Neu und viele Fragen

[anakin]

Liebe Nelvy_5,

also das alles passt jetzt nicht mehr so ganz...die Ärzte hatten doch nach dem CT gesagt, dass alles ok sei soweit oder? Korrigiere mich bitte wenn ich falsch liege.

Bei einem 4 cm großen Lympknoten könnte man das aber so nicht sagen!
Wenn dein Mann wirklich einen 4cm großen Lymphknoten hat, dann kann keiner gesagt haben, das CT ist unauffällig.

Wir hatten im Januar bei der 2. Nachsorge auf einmal vergrößerte Lymphknoten von 2,46 cm (bei Diagnose und VOR der Chemo hatte er KEINE!) und das war schon außer der Norm.
Wie hier schon geschrieben wurde sind 8-10mm eigentlich die Norm.

Wenn der Arzt sagt, er hat so nichts bei der Hand, würde ich dem erstmal nicht so viel Glauben schenken SONDERN die entgültigen Befunde abwarten. Vielleicht irrt er ja auch, denn 4cm sind eigentlich keine typische Schwellung eines Lymphknoten, zumindest hab ich das so noch nie gehört.
Außerdem passt dann da auch nicht mehr, dass sie ihm 1 Zyklus Sicherheitschemo "verpassen" wollen.
Kläre mich auf, wenn ich jetzt hier was durcheinander werfe, aber so passt das alles nicht zusammen.

Ach ja, diese leidigen Lymphknoten....eine Schwellung kann 1000 Gründe haben. Aber in unseren Fällen hier, wird dem natürlich auf den Grund gegangen. Was ja auch absolut richtig ist!!!
Allerdings schickt einen das auch wieder auf einen direkten Höllentrip...

Glaube mir, wir ALLE hier wissen, wie grauenvoll dieses Abwarten ist, es frisst dich auf und verlangt dir alles ab. Ich mag mich auch nicht gern daran erinnern. Leider kommt dieses Gefühl auch bei den Nachsorgen nochmal wieder. Es bleibt uns leider noch ne Weile erhalten
Aber etwas anderes als Warten bleibt dir jetzt leider echt nicht übrig.

Lasse dir auch die CT Befundberichte kopieren. Dann kannst du alles nachlesen.
Das lasse ich mir auch immer. Die Ärzte müssen euch das kopieren! Zumindest hab ich bei uns noch nie erlebt, dass sie es uns nicht nochmal ausgedruckt haben. Wir reden hier ja schließlich über eine ernsthafte Erkrankung, da kann man das auch jeden Fall verlangen.

Seit ihr denn eigentlich in einem Tumorzentrum oder in einer urologischen Fachklinik in Behandlung?
Wir haben hier schon öfter mal gelesen, dass es mit städtischen Krankenhäusern oder Nicht-Fachkliniken gerne mal zu Missverständnissen und so kommt.

Aber egal, wie es jetzt um die Lymphknoten steht, die Heilungschancen sind bei Hodenkrebs in jedem Stadium gut! Das kann man überall nachlesen.
Das haben andere Krebserkrankungen nicht. Aber wir hier schon! Vergiss das bitte nicht. Ich weiß, das kommt jetzt bei dir nicht an (ist es bei mir auch nicht damals) aber es ist wirklich so!

@ebie: Dein Sohn hat dann aber auch noch trotz allem ziemlich Glück gehabt. Ich hoffe es geht ihm und euch den Umständen entsprechend gut?

[anakin]

@ebie & Nelvy_5: es gibt auch markernegative Hodentumore...nicht jeder Tumor wirft die Marker ins Blut. Hat uns unser Arzt bei der letzten Nachsorge noch erzählt.

[Dirk1973]

@ Nelvy

Es ist in der Tat so wie von anakin gechrieben, dass es auch markernegative Tumore gibt. Aber sie sind relativ selten.

Rezidive zeigen sich hingegen sehr gerne durch erhöhte Marker, was also die Nachsorge ein klein wenig einfacher gestaltet, wenn auch auf bildgebende Diagnostik nicht verzichtet werden kann.

Was da jetzt mit Eurem Lymphknoten ist, klärt sich evtl. schon mit der Histologie. War der Tumor schon an Lymph- / und oder Blutgefäßen dran, ist eine Metastase im entsprechenden Ausbreitungsfeld nicht unwahrscheinlich. Aber das ist jetzt noch alles rein spekulativ und bleibt nach wie vor gut behandel- und heilbar.

Es hängt jetzt halt vieles von der Histo ab.

[Nelvy_5]

Zitat von anakin

Liebe Nelvy_5,

also das alles passt jetzt nicht mehr so ganz...die Ärzte hatten doch nach dem CT gesagt, dass alles ok sei soweit oder? Korrigiere mich bitte wenn ich falsch liege.

?

naja, sie haben gesagt es gibt keine metastasen nur einen einzelnen geschwollenen lymphknoten weshalb er ziemlich sicher auch einen sicherheitszyklus chemo machen wird müssen
im gleichen atemzug eben das er sich keine sorgen machen muss

juhu mein m grad heimkommt

edit: irgendwie kenn cih mich auch nimma ganz aus ??? :-(

[Nelvy_5]

so da er grad von den kindern besetzt ist schreib ich kurz den ct befund rein bei dem ich echt nur bahnhof verstehe

ct-abdomen: paracaval knapp caudal des unteren Duodenalknies hypodense ca 3,2 cm im DM haltende Raumforderung (einem suspektem retroperitonealem LK entsprechend) und 6mm LK lateral der Iliaca comm. Gefässe rechts

(betroffen war der rechte hoden)

raumforderung hört sich aber nicht so fein an?

ach ja, und hier noch die tumormakrer

ldh 193 (0-248)
apt 7 (0-10)
beta hcg unter 2 (0.0-2)

dieser PLAP fehlt nun aber trotzdem

[anakin]

Raumforderung wird das immer genannt. Da diese Vergrößerung eben Raum fordert. Das an sich hat jetzt so erstmal nichts zu bedeuten.

Dein m hat auf jeden Fall einen 3,2cm vergrößerten Lymphknoten.

das heißt, dass die Ärzte so nicht sagen, können, warum der vergrößert ist aber davon ausgehen, dass es mit dem Tumor zusammen hängen könnte. Ob es sich hierbei aber um eine Metastase handelt, bzw. ob der Lympknoten Mikrometastasen enthält, kann man so anhand des CT's nicht abschätzen.
Hypodens hat etwas mit der Gewebedichte zu tun. Dies können aber nur Ärzte beurteilen, also was es bedeutet und so.

Dass der LK vergrößert ist kann wie schon gesagt sehr viele Gründe haben. Da dein Mann aber auf der rechten Seite den Tumor hatte, wird dem natürlich nachgegangen.

Wie gesagt, wir hatten auch eine 2,46cm große Raumforderung (auch auf der rechten Seite, die bei uns vom Tumor befallen war) und 3 Monate später hat es sich wieder auf Normalgröße verkleinert.
Warum er sich vergrößert hatte? Kann keiner sagen. Da er sich aber verkleinert hat, ist es uns auch egal geworden.

Wie es jetzt für euch weitergeht kann wie schon oft gesagt, nur der pathologische Bericht sagen.
Falls dein Mann ein Seminom hat, dann wäre der PLAP aber wichtig.

Da die anderen 3 Marker negativ bzw. unauffällig sind, heißt das entweder, dass dein Mann KEIN Nicht-Seminom hat oder aber ein markernegatives.
Da aber Nicht-Seminome ihren Höhepunkt bei den unter 30 jährigen haben und Seminome eher über 30 vorkommt (das kannst du auf vielen Seiten über HK nachlesen) kann es daher gut möglich sein, dass ihr den PLAP abwarten müßt.
Aber da bin ich mir nicht sicher, also ich meine, ich kann natürlich nicht voraussagen, was für einen Tumor dein m vielleicht hat.

[anakin]

ich meinte, dass können wir hier anhhand des CT Befunds nicht abschätzen.

Was steht untersuchungstechnisch denn als nächstes bei euch an?
Also wann habt ihr die Besprechung für die Nachbehandlung?

da solltest du am besten mitgehen und den Onkologen sooo lange mit allen Fragen, die dir auf der Seele brennen löchern, bis du alle Antworten bekommen hast.

[Nelvy_5]

nächste woche freitag! ist befundbesprechnung (histologie) und keine ahnung was da genau besprochen wird - da hab ich auf jeden fall vor mitzugehen ...

am nächsten tag fahren wir ja dann schon auf urlaub was mir fast ein bisschen knapp ist

eine zweitmeinung holen wir auf jeden fall ein sind nur noch nicht ganz durch den dschungel wer sich da nun gut auskennt usw....

wir sind in einem normalen städtischen kh - von tumorzetnrum oder so wär mir bisher aber auch leider nichts bekannt...

naja - jetzzb bleibt uns mal wohl wirklich nichts mnehr anderes über als abzuwarten und (grünen) tee zu trinken

danke, lg

ach ja, und @ holger - arbeitsbeginn ist schon auf mittwoch verschoben ;-)

[Nelvy_5]

ich grübel und grübel die ganze zeit was es da nun mit dem lk auf sich hat?

und: weiss vielleicht jemand warum ein 6mm lk (der ja von der grösse her anscheinend normal wär) extra erwähnt wird im befund?

irgendwie blick ich da nicht ganz durch :-(

und wie der arzt meinen kann es gibt "nur" einen geschwollenen lk weshalb er einen sicherheitszyklus chemo brauchen wird ... alles was ich da gelesen und gegoogelt hab kann das ja nicht zusammenpassen ?

freitag ist noch so weit weg (und meine angst wird immmer grösser)

m sieht das im übrigen viel "lockerer" als ich aber ich neige generell nciht zu überschwenglichem optimismus und bin lieber eher drauf eingestellt was mich erwarten kann .... seufz

hoffe ihr hattet alle ein schönes woe