Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

[igelin76]

Liebe Thusnelda,

schön zu hören, daß Du gesund geblieben bist, auch wenn Deine Behandlung nicht optimal verlaufen ist. Was hattest Du für eine Diagnose und wie ist diese behandelt worden? Hast Du bei der Entscheidung bzgl. einer Therapie mit Doxorubicin verschiedene Meinungen eingeholt?

Viele Grüße

igelin76

[Thusnelda]

Hallo Igelin, ich hatte ein High Grade Synovialsarkom im Sprunggelenk, das im Sommer 2010 nicht fachgerecht entfernt wurde, weil die Operateure den Hinweis der Radiologen nicht ernst nahmen. Daraufhin war ich in der Essener Sarkomsprechstunde und habe mich beim sehr erfahrenen Onkologen dort über die Studienergebnisse und die Nebenwirkungen aufklären lassen. Das reichte mir als Aufklärung, weil sehr sachlich, ungefärbt und nachvollziehbar! Der Onkologe hat mich nicht in eine bestimmte Entscheidung gedrängt - was für mich richtig war, aus heutiger Sicht. Ich konnte das sacken lassen und habe auf diese Behandlung verzichtet - so wie ich auch auf die in HH in zwei Beratungen empfohlene Amputation verzichtet habe - auch zu dieser Entscheidung stehe ich heute noch. Wie mir in Essen erläutert wurde, gibt es auch Studienergebnisse, die belegen, dass von der Amputation die Gesamtzeit des Überlebens nicht abhängt. Viele Grüße und eine gute Entscheidung für Dich! Thusnelda

[Idurio]

Liebe Igelin,
der Artikel liest sich wirklich wie eine Weihnachtsgeschichte. Gut, dass es solche positiven Beispiele gibt.
Alles Gute für 2013.
Idurio

[igelin76]

Hallo zusammen,

vielen Dank fuer Euer Feedback! Morgen habe ich einen Termin bei dem Onkologen, der die Doxorubicin-Chemo befuerwortet. Ich werde ihn nochmal ganz genau fragen ob es wirklich Sinn macht und auch die Artikel erwaehnen, die ich zu dem Thema gefunden habe. Wenn er es immer noch befuerwortet, hole ich auf jeden Fall noch weitere Meinungen ein.
Gerade nach Euren Berichten habe ich das Gefuehl, dass man bei so etwas sehr vorsichtig sein muss!

Liebe Gruesse,
Igelin

[susa212]

Liebe Igelin,

ich freue mich soooooo, dass die OP so gut verlaufen ist - besser als es eigentlich aussah. Deine Geschichte war meine Weihnachtsgeschichte - ich habe mit Tränen in den Augen vor dem Rechner gesessen ...

Wie ist dein Termin mit der Onkologie verlaufen? Wie hast du dich entschieden?

Liebe Grüße
Susanne

[igelin76]

Liebe Susanne,

ich habe nun zu der Chemo mit Doxorubicin vier verschiedene Meinungen eingeholt. Zunächst habe ich mit dem Onkologen gesprochen, von dem die Empfehlung kam. Dieser hat nochmal betont, dass es sich um eine "weiche" Empfehlung handelt. Er sprach von "vielleicht 5 Prozent Verbesserung" die man dadurch erreichen könnte, und hat auch den psychologischen Grund angeführt, dass man die Chemo vor allem dann machen sollte wenn man "alles getan haben möchte".
Mein Chirurg, der ja auch Sarkomspezialist ist, hatte schon ein wenig Skepsis geäußert und war auch der Meinung, man solle diese Chemo vielleicht besser für den "Ernstfall" aufsparen.
Nach der Lektüre zahlreicher Studien aus den letzten Jahrzehnten, welche zu sehr unterschiedlichen Ergebnissen bezüglich der Wirksamkeit dieser Therapie gelangen, habe ich schließlich noch die Meinung von zwei weiteren Experten eingeholt, die beide an der EORTC 62931 Studie mitgewirkt hatten. Beide haben mir explizit abgeraten, mit dem Argument, bei meinem Tumortyp (rein myxoid) und Grading (G2) würde diese Chemo nichts bringen, zumal auch der Sicherheitsabstand bei meiner OP größer als 1 cm war.
Nach diesen doch sehr eindeutigen Empfehlungen habe ich mich nun dagegen entschieden - nach allem, was ich an Informationen bekommen konnte, scheint mir das die beste Lösung zu sein.
Nun hoffe ich auf gute Ergebnisse bei den Kontrolluntersuchungen in den nächsten Jahren!

Viele Grüße

Igelin

[igelin76]

Hallo zusammen,

ich habe eine Frage an Euch zu einem anderen Thema. Ich habe beim Versorgungsamt einen Antrag auf Behindertenstatus gestellt habe diesen nun erhalten, wobei der GdB auf 50 festgesetzt wurde. Beim Sozialdienst in der Reha, wo ich den Antrag gestellt habe, wurde mir vorher gesagt, bei meiner Erkrankung könne ich mit mindestens 50% rechnen, wenn nicht noch mehr. Hat jemand von Euch Erfahrung, ob die 50% hier angemessen sind, oder lohnt es sich eventuell Widerspruch einzulegen?

Viele Grüße,

Igelin

[susa212]

Hallo Igelin,

es gibt hier im Krebs-Kompass ein ganzes Forum "Rechtliches & Finanzielles", da ist zu diesem Thema vieles geschrieben worden.

Zitat von igelin76

Hat jemand von Euch Erfahrung, ob die 50% hier angemessen sind, oder lohnt es sich eventuell Widerspruch einzulegen?

Meine Erfahrung ist folgende:

Was du zuerkannt bekommst, ist von Bundesland zu Bundesland sehr unterschiedlich (evtl. sogar von Stadt zu Stadt). 50% ist meines Wissens nach das, was alle Krebspatienten bekommen, erst einmal für ein paar Jahre, dann wird nochmal geprüft.

Ein anderes Thema sind die Merkzeichen. Hast du z.B. "G" (für Gehbehinderung) beantragt? Oder hast du das Glück, dass deine OP so super verlaufen ist, dass keine Gehbehinderung daraus resultiert? Auch hier weiß ich, dass die Länder unterschiedlich reagieren, Hessen ist da sehr kulant.

Liebe Grüße
Susanne