnte auch der gereizte Sehnerv sein...
Meine erste Nachkontrolle im Uniklinikum ist erst in 6 Wochen...Macht es Sinn dort früher schonmal vorstellig zu werden?
Wie geht ihr mit der Angst vor Metastasen um? Ich habe irgendwie noch nicht den richtigen Weg für mich gefunden...ich würde gerne in Kur gehen, um das alles zu verarbeiten...den Antrag habe ich schon gleich nach der Entlassung gestellt, aber ich fürchte wegen corona wird das so schnell nichts
Die Zeit gerade ist sehr anstrengend und nervenaufreibend, alle drei Kinder sind zuhause und mein Mann ist wegen der Krise momentan auch arbeitslos...immerhin kann ich zumindest an einigen Tagen für ein paar Stunden arbeiten gehen und mich so ein wenig ablenken...
Ich hoffe sehr hier in dem Forum Gleichgesinnte zu treffen, ich habe leider bisher noch nimanden getroffen, der auch ein Aderhautmelanom hat ....
Liebe Grüße
Ines
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  #1480  
Alt 03.05.2020, 19:39
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Ines
Die Diagnose Aderhautmelanom hatte ich vor fünf Jahren im Mai 2015. Ich liess mir Protonen reinballern.
Metastasen, da hängt dann einem wie ein Damoklesschwert über den Haupt. Nach fünf Jahren ist die Wahrscheinlichkeit mittlerweile in Promillebereich gesunken.
Als Komplikation hatte ich mir arterieller Gefässverschluss im rechten Auge ausgesucht und somit die völlige Erblindung auf dem betroffenen Auge. Das kam nach zwei Jahren im Mai 2017.
Netzhautablösung gibt es recht häufig, gemäss dem mir behandelten Professor in etwa Hälfte der Fällen. Das blieb mir erspart.
Wenn das mit dem Flimmern schlimmer wird, dann empfehle ich Dir gleich sofort ein Termin bei der Augenärztin.

Fantasy
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  #1481  
Alt 04.05.2020, 19:25
In39 In39 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Fantasy,
Danke für deine Antwort ☺ das klingt gut mit den 5 Jahren...dann scheinst Du das Schlimmste überstanden zu haben, das ist voll gut! Das mit Deinem Auge tut mir leid, dass muss echt ein Schock gewesen sein. So plötzlich gar nichts mehr zu sehen. Wir kommst Du damit klar? Gewöhnt man sich schnell daran? Hast Du davor irgendwelche Warnsignale verspürt? Schmerzen oder so im Auge? Ich hoffe, dass ich noch einigermaßen mit dem Auge sehen kann, auch in Zukunft. Ich bin Kunstlehrerin und zeichnen und malen sind eigentlich meine Lieblingsbeschäftigung. Ohne räumliches Sehen stelle ich mir das schwierig vor. Ich habe mich seit der Bestrahlung auch noch nicht wieder an die Staffelei gestellt...aber ich nehme es mir ganz bald vor mich wieder zu trauen. Das mit dem Metastasenrisiko ist echt hundsblöd. Ich hoffe, dass die Angst mit der Zeit deutlich weniger wird. Aber 5 Jahre geschafft, dass macht Mut.☺
Hast du dann immernoch einen 50% grad im schwerbehindertenausweis, oder wird der dann verringert? Kannst Du deiner Arbeit auch mit einem Auge noch nachgehen?
Liebe Grüße Ines
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  #1482  
Alt 04.05.2020, 23:10
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Ines
Die Möglichkeit betreffend Metastasen, damit muss man halt klar kommen, die Möglichkeit haben, sich gedanklich davon abzukoppeln.
Wenn Du deswegen ein Gedankenkarussell hast, lass von dem Dir behandelten Arzt, bzw. Augenärztin ein Termin bei einem Psychoonkologen vermitteln.
Was die Erblindung betrifft, arterieller Gefässverschluss kommt von einem Tag auf den anderen. Ich stand auf und merkte da sogleich, dass ich rechts nun komplett blind war. Das war gleich zwei Tage vor dem allerletzten Termin in der Universitätsklinik (Termine dort gleich nach der Protonentherapie, nach drei Monaten, nach sechs Monaten, nach einem Jahr, nach eineinhalb Jahren und nach zwei Jahren).
Entsprechend gab es dort gleich volles Programm beim Fotografen (Netzhaut-Fotografieren), um mir gleich anschiessend in einer näher gelegenen Augenklinik die Netzhaut in mehreren Terminen lasern zu lassen.
Regelmässig Nachsorgetermine habe ich noch in der Augenklinik.
Das linke Auge ist 100 % voll funktionfähig, von daher nur eine geringfügige Beeinträchtigung und Behinderung (man ist da recht anpassungsfähig). In diesem Falle gibt es kein Behindertenausweis, da müssten schon beide Augen beeinträchtigt sein (z.B. auf einem total blind, auf anderem Sehfähigkeit verringert).

Fantasy
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  #1483  
Alt 05.05.2020, 11:49
In39 In39 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Fantasy,
Danke für Deine ausführliche Antwort ☺
Super, dass Dein gesundes Auge noch so gut funktioniert.
Einen Psychoonkologen habe ich schon , zwar bisher nur telefonisch, aber im juni habe ich persönlich bei ihm einen Termin, er kann mit bestimmt auch noch ein paar Tipps geben...
Liebe grüße Ines
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  #1484  
Alt 06.06.2020, 15:05
SH62 SH62 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Ines,

für meinen Mann und mich war das schlimmste, dass man nichts selbst tun kann / aktiv werden kann.
Uns hat es sehr geholfen, uns auf die Ernährung zu stürzen. Wir haben sie komplett umgestellt und das Lernen sowie überlegen, einen Ernährungsplan (für die erste Zeit) aufzustellen und die Vorräte entsprechend zu ändern (Zucker und Weißmehl raus, dafür Erythrit und Vollkornprodukte / Vollkornmehl rein). Das dauert seine Zeit, bis man da drin ist. Einkaufen wurde zur Aufgabe, denn künstliche Zutaten, Konservierungsstoffe und Geschmacksverstärker vermeiden ist garnicht so einfach.
Denke bitte nicht nur an Deine Krankschreibung, auch Dein Partner kann sich krankschreiben lassen. Versucht, soviel wie möglich die gemeinsame Zeit zu genießen. Steckt Euch Ziele, schöne Sachen, die Ihr machen wollt. Seht nach vorn und versucht, die Angst nicht zum Herrn der Lage werden zu lassen.

Was macht Dein Flimmern?
__________________
Grüße
Birgit
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  #1485  
Alt 11.06.2020, 18:55
In39 In39 ist offline
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Unglücklich AW: Aderhautmelanom

Hallo Birgit,
Ich hoffe Dir geht es gut und Du hattest auch so schöne Pfingsten.
Mit der Ernährung, bin ich auch ziemlich diszipliniert. Ich versuche schon seit Jahren Zucker und Fertigprodukte zu vermeiden. ..klappt auch meistens relativ gut. Mein Mann schwört ja auf Mariendistel, da bin ich noch nicht so überzeugt, weil ich denke, wenn ich mich ausgewogen mit viel Gemüse ernähre, brauche ich eigentlich keine Zusatzmittel. Aber vielleicht lasse ich mich ja noch überzeugen 😉 ich habe das Joggen wieder für mich entdeckt und gehe fast jeden Tag 7-10 km laufen, dann schaffe ich es mittlerweile auch gut wieder zu schlafen, ohne das Gedankenkarrusell nachts. Momentan bin ich allerdings wieder ziemlich nervös, am Montag habe ich meinen ersten Kontrolltermin in der Augenklinik und seit 3 Wochen habe ich mehrfach am Tag und vermehrt nachts ein seltsames Blitzen. So leuchtende Halbkreise, die von links nach rechts hintereinander weg durchs Auge schweben. Ich wollte aber nicht schon wieder zur Augenärztin, weil ich mir damals mit meinem Flimmern ( welches immernoch da ist) so blöd vorkam, als sie nichts gefunden hat. Mal sehen, was die in der Augenklinik dazu sagen...schlechter sehen tue ich allerdings nicht wirklich. Die Farben sind halt sehr blass auf dem Auge, aber ich denke das ist normal.
Meinem Antrag auf Kur hat die Rentenversicherung auch endlich zugestimmt, allerdings wollen sie mich in eine Klinik für Orthopädie und Altersheilkunde stecken, mit der Begründung, dass es dort auch eine Abteilung für Neurologie gibt ...und die Kinder kann ich dahin auch nicht mitnehmen, weil es nur für Erwachsene ist. Also dorthin werde ich auf keinen Fall gehen, ich möchte so gerne in Austausch mit anderen krebskranken Müttern und Vätern kommen und nicht zusammen mit Schlaganfallpatienten Mobilisationssport machen😤:...aber ich habe Widerspruch eingelegt und hoffe, dass ich doch noch in meine Wunschreha nach bad oexen darf😊
Aber jetzt steht erstmal die Untersuchung am Montag an und ich habe mir vorgenommen nochmal genau nachzufragen, wie groß mein Tumor den nun eigentlich war, das letzte Mal war ich zu sehr durch mit den Nerven, um genau nachzufragen. Blöd, dass man das alles gerade wegen corona alleine machen muss. Schön wäre es , wenn mein Mann mitkönnte...aber auch alleine schaffe ich das😉
Liebe Grüße Ines
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