Neuroblastom 4S

[Eleni.]

Hallo,

ich bin neu hier...
Bei meinem jüngsten Sohn Louis ( 6 Monate alt) wurde vor 3 Monaten
Neuroblastom 4S ohne N-Myc diagnostiziert. Primärtumor ist an seiner linken Nebenniere mit Metastasen in seiner Leber. Seit dem ist auch viel passiert...MRT, Czinti,Biopsie und Broviak-Katheter.
Louis hat schon 3 Chemo-Blöcke und 12 Wochen Klinik hinter sich.
Die Leber hat kurz nach der 1. Chemo eine lebensbedrohende Größe erreicht aber Gott sei dank hat mein kleiner es ohne Bauchdeckenöffnung geschafft.
Mittlerweile ist die Schwellung etwas zurückgegangen aber immer noch groß!
Weil es Louis klinisch wieder sehr gut geht durften wir letzte Woche mit ihm nach Hause und der 4. Block Cemo wurde auf Eis gelegt. Wir fahren 2x die Woche in die Ambulanz und sind jetzt auf dem "see&wait" Modus was ich sehr beunruhigend finde weil es sein kann das der Tumor und Metastasen weiter wachsen können und dann erst würde Louis den 4. Block bekommen....
Natürlich bin ich froh das ihm eine weitere Chemo erspart bleibt, nur haben die letzten 3 Blöcke nicht wirklich viel gebracht!!
Ich würde mich freuen wenn sich jemand meldet der gleiches oder ähnliches mit seinem Kind gerade durchlebt oder durchlebt/überstanden hat!
Danke

[Firenze]

ich kann GSD mit keinen Erfahrungsberichten aufwarten....möchte dir aber die besten Wünsche hier lassen....

[Eleni.]

Hallo Firenze,
Danke trotzdem....
Lg

[etoile09]

Hallo Eleni,
kann zu diesem Thema auch nicht helfen.

Es tut mir sehr leid, dass dein kleiner Sohn so krank ist. Einfach nur furchtbar.
Ich wünsche dir und dem Kleinen alles Gute und viel Kraft und Zuversicht.

Viele Grüße
Yvonne

[Eleni.]

Hallo Yvonne,
auch Dir trotzdem Danke!
Lg

[ybi]

Hallo, bei meinem Kleinen wurde ebenfalls mit 8 Monaten ein Neuroblastom 4S diagnostiziert an der Nebenniere. Es war jedoch nicht so groß, dass Organe davon betroffen gewesen wären und er brauchte keine Chemo. Im Knochenmark wurden bei ihm damals positive Zellen gefunden. Wir waren alle 6 Wochen bei der Kontrolle und nach und nach ist alles von alleine verschwunden- sogar die positiven Zellen im Knochenmark. Jetzt ist er 4 Jahre alt, geht munter in den Kindergarten und ich hoffe, dass wir alles überstanden haben.
Ich wünsche euch alles alles Gute!

[EvaundFalk]

Hallo !

Unser Sohn ist 10 Monate alt und hat ein Neuroblastom. Letzte Woche wurde dieses zum großen Teil operativ entfernt. Der Tumor weist eine MYCN‎-Amplifikation auf. Somit zählt unser Sohn zur Hochrisikogruppe. Ab nächster Woche erfolgt die Hochdosis - Chemotherapie an die sich dann noch die MIBG Therapie anschließen wird. Die 5-Jahres-Überlebenswahrscheinlichkeit liegt, bei erfolgreicher Therapie bei 30 %.

Nun habe ich viele Fragen, vor allem im Moment das "organisatorische" betreffend. Wir haben noch drei Kinder, davon eines mit Pflegestufe 2.

Wie können wir es bewerkstelligen, daß die seelische Gesundheit unserer Kinder nicht zu sehr unter der Situation leidet?

Wir werden alles tun, um mit unserem Sohn diese schwierige Zeit durchzustehen. Selbstverständlich werde ich meinen Beruf aufgeben und ihn zu seinen Therapien begleiten.

Aber muß das zwingendermaßen bedeuten, daß ich als Mutter jetzt die nächsten 1,5 Jahre 24 Stunden mit ihm im Krankenhaus verbringe (mit den kurzen Unterbrechungen)? Gibt es da organisatorische Möglichkeiten, damit ich möglichst viel Zeit auch bei den anderen Kindern sein kann?

Steht unserem Sohn auch die Pflegestufe 2 zu? Könnte man damit eine Pflegeperson finanzieren, die dann zumindest die "Nachtschichten" übernehmen kann?

Falls sich jemand von Euch mit solchen Themen auskennt wäre ich Euch für Hilfe und Tipps sehr dankbar.

Eva

[Eleni.]

Hallo Eva,

das tut mir leid das dein kleiner so krank ist....:-(
Da kommen mir wieder traurige Erinnerungen hoch...
Unser kleiner hatte ein Glück nicht das N-Myc aber es war trotzdem eine traurige & schwere Zeit....
Die ganzen organisatorischen Fragen die du hast bezüglich des Pflegedienstes und wegen deiner anderen Kinder , kannst du dem sozialen Dienst auf eurer Station fragen! Die sind auch dafür da und werden Dir da bestimmt weiterhelfen können!
Du kannst dich aber auch mit deinem Mann abwechseln im Krankenhaus...
Und gerade nachts wird DICH dein kleiner am meisten brauchen....!!

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für diese schwere Zeit!

LG

[Hoffnung09]

Halle Eva

Wie geht es euch in der Zwischenzeit?

Stille Grüsse Sandra